2021RNDS
8-10 أكتوبر 2021 المؤتمر الافتراضي
حدث تعليمي لمدة ثلاثة أيام للمصابين بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) والتهاب العصب البصري (ON) والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، بالإضافة إلى أسرهم وشركائهم في الرعاية والمهنيين الطبيين.
استضافته
التسجيل
انضم إلينا لعقد مؤتمر عبر الإنترنت لمدة ثلاثة أيام!
رسوم التذكرة لمدة 3 أيام: $20*
إذا كانت أداة التسجيل لا تعمل من أجلك ، فانقر فوق زر التسجيل أدناه.
* نحن ملتزمون بجعل برامجنا التعليمية في متناول الجميع. إذا كنت لا تستطيع تحمل رسوم التسجيل ، يرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي].
للوصول إلى المحادثات:
1. سنستخدم ملف هوبين.to المنصة
يرجى الانضمام إلينا بالضغط على زر "تسجيل" أعلاه
2. انقر فوق "الانضمام إلى الحدث"
3. إذا انضممت إلينا في 2020 RNDS العام الماضي ، يمكنك تسجيل الدخول باستخدام حساب Hopin الحالي الخاص بك. إذا كانت هذه هي المرة الأولى لك ، من فضلك انشاء حساب جديد
3. إعداد ملف التعريف الخاص بك
نوصي:
- استكشاف أخطاء الإنترنت وإصلاحها قبل الانضمام إلى المؤتمر للمساعدة في منع التأخر. سنقوم بالتسجيل وإذا كنت تواجه مشكلة ، فيمكنك الوصول إليها في وقت لاحق.
- استخدام نفس صورة الملف الشخصي والوصف الشخصي عند إنشاء ملف تعريف Hopin الخاص بك حتى يتمكن الأشخاص من التعرف عليك بسهولة. تأكد من إضافة معلومات في سيرتك الذاتية مثل ما إذا كنت شخصًا مصابًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، أو مقدم رعاية ، أو أخصائي طبي. سيسمح هذا للآخرين بمعرفة القليل عنك عند الاتصال.
- تحقق من الجدول الزمني المنشور في Hopin وإضافته إلى تقويمك الشخصي حتى لا تفوتك أي محادثات.
- الاحتفاظ بسماعة رأس سهلة الاستخدام في حال أتيحت لك الفرصة للاتصال بالشبكة / الاتصال داخل هوبين.
- وضع ضوء أمامك أو تشغيل الأضواء أعلاه حتى يتمكن الأشخاص من رؤيتك بوضوح في مكالمات الفيديو.
- البقاء متصلاً بمصدر طاقة حتى لا يفقد جهاز الكمبيوتر الخاص بك الطاقة.
من نحن
تم إنشاء RNDS لجمع الأفراد المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة والأطباء والباحثين الذين يركزون على هذه الاضطرابات. هذا الحدث هو الوحيد من نوعه.
بسبب جائحة COVID-19 ، اتخذت SRNA قرارًا بالاجتماع عمليا حتى يصبح من الآمن تمامًا أن نلتقي شخصيًا مرة أخرى.
لا نزال ملتزمين باستضافة مؤتمر يمكّن مجتمع الأمراض النادرة لدينا من أن يصبح دعاة أفضل لأنفسهم ويوفر موارد قيمة لمواصلة التعلم عن هذه الحالات النادرة.
بدعم جزئي من خلال المنح التعليمية من قبل
* تحدد اللجنة التنفيذية لـ SRNA مع المجلس الطبي والعلمي محتوى وموضوعات الحدث. المؤيدون ليس قادرة على التأثير على برنامج التعليم.
حدد
ستتوفر هذا العام ثلاثة مسارات مختلفة خلال اليوم الأول من الندوة:
- تتبع 1: يهدف المحتوى التعليمي في هذا المسار إلى أن يكون مفيدًا للغاية لأفراد مجتمعنا الذين تم تشخيصهم خلال العامين الماضيين باضطراب مناعي عصبي نادر - ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
- تتبع 2: يهدف المحتوى التعليمي في هذا المسار إلى أن يكون مفيدًا للغاية لأفراد مجتمعنا الذين تم تشخيصهم منذ أكثر من عامين باضطراب مناعي عصبي نادر - ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
- تتبع 3: يهدف المحتوى التعليمي في هذا المسار إلى أن يكون مفيدًا للغاية للآباء وأعضاء الأطفال في مجتمعنا الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر - ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
يمكنك عرض المسارات المختلفة لليوم الثاني بالذهاب إلى جدول 2021 RNDS، وذلك باستخدام خيار التصفية على الجانب الأيمن، واختيار المسار الذي تهتم به.
يرجى ملاحظة أننا نرحب بحضور أي من المحادثات التي تهم جمهورنا ، حتى لو لم تكن في مسار معين. لست مقيدًا بالمحادثات في مسار واحد فقط ما لم تتداخل مع الوقت. سيتم تسجيل جميع الجلسات وإتاحتها داخل المنصة وعلى موقعنا الإلكتروني.
تركيز اليوم الثاني من RNDS يركز على التعرف على الاستراتيجيات والحلول لإدارة الأعراض المستمرة المرتبطة بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM وإدارة الرعاية.
خلال ثالث يوم، سنركز على التعرف على الأبحاث الحالية والمستقبلية حول العلاجات وفهم المزيد حول بيولوجيا ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
يمكنك العثور على جدول أعمال مفصل على موقعنا صفحة حدث هوبين.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association و The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center Program و The Johns Hopkins Myelitis and myelopathy Center و NMO Clinic في مستشفى ماساتشوستس العام يتحملون المسؤولية عن محتوى هذا النشاط التعليمي. هذا الجدول الزمني عرضة للتغيير.
القواعد السلوكيّة
يطرح الاتصال والتفاعل فعليًا العديد من الاعتبارات المختلفة ، وهذا هو السبب في أننا وضعنا مدونة لقواعد السلوك لمساعدة الحاضرين على التنقل في حدث هذا العام.
اترك مساحة للحوار الحقيقي.
امنح الوقت والمساحة للجميع لمشاركة أفكارهم أثناء الجلسات أو المجموعات الصغيرة الأخرى. في حين أن التوقف المؤقت في المحادثة قد يكون غير مريح أو غير طبيعي بالنسبة للبعض ، فإن ترك مساحة تسمح لمتحدثي اللغة الثانية وكذلك الشخصيات الانطوائية / الاستبطانية بجمع أفكارهم.
كتم الصوت إلا عند التحدث.
عند التحدث ، يرجى استخدام الفيديو إذا كان اتصالك يسمح بذلك لأن الاتصال غير اللفظي يمكن أن يساعد في التواصل الشامل بين الأفراد.
شبكة باحترام ودعم الآخرين.
تحدد منصة Hopin محادثات الشبكات بحوالي ثلاث (3) دقائق. إذا رغب الأفراد أثناء التواصل في مواصلة المحادثة بعد هذه الدقائق الثلاث ، فإن Hopin يوفر وظيفة الدردشة الخاصة لكل فرد لتوفير معلومات الاتصال الشخصية في ملف التعريف الخاص بهم من أجل اتصالات متابعة بديلة.
لن يتم التسامح مع المضايقات.
يشمل التحرش التعليقات الهجومية الشفوية أو المكتوبة المتعلقة بالعرق أو الدين أو الجنس أو الهوية الجنسية أو الإعاقة أو حجم الجسم أو المظهر الجسدي أو الأصل القومي أو التوجه الجنسي أو الترهيب أو المطاردة أو الاهتمام الجنسي غير المرغوب فيه.
إذا تعرضت للمضايقة أو لاحظت تعرض شخص ما للمضايقة ، فيرجى الاتصال بأحد أعضاء فريق عمل المؤتمر على الفور عن طريق البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي].
سيخبر موظفو المؤتمر أو SRNA الجاني بوقف سلوك المضايقة المحدد. إذا استمر السلوك ، فسيتم طرد الجاني من المؤتمر. تحتفظ SRNA بالحق في استبعاد الجاني من أحداث SRNA المستقبلية.
انتبه للاختلافات.
يبذل الجميع قصارى جهدهم عندما يكونون على طبيعتهم في بيئة تعزز التنوع والشمول والاحترام. تلتزم SRNA بإنشاء والحفاظ على بيئة عمل مرحبة ومحترمة حيث يمكن لكل شخص بغض النظر عن الخلفية أو الخبرة الفردية أن يزدهر ويساهم حقًا.
إمكانية الوصول
يرجى البريد الالكتروني [البريد الإلكتروني محمي] في أقرب وقت ممكن حتى نتمكن من التعاون حول أفضل السبل لتوفير إمكانية الوصول لك خلال 2021 RNDS.
من فضلك خذ هذا الوقت لتغذية نفسك عقليا وجسديا.
قلق من فقدان المحتوى؟ سنقوم بتسجيل أكبر قدر ممكن من محادثات RNDS لعام 2021 لمشاركتها عبر حساب YouTube الخاص بنا خلال الأسابيع والأشهر القادمة. أثناء المؤتمر ، تأكد من أخذ فترات راحة من أجل الاعتناء بنفسك. انزع سماعات الرأس وقم ببعض تمارين الإطالة وبعض تمارين التنفس لتحريك جسمك وعقلك وتحفيزهما.
المكفوفين وضعاف البصر.
جدولنا متاح بحروف كبيرة على موقع 2021 RNDS وكذلك عبر PDF للطباعة المادية / التكبير. ملاحظاتك قيمة للغاية إذا كان لديك أي تعليقات أو اقتراحات.
مساعدة عامة.
طوال 2021 RNDS ، سيكون موظفو SRNA متاحين في دردشة Hopin للحصول على المساعدة والأسئلة العامة ، بالإضافة إلى التوجيه الظاهري واستكشاف الأخطاء وإصلاحها.
(ملاحظة: كلمة "افتراضية" التي تصف 2021 RNDS لا تعني أنه يجب أن تكون خبيرًا في التكنولوجيا لحضورها!)
بالإضافة إلى ذلك ، سيتم تحديد موظفي SRNA ، وكذلك المتحدثين ، بوضوح من خلال ملفاتهم الشخصية الافتراضية.
احتياجات أخرى؟
يعد مؤتمر 2021 RNDS كمؤتمر افتراضي تنسيقًا جديدًا ، لكن جعل أحداث SRNA أكثر سهولة وذات مغزى هي عملية نشطة ومستمرة. نرحب باقتراحاتكم وأفكاركم ونود التعلم من خبراتكم. يرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي]
* تم تصميم هذه الإرشادات جزئيًا أو كليًا من موزفيست. تسعى SRNA ، وهي منظمة غير ربحية 501c3 تدافع عن المتضررين من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، إلى تحسين الوسائل التي نقوم من خلالها بتضمين جميع الأفراد وتوفير الوصول إليهم.
العارضين
كن عارضًا في برنامج 2021 RNDS
كبائع علي عارض، سيكون لديك كشك مخصص في منطقة المعرض - قاعة العارضين لأكشاك العارضين الرقمية في 2021 RNDS. يمكن للحضور زيارة منطقة المعرض والتعرف على مؤسستك. يمكن أن يحتوي كشكك المخصص على فيديو مباشر ومحتوى ذي علامة تجارية وروابط Twitter ومقاطع فيديو مسجلة مسبقًا وعروض خاصة ومندوبي مبيعات على الكاميرا الحية وزر مخصص للحث على اتخاذ إجراء (CTA).
ك عارض مميز، بالإضافة إلى جميع المزايا المدرجة في رعاية العارضين ، ستتاح لك الفرصة لذلك تقديم مباشر أو بث مقطع فيديو مسجل مسبقًا في منطقة المنصة الرئيسية لمؤتمرنا الافتراضي.
يجب على أي مجموعة غير هادفة للربح من مجموعات الدفاع عن المرضى المهتمة بالحصول على كشك في RNDS الاتصال بـ GG deFiebre على [البريد الإلكتروني محمي].
