2022RNDS

7 - 9 أكتوبر 2022 ، المؤتمر الهجين

حدث تعليمي هجين لمدة ثلاثة أيام (شخصيًا وعبر الإنترنت) للأشخاص المصابين بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) والتهاب العصب البصري (ON) ) ، والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، وكذلك أسرهم وشركاء الرعاية والمهنيين الطبيين.

استضافته

صورة الشعارات بما في ذلك SRNA ، MGH ، UT Southwestern Medical Center ، Johns Hopkins Medicine ، Harvard Medical School ، Children's Health ، Johns Hopkins Myelitis and myelopathy Center ، Massachusetts General Hospital ، and Conquer

التسجيل

انضم إلينا في مؤتمر هجين لمدة ثلاثة أيام!

رسوم التذكرة*

تذكرة هجينة (شخصيًا وعبر الإنترنت)

  • عضو SRNA: 70 دولارًا (50 دولارًا لتذكرة إيرلي بيرد حتى 7/31)
  • غير الأعضاء: 90 دولارًا (70 دولارًا لتذكرة إيرلي بيرد حتى 7/31)

سيكون الامتثال لبروتوكولات السلامة الخاصة بـ COVID-19 إلزاميًا لجميع المشاركين في الحدث شخصيًا. يجب على أي شخص يحضر RNDS شخصيًا تقديم دليل على التطعيم الحديث ضد COVID (على النحو المحدد في إرشادات CDC). يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول إرشادات COVID-19 الخاصة بـ SRNA هنا.

تذكرة عبر الإنترنت فقط

  • عضو SRNA: 25 دولارًا (20 دولارًا لتذكرة إيرلي بيرد حتى 7/31. استخدم رمز EARLYBIRD الترويجي عند الخروج)
  • غير الأعضاء: 35 دولارًا (28 دولارًا لتذكرة إيرلي بيرد حتى 7/31. استخدم الرمز الترويجي EARLYBIRD عند الخروج)

ليس عضوا؟ تصبح عضوا مجانا هنا.

* نحن ملتزمون بجعل برامجنا التعليمية في متناول الجميع. إذا كنت لا تستطيع تحمل رسوم التسجيل ، يرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي].

من نحن

تم إنشاء RNDS لجمع الأفراد المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة والأطباء والباحثين الذين يركزون على هذه الاضطرابات. هذا الحدث هو الوحيد من نوعه.

في الفترة من 7 إلى 9 أكتوبر 2022 ، سنستضيف حدثًا مختلطًا -يمكن للمشاركين اختيار الحضور إما شخصيًا أو افتراضيًا عبر البث عبر الإنترنت أو جزئيًا شخصيًا وجزئيًا عبر الإنترنت. على الانترنت ما قبل RNDS سيتم استضافته في 9 سبتمبر 2022 للتعمق في الموضوعات المتعلقة باضطراب المناعة العصبي النادر الذي تعاني منه والبدء في مقابلة الآخرين الذين سيحضرون RNDS في أكتوبر.

لا نزال ملتزمين باستضافة مؤتمر يمكّن مجتمع الأمراض النادرة لدينا من أن يصبح دعاة أفضل لأنفسهم ويوفر موارد قيمة لمواصلة التعلم عن هذه الحالات النادرة.

بدعم جزئي من خلال المنح التعليمية من قبل

png صورة شعار Alexion
png صورة شعار الأفق

* تحدد اللجنة التنفيذية لـ SRNA مع المجلس الطبي والعلمي محتوى وموضوعات الحدث. المؤيدون ليس قادرة على التأثير على برنامج التعليم.

حدد

يمكنك العثور على جدول أعمال مفصل هنا (pdf) أو على موقعنا صفحة حدث هوبين.

ستتوفر هذا العام ثلاثة مسارات مختلفة خلال جزء من اليوم الثاني من الندوة:

  • تتبع 1: يهدف المحتوى التعليمي في هذا المسار إلى أن يكون مفيدًا للغاية لأفراد مجتمعنا الذين تم تشخيصهم خلال العامين الماضيين باضطراب مناعي عصبي نادر - ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
  • تتبع 2: يهدف المحتوى التعليمي في هذا المسار إلى أن يكون مفيدًا للغاية لأفراد مجتمعنا الذين تم تشخيصهم منذ أكثر من عامين باضطراب مناعي عصبي نادر - ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
  • تتبع 3: الغرض من المحتوى التعليمي في هذا المسار هو أن يكون مفيدًا للغاية للآباء وأعضاء الأطفال في مجتمعنا الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر - ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.

يمكنك عرض المسارات المختلفة لليوم الثاني بالذهاب إلى جدول 2022 RNDS، وذلك باستخدام خيار التصفية على الجانب الأيمن، واختيار المسار الذي تهتم به.

نرحب بحضور أي من المحادثات التي تهم جمهورنا ، حتى لو لم تكن في مسار معين. لست مقيدًا بالمحادثات في مسار واحد فقط ما لم تتداخل مع الوقت. يرجى ملاحظة أننا سنكون قادرين فقط على بث المسار 1 لأولئك الذين سيحضرون تقريبًا. ستكون هناك أيضًا جلسة أسئلة وأجوبة خاصة متاحة للمسار عبر الإنترنت خلال هذا الوقت. سيتم تسجيل جميع الجلسات وإتاحتها داخل المنصة وعلى موقعنا الإلكتروني.

© The Siegel Rare Neuroimmune Association و The University of Texas Southwestern and Children Medical Centre Program CONQUER و The Johns Hopkins Myelitis and myelopathy Center وعيادة Neuroimmunology ومختبر الأبحاث في مستشفى ماساتشوستس العام تتحمل مسؤولية محتوى هذا النشاط التعليمي. هذا الجدول الزمني عرضة للتغيير.

مكان

سيعقد 2022 RNDS في هيلتون لوس أنجلوس إيربورت.

هيلتون لوس أنجلوس إيربورت
5711 ويست سينشري بوليفارد لوس أنجلوس
CA 90045

لحجز غرفة في فندق ، من فضلك احجز عبر الإنترنت بالضغط هنا. سيحتاج الضيوف إلى تقديم بطاقة ائتمان لضمان حجزهم ويمكنهم الإلغاء حتى 24 ساعة قبل الوصول.

يمكن الوصول إليها (مع أو بدون دشات دوارة) والغرف التي لا يمكن الوصول إليها متاحة بسعر 139 دولارًا في الليلة. يمكنك أيضًا الاتصال بالفندق مباشرةً على (310) 410-4000 والاستفسار عن سعر الغرفة لـ "ندوة RNDS - SRNA".

فندق ومواقف خاصة للسيارات في LAX

تقع محطات الحافلات لكلا الفندقين في الطابق العلوي / مستوى المغادرين من محطات LAX المحددة بواسطة أبراج RED على جانب الرصيف.

تعمل خدمة Hilton LAX Shuttle على مدار 24 ساعة يوميًا ، كل 20 دقيقة إلى جميع المحطات تلقائيًا ، لذلك لا يلزم إجراء حجوزات. يمكن الوصول إلى الحافلات بواسطة الكراسي المتحركة.

للعودة إلى LAX ، انتظر في محرك هيلتون لاكس الأمامي وستصل الحافلات المكوكية تلقائيًا كل 20 دقيقة. انتظر 20 دقيقة للوصول إلى مطار لوس أنجلوس بسبب ظروف الازدحام المروري.

منصة على الإنترنت

للوصول إلى المحادثات عبر الإنترنت:

1. سنستخدم ملف هوبين.to المنصة
يرجى الانضمام إلينا بالنقر فوق الزر "التسجيل في حدث عبر الإنترنت فقط" أعلاه. ملاحظة مهمة: إذا كنت تقوم بالتسجيل في حدث Hybrid (شخصيًا وعبر الإنترنت) ، فستتلقى ارتباطًا خاصًا في رسالة البريد الإلكتروني للتأكيد للوصول إلى النظام الأساسي عبر الإنترنت).

2. انقر فوق "الانضمام إلى الحدث"

3. إذا انضممت إلينا في 2021 RNDS العام الماضي ، يمكنك تسجيل الدخول باستخدام حساب Hopin الحالي الخاص بك. إذا كانت هذه هي المرة الأولى لك ، من فضلك انشاء حساب جديد

3. إعداد ملف التعريف الخاص بك

نوصي:

  • استكشاف أخطاء الإنترنت وإصلاحها قبل الانضمام إلى المؤتمر للمساعدة في منع التأخر. سنقوم بالتسجيل وإذا كنت تواجه مشكلة ، فيمكنك الوصول إليها في وقت لاحق.
  • استخدام نفس صورة الملف الشخصي والوصف الشخصي عند إنشاء ملف تعريف Hopin الخاص بك حتى يتمكن الأشخاص من التعرف عليك بسهولة. تأكد من إضافة معلومات في سيرتك الذاتية مثل ما إذا كنت شخصًا مصابًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، أو مقدم رعاية ، أو أخصائي طبي. سيسمح هذا للآخرين بمعرفة القليل عنك عند الاتصال.
  • تحقق من الجدول الزمني المنشور في Hopin وإضافته إلى تقويمك الشخصي حتى لا تفوتك أي محادثات.
  • الاحتفاظ بسماعة رأس سهلة الاستخدام في حال أتيحت لك الفرصة للاتصال بالشبكة / الاتصال داخل هوبين.
  • وضع ضوء أمامك أو تشغيل الأضواء أعلاه حتى يتمكن الأشخاص من رؤيتك بوضوح في مكالمات الفيديو.
  • البقاء متصلاً بمصدر طاقة حتى لا يفقد جهاز الكمبيوتر الخاص بك الطاقة.

مدونة قواعد السلوك الخاصة بـ RNDS عبر الإنترنت

يطرح الاتصال والتفاعل فعليًا العديد من الاعتبارات المختلفة ، وهذا هو السبب في أننا وضعنا مدونة لقواعد السلوك لمساعدة الحاضرين على التنقل في حدث هذا العام.

اترك مساحة للحوار الحقيقي.

امنح الوقت والمساحة للجميع لمشاركة أفكارهم أثناء الجلسات أو المجموعات الصغيرة الأخرى. في حين أن التوقف المؤقت في المحادثة قد يكون غير مريح أو غير طبيعي بالنسبة للبعض ، فإن ترك مساحة تسمح لمتحدثي اللغة الثانية وكذلك الشخصيات الانطوائية / الاستبطانية بجمع أفكارهم.

كتم الصوت إلا عند التحدث.

عند التحدث ، يرجى استخدام الفيديو إذا كان اتصالك يسمح بذلك لأن الاتصال غير اللفظي يمكن أن يساعد في التواصل الشامل بين الأفراد.

شبكة باحترام ودعم الآخرين.

تحدد منصة Hopin محادثات الشبكات بحوالي ثلاث (3) دقائق. إذا رغب الأفراد أثناء التواصل في مواصلة المحادثة بعد هذه الدقائق الثلاث ، فإن Hopin يوفر وظيفة الدردشة الخاصة لكل فرد لتوفير معلومات الاتصال الشخصية في ملف التعريف الخاص بهم من أجل اتصالات متابعة بديلة.

لن يتم التسامح مع المضايقات.

يشمل التحرش التعليقات الهجومية الشفوية أو المكتوبة المتعلقة بالعرق أو الدين أو الجنس أو الهوية الجنسية أو الإعاقة أو حجم الجسم أو المظهر الجسدي أو الأصل القومي أو التوجه الجنسي أو الترهيب أو المطاردة أو الاهتمام الجنسي غير المرغوب فيه.

إذا تعرضت للمضايقة أو لاحظت تعرض شخص ما للمضايقة ، فيرجى الاتصال بأحد أعضاء فريق عمل المؤتمر على الفور عن طريق البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي].

سيخبر موظفو المؤتمر أو SRNA الجاني بوقف سلوك المضايقة المحدد. إذا استمر السلوك ، فسيتم طرد الجاني من المؤتمر. تحتفظ SRNA بالحق في استبعاد الجاني من أحداث SRNA المستقبلية.

انتبه للاختلافات.

يبذل الجميع قصارى جهدهم عندما يكونون على طبيعتهم في بيئة تعزز التنوع والشمول والاحترام. تلتزم SRNA بإنشاء والحفاظ على بيئة عمل مرحبة ومحترمة حيث يمكن لكل شخص بغض النظر عن الخلفية أو الخبرة الفردية أن يزدهر ويساهم حقًا.

إمكانية الوصول

يرجى البريد الالكتروني [البريد الإلكتروني محمي] في أقرب وقت ممكن حتى نتمكن من التعاون بشأن أفضل السبل لتوفير إمكانية الوصول لك خلال 2022 RNDS.

من فضلك خذ هذا الوقت لتغذية نفسك عقليا وجسديا.

قلق من فقدان المحتوى؟ سنقوم بتسجيل أكبر قدر ممكن من محادثات RNDS لعام 2022 لمشاركتها عبر حساب YouTube الخاص بنا خلال الأسابيع والأشهر القادمة. أثناء المؤتمر ، تأكد من أخذ فترات راحة من أجل الاعتناء بنفسك. انزع سماعات الرأس وقم ببعض تمارين الإطالة وبعض تمارين التنفس لتحريك جسمك وعقلك وتحفيزهما.

المكفوفين وضعاف البصر.

جدولنا متاح في طباعة كبيرة على موقع 2022 RNDS وكذلك عبر PDF للطباعة المادية / التكبير. ملاحظاتك قيمة للغاية إذا كان لديك أي تعليقات أو اقتراحات.

مساعدة عامة.

طوال 2022 RNDS ، سيكون موظفو SRNA متاحين في دردشة Hopin للحصول على المساعدة والأسئلة العامة ، بالإضافة إلى التوجيه الظاهري واستكشاف الأخطاء وإصلاحها.

بالإضافة إلى ذلك ، سيتم تحديد موظفي SRNA ، وكذلك المتحدثين ، بوضوح من خلال ملفاتهم الشخصية الافتراضية.

احتياجات أخرى؟

يعد مؤتمر 2022 RNDS كمؤتمر هجين تنسيقًا جديدًا ، لكن جعل أحداث SRNA أكثر سهولة وذات مغزى هي عملية نشطة ومستمرة. نرحب باقتراحاتكم وأفكاركم ونود التعلم من خبراتكم. يرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي]

* تم تصميم هذه الإرشادات جزئيًا أو كليًا من موزفيست. تسعى SRNA ، وهي منظمة غير ربحية 501c3 تدافع عن المتضررين من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، إلى تحسين الوسائل التي نقوم من خلالها بتضمين جميع الأفراد وتوفير الوصول إليهم.

كن عارضًا في برنامج 2022 RNDS

بصفتك عارضًا ، سيكون لديك كشك مخصص في المعرض على حد سواء في الموقع تقريبًا. يمكن للحضور زيارة منطقة المعرض والتعرف على مؤسستك.

تعرف على المزيد حول مستويات العارضين لدينا وأصبح عارضًا أدناه.

خلال RNDS الهجين (شخصيًا وعبر الإنترنت) ، سيكون الامتثال لبروتوكولات أمان COVID-19 لجميع المشاركين في الحدث شخصيًا إلزاميًا. يجب على أي شخص يحضر RNDS شخصيًا تقديم دليل على التطعيم الحديث ضد COVID (على النحو المحدد في إرشادات CDC). يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول إرشادات COVID-19 الخاصة بـ SRNA هنا.