مجلة SRNA
2021 | العدد 1
لكي يكون لدينا أمل في المستقبل ، يجب أن نتعلم المزيد عن كل هذه الاضطرابات. ما هي عملية المرض؟ كيف يمكننا التشخيص بسرعة أكبر بمزيد من الدقة؟ هل يمكننا تحديد سبب؟ ما هي الطريقة الأكثر فعالية لمعالجتها بشكل حاد لتقليل الضرر الذي يلحق بالجهاز العصبي المركزي؟ ما هي أكثر ممارسات إدارة الأعراض فعالية؟ هل من الممكن إيجاد علاج؟ هل يمكن إصلاح الأضرار التي لحقت بالجهاز العصبي المركزي؟ لدينا جميعًا هذه الأسئلة ، وتعتمد الإجابات على قدرتنا على تمويل البحث.
جميع المقالات
يسر SRNA أن ترحب بأنجيل سيمبيلو كمساعد إداري وليديا دوبوز كمنسقة تطوعية ومجتمع.
اجتمع مجتمع SRNA من جميع أنحاء ولاية كارولينا الشمالية لأول مرة في North Carolina Walk-Run-N-Roll في أكتوبر.
تنافس أعضاء مجتمع SRNA أليسا ورودريك في اثنين من سباقات Ironman الثلاثية لزيادة الوعي والأموال لدعم SRNA.
تود SRNA أن نعرب عن خالص شكرنا لجميع أعضائنا الذين تبرعوا وأظهروا دعمهم لمجتمعنا هذا العام.
في صيف عام 2021 ، نظمت SRNA ثلاث حملات توعية لجذب الانتباه إلى اضطرابات المناعة العصبية النادرة و SRNA.
عُقدت ندوة 2021 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) تقريبًا في أكتوبر. شارك في ندوة هذا العام 42 متحدثًا خبيرًا وحضرها ما يقرب من 200 شخص.
اجتمعنا عبر الإنترنت في 3 سبتمبر و 4 سبتمبر مع عضو المجتمع جريس فيشر ووالديها ، بيل وديبي ، في معسكرنا الافتراضي.
تحقق من ثلاثة موارد مجانية للدعم ، حيث تلتزم SRNA بدعم الأفراد الذين يعانون من تشخيصات المناعة العصبية النادرة وعائلاتهم.
نريد أن نسمع منك عن تجاربك مع NMOSD ، وبشكل أكثر تحديدًا حول تصوراتك حول جودة الحياة والرعاية طويلة الأجل.
تظل SRNA و CDC والأطباء والباحثون يقظين ومستعدين لدعم العائلات والأطفال في حالة حدوث تفشي أو ارتفاع في حالات AFM.
عضو مجلس إدارة SRNA السابق ، الدكتور أنجالي ج. فوربر-برات ، هو مدير المعهد الوطني للإعاقة والمعيشة المستقلة وبحوث إعادة التأهيل (NIDILRR) في إدارة الحياة المجتمعية (ACL).
هناك دراسة جديدة تهدف إلى استكشاف كيفية تصور المراهقين لهوية الإعاقة والعوامل التي قد تؤثر على تطور هوية الإعاقة لدى المراهقين.
تم نشر أول منشور إجماعي للإرشادات السريرية حول التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) من قبل مجموعة عمل AFM.
يسعدنا الإعلان عن إطلاق مركز متعدد التخصصات لرعاية الأطفال والمراهقين والشباب المصابين بأمراض الالتهاب العصبي في مستشفى سينسيناتي للأطفال.
افتتحت زميلة SRNA السابقة الدكتورة Elena Grebenciucova مؤخرًا عيادة التهاب النخاع المستعرض في مستشفى Northwestern Memorial.
أجرى الباحثون الدكتور مايكل ليفي ، والدكتور إيتاي لوتان ، وغابرييلا رومانو مسحًا مجهول الهوية للإبلاغ عن بيانات السلامة الواقعية للقاح COVID-19 في الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
لقد نشرنا مؤخرًا أوراق معلومات محدثة على موقعنا على الإنترنت من أجل مشاركة أحدث المعارف حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
على الرغم من مرور ما يقرب من عامين منذ بداية جائحة COVID-19 ، لا يزال هناك العديد من الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها بشأن كيفية تأثير الفيروس على مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
من أجل إبقائك على اطلاع ، قمنا في SRNA بتطوير موارد إضافية عبر الإنترنت تغطي أحدث التطورات في رعاية وعلاجات NMOSD.
يحتوي SRNA على صفحة موارد للدراسات والتجارب السريرية تسلط الضوء على الأبحاث الجارية حاليًا.
يحتوي SRNA على سلسلتين بودكاست لأولئك الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر ، والأقارب ومقدمي الرعاية ، والخبراء الطبيين.
يرجى التفكير في مشاركة قصتك ، أو قصة أحد أفراد أسرتك ، من خلال تسجيل فيديو "This is Me".
إذا فقدت أحد أفراد أسرتك بسبب اضطراب مناعي عصبي نادر ، فنحن ندعوك لتكريم ذكراه والاحتفال بحياته من خلال إنشاء نصب تذكاري له.
يسعدنا أن نعلن أن SRNA تنشئ تواجدًا على LinkedIn ، لذا يرجى متابعتنا هناك للحصول على التحديثات!
