المحامي والدعم
استخدم صوتك ووقتك وموهبتك
استخدم صوتك
أنت مناصرك الأقوى. صوتك هو الأكثر فاعلية في نقل قصتك ويجب سماعه! كن قوياً وقم بسن التغيير من خلال قصتك ، بصوتك - قم بالتوقيع على التشريع. يتمتع المشرعون بسلطة تمرير مشروعات القوانين إلى قوانين يكون لها تأثير مباشر على الناس. اتصل بالمسؤولين العموميين وأخبرهم بقصتك. أخبرهم أنك تدعم السياسات التي تلبي الاحتياجات غير الملباة للأفراد الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة مثل حالتك. دعوة المشرعين لاتخاذ الإجراءات اللازمة. تحدث وتحدث لإحداث فرق! يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة!
حشد يوم توعوي
ابدأ محليًا! شارك قصتك مع أصدقائك وعائلتك والمجتمع المحلي. انضم إلى الآخرين في مجتمعك والولاية الذين يشاركونك تجربتك لتقديم التماس إلى حكومتك المحلية وحكومة الولاية للتعرف على حياة أولئك الذين يعيشون مع أولئك الذين يعانون من تشخيص نادر للمناعة العصبية ورعايتهم وأهمية أيام التوعية والأحداث.
حصة قصتك
"هذا أنا" هي حملة توعية تثقيفية تتحدى القضايا الاجتماعية وفهم الأمراض النادرة والإعاقات وتهدف إلى كسر حاجز الصمت من خلال دعم الأشخاص المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة لإخبار قصصهم الخاصة.
كن سفير الأمل
تتمثل الرؤية الدائمة لمشروع Hope Ambassador في تطوير الوعي والفهم حول الأشخاص والأسر المتأثرة باضطرابات المناعة العصبية النادرة. من خلال هذا المشروع ، نأمل في الحصول على رؤية قيمة وتعلم ومشاركة من مجتمعنا وعامة الناس والباحثين والأطباء وقادة الصناعة والمؤثرين التشريعيين حول الآثار غير المعترف بها بعد تشخيصهم بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD أو ON أو TM. لن يتم نشر مساهمتك لقرائنا فقط وزيادة الوصول والوعي ، بل ستعلم أيضًا وتنمو فهمنا لتنوع هذه الاضطرابات.
اكتب لمدونتنا
من خلال إبراز وجوه وأصوات أولئك الذين يعيشون مع اضطراب مناعي عصبي نادر في المقدمة ، يمكننا تمكين مجتمعاتنا والباحثين والأطباء والكيانات الحاكمة لفهم هذا التشخيص النادر والمغير للحياة بشكل أفضل.
