00:00
رسالة من الرئيس ساندي سيجل
يشرفني أن أقدم لكم التقرير السنوي لجمعية Siegel Rare Neuroimmune 2021. منذ بدايتنا ، عملنا بجد لكسب ثقتك من خلال التحلي بالشفافية بشأن عملنا ونفقاتنا. نتلقى دعمًا سخيًا من مجتمعنا من خلال المساهمات الخيرية وجهودك التطوعية الأساسية. نحن نعلم أن هناك منافسة كبيرة على الدولارات ذات الأسباب الجيدة ، لا سيما خلال هذه الأوقات المضطربة بالنسبة لاقتصادنا. أحثك على قراءة هذا التقرير بعناية.
بعد وفاة Pauline في عام 2017 ، وعندما غيرنا اسمنا إلى Siegel Rare Neuroimmune Association في عام 2019 ، اعتمدنا الشعار ، "تواصل ، رعاية ، علاج." كانت مهمتنا ولا تزال مغلفة في هذا المفهوم.
نحن فخورون بإنجازاتنا في عام 2021. لقد عمل موظفونا ومتطوعونا بجد لقيادة الاتصالات وتقديم الرعاية والحفاظ على الآمال في العلاج من خلال البحث الذي نشجعه وندعمه. يمكنك العثور على تفاصيل هذا العمل والأشخاص الذين يقفون وراءه في الصفحات التالية من هذا التقرير. سيلينا ، والدكتور جرينبيرج ، والدكتور ساتيانارايان ، وكل واحد منا في SRNA يدافعون عنك ويعملون من أجلك. شكراً لجميع من في مجتمعنا الذين يواصلون دعم هذا العمل.
ساندي
مهمتنا
جمعية Siegel Rare Neuroimmune (SRNA) دعاة ل، وتدعم و يعلم الأفراد وأسرهم الذين تم تشخيص إصابتهم التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريو التهاب النخاع المستعرضو يسرع و يستثمر في البحث العلميوتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المخصصين لهذه الاضطرابات. هدفنا النهائي هو تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ومضاعفة التزامنا بإيجاد علاج. معا.
من
121 دولة
تقوم سيلينا غانيون والمتطوعون والموظفون المتفانون الآخرون ببناء مجتمع من أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بهذه الأمراض اضطرابات المناعة العصبية النادرة ومقدمي الرعاية لهم. يؤدي بناء هذه الروابط إلى تقليل العزلة التي تأتي غالبًا مع أحد هذه التشخيصات. الأهداف و شبكة مجموعة الدعم و برنامج Peer Connect توحيد الناس من جميع أنحاء العالم مع تجارب مماثلة. ملكنا "هذا أنا" حملة و المدونة مشاركة قصص الأشخاص المرنين الذين نعمل معهم. ملكنا المشي والجري واللف تسمح الأحداث للمشاركين بجمع أصدقائهم وعائلاتهم معًا وزيادة الوعي بهذه الاضطرابات. سنوي مخيم عائلة جودة الحياة يربط الأطفال المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة وعائلاتهم والأطباء المتخصصين. سيلينا مليئة بالأمل في مستقبل مجتمع SRNA لدينا - وهذا الأمل يغذيها لمواصلة بناء هذه الروابط المهمة.
في 2021، أطلقنا برنامج Peer Connect وتمكنت من مطابقة تسعة مشاركين مع قادة متطوعين من Peer Connect (PCLs). PCLs هم أفراد موثوق بهم يعيشون مع اضطراب مناعي عصبي نادر ويمكنهم تقديم الدعم العاطفي ومشاركة الخبرات المماثلة والتوصية بالموارد. تربط هذه المجموعات التي يقودها المتطوعون الأفراد الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر أو شركاء الرعاية والأحباء ، لتوفير مساحة آمنة للتواصل مع التجارب المشتركة. زعيم الاتصال النظير شانتال بانكس شرح كيف يغير هذا البرنامج حياة كل من المتطوعين والمشاركين.
عندما يتلقى شخص ما تشخيصًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، فمن المحتمل أنه لم يسمع بهذا التشخيص من قبل وقد لا يلتقي أبدًا بشخص مصاب بنفس الحالة في حياته. لهذا السبب قمنا ببناء مجتمع افتراضي لتشجيع الاتصالات في جميع أنحاء العالم. في عام 2021 ، نحن واصلت النمو لدينا شبكة مجموعة الدعم، والتي تضم الآن أكثر من 20 مجموعة في جميع أنحاء العالم. حضر أكثر من 250 عضوًا أحد اجتماعات مجموعة الدعم في عام 2021. تربط هذه المجموعات التي يقودها المتطوعون الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب مناعي عصبي نادر أو شركاء الرعاية والأحباء ، لتوفير مساحة آمنة للتواصل مع التجارب المشتركة.
في لمحة
20
مجموعات الدعم
> 250
قام الأشخاص بالتسجيل لحضور اجتماع مجموعة الدعم في عام 2021
في 2021، ونحن أطلقنا حملة "هذا أنا"، حيث يشارك أعضاء مجتمعنا مقاطع الفيديو الشخصية حول تجاربهم ، من أجل زيادة فهم اضطرابات المناعة العصبية النادرة وتوفير منتدى لمشاركة القصص والتجارب الشخصية. نحن نعرض مقاطع الفيديو الشخصية هذه على وسائل التواصل الاجتماعي. يتم عرض قصص المجتمع الأخرى ، إلى جانب ملخصات الأبحاث وأخبار SRNA والمزيد في موقعنا مدونة. في عام 2021 ، نشرنا 50 تدوينة وكان لدينا أكثر من 600 مشترك.
الأهداف و المشي والجري واللفائف كانت واحدة من أقوى مبادرات التوعية لدينا منذ أن قاد قائد المجتمع كولين سباث المبادرة الأولى في عام 2012. ومنذ ذلك الحين ، اجتمع أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم وأصدقائهم والجهات الراعية والمهنيين الطبيين للمشي أو الجري أو لفة لزيادة الوعي والأموال لدعم العمل المهم الذي نقوم به. بعد أن تم عزله بسبب COVID-19 ، كان مجتمعنا متحمسًا ليكون قادرًا على الاجتماع شخصيًا من أجل المشي Run-N-Roll في ولاية كارولينا الشمالية استضافتها سارة بريتزكر. استمتع أكثر من 70 مشاركًا بالتجول في مسار مركز ساندرا وليون ليفين للجالية اليهودية في ضوء الشمس وقاموا بجمع 4,352،XNUMX دولارًا لدعم مبادراتنا.
في عام 2021 ، اخترنا إقامة مخيم العائلة الخاص بنا تقريبًا بسبب COVID-19. ملكنا مخيم عائلة جودة الحياة مخصص للأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM. كنا متحمسين لعرض جريس فيشر ، عضوة في مجتمعنا ، ووالديها بيل وديبي. بعد عرض خاص للفيلم الوثائقي الحائز على جائزة ، "Amazing Grace" ، والذي يوثق نضالات Grace وإنجازاتها منذ تشخيص إصابتها بالتهاب النخاع الرخو الحاد في سن 17 ، استضافت هي ووالداها أسئلة وأجوبة للمخيمين. في اليوم الثاني ، قادت جريس جلسة فنية خاصة وابتكر المعسكرون مخلوقاتهم البحرية الفريدة تحت الماء. يسعدنا أن نعلن أنه في عام 2022 نخطط للعودة معًا شخصيًا. يمكنك معرفة المزيد عن ذلك هنا.
في 2021، 751 عضوا جديدا انضم إلى مجتمعنا. نحن نأخذ تفانينا في رعاية مجتمعنا على محمل الجد توفير أحدث المعلومات الطبية التي تمكن أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة من اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن صحتهم. في عام 2021 ، أظهرنا هذه الرعاية توفير معلومات محدثة عن COVID-19 من عضو مجلس إدارتنا وعضو مجلسنا الطبي والعلمي ، الدكتور جرينبيرج. وجد مجتمعنا هذه المعلومات من خلال الاستماع إلى دبليو، يحضر لدينا ندوة افتراضية، يبحث من خلال مكتبة المواردالبحث عن طبيب متخصص في اضطرابهم من خلال مكتبنا الشبكة الطبية المهنية، أو طرح الأسئلة من خلال موقعنا خط مساعدة التهاب النخاع. استمع إلى جريتشن تريمبل ، والدة ابنة مصابة بـ AFM ، حول الأسباب التي جعلت موارد SRNA تساعدها وعائلتها في رحلتهم مع اضطراب مناعي عصبي نادر.
عندما ضرب جائحة COVID-19 ، واجه مجتمعنا أسئلة فريدة حول كيفية تأثيره على أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. طوال عام 2021 ، نحن واصلنا إطلاع أعضائنا على الأبحاث والمعلومات الجديدة المتعلقة بـ COVID-19 التشخيصات والتطعيمات من خلال أ دراسة COVID-19وأوراق المعلومات الجديدة والبودكاست ومقاطع الفيديو. لقد تواصلنا مع خبراء طبيين للحصول على أحدث المعلومات حول تطعيمات كوفيد -19 وتقديم المعلومات في الوقت المناسب لمجتمعنا.
الأهداف و الشبكة الطبية المهنية يجعل من الممكن العثور على مقدمي الرعاية الصحية الذين لديهم خبرة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة المحددة التي ندافع عنها. يمكن لمجتمعنا البحث حسب الموقع والاسم والتخصص للعثور على شخص يمكنه المساعدة في حالتهم الطبية. يتم تحديث الدليل بشكل متكرر حيث نعمل على إجراء اتصالات مع المتخصصين في الرعاية الصحية وتثقيف المجتمع الطبي حول هذه الاضطرابات.
في لمحة
207
المهنيين الطبيين في الشبكة
يحتوي SRNA على ملف مجموعة واسعة من المعلومات عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة المتاحة ، والتي تقع في منطقتنا مكتبة الموارد. تتوفر تسجيلات البودكاست ومقاطع الفيديو الخاصة بالعروض التقديمية من الندوات السابقة وملخصات الأبحاث وأوراق المعلومات والمزيد مجانًا لأي شخص لديه إمكانية الوصول إلى الإنترنت. في عام 2021 ، أضفنا 80 مصدرًا جديدًا إلى المكتبة.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-12-29 17:02:022022-08-29 18:57:06أبجديات NMOSD - التأمين والوصول إلى الرعاية في الولايات المتحدة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-12-20 11:49:062022-12-28 01:44:04أبجديات NMOSD - تحديثات COVID-19 و NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-12-08 12:07:182022-12-28 01:40:16مرض الجسم المضاد MOG: إرشادات التشخيص والعلاج
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/10/Scientific-Articles-featured_image_final.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-11-08 14:56:182021-11-08 14:56:18نتائج مرض فيروس كورونا 2019 لدى مرضى التهاب النخاع والعصب البصري والاضطرابات المصاحبة له
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/10/Scientific-Articles-featured_image_final.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-11-08 14:42:472021-11-08 14:42:47الأدلة المتعلقة بـ COVID-19 لدى الأشخاص المصابين بإصابة في الحبل الشوكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/10/Scientific-Articles-featured_image_final.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-11-08 14:38:212021-11-08 14:38:21سلامة وتحمل لقاحات COVID-19 التي أبلغ عنها المريض لدى الأشخاص المصابين بأمراض المناعة العصبية النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-11-04 13:29:132022-12-28 01:24:41حساسية درجة الحرارة واضطرابات المناعة العصبية النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-10-25 14:31:192022-12-28 01:22:41التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر: إرشادات التشخيص والعلاج
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-09-21 16:34:012022-12-28 01:19:00أبجديات NMOSD - التنقل في خيارات العلاج
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-09-21 10:49:102021-09-21 10:49:10مؤسسة طب الأعصاب لدى الأطفال: معلومات TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-09-03 15:05:232022-12-28 01:16:21أبجديات NMOSD - الأطفال NMOSD ، الجزء الأول: التاريخ والتشخيص
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-08-30 14:16:012021-08-31 12:48:43لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء السادس
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-08-26 13:03:042021-08-31 12:47:29مؤسسة طب الأعصاب للأطفال: معلومات NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-08-11 13:09:412022-12-28 01:14:21التهاب النخاع المستعرض: إدارة الأعراض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-07-27 02:00:412022-12-28 01:08:56التحدث مع طفلك عن تشخيص صعب
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-07-22 16:52:032022-12-28 01:06:30أبجديات NMOSD - تاريخ وتشخيص وإدارة NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-07-09 13:59:572022-12-28 01:04:10التهاب النخاع المستعرض: إرشادات التشخيص والعلاج
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-07-01 14:22:452022-12-28 00:59:44دور مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والصحة العامة في مراقبة AFM | الجزء الثاني
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-06-25 13:24:012022-12-28 01:02:24أبجديات NMOSD - MOGAD و NMOSD: هل MOGAD جزء من NMOSD أم تشخيص مميز؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-05-21 12:17:282022-12-28 00:55:55دور مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والصحة العامة في مراقبة AFM | الجزء الأول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-05-14 17:26:422022-12-28 00:50:38أبجديات NMOSD - COVID-19 و NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-04-27 17:01:392022-12-28 00:46:51التغيرات السلوكية والنفسية في الظروف المزالة للميالين ، الجزء الثاني
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-04-27 13:45:072021-06-10 02:18:14لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء الخامس
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-03-22 13:58:202022-10-26 11:21:13تم تشخيص طفلي للتو مع AFM. ما الذي أحتاج إلى معرفته؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-03-05 15:29:402021-06-10 02:17:48لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء الرابع
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-03-03 17:27:332021-03-12 12:22:46أبجديات NMOSD - قصص NMOSD: أيرلندا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2021-03-03 09:49:042022-01-31 18:08:49استخدام الغلوبولين المناعي (Ig) في مرض الأجسام المضادة لـ MOG (MOGAD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-03-02 11:26:512021-03-02 15:20:17دراسة في علم النفس العصبي عن بعد للأطفال
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-02-22 12:12:572021-02-23 10:54:41أبحاث الدكتور مايكل ليفي في عيادة NMO ومختبر الأبحاث في Mass General
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-02-16 14:13:302021-02-17 13:02:03منتدى المدينة الافتراضي 2021: معايير التشخيص والإدارة في AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-02-10 14:13:112021-02-11 09:33:59أبجديات NMOSD - قصص NMOSD: كريستين
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2021-01-26 16:31:272021-01-26 16:34:22أبجديات NMOSD - العلاجات التكميلية و NMOSDفي لمحة
80
تمت إضافة موارد جديدة في عام 2021
> 732
الحاضرين بودكاست
سلسلتنا البودكاست ، اسأل الخبير و أبجديات NMOSD، تم الاستماع إليها أكثر من 21,000 مرة في عام 2021. هذه المدونات الصوتية سمحت لمجتمعنا بذلك سماع أحدث الأبحاث والمعرفة السريرية من الخبراء الطبيين. نحن فخورون بشكل خاص بنا سلسلة من ستة أجزاء عن لقاحات COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية مع د. بنيامين م. جرينبيرج. أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Horizon Therapeutics ، وتم استضافتها بالتعاون مع مؤسسة Sumaira ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية. تمت رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء جزئيًا بواسطة Alexion AstraZeneca Rare Disease و Horizon Therapeutics و Genentech.
في لمحة
39
خبرائنا
27
ملفات بودكاست مستضافة
21,609
يستمع البودكاست
2021 SRNA's ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) تم عقده تقريبًا في الفترة من 8 إلى 10 أكتوبر ، الجمع بين الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة والأطباء والباحثين الذين يدرسون ويعالجون هذه الحالات. في عام 2021 ، كان لدينا 42 متحدثًا خبيرًا وحضور ما يقرب من 200 شخص. أنشأنا ثلاثة مسارات تعليمية: واحد لأولئك الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ، والآخر لأولئك الذين تعاملوا مع التشخيص لبضع سنوات ، ولآباء الأطفال الذين تم تشخيصهم. لقد منحنا الحاضرين فرصًا للتواصل باستخدام ميزة "الشبكات" للاجتماعات القصيرة وجهًا لوجه مع الحاضرين الآخرين في المؤتمر. تم استقبال هذه الميزة بشكل إيجابي للغاية من قبل الحاضرين الذين تمكنوا من إجراء اتصالات جديدة. كان المضيفون لـ 2021 RNDS هم SRNA ، ومستشفى ماساتشوستس العام ، ومركز UT Southwestern الطبي ، وجونز هوبكنز ميديسن ، وكلية الطب بجامعة هارفارد ، وصحة الأطفال في دالاس ، ومركز Johns Hopkins Myelitis and myelopathy ، وعيادة MGH NMO ومختبر الأبحاث ، وبرنامج CONQUER.
في لمحة
49
تم تقديم العروض التقديمية في 2021 RNDS
32,322
2021 مشاهدات فيديو RNDS
179
المشاركين في 2021 RNDS
• خط مساعدة التهاب النخاع هو مورد مجاني عبر الإنترنت يسمح لأولئك الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ، أو أي شخص في أي وقت بعد ظهور اضطراب مناعي عصبي نادر ، الحصول على إجابات ودعم حول التعايش مع اضطرابهم وطرح أسئلة مفصلة. كانت الطلبات الأكثر شيوعًا على خط المساعدة لدينا في عام 2021 من الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا والذين سعوا إلى فهم أفضل لتشخيصهم وعلاجاتهم. كانت طلبات خط المساعدة الأكثر شيوعًا هي طرح سؤال طبي ، والعثور على طبيب قريب ، وطرح أسئلة حول COVID-19 ، والبحث عن الدعم المالي.
في لمحة
643
الأفراد المدعومين من خلال خط المساعدة الخاص بالتهاب النخاع في عام 2021
SRNA's صندوق بولين سيجل Eclipse للأبحاث مكرس ل تمويل وإجراء البحوث للمساعدة في فهم ومعالجة وعلاج ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM بشكل أفضل. من أجل تشجيع المزيد من الأطباء والعلماء على التخصص في اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، نقوم بتمويل تدريب الزمالة من خلال زمالة جيمس تي لوبين. في عام 2021 ، كنا فخورون بتأسيس منحة التقدم لـ NMOSD ، والتي أصبحت ممكنة بفضل منحة بحثية من Horizon Therapeutics. استمع إلى شهادة الدكتورة ساميتا ساتيانارايان أدناه واقرأ للحصول على مزيد من المعلومات حول بحثها المهم في عدم المساواة في الرعاية الصحية وتأثيرها على مرضى NMOSD.
لدراستها البحثية بعنوان ، "تقييم تأثير الفوارق الاجتماعية للصحة على الإعاقة والوصول إلى الرعاية في مرضى NMOSD ،" حصلت الدكتورة ساميتا ساتيانارايان من كلية إيكان للطب في جبل سيناء على 25,000 دولار. على وجه الخصوص في السكان الأمريكيين من أصل أفريقي وآسيوي ، قد تؤثر الاختلافات الاجتماعية والسلوكية والاقتصادية والبيئية بين الأفراد على الرعاية السريرية ونوعية الحياة مع NMOSD. الهدف من هذا المشروع هو فهم كيف يمكن للتباينات الاجتماعية في الصحة أن تؤثر على الوصول إلى الرعاية والإعاقة السريرية من أجل الوقاية الفعالة من المراضة والوفيات الكبيرة في مرضى NMOSD.
كانت SRNA مهتمة بكيفية تأثير جائحة COVID-19 على مجتمعنا ، مما دفعنا إلى إطلاق دراستنا حول COVID-19. الهدف هو فهم والتعلم من مجتمع أعضاء SRNA حول تجاربهم مع COVID-19، وتجربة الوصول إلى الرعاية أثناء الجائحة ، وغيرها من التحديات الاجتماعية المحتملة مثل فقدان الوظيفة أو مشاكل الحصول على الأدوية. يُعتبر بعض المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة خطرًا كبيرًا للإصابة بمرض COVID-19 الحاد ، أو يتناولون أدوية تثبط جهاز المناعة ، أو لديهم احتياجات طبية معقدة ومستمرة. ساعدنا فهم هذه القضايا لمجتمعنا أثناء هذا الوباء على ذلك إنشاء البرامج ذات الصلة وإبلاغ المجتمع الطبي حول آثار هذا الوباء على أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. اشتملت الدراسة على المشاركة في استبيان موجه للمحاورين يتم إجراؤه عبر الهاتف باستخدام Surveymonkey. من بين 100 مشارك في الدراسة ، تم التخلي عن 13.7٪ من وظائفهم بسبب الوباء ، بينما لم يكن 54.7٪ يعملون قبل الوباء. واجه نصف المشاركين مشاكل في الوصول إلى الرعاية الطبية ، و 80٪ لديهم زيارات تحولت إلى زيارات افتراضية. تم تشخيص 5.3 ٪ من المستجيبين بـ COVID-19 ، لكن لم يتم إدخال أي منهم إلى المستشفى.
الأهداف و تسجيل المرضى تم تصميمه ل تعرف على المزيد حول التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات موحدة من أجل تطوير البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتعاون مع الباحثين من جميع أنحاء العالم ، وتحديد المشاركين في التجارب السريرية. شارك أكثر من 600 من أعضاء المجتمع المعلومات حول التشخيص والعلاج والنتائج على مر السنين. هذه المعلومات توجه برامجنا وأبحاثنا. يمكنك قراءة المزيد من النتائج هنا.
في لمحة
76
شخص شاركوا في تسجيل SRNA في عام 2021
• جائزة زمالة جيمس ت. لوبين للعلماء السريريين تأسست في عام 2008 لزيادة عدد الأطباء والباحثين المتخصصين في مجال اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يدعم هذا البرنامج ما يصل إلى عامين من الرعاية السريرية والتدريب على البحث في بيئة يتعلم فيها الأطباء استخدام أحدث الأدوات العلمية لعلاج وتعزيز المعرفة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. في عام 2021 ، تم إجراء بعض هذا البحث المدعوم من SRNA بواسطة زمالة SRNA James T. Lubin ، Drs. كايل بلاكبيرن وجوناثان جالي ، اللذان نشرا ثلاث مقالات بحثية في عام 2021 بشأن اختبار الأجسام المضادة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة والتهاب النخاع المستعرض في السجلات الطبية لإدارة صحة المحاربين القدامى في الولايات المتحدة. يمكنك قراءة تفاصيل حول هذا البحث المهم هنا. في عام 2021 ، فتحنا التطبيقات للمجموعة التالية من الزملاء الذين سيبدأون في عام 2023.
في لمحة
2
المنشورات والعروض البحثية الممولة
2
دعم الدراسات والتجارب السريرية
انضم إلينا
نعتقد أن لكل شخص دورًا في تحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. سواء أكنت تدعمنا بوقتك أو خبرتك أو تمويلك ، فستكون لاعبًا رئيسيًا في مساعدتنا في إنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الأبد. انضم إلينا. لا يمكننا فعل ذلك بدونك.
استخدم صوتك
أنت مناصرك الأقوى. صوتك هو الأكثر فاعلية في نقل قصتك ويجب سماعه! شارك قصتك مع أصدقائك وعائلتك والمجتمع المحلي. شجع وتمكين الآخرين من خلال مشاركة قصتك من خلال حملة "هذا أنا" أو على موقعنا مدونة. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة!
قم بتنظيم لعبة Walk-Run-N-Roll
ابدأ محليًا. ابدأ في المشي ران آند رول في مجتمعك لزيادة الوعي والأموال لهذه الاضطرابات النادرة. انضم إلى الآخرين وشارك خبراتك في العيش مع شخص مصاب بتشخيص نادر من أمراض المناعة العصبية أو الاعتناء به. هذه الأحداث حيوية للدعم العاطفي وجمع التبرعات. ابدأ التخطيط اليوم!
ابدأ مجموعة دعم
إن مشاركة تجاربنا وتعلمنا مع الآخرين الذين يفهمون حقًا ما هو العيش مع شخص آخر مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو الاعتناء به يمكن أن يغير الحياة. ابدأ مجموعة دعم في منطقتك للتواصل مع الآخرين. أصواتنا قوية ولكن تخيل فقط ما يمكن فعله عندما نجتمع معًا كواحد!
تطوع
هل تبحث عن طريقة للانخراط بشكل أكبر في قضية تهمك؟ كن متطوعًا مع جمعية Siegel Rare Neuroimmune! نحن متحمسون لإظهار شغفك بالتواصل والعناية وتسريع البحث من أجل علاج اضطرابات المناعة العصبية النادرة. اتصل بنا لمعرفة كيف يمكنك التطوع في SRNA.
جمع التبرعات
إن جمع التبرعات الخاص بك يغذي البرامج التي تعمل على تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. من مبيعات المخبوزات إلى العشاء والمزادات وجمع التبرعات لأعياد الميلاد ، فهي مبدعة ومبتكرة! يمكنك جمع آلاف الدولارات بشكل جماعي وتكون المسؤول عن توسيع برامج البحث والتعليم لدينا. انضم إلينا!
انضم إلى سجل SRNA
مشاركة المعلومات حول تشخيصك في سجل المرضى الذي تم تصميمه لمعرفة المزيد عن التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات معيارية. من خلال مشاركة المعلومات الخاصة بك ، سوف تساعد في تقدم البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
هل تريد الدعم؟
نحن هنا من أجلك. إذا كانت لديك أسئلة أو تريد الدردشة حول طرق مختلفة للمشاركة ، فاتصل بنا على +1 (855) 380-3330 أو أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا على [البريد الإلكتروني محمي].
للتبرع
أصبح عملنا ممكنًا من خلال الدعم السخي لمجتمعنا. من خلال اختيار التبرع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune ، فأنت تساعد بنشاط في تقدم البحث ، وتعزيز الرعاية السريرية ، وزيادة الوعي ، ومناصرة أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تبرع اليوم!
شكراً لك
مجلس إدارتنا
ديبورا كابين
بروس إل داوني
ديف إيفانز
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
بيتر سي جونسون ، دكتوراه في الطب
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
شيترا كريشنان ، MHS
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جيمس لوبين
ليندا ماليكي
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
جايسون روبينز
باربرا ساتلر
سانفورد جي سيجل ، دكتوراه
دينيس ب
مجلسنا الطبي والعلمي
أودري أيريس ، RN ، BSN ، MSCN ، CRND
جريجوري إن بارنز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
بريندا إل بانويل ، دكتوراه في الطب
دانيال بيكر ، دكتوراه في الطب
جوليوس بيرنبوم ، دكتوراه في الطب
جيمس بوين ، دكتوراه في الطب
جانيت إم دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP
ألين دي ديسينا ، دكتوراه في الطب ، ماجستير في الصحة العامة
جيروم ديسيز ، دكتوراه
دينيس فيتزجيرالد ، دكتوراه
دونا جريفز ، دكتوراه في الطب
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
أنو جاكوب ، بكالوريوس طب وجراحة ، دكتوراه في الطب ، عضو الكلية الملكية للأطباء ، كلية الطب ، مارك ألماني
آدم آي كابلين ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
تشارلز إي ليفي ، دكتوراه في الطب
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جوان دي لين ، دكتوراه في الطب
مورين إيه ميلي ، آر إن ، بي إس إن ، إم إس سي إن
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
فرانك س. بيدكوك ، دكتوراه في الطب
كاثلين زاكوسكي ، دكتوراه ، OTR
لمحة سريعة عن وسائل التواصل الاجتماعي
> 15,468
المتابعين والمشتركين
> 1,386
المشاركات ومقاطع الفيديو المشتركة
> 822,425
الوصول
النفقات المخصصة في لمحة
في عام 2021 ، أنفقت SRNA ما مجموعه $678,000، منها $595,000 تم إنفاقه على البحث والتعليم وبرامج الدعم. نحن ممتنون حقًا للتضحيات التي قدمها مجتمعنا ونقدر كرمكم. نحن ندرك كل دولار يتم إنفاقه ونستمر في استخدام آلاف الساعات من وقت المتطوعين لإدارة المنظمة.
التبرعات
1,748
العدد الإجمالي للمانحين
$ 1,254,392.37
مجموع التبرعات
3.5%
من أعضاء SRNA تبرعت
2021 رعاة التعليم
تم تطوير جميع المحتويات والبرامج التعليمية فقط من قبل موظفي SRNA وأعضاء المجلس العلمي والموافقة عليها من قبل مجلس الإدارة.
