قصة دانيال: وجهة نظر الأم على TM
بقلم بلسم أحمد
لن أنسى أبدًا اليوم الذي انقلبت فيه حياة دانيال رأسًا على عقب. في صباح يوم 27 ديسمبر 2020 ، لعب دانيال لعبة الشطرنج معي ومع شقيقه قبل أن يذهب إلى غرفته. بعد عشر دقائق سمعناه يصرخ. صعدت لأجده في عذاب وألم. في غضون ساعة ، فقد دانيال قدرته على الوقوف أو المشي. كانت العاصفة المثالية. لقد أصبنا بالصدمة من حيث المفاجأة ومدى سرعة حدوث التدهور. أخذناه إلى قسم الطوارئ ، حيث تم قبوله في جناح الأمراض العصبية في مستشفى جريت نورث للأطفال (GNCH) ، الواقع في نيوكاسل أبون تاين ، إنجلترا ، وبعد ذلك إلى وحدة العناية المركزة للأطفال (PICU) ، حيث مكث هناك. بضعة ايام. كان دانيال في GNCH لأكثر من ستة أشهر قبل أن ينتقل إلى St. Francis Ward في المركز الوطني لإصابات العمود الفقري في مستشفى Stoke Mandeville ، حيث مكث هناك لمدة شهر آخر. تم تشخيص دانيال بأنه مصاب بالتهاب النخاع المستعرض الانتكاس (TM).
كانت الفترة التي أعقبت خروج دانيال من المستشفى إلى المنزل صعبة. كانت هناك حاجة إلى العديد من التعديلات في المنزل للسماح لدانيال أن يعيش حياته بشكل مستقل إلى حد ما. بالنسبة لي كأم ، كانت هذه الفترة هي الأصعب. شعرت أنني تركت لوحدي. لم يكن هناك من يرشدني عبر متاهة الخدمات التي ستكون ضرورية للمساعدة في تلبية احتياجات دانيال. كانت حالة طبيعية جديدة ، ولم أكن أعرف ما لم أكن أعرفه. لقد طلبت الدعم من المؤسسات الخيرية مثل Backup Trust ومجموعات دعم TM مثل TM Society و SRNA. أن تصبح عضوًا في وقت مبكر من مرض دانيال ساعد كثيرًا. لقد وصلت إلى أحدث المعلومات حول التشخيص والعلاج والعلاج ، مما مكنني من طرح الأسئلة الصحيحة على فريق الرعاية الصحية الذي يعتني بدانيال. بين ال 8th-10 أكتوبر ، حضرت المؤتمر الافتراضي لعام 2021 RNDS ، والذي وجدته مفيدًا للغاية وسمح لي ولدانيال بالاتصال بأعضاء آخرين في مجتمع TM. ما زلنا نتواصل مع عدد قليل من هؤلاء الأشخاص.
تعرض دانيال للعديد من النكسات منذ خروجه من المستشفى وإعادة تأهيله في يوليو 2021. كانت الأولى في نهاية أغسطس عندما فقد مكاسبه في الحركة التي حققها بعد خروجه من المستشفى والقدرة على الوقوف واتخاذ بضع خطوات . وقد خضع أيضًا لفترتين إضافيتين في المستشفى ، واحدة لمدة أسبوع بسبب التهاب المسالك البولية والثانية لمدة ثلاثة أسابيع مع COVID19 أثناء تواجده في الخارج في إجازة. للأسف ، كانت مفارقة القدر أن دانيال كان في وحدة العناية المركزة للأطفال في نفس الأيام من عام 2020 كما في عام 2021. وكان دخوله إلى المستشفى للمرة الرابعة في غضون عام هو الأصعب بالنسبة له. بدا الأمر كما لو كانت القشة الأخيرة. فقد الثقة في جسده. تخلت عنه مرة أخرى.
على الرغم من كل هذه النكسات ، استمر دانيال في مفاجأة الجميع بمرونته وقيادته ونكران الذات ، والتفكير في الآخرين على الرغم من كل ما مر به. عند خروجه من المستشفى ، قرر جمع التبرعات لجمعية مستشفيات نيوكاسل الخيرية ومؤسسة نيوكاسل المتحدة ، وهي مؤسسة خيرية يدعمها نادي نيوكاسل يونايتد لكرة القدم ، لدعم مقدمي الرعاية وكذلك الأطفال المرضى في المستشفى عن طريق المشي بخطوات (ولاحقًا ، عندما لم يستطع المشي ، بالدفع الذاتي على كرسيه المتحرك). لقد جمع ما يقل عن 6000 جنيه إسترليني لكلتا المؤسستين الخيريتين. استغل الفرصة للتوعية بمرضه على صفحات جمع التبرعات الخاصة به: مجرد العطاء و GoFundMe.
دانيال موسيقي وكاتب أغاني شغوف. كتب العديد من أغاني الراب وتلقى دعمًا من Charity Youth Music و Skimstone Arts لتسجيل ثلاث أغنيات في استوديو موسيقى عند خروجه من المستشفى. تلقى الدعم والتشجيع من مجموعات دعم TM عند مشاركة أغانيه. ذكر الكثيرون كم يتطابقون مع كلماته. أغنيته الأولى "يوما بعد يوم، "يروي قصته أثناء وجوده في المستشفى وقصته الثانية ،"مرتين، "هي قصة انتكاسة TM الخاصة به في مايو 2021.
كان دانيال دائمًا رياضيًا متحمسًا. يرفض أن مرضه وعجزه يمنعانه من متابعة طموحاته الرياضية. أثناء وجوده في المستشفى ، شارك جيدًا في الألعاب الرياضية والألعاب التي قدمتها مؤسسة نيوكاسل المتحدة. الآن ، يلعب دانيال في فريق رجبي على كرسي متحرك ولديه طموحات للتدريب في سباقات الكراسي المتحركة. في التاسع من نوفمبر ، منحته مؤسسة نيوكاسل يونايتد جائزة United As One Helen McArdle Young Achiever Award. ال الفيديو أدى عرض ليلة الجائزة إلى زيادة الوعي بمرض التهاب النخاع الشوكي المستعرض. في الآونة الأخيرة ، فاز دانيال بجائزة Outstanding Bravery في جوائز أطفال الشجاعة الشمالية (التي يقع مقرها في شمال شرق إنجلترا) التي نظمتها مؤسسة St James's Place الخيرية للاحتفال بإنجازات الأطفال والشباب وعائلاتهم وفرق الرعاية.
يمكن أن يكون TM مرضًا وحشيًا ، وقد عانى دانيال من صعوبة بالغة. عدم اليقين في التشخيص وعدم معرفة سبب ذلك يجعل من الصعب تحمله. إنها رحلة منعزلة. هناك نقص في الفهم والوعي حول هذا المرض. يعتقد الكثيرون خطأً أن الأمر كله يتعلق بالحركة وأن دانيال ، مثل شخص مصاب بكسر في الساق ، سوف يتعافى قريبًا بشكل كامل ويمشي بشكل طبيعي. نأمل حقًا أن يكون هذا هو الحال ، لكننا لا نعرف. للأسف ، هناك العديد من العلامات غير المرئية للمرض التي تجعل الحياة صعبة حقًا. نحن نعيش على أمل أنه في يوم من الأيام سيكون هناك تقدم كبير في البحث ، وسيصبح العلاج الذي يشفي تمامًا الأشخاص المصابين بالتهاب النخاع المستعرض متاحًا.
تمثل منشورات المدونة "بكلماتهم الخاصة" آراء مؤلف منشور المدونة ولا تمثل بالضرورة آراء SRNA.
