00:03 مرحبا بالجميع ومرحبا بكم في SRNA.

00:06 اسأل سلسلة بودكاست الخبراء بعنوان البودكاست اليوم هو كيفية تحقيق أقصى استفادة من مواعيد الطبيب ووجهات نظر المريض مع الدكتور جرينبيرج وكريستين سميث. اسمي كريسي ديلجر وسأدير هذا البودكاست.

00:23 SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على دعم التعليم والبحث عن الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا الإلكتروني على myelitis dot org. يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقع ويب SRNA للتنزيل عبر iTunes. أثناء المكالمة إذا كان لديك أي أسئلة إضافية ، يمكنك إرسال رسالة إلى خيار الدردشة المتاح مع GoToWebinar. نريد أن نشكر راعي البودكاست Alexion لهذا الشهر. Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم المتمثل في تحقيق اختراقات طبية حيث لا يوجد حاليًا مدفوع بمعرفة أن حياة الناس تعتمد على عملهم.

01:10 في البودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور بنجامين جرينبيرج وكريستين سميث. حصل الدكتور بنجامين جرينبيرج على درجة البكالوريوس في الآداب من جامعة جونز هوبكنز ودرجة الماجستير في علم الأحياء الدقيقة الجزيئي وعلم المناعة من كلية جونز هوبكنز للصحة العامة في بالتيمور ميريلاند.

01:30 أكمل إقامته في علم الأعصاب في مستشفى جونز هوبكنز ثم انضم إلى هيئة التدريس في قسم أمراض المناعة العصبية العصبية في يناير من عام 2009. تم تجنيده في هيئة التدريس في جامعة تكساس ساوثويسترن ميديكال سنتر. تم تعيينه نائبًا لمدير برنامج التصلب المتعدد ومدير البرنامج الجديد لالتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري. الدكتور جرينبيرج معترف به دوليًا كخبير في اضطرابات المناعة الذاتية النادرة للجهاز العصبي المركزي. تتركز اهتماماته البحثية في تشخيص وعلاج التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب الدماغ والتصلب المتعدد والتهابات الجهاز العصبي. يشغل حاليًا منصب مدير مركز الأبحاث السريرية للعلوم العصبية وهو باحث في مؤسسة كاين دينيوس.

02:24 بدأت كريستين سميث تفقد الإحساس في ساقيها في 20 ديسمبر 2012. وفي غضون ساعات قليلة أصيبت بالشلل من أسفل الصدر. بعد ثلاثة أشهر من فقدان كريستين القدرة على المشي ، تم تشخيص إصابتها بالتهاب النخاع المستعرض. لا تزال بحاجة لاستخدام كرسيها المتحرك. كانت مصممة على عدم التخلي عن أحلامها. أكملت كريستين منذ ذلك الحين درجتي الماجستير والدكتوراه. حصل على درجة الدكتوراه في علوم الغلاف الجوي في جامعة ماريلاند ويعمل الآن في الإدارة الوطنية للملاحة الجوية والفضاء في فلوريدا. مرحبًا بك وشكرًا لكما على الانضمام إلينا اليوم.

02:59 أنا سعيد لوجودي هنا. نعم.

03:01 لذا فأنت مع هذا البودكاست إذا كنتما ترغبان فقط في الاطلاع على بعض النصائح للنجاح لتحديد موعد وبعض التفاصيل حول ذلك؟ كريستين ، هل تريد أن تبدأ؟ اعطي افكارك.

03:23 بالتأكيد. يمكنني تقديم القليل فقط بناءً على تجربتي الخاصة أكثر من ذلك في السنوات الخمس الماضية منذ أن حصلت على TM وزياراتي مع الأطباء ، ومواعيد الأطباء المختلفة ، وبعض تلك الأشياء التي وجدت أنها مفيدة للغاية أنا فقط أحاول أن أكون أكثر تنظيماً وأن أحتفظ بقائمة لأي نوع من الأشياء الطبية التي تزعجني سواء كان الألم الذي أعاني منه أو ربما اضطررت إلى رؤية طبيب مختلف لشيء لا علاقة له بالتهاب النخاع المستعرض . ولمجرد الاحتفاظ بقائمة بهذه الأشياء حتى لا تضطر إلى التفكير على الفور أثناء زيارة طبيب الأعصاب الذي أتعامل معه للحديث عن التهاب النخاع المستعرض ، لذلك أميل إلى الاحتفاظ بقائمة مستمرة من مثل هذه الأشياء التي تؤثر علي وأحاول احتفظ بقائمة من أي نوع آخر من الأسئلة التي قد أطرحها على طبيبي سواء كانت الرعاية الأولية لطبيب الأعصاب ، وما إلى ذلك. يعدل أو يكمل أي شيء على غرار تلك الأسئلة التي تزعجني في مؤخرة رأسي والتي أرغب حقًا في الحصول على إجابات عليها.

04:53 أحد الأشياء الأخرى التي أجدها مفيدة للغاية بالنسبة لي عندما أزور طبيبي هو إما إحضار أحد أفراد الأسرة معي أو التأكد من إحضار الورق والقلم لتدوين ملاحظة لأنني غالبًا ما أجد أنني عميق جدًا في المحادثة والتركيز على المناقشة التي تعرفها بعد خمس عشر دقائق بعد ساعة لا أتذكر كل شيء ناقشناه. لذا ، من المفيد وجود شخص آخر معك أو تدوين بعض الملاحظات ثم الشيء المهم الآخر الذي يجب أن أقوله هو الحصول على موعد ناجح هو إذا كنت مرتبكًا.

05:41 لا تخجل من طرح الأسئلة. وهذا شيء كان علي أن أتعلمه ببطء بمرور الوقت لأنهم لا يريدون بالضرورة أن يعتقد الطبيب أنني لم أفهم ما كان يتحدث عنه وأشعر بالسخافة ولكن عند التأمل في الماضي ، فأنت تعلم لا تخشى التحدث أعلى. إنهم هناك من أجلك. لذلك ، لا تتردد في أن تطلب منهم أي مساعدة تريح عقلك وتوضيح أي سؤال قد يكون لديك.

06:17 هيا الآن.

06:20 لذلك كنت سأقول إن هذه كلها نقاط مذهلة وأنا أتفق مع كل منهم على كونه منظمًا ووجود مجموعة أخرى من الأذنين في الغرفة حتى بعد تدوين الملاحظات. إنه لأمر مدهش عدد المرات التي سيستمع فيها العديد من الأشخاص إلى نفس المحادثة ويخرجون بنسخ مختلفة قليلاً من نفس المحادثة ، وهذا عادة ما يكون علامة على جانب العرض التقديمي ، ربما لم يكن الأشخاص واضحين وبالتالي وجود مجموعة أخرى من الأذنين في الغرفة مفيدة بشكل لا يصدق في أعقاب الزيارة والتفاهم حقًا. أود كخلفية أن أضع للتو بعض العبارات التي هي في جزء منها افتراضات وحقيقة جزئية والتي مهدت بالفعل الطريق للتحديات التي يواجهها الأشخاص في نظام الرعاية الصحية اليوم حتى عندما تكون خلف أبواب مغلقة مع مقدم رعاية صحية. لذا.

07:25 لذا فإن الافتراض الأول الذي سأطرحه هو أنه دائمًا ما يكون الأفراد الذين انخرطوا في مهنة تقديم الرعاية الصحية سواء كانوا طبيبًا أو مساعد طبيب أو ممرضة ممرضة بشكل عام وصلنا إلى هنا لأننا تريد مساعدة الناس. نحن أفراد نادرون تعرف أننا ندخل في مهنة لبناء إمبراطورية أو كسب المال أو بدء عمل تجاري أو كل أنواع الأشياء. بالتأكيد. لكن الناس اختاروا هذه المهن بعيدًا وبعيدًا لأننا نريد حقًا أن نكون في خدمة جيراننا ولكل فرد في المجتمع والأشخاص الذين يحتاجون إلى مساعدتنا.

08:15 وهكذا من نقطة البداية في مرحلة ما إلى أن اختار طبيبك هذه المهنة لأسباب إيثارية أو وجيهة. الجانب الثاني الذي يضعف قدرتنا على القيام بذلك بشكل مثالي هو الوقت بعيدًا بطريقة ما كان من تجربتي أكبر مؤشر على النجاح الفعلي في مواجهة إكلينيكية تتعامل مع مشكلة ما ومع النجاح المتصور كيف سيقيم الناس جودة المواجهة هو مدفوعًا جدًا بمقدار الوقت الذي يتم قضاؤه في ذلك اللقاء. إذا كان لديّ أربع ساعات أقضيها مع شخص واحد ، يمكنني الخوض في أشياء مهمة جدًا ومتعمقة ولا أترك فقط بمشاعر جيدة حول ما ننجزه ولكن في الواقع الخروج بخطط جيدة يتم تنفيذها جيدًا ومفهومة جيدًا وكلها يتم الرد على الأسئلة. يكمن التحدي في عالم الرعاية الصحية اليوم في أن مقدار الوقت الذي يمكن أن نقضيه لكل مريض يستمر في الانخفاض.

09:39 لذلك عندما قمت بتدريبي في مكتب علم الأعصاب الأكاديمي ، تم تخصيصنا وفقًا لجدولنا الزمني. 90 دقيقة تقضيها مع مرضى جدد 45 دقيقة للمتابعة. تقدم سريعًا إلى يومنا هذا ، فقد انتقلت الأمور على الصعيد الوطني إلى 60 دقيقة و 30 دقيقة في الكثير من المراكز الأكاديمية. يستغرق الأمر في بعض الأحيان 40 دقيقة و 20 دقيقة وفي حالات أخرى 30 دقيقة و 15 دقيقة. لذلك ، في زيارة متابعة مع فرد سواء كان التهاب النخاع المستعرض أو التهاب النخاع والعصب البصري أو أي حالة مرض باركنسون أو سكتة دماغية. تخيل محاولة إنجاز كل ما تحتاجه في أقل من 15 دقيقة وهذا هو واقع نظام الرعاية الصحية كما هو مصمم حاليًا بحيث يكون التحدي بالنسبة لنا هو الأطباء والمرضى والعائلات هو كيف نحصل على 30 إلى 60 دقيقة يستحق إجراء محادثة وتبادل هادفين في غضون 15 دقيقة.

10:50 وإلى حد ما يشبه الأمر وضع ربط دائري في حفرة مربعة. السطح مكدس ضدنا عندما ندخل الغرفة. لذلك ، هذا هو المكان الذي يأتي فيه مفهوم التنظيم والإدراك أنه في اللحظة التي تدخل فيها الغرفة ، هناك قوى تلعب قد تتداخل مع قدرتك على الحصول على جميع المعلومات التي تريدها من تلك الزيارة. ويسعدني أن نتحدث عن ذلك وسنفعل ما هي هذه الاستراتيجيات. لكنني اعتقدت أنه سيكون من المجدي أن نضع مرحلة هؤلاء على خط الأساس حتى مع أكثر الأطباء ذكاءً حسن النية والمتمرسين في العالم الذي ستواجهه ضد جانب الوقت وهو شيء أعتقد أنه أكثر من غيره كان الناس يدركون على مدى العقد الماضي. لكن مقدار الوقت الذي تقضيه معك في العيادات آخذ في الانخفاض بشكل ملحوظ.

11:55 شكرًا. شكرا على ذلك. توضيح البيان الكئيب.

12:02 حسنًا ، أعتقد أن هذه محادثة في الوقت الحالي يجريها الكثير من الناس لأنها مشكلة حقيقية. لكن شكرا للتوضيح. وماذا في ذلك. لذلك ، أعتقد أن هذا يقودنا إلى أحد أسئلتنا ، ماذا لو لم تحصل على ردود الفعل ، التي تعتقد أنك تستحقها من طبيب مثل ما توصي به شخصًا ما.

12:26 هناك الكثير من الإصدارات المختلفة وكريستين ولدي فضول شديد لسماع ما كانت عليه تجاربك على مر السنين ولكن الجزء من تحليل المواجهة غير المحققة هو محاولة فهم سبب عدم تحققها. وهناك العديد من الأسباب التي قد تكون غير محققة. يمكن أن يكون غير مستوفٍ لأسباب تتعلق بالوقت. لم يكن هناك ما يكفي من الوقت. يمكن أن يكون غير محقق لأسباب شخصية. في بعض الأحيان ، لا يتخبط المرضى وأطبائهم من منظور النهج. وقد لا يتم الوفاء من حالة فجوة المعرفة المتصورة بأن الطبيب ليس لديه الأدوات المناسبة للرعاية. وأخيرًا ، يمكن أن يكون الأمر غير محقق على الأقل في تقديري من الإحساس بنقص الاستثمار الحقيقي من جانب مقدم الرعاية الصحية إما أنهم لا يستمعون أو أنهم غير مهتمين أو كليهما فيما يحدث وسيغادر الناس غرفة تشعر وكأنها لم تسمع.

13:30 وأسمع ذلك قليلاً من جانبي على الطاولة كريستين ولا أعرف ما إذا كان هذا ينطبق على أي من تجاربك أو أنك تحدثت إلى مرضى آخرين عن تجاربهم.

13:44 نعم ، لقد رأيت شخصيًا كلا الجانبين. الجانب الأكثر سلبية الذي رأيته في تجربتي مع أحد الأطباء كان من اللحظة التي دخل فيها إلى الغرفة حتى وقت مغادرتك ودفن في جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص به ، مثل تدوين الملاحظات لم يتفاعل معي كثيرًا على الإطلاق. . ثم طرح السؤال هنا وهناك ولم أشعر حقًا أنني كنت أتخلص من الموعد كثيرًا وكنت محبطًا أكثر قليلاً وكنت أتساءل عن سبب وجودي هناك وما هو الهدف حتى من محاولة المتابعة ما وجدته بالفعل بمرور الوقت هو أنه إذا جئت مع قائمة الأسئلة الخاصة بي ، فقد أخرجه فجأة من جهاز الكمبيوتر الخاص به وأصبح أكثر تفاعلًا بيننا. لذلك ، بينما كان الأمر مزعجًا ، فقد استغرق الأمر كل هذا الوقت حتى أرى هذا التغيير.

14:56 كان من الجيد رؤية ذلك. نعم. أنت تعلم أن هناك شيئًا ربما يمكنني فعله لمحاولة تغيير التفاعل قليلاً ، لذا في النهاية تحولت هذه التجربة السلبية إلى تجربة إيجابية أكثر. بمجرد أن اكتشفت ما كنت بحاجة إلى نوع من التغيير لجذبه بعيدًا عن الكمبيوتر والتفاعل والنظر إلي. لذلك ، كان هذا جانبًا ثم الجانب الآخر ، وجدت أنه في تلك الحالات التي لا أشعر فيها أنني أحصل بالضرورة على الرعاية التي أستحقها من طبيب معين هي أنه يمكنني الاعتماد على أطبائي الآخرين مثل الرعاية الأولية أو طبيب الأعصاب الذي أتعامل معه أو أكثر دراية بما أعانيه من التهاب النخاع المستعرض ويفهم ربما الإلحاح الذي أحتاجه لرؤية شخص ما في مجال متخصص.

16:01 وبعد ذلك يمكنهم إعطائي توصية لشخص آخر قد أتمكن من رؤيته. لذلك ، لقد رأيت جانبي الطاولة وأرى أين يمكنني إجراء التغييرات التي أحتاجها للتأكد من أنني أحصل على الرعاية التي أستحقها.

16:25 وهكذا تعرف أن الموقف الذي تصفه من حيث الطبيب المدفون في شاشة الكمبيوتر هو أمر شائع جدًا هذه الأيام ، سأطلب منك عدم وضعك في الحال. هل تعرف أو لديك شك في سبب دفن الأطباء في أجهزة الكمبيوتر المحمولة؟ هل تم الإبلاغ عن ذلك من قبل. لم نقم فجأة بتجنيد الكثير من الشخصيات المعادية للمجتمع للطب. إنها ليست طريقة النمط الظاهري. مرة أخرى ، إنه حدث منظم. نحن مطالبون الآن من أجل إصدار فاتورة التأمين من منظور الامتثال. هناك قائمة طويلة من الأشياء التي يجب توثيقها في نظام إلكتروني بطريقة معينة حتى يقوم التأمين بطرد تلك الفواتير. وليس هناك وقت للقيام بذلك إلا في الغرفة معك. وهكذا ، فإن الكثير من الأطباء أو على الأقل الطريقة التي يتم بها إعداد معظم الممارسات ، لذلك تم إجبار الكثير من الأطباء على إدخال الكمبيوتر إلى الغرفة.

17:35 يقوم بعض الأشخاص بإحضار الكتبة إلى الغرفة للقيام بذلك ولكن بطريقة ما في الوقت الفعلي أو في اللحظة التي يغادرون فيها الغرفة معك. يجب تسجيل أشياء معينة. وهكذا ، فهي تخلق وهي مرة أخرى كل جانب من جوانب الوقت. إذا بدلًا من رؤية 20 مريضًا في اليوم. لقد ذهبنا إلى 10 ثم سيكون هناك وقت بين كل مريض لتوثيق ما نحتاج إلى القيام به ويمكننا الجلوس على الطاولة منك بدون أي جهاز كمبيوتر ولدينا بالفعل تفاعل بشري في أي محادثة معينة. ولكن يتم إنشاء البنية التحتية لتغيير طريقة حدوث هذا التفاعل بشكل كبير. وما فعلته هو إعادة طبيبك إلى كونه إنسانيًا وأن يكون لديك اتصال بالعين والتفاعل والتفكير مهم للغاية.

18:31 وإستراتيجيتك في استخدام القائمة جيدة جدًا. سأضيف إلى ذلك وأقدم بعض الاقتراحات لكل شخص يستمع إلى استراتيجيات مختلفة يمكن اعتمادها لكسر تلك الحلقة من نقص التفاعل. وهكذا ، فإن استخدام القائمة هو أمر جيد. بالإضافة إلى ذلك ترتيب الأولويات. لذلك ، إذا عدنا إلى فكرة أن هناك قدرًا محدودًا من الوقت ، فقد تأتي مع المشكلات المتعلقة بقضايا العمل المتعلقة بوظيفة المثانة المؤلمة التي تحتاجها لتوثيق FMLA. أعني أن القائمة يمكن أن تطول وتطول وتطول. وعلى مدار الساعة تدق. لذا ، لكي نقول عندما يدخل الناس ذلك ، كلما خاضوا عملية التفكير هذه قبل أن تظهر لك ما يحدث في حياتك ، ما الذي ترغب في معالجته ثم ترتيبها وترتيبها والاعتراف بها في بداية الزيارة ، أجدها كذلك من أكثر الأشياء المفيدة التي يمكن للمرضى القيام بها في هذه الحالة عندما يجلسون للإدلاء ببيان حول حقيقة أنني مدرك لحقيقة أن لدينا وقتًا محدودًا.

19:59 إنه بيان قوي للغاية لأنه يفعل شيئين. رقم واحد هو أنه يظهر اعترافًا بقوة خارجية ستملي الرعاية. أنت تسامح ممارسك بشكل أساسي في وقت مبكر لحقيقة أنهم لن يقضوا ساعتين معك وأنك فقط تدرك حقيقة الأشياء غالبًا ما يتراجع الممارسون خطوة إلى الوراء ويدركون أنك تعلم أن هذا ليس هو الشيء المهم هنا. الشيء المهم هو الاهتمام ، ويقول معظم الممارسين إن الاستماع سوف نأخذ الوقت الذي نحتاجه ويمكنك متابعته قائلاً جيدًا لقد أتيت مع قائمة ولدي أولوياتي.

20:38 هل يمكنني أن أبدأ بأولويتي القصوى. هاتان الجملتان عبارة عن اعتراف بضيق الوقت ثم تحديد أولويتك. إلى وجهة نظرك. كريستين القائمة التي أجدها طرقًا قوية للغاية لإخراج الأطباء من فقاعتهم والعودة إلى ما قصدوه أن يفعلوا ما كانوا يقصدونه في الأصل عندما وضعوا طلبهم في كلية الطب قبل كل تلك السنوات ، وكان ذلك كن بالخدمة. وهذه بعض الاستراتيجيات اللغوية التي يمكن استخدامها لإشراك الأطباء وسأضع تحذيرًا واحدًا. وكريستين لا أعرف ما إذا كان هذا قد حدث لك من قبل ، ولكن جميع المرضى يأتون مع قائمتهم وهم " لقد حددنا الأولوية.

21:26 سأعطي مثالاً يقصدونه بهذا الترتيب. أولويتي هي التعب. أنا متعب جدًا وقد يكون الرقم الثاني في قائمتهم مشكلة في المثانة وربما يكون الرقم ثلاثة في قائمتهم كذلك. إنهم يمشون. وعندما يخبرونني أنهم متعبون ، قد أبدأ في طرح الأسئلة واكتشاف أنه في الواقع يستيقظ في الليل عدة مرات للذهاب إلى الحمام. وحقيقة أن الأمر يتطلب عشرة أضعاف الطاقة لأخذ كل خطوة قد أكتشف أن الرقمين الثاني والثالث في قائمتهم يتسبب في إجهادهم. وأقول اسمع ، أعلم أن أولوياتك هي الإرهاق لكنني سأركز على مثانتك لأنني إذا تمكنت من جعلك تنام طوال الليل ، فستكون أقل إجهادًا. وهكذا ، عندما تأتي بقائمة أولوياتك ، يجب أن تكون مستعدًا أنه بعد أخذ التاريخ ، قد يركز طبيبك في مكان آخر لأن هناك تشابكًا ويصبح أخذًا أو أخذًا في محادثة حول السبب ، وكريستين وأنا لا تعرف على ما إذا كنت قد مررت بتجربة القدوم بقائمة وأن أطبائك يقولون جيدًا أننا سنركز على الرقم الثاني أو الثالث أو أيًا كانت الحالة.

22:29 ولكن عادة ما يكون هناك سبب لذلك.

22:33 نعم.

22:39 كريستين تواجه مشكلة في سماعك. لا أعرف ما إذا كان يمكنك الحصول على استقبال أفضل للهاتف المحمول.

22:49 أيمكنك سماعي. نعم. كل الحق رائع. لذا ، نعم ، وجدت أن القائمة تساعد بالتأكيد في دفع المحادثة مع أطبائي.

23:02 وما نركز عليه وكان مفيدًا جدًا بالنسبة لي على الأقل في التعرف على الموضوع الرئيسي هو أننا نركز عليه وأين نذهب من هناك. وبعد ذلك ، من المفيد مسبقًا تحديد الموضوعات الأكثر صلة بقول طبيب الأعصاب الذي أتعامل معه مقابل طبيب الرعاية الأولية. لذا ، فأنت لا تضيع المزيد من ذلك الوقت الثمين الذي لديك مع طبيب واحد يركز على الموضوعات التي تعرف أنه يمكن أن يعالجها شخص آخر. لذلك ، إذا وجدت أن تكون مفيدة.

23:53 أجل ، أعلم أن هذه استراتيجية جيدة جدًا.

23:57 وعندما تشترك مع العديد من الأطباء ، من المهم جدًا تحديد الأدوار في الفريق. لذلك من الناحية الفنية أنت لاعب الوسط. ولكن إذا أخرجناك من المعادلة بين طبيبك المتنوع ، يجب أن يكون شخص ما في المقدمة أحيانًا يكون طبيب رعاية أولية.

24:23 في بعض الأحيان يكون طبيب أعصاب أحيانًا طبيبًا فيزيائيًا في بعض الأحيان يكون أوبي جين ، في الواقع لا تهم أوراق الاعتماد ولكن يجب تكليف شخص ما بمتابعة جميع التوصيات المختلفة التي يتم تقديمها وخطط العلاج لتكون على اطلاع على الأشياء التي لا تهم. لا معنى له عند الجمع. ومن المهم أن تتحدث لطبيبك ، وأفضل مثال على ذلك هو الألم.

24:55 ترى ملء الفراغ الخاص بك. طبيب أعصاب أو طبيب فيزيائي الرعاية الأولية. وإحدى مشاكلك هي الألم وهم يصنعون وصفة طبية. من المهم القول. هل ستكون أساسيًا بالنسبة لي لإدارة هذا بينما نجري تغييرات على هذه الخطة؟ هل أفعل هذا معك. وعلى افتراض أنهم يقولون نعم ، فأنت لا تريد أي ممارس آخر يغير هذا الفوج.

25:23 لذا فأنت تريد التأكد من أن شخصًا ما قد التزم بوضوح قد أوضح حقيقة أنه سيشرف على إدارة أي قضية معينة نتعامل معها. لأنه في كثير من الأحيان سنبدأ عملية مع مريض حيث نفترض أننا سنقوم بإجراء تغييرات وإذا بدأ الأطباء الآخرون في تغيير الأشياء ، فلن نتمكن من متابعة خطتنا الكاملة. وبالتالي ، من المفيد إجراء محادثة حول من سيتولى الاتصال بالكرة بالنسبة لكل قضية.

26:00 نعم. هيا الآن.

26:07 حسنًا ، كنت سأقول فقط الجانب الآخر من كريستين لما كنت تصفه هو أنك تمكنت من إخراج الطبيب من شاشة الكمبيوتر. ماذا كنت ستفعل لو لم تستطع؟

26:22 ماذا لو بعد قائمتك ، كانوا لا يزالون يركزون على الشاشة فقط عندما دخلت ، أعتقد ذلك بالنسبة لي.

26:32 ولا أعرف ما إذا كان هذا نهجًا أكثر تشددًا. ولكن إذا كانت عدة مواعيد للمتابعة تحصل على نفس الاستجابة أو نفس السلوك الذي من المحتمل أن أحقق فيه مع طبيب آخر في هذا المجال قد أتمكن من رؤيته بدلاً من ذلك ومعرفة ما إذا كان هناك شخص آخر قد أكون قادرًا على ذلك تتشابك مع أفضل قليلاً. بخلاف ذلك ، لست متأكدًا حقًا مما إذا كنت سأكون شجاعًا بما يكفي لأقول شيئًا للطبيب حول ما قد أتوقعه أكثر من الموعد ولكني شعرت أنني لم أحصل عليه.

27:20 لذا نعم.

27:24 نعم. لذا. لذا ، دعنا نمر على ما تعرفه كل يوم. يشعر الكثير من الناس بالقلق من انتقاد أطبائهم في وجه طبيبهم. إنه أمر مخيف للغاية. إنه لأمر مخيف أن تنتقد أي شخص تعرفه أن يصعد ويقول اسمع ، أنت تعرف ، استمع ، أعتقد أنك تقوم بعمل سيء.

27:52 دعني أخبرك لماذا. هذا مجرد شيء يصعب القيام به بشكل عام. أعتقد أنه لمجموعة متنوعة من الأسباب يبدو الأمر أكثر صعوبة عندما يكون مقدم الرعاية الصحية هو من تقدم ملاحظاتك إليه. وفي جوهرها طبيعة بشرية فقط.

28:10 لا أحد يحب تلقي النقد أو ردود الفعل. لا أحد منا يفعل.

28:16 أنت تعلم أننا لا نحب سماع ذلك من الآباء أو الأشخاص المهمين الآخرين أو الأطفال أو العملاء أو الزملاء. ولكن هناك شيء أكثر حميمية وشخصية في بيئة الرعاية الصحية.

28:32 لذا فإن جزءًا من هذا هو كيفية تقديم الملاحظات بطريقة لا تستدعي الدفاعية أو الغضب.

28:43 الهدف من التغذية الراجعة هو جعل شخص ما يتأمل في نفسه وليس دفاعيًا. هذا هو الهدف بأكمله. وغالبًا ما يصادف الأفراد الذين يرغبون في الحصول على تعليقات سواء كان ذلك لطبيبهم أو ميكانيكيهم غضبًا لأن المواقف التي تؤدي إلى الحاجة إلى الحصول على التغذية الراجعة غالبًا ما تكون خطيرة وشخصية ومثيرة للغضب أو مزعجة.

29:20 وهكذا فإن الناس سوف يعطون ردود الفعل عاطفيا مع مسحة من الغضب. والناس لا يريدون فعل ذلك لأطبائهم.

29:29 لذا فإن أحد الأشياء التي أشجع الناس على القيام بها عند الاقتراب من الأطباء أو مقدمي الرعاية الصحية الذين يرغبون في الحصول على ردود فعل أيضًا ولكنهم يخشون أيضًا هو استخدام واحدة من مجموعة متنوعة من الأساليب لنزع سلاح الفرد وجعله غير دفاعي. لذا ، فإن أحد الأساليب الكلاسيكية التي يتم تدريسها هو أسلوب الشطيرة ، حيث تبدأ بجملة من التعزيز الإيجابي أو التقدير لشيء تم إجراؤه بشكل جيد. دكتور جرينبيرج أنا أقدر حقًا أنك تعرف الوقت الذي تقضيه عند الاستماع إلى مشاكلي وأنا أعلم أن الأمور ليست سهلة.

30:16 أعلم أن هناك الكثير من الضغوط للتغلب عليها ولكنك تعلم أنك لا تأتي فقط وتقضي 30 ثانية وأنت جالس هنا وتستمع أنا أقدر ذلك. ثم تنتقل إلى النقد. أشعر أنني إما لا أقوم بعمل رائع للتعبير عن مخاوفي أو أن هناك أسبابًا أخرى تتداخل مع تواصلنا. لست متأكدًا مما هم عليه ولكني لا أشعر أنه يمر. أعتقد أننا على طولين موجيين مختلفين وتنتهي بشيء إيجابي وهو الاستماع أنا ملتزم حقًا. اريد منا ان نتمرن أنا أقدر رأيك والتدريب الذي حصلت عليه. هل يمكنك أن تعطيني بعض النصائح حول أفضل الطرق للتعبير عنها؟ وهو أمر مختلف تمامًا عن القدوم والقول إنك لا تسمعني. سأجد ممارسة أخرى وهي العثور على اللغة التي تجذب الناس لأخذ أنفاسهم والاستبطان وقول الجيز الذي يشعر به مريضي وكأنه لا يسمع.

31:15 هذا هو آخر شيء أريد أن يحدث على الإطلاق. ودعنا نتعرف على طرق بناءة لإصلاحها. لذلك ، في محاولة لإيجاد طرق لتقديم هذه الملاحظات بطريقة لا تجعل الناس دفاعيين بشكل عام إذا كنت تأخذ الأطباء كمجموعة من الأفراد في المجتمع ، فهناك قدر لا بأس به منا لديه غرور وأنت تعلم أنه يمكننا ذلك تعرف بالتأكيد بعض الصفات من نوع المغنية.

31:53 كيف نتعامل مع الأشياء. وهكذا ، تميل تقنية الساندويتش إلى العمل نظرًا لوجود القليل من حشوة الأنا التي تحدث أثناء تقديم التعليقات وهي كذلك. أعتقد بصراحة مرة أخرى أنه إذا كان طبيبك أو شخصًا آخر مهمًا لكيفية تقديم الملاحظات أمرًا مهمًا للغاية أيضًا ، فسيتم استيعاب التعليقات وتغيير الموقف بنجاح. التشبيه الذي أستخدمه وكريستين وأنا لا أعرف ما إذا كنت تعتقد أنه عادل أم لا. لكن الطحالب التي أستخدمها لعلاقة الطبيب بالمريض تشبه لعبة البيسبول حيث يكون الأطباء هم الضارب والمريض هو الرامي. لكن في لعبة البيسبول هذه ، أنت في نفس الفريق. أنت تقدم عرضًا لزملائك في الفريق ، لذا تريد مني الحصول على homerun وأريد أن أحصل على homerun. لذا ، كيف تخدم الأشياء إذا كنت تقدم الكرات المنحنية والكرات السريعة أو كنت تصرخ في وجهي عندما ترمي الكرة ، فإن احتمالية أن أصطدم بمضرب هو أقل بكثير.

32:57 لذا فأنت تريد أن تقدم التعزيز الإيجابي الذي يجب أن يكون بالعكس. لكنك تريد أن تمنحك التعزيز الإيجابي وترمي كرات مستقيمة بطيئة لطيفة حتى أتمكن من ضرب homerun في كل مرة لأننا بعد ذلك نفوز. 33:14 وأنا أوافق على أن هذه التقنية لم تفكر بها بالضرورة بهذه الطريقة.

33:21 لكن هذه بالتأكيد فكرة جيدة ونهج جيد لأن ذلك بالنسبة لي فقط في تجربتي بشكل أساسي مع التهاب النخاع المستعرض إنه أمر مخيف لأنه بالنسبة لي أشعر أن لديك الكثير من التفكير في صحتك مستقبلك مع التأكد من حصولك على العناية والاهتمام المناسبين. لكنك تعلم أن لديك علاقة عمل جيدة مع الطبيب لأن آخر شيء تريد القيام به هو حرق نوع من الجسور مع هذا الطبيب. لذلك ، أنا بالتأكيد أحب نهج الساندويتش هذا وسأستخدمه في المستقبل.

34:06 نعم ، إذا كان الجميع يريد أن يتدرب ، فيمكنك دائمًا التدرب على أنك تعرف شخصًا مهمًا آخر أو تعرف أطفالك أو شيء ما حيث والديك وترى كيف يعمل. إنه لأمر مدهش قبل إبداء الرأي في أي موقف. من المفيد دائمًا تذكر الهدف من التعليقات.

34:28 في بعض الأحيان تحصل على مغادرتك بالفعل وتقدم ملاحظاتك. لذلك ، سيكونون مختلفين مع الشخص التالي الذي نادرًا ما يكون فعالًا في بعض الأحيان في تغيير أنماط الممارسة.

34:43 إذا كان الناس قد رحلوا بالفعل وفي غضبهم أو إحباطهم أو قالوا حسنًا أنني سأرحل واسمحوا لي أن أخبركم لماذا لن تؤثر حقًا على تغيير جذري. ومع ذلك ، إذا كان هدفك هو تغيير نمط الممارسة بالنسبة لك وإذا كنت تفكر في ذلك قبل أن تقدم التغذية الراجعة ، فإنه يغير التعليقات حقًا لأنك تريد إعداد الأشخاص للاستماع إليهم والاستماع إليهم حقًا.

35:07 هناك بعض الأشياء الأخرى التي يجب مراعاتها بشكل استراتيجي فقط ولا أعرف أنا وكريستين ما إذا كنت قد شاهدت هذا من قبل ، لكن وقت اليوم من الموعد يمكن أن يحدث فرقًا في بعض الأحيان. هل جربت كريستين من قبل أو هل يمكنك التفكير في ذلك حتى بطرق خفية كانت مختلفة عند رؤية شخص ما في الموعد الأول من اليوم في منتصف اليوم آخر موعد في اليوم.

35:30 هل كان هذا نمطًا شاهدته من قبل؟ بالنسبة لي شخصيا لا. أعني في معظم الأحيان أنني كنت محظوظًا لأن لدي علاقات جيدة مع أطبائي. وفي ذلك الوقت من اليوم يختلف بالنسبة لهم جميعًا ولم أر حقًا أي اختلاف بنفسي.

35:54 نعم. لذا ، فإن أحد الأشياء التي تظهر وهو يستحق العناء إذا كنت في أي وقت مضى في موقف إذا كان أي شخص في أي وقت يشعر فيه أنه لا يحصل على الوقت الكافي للتعامل مع المشكلات المعقدة ، فمن العدل أن تسأل الطبيب لأقول اسمع ، أنت تعلم أنني قلق بشأن هذا. أشعر أنني لا أقوم بعمل الأرضية التي أريد الحصول عليها. أود أنا وأنا أعلم أن وقتك ثمين وأعلم أن هناك الكثير من الأشخاص الذين يمكن رؤيتهم. لقد قيل لي في الماضي أنه في بعض الأحيان يكون من الأسهل قضاء المزيد من الوقت قليلاً في شيء ما إذا كنت مريضك الأول أو الأخير في اليوم وسألك عما إذا كان هناك أي شيء تنصح به. في المرة القادمة ، ربما أختار آخر مكان لك في اليوم لأنني أشعر أن هناك المزيد الذي يجب القيام به وربما سيقول بعض الأطباء نعم تمامًا.

36:44 في المرة القادمة التي تأتي فيها لتكون مريضي الأخير ويمكننا الجلوس هنا لفترة أطول وإجراء محادثة أكثر تفصيلاً ، بعض الإستراتيجيات الأخرى فيما يتعلق بالوقت هي أن تسأل وأنت دائمًا ما تسبقها مع علمي أن هناك الكثير من الأشخاص الذين يحتاجون إلى رؤيتك. أنت مشغول جدا. أنا حقا أقدر وقتك. بناءً على ما تمكنا من تحقيقه اليوم ، أشعر أنني سأستفيد من حجز موعد أطول لمرة واحدة على الأقل. هل من المقبول في المرة القادمة أن أحجز مكانين في قالب موعدك مقابل مكان واحد حتى نتمكن من الحصول على مزيد من الوقت لأنني أريد حقًا سماع المزيد من أفكارك حول مجموعة متنوعة من الأشياء. هل هذا ممكن. هذه استراتيجية أخرى. ثم الإستراتيجية الثالثة هي أن تقول اسمع ، أعلم أننا لا نستطيع إلا أن نجتاز

37:32 رقم واحد في قائمة أولوياتي. هل من المقبول حجز عمليات متابعة متعددة خلال الأشهر القليلة المقبلة ثم تباعدها مقابل عدم رؤيتك مرة أخرى لمدة ثلاثة إلى ستة أشهر؟ لذا ، فهذه خيارات متعددة لمحاولة الحصول على مزيد من الوقت مع الأطباء. وأحد الأشياء المتضمنة في كل من هذه الأشياء والتي يجب أن يتم التعبير عنها لفظيًا في كل منها هي الحقيقة الواضحة التي تجعلك تفعل ذلك هو أنك تريد المساعدة التي تريد البصيرة وتريدها أن تأخذها. لن أقول هذا ولكن ما تريده هو أن يأخذوا نفسًا ويفكروا فيك ويفكروا في التحديات ويفكروا فيما يمكنهم تقديمه لتقليل بعض هذه التحديات. وإذا كان الأطباء يفكرون في الكمبيوتر الذي قد يستمر في الفواتير أو حقيقة أن الأمور قد تأخرت بالفعل لمدة ساعة أو مهما كانت الحالة ، فربما يكون من الصعب عليهم فعل ما يريدون القيام به وما تم تدريبهم على القيام به وهو لأعتقد أنني لست جراحًا لن أذهب لإصلاح النخاع الشوكي جراحيًا.

38:38 أنا طبيب والطريقة الوحيدة التي أفيدك بها هي استخدام رأسي. وهذا مرتبط بشكل مباشر بالوقت الذي نقضيه. وهكذا ، فأنت بالتأكيد تريد إشراك الناس وحثهم على استغلال ذلك الوقت. وهكذا ، كريستين حسب وجهة نظرك قلت أنك تعرف ما إذا لم تكن قادرًا على إجراء التغييرات في السلوك التي كانت مهمة بالنسبة لك والتي تسعى إليها.

39:01 رعاية في مكان آخر. إنه أمر شرعي للغاية. في مرحلة ما ، هذا ما يتعين على الناس فعله إذا لم يتمكنوا من تغيير السلوك بشكل فعال إلى طريقة ذات مغزى ، فعليهم التفكير في البحث عن جنرالات أو لبعض مستمعينا.

39:22 يصبح هذا تحديًا يعتمد على الجغرافيا والوصول المحدود للمتخصصين. ولذا فإن أحد الأشياء التي تطرأ هو العثور على أي ممارس محليًا سيكون قورتربك. وبعد ذلك ، إذا كان عليك السفر إلى مركز متخصص ولكن بعد ذلك قم بالمتابعة مع خططك الأساسية والتشريعية ، فهذا يعد خيارًا. بخير. إن العثور على الشخص الذي يرغب في استثمار الوقت في التفكير والقيام به هو أكثر أهمية مما إذا كان قد تم تدريبه رسميًا على التهاب النخاع المستعرض أم لا خاصةً ، وهكذا كريستين إذا كان عليك تقييم الجودة بين جميع الممارسين الذين تعتقد أنهم يؤثرون على رضاك. لهم أكثر ما هي الأشياء التي تبحث عنها أكثر من غيرها.

40:27 جودة انتباهي.

40:29 نعم. وفقط نعم ، الصفات سواء كانت تعامل بنجاح مع مشاكلي.

40:42 الوقت ما هو ذلك سيكون من أولوياتك.

40:47 الطريقة المصطنعة التي طُرِحَت على هذا السؤال في الأفلام طوال الوقت هي أنك تفضل أن يكون لديك طبيب مستمع ذو ثاقبة ينجح بشكل هامشي في التخفيف من المشكلات أو طبيب بارد غير مهتم تمامًا.

41:09 لكن لديهم الجواب على مشاكلك.

41:12 هذا هو السيناريو المصطنع الذي يتم إعداده. لكنه يمنحك إحساسًا بنوع ما نبحث عنه جميعًا.

41:21 نعم. بالنسبة لي هو قدرتي على الحصول على عقد من الطبيب.

41:28 إنها إذن إمكانية الوصول وأعتقد أننا نواجه مشكلة صغيرة في السمع.

41:41 أنت تعرف أنني لا أعرف إذا كنت تستطيع أن لا أعرف.

41:55 الآن إذا كان بإمكاننا التحدث عن بعض الأسئلة الأخرى التي حصلنا عليها. نعم بالتأكيد نعم. لذا ، فإن أحد الأسئلة التي طرحناها للتو هو حول وجود مقدم رعاية جديد.

42:15 لذا ، إذا كان لديك تاريخك القديم ، فكيف ستبدأ في تقديم ، أعتقد أن تاريخك لمقدم رعاية جديد.

42:24 نعم هذا سؤال رائع.

42:26 لذلك في زيارة مريض جديد خاصةً إذا كان لديك تاريخ طويل في إجراء التشخيص والإدارة اللاحقة ، قد يكون من الصعب متابعة الأشياء بكفاءة وإحضار تاريخ مكتوب يمكن أن يكون مفيدًا.

42:49 الحيلة هي معرفة ما يجب طرحه في المقدمة ، وبالتالي فإن الطريقة التي أشجع بها الناس على التفكير في الأمر هي أنك تريد أن يكون لديك التاريخ المكتوب ونسخة Cliff's Notes. يفضل بعض الأطباء الإصدار الكامل ، ويفضل البعض الآخر ملاحظات Cliff ، كما أن كتابته مفيد للغاية. الآن في إصدار ملاحظات cliff Notes ، يحاول جزء منه قراءة ما يدور في ذهن أطبائك من حيث ما يبحثون عنه والذي يصعب جدًا القيام به ، ولكن بشكل عام ما يبحثون عنه هو عند حدوث التشخيص ، ما الاختبار الذي تم إجراؤه وماذا تم إعطاء العلاجات. حتى في البداية ثم المعالم مع مرور الوقت إذا كنا نتحدث عن سنوات من التعافي أو المشكلات. لذلك ، نحن نتحدث عن المشي ، سيقول أنه عندما دخلت المستشفى لم أتمكن من السير في مثل هذه النقطة من الوقت كنت أستخدم مشاية أو عصا ، ثم كنت أسير باستخدام تقويم العظام مهما كانت الحالة.

43:50 ويمكن أن يكون وضعه في هذا السياق مفيدًا جدًا في المرور بالأشياء بكفاءة من حيث جانب الأعراض ، أي شيء تبحث عن رعاية مستمرة له. من المفيد أن يكون لديك فقط قائمة بما تمت تجربته. هل نجحت أم لا وإذا لم تنجح فلماذا تم إيقافها؟ حسنًا كان كذلك. لذلك ، على سبيل المثال ، إذا استخدمنا الألم مرة أخرى كمثال إذا كان ألم الاعتلال العصبي مشكلة مستمرة وأنت تنتقل إلى طبيب جديد ، فمن المفيد للغاية سرد الأدوية أو التدخلات التي حاولت علاج الألم عند تجربتها الجرعة القصوى المستخدمة ولماذا توقف الدواء. هل لم تنجح أو كانت هناك آثار جانبية أم أن التأمين الخاص بك لن يدفع ثمنها بعد الآن؟

44:48 لذا فإن الجدول الذي يلخص هذه الأشياء هو وسيلة فعالة للغاية وسيحبك طبيبك لتتمكن من الذهاب. حسنًا ، لقد جربت هذه الثلاثة ولم تنجح ، لكن هذا عندما تتوقف عن الآثار الجانبية. وهذا واحد فقط لديك ما يصل إلى نصف جرعة يمكننا أن نتحرك فيها بكفاءة عالية ويمكنك استخدام هذا الألم الذي يمكنك استخدامه للمثانة ، أي من تلك المشكلات المستمرة التي تلخص التشخيص وهذا ملخص للرعاية المستمرة هو إذا كان هذا مكتوب مفيد للغاية. وعندما تجلس لأول مرة مع الطبيب السريري الجديد ، يمكنك أن تقول إنني سعيد بإرشادك عبر تاريخي مخاوفي التي قمت بتدوينها في حالة ما إذا كنت تريد ذلك مفيدًا للغاية. وبعد ذلك عندما تذهب إلى تلك الزيارة يكون لديك احتياطي.

45:37 ضع في حقيبتك أي مستندات قد تكون مطلوبة. لذلك ، بشكل عام ، أحد أهم الأشياء التي تظهر في عيادتنا هو أننا نريد رؤية صور الرنين المغناطيسي الفعلية وليس التقارير فقط. لذلك ، أشجع الجميع على الاحتفاظ بنسخ من التصوير بالرنين المغناطيسي على قرص مضغوط لأي أطباء جدد قد يرغبون في الحصول عليها فقط في حالة ظهور قائمة بجميع أطبائك الحاليين مع أرقام الفاكس والعناوين في حالة رغبتهم في إرسال ملاحظات للتواصل. لذا ، تعال مستعدًا لتسليم كل ذلك. لكن ابدأ بالسؤال. يسعدني أن أطلعك على تاريخي كتبته وأخبرني ما هو الأفضل لك. أنا أمر به.

46:21 ولكن عليك أيضًا أن تأتي بقائمة الأولويات هذه وفي موعد مريض جديد. قد يستغرق الأمر وقتًا لتصفح هذين الأمرين. لذا ، فأنت تريد بالتأكيد معرفة أي مشكلات نشطة ، فما هي أولويتك القصوى التي يجب معالجتها في تلك الزيارة.

46:43 شكرا جزيلا هذا مفيد حقا لك. كريستين ، هل يمكنك أن تسمعنا جيدًا.

46:49 نعم. يمكنك الآن عظيم.

46:54 هل لديك أي شيء تضيفه.

46:56 كان السؤال حول تقديم مثل التاريخ لمقدم رعاية جديد واحد إذا قمت بالتبديل إلى دكتور جرينبيرج غطت الكثير لكنني لم أكن متأكدًا مما إذا كنت تريد إضافة أي شيء.

47:11 لا ، لا أعتقد أن الدكتور غرينبرغ غطى كل شيء. كنت أفكر مرة أخرى في العودة إلى قائمة الأشياء الخاصة بك في جيبك لتسليمها إلى طبيب جديد إذا كنت في حاجة إليها.

47:34 ذلك رائع. شكرًا لك. إذن ، لدينا سؤال آخر من المجتمع. إذا كنت ترغب في مشاركة أفكارك.

47:42 لذا كان السؤال هو ما إذا كانت هناك أي معلومات سريرية أو حالية بخصوص التهاب النخاع المستعرض يمكن للممارسين الوصول إليها أو يمكن للمريض الحصول عليها. وكيف ستشرع في مشاركة هذه المعلومات مع طبيبك. وكشيء من جمعية التهاب النخاع المستعرض ، لدينا مكتبة موارد على موقعنا على الويب myelitis dot org تحتوي على الكثير من المعلومات الطبية والإكلينيكية التي نوصي بمشاركتها مع الأطباء ولكني أرغب في سماع أفكارك حول ذلك؟

47:42 يمكنني القفز على هذا السؤال نعم.

48:29 عادةً ما وجدته في المواعيد التي لم تكن مع طبيب الأعصاب الخاص بي إذا لم يكونوا على دراية بالتهاب النخاع المستعرض هو أنني أعطيهم خلفية صغيرة ثم أحصل على رد فعل واحد منهم. أحدها أنهم يريدون معرفة المزيد ويسألون المزيد من الأسئلة الاستقصائية حول هذا الموضوع وأين يمكنهم معرفة المزيد عن هذا المرض بالذات. وعادة ما أقوم بتوجيههم إلى موقع ويب SRNA وإلى أي بث SRNA و 101 بودكاست تم القيام به. قبل بضع سنوات.

49:09 قد يمنحهم ذلك المزيد من المعلومات. ومن ثم لدي أطباء آخرون ربما تعرفون بعضهم بالفعل وسيطلبون أو لن يطلبوا المعلومات.

49:27 لكن بالنسبة لي شخصيًا كمريض ، أقوم فقط بتوجيه الأطباء إلى موقع ويب SRNA ، ولست متأكدًا مما هو موجود هناك والذي قد تقترحه دكتور جرينبيرج لتمريره يبدو مثل دكتور جرينبيرج قد يكون عملي يحتوي على بعض.

49:57 أنا آسف. أنا لم ألغ كتم صوتي معذرة. لم أكن أريد أن أكون ضجيجًا في الخلفية ، لذلك كنت أقول إن موقع ويب SRNA هو في الواقع مكان رائع يذهب إليه كل من المرضى والأطباء لأنه مادة مركّبة ومراجَعة. CHRIS وهل سبق لك أن واجهت أي موقف تحاول فيه تقديم معلومات إلى طبيب أو تقديم معلومات إليه ، وهو تبادل محرج لعدم وجود مصطلح أفضل يعني إما أن يكون لديهم نظرة أو تعليق ويشعرون كما لو أنهم لا يقدرون الحصول على مواد تعليمية من مريضهم لأنني سمعت هذا السيناريو الذي وصفته لي بعض العائلات أنني مررت بهذه التجربة مرة واحدة فقط حيث كنت أحاول إعطاء خلفية أكثر قليلاً عن TM لأنه من الصعب جدًا على المريض معرفة كيفية القيام بذلك. الطبيب الذي تتحدث معه لا يعرفه طبيب الأعصاب لأنه نادر جدًا.

51:03 لذلك أنا نوع من التفكير مبدئيًا في إعطاء نظرة عامة بسيطة حول TM ثم أرى نوعًا ما رد فعلهم على حسنًا ، يمكنني الخوض في المزيد من الشك دائمًا حول ما إذا كانوا يقولون إنهم يعرفون بقدر ما قد يكونون أم لا يميل على. لذلك ، في إحدى التجارب التي مررت بها على الرغم من أنني في نهاية الموعد لم أكن مقتنعًا بأن هذا الطبيب يفهم حقًا كيف يؤثر TM علي شخصيًا. أتأكد من المتابعة. لقد ذكرت الدكتور جرينبيرج قبل أن يكون لديك طبيب واحد من هذا النوع هو المشرف لنوعك الذي تذهب إليه أو في المرحلة الابتدائية. أعني أنني متأكد من أنني اتصلت بهذا الطبيب المعين الذي يميل بالنسبة لي إلى أن يكون طبيب الأعصاب الخاص بي لملئه في ذلك الموعد الطبي المحدد. وماذا كان هذا الطبيب يوصي.

52:14 ولم يرغبوا في الحصول على أي نتائج من ذلك الموعد وبهذا الطبيب كان يوجهني للقيام بذلك. لقد شعرت أنه كان أكثر أهمية لطبيب الأعصاب أن يشارك في ذلك ، لذا فهو نوع من الموقف الصعب الذي وجدته أكثر من ذلك بالنسبة لبعض أطبائك الجدد. في المرة الأولى التي تراهم فيها يكتشفون مدى معرفتهم ومتى ومقدار ما يقدمون لهم من دون ذلك ، لا أريد أن أقول أنهم منزعجون ولكن دون أن يمسوا أصابع قدمهم ، على ما أعتقد.

52:55 نعم وأعتقد أن ما تلتقطه لكريستين هو أنه يعود إلى الأنا وأنا لا أعني هذا بطريقة قاسية أيضًا. أعني ذلك بطريقة إنسانية للغاية سواء تم الاعتراف به أم لا. عندما يتعلق الأمر بالجانب الطبي من الأشياء التي يحب الأطباء أن يشعروا بها كما لو أنهم يتحكمون في المواقف ، فإن من أصعب الكلمات التي يجب على الأطباء قولها هي الكلمات التي لا أعرفها. ومن الناحية النظرية ، ما يفترض بنا قوله هو أنني لا أعرف ولكني سأكتشف ذلك. هذا هو عملنا تقنيًا. لكن هذا ليس هو الحال دائمًا. وهكذا ، أعتقد أنك إذا كنت تحاول قيادة طبيبك للوصول إلى الموارد.

53:40 هناك الكثير من الطرق للقيام بذلك.

53:43 إذن واحد هو بالضبط كيف فعلت كريس ومن حيث إجراء تلك المحادثة مباشرة في مرحلة ما باستخدام قورتربك أيضًا. الطريقة الأخرى هي الاستفادة من SRNA كأصل. والطريقة التي أفعل بها هي أن SRNA تواكب الأشياء وخريطة للأطباء المهتمين برعاية المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة الذاتية النادرة هذه. وأحيانًا أستخدم كتحذير للقول ، اسمع ، أنا عضو في منظمة مناصرة المرضى هذه ، وهي جمعية التهاب النخاع المستعرض. لديهم هذا الموقع الرائع حقًا. إنه يحتوي على بوابة للمرضى ، ويحتوي على أشياء للأطباء ويسألوننا عن الأطباء الموجودين لدينا في المجتمع والذين نحبهم والذين نتعامل معهم. لقد كنت رائعًا وكنت دائمًا أقدر علاقتنا وأنا أقدر لك الوقت الذي تقضيه في التحدث معي. لست متأكدًا مما إذا كنت مهتمًا بإدراجك على موقعهم ولكن يجب عليك التحقق من ذلك.

54:48 حملهم على جلب الأطباء إلى الموقع بعدة طرق. الخيار الآخر هو أن أقول مرحبًا ، لقد كنت أستمع إلى هذه التدوينات الصوتية حول الأمراض النادرة. ويوجد العديد من الأطباء في البلاد الذين يقدمون أنفسهم للأطباء الآخرين الذين لديهم أسئلة. كنا نحاول أن نفعل مع خصوصيتي وأنا أقدر كل ما قمت به. نحن نتحدث عن ربما بعض الأساليب المختلفة. وقد قالوا إنك إذا تواصلت من خلال SRNA أو أيًا كان ما يسعدهم مساعدتك.

55:23 هل تمانع في حملهم على معرفة ما إذا كانت هناك أية طرق تعتقد أنها ستكون مفيدة. وهكذا ، لاحظت تطور اللغة التي أضعها. أنت لا تطلب منهم الحصول على وحدة تحكم من دكتور جرينبيرج. أنت تطلب منهم أن يكونوا وكيلك ليقرروا. الدكتور جرينبيرج مليء بالكلام أو مرحباً ، لقد أحببت هذه الفكرة. دعنا نعطيها محاولة.

55:48 وهذه مرة أخرى طريقة نزع سلاح لجذب أطبائك للمشاركة لأنك تضع ثقتك وإيمانك بهم. إنهم من يعرفونك.

55:59 لا يعني ذلك أنك تضع ثقتك بي أو ثقتك بي ولكنك تحاول جعلهم يقرنون معي أو مع كارلوس باردو أو ألين ديسينا أو أي من المتخصصين في جميع أنحاء البلد الذي تفعله. ويتعلق الأمر بكيفية جعله يأخذ تلك القفزة الأولى. لذلك ، كلما وجدت أن الناس يمكن أن يضعوها في سياق تقييم تلك العلاقة ، زاد عدد الأطباء الذين يتابعون الوصول إلى المعلومات.

56:34 وسأقول أنه بالنسبة لـ SRNA ، نطلب من الأطباء الإذن قبل نشرهم. لذا. لذلك ، يمكنك إخبار أطبائك بأنهم لن ينشروا أبدًا بدون إذنك. أرغب في التواصل معك لأنه كلما تواصل الطبيب ، فإننا نحرص أيضًا على التأكد من أنهم مجهزون بجميع مواردنا بشكل جيد.

57:03 سوف أشكركما جزيل الشكر. لقد انتهى الوقت.

57:08 أردت فقط أن أعطي تذكيرًا لجميع مستمعينا أن هذا البودكاست قد تم تسجيله وسيتم نشره على موقع ويب SRNA. لذا ، شكرا جزيلا لكما. أعتقد أن هذا رائع حقًا وقدم لنا الكثير من المعلومات.

57:23 شكرا جزيلا شكرا جزيلا لك.

.