العيش مع ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM

8 أكتوبر 2021

ناقش الدكتور مايكل ليفي الاعتبارات طويلة المدى لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. أجاب على أسئلة حول إمكانية الانتكاسات ، والرعاية طويلة المدى ، وخيارات العلاج ، والبحث المستمر.

نصوص PDF

كريسي ديلجر: [00:00:00] شكرًا لكم جميعًا على انضمامكم إلينا اليوم ، ونحن نستعد للاستماع إلى الدكتور مايكل ليفي للحديث عن العيش مع ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM. الدكتور مايكل ليفي هو أستاذ مشارك في علم الأعصاب والبحوث ومدير قسم علم المناعة العصبية والأمراض المعدية العصبية في مستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد.

[00:00:33] قد يكون أمرًا مخيفًا ومجهدًا التعامل مع المجهول بعد تشخيصك بأحد هذه الاضطرابات ، بما في ذلك كيفية تأثير هذه التشخيصات على سنوات الحياة بعد التشخيص. خلال هذا العرض ، سيتطرق الدكتور مايكل ليفي إلى الجوانب طويلة المدى للعيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر.

[00:00:51] شكرًا جزيلاً ، دكتور ليفي ، على انضمامك إلينا ، وكتذكير للجميع ، يمكنك إرسال الأسئلة في Q و A. وهناك أيضًا خيار للتسميات التوضيحية المغلقة. إذا كان لديك أي أسئلة ، فلا تتردد في الدخول إلى الدردشة وسيساعدك أحدنا في SRNA. انتهى اليك دكتور ليفي.

دكتور مايكل ليفي: [00:01:09] شكرًا ، كريسي. حسنا مرحبا للجميع. اسمي مايكل ليفي. أنا طبيب أعصاب في مستشفى ماساتشوستس العام ، ولدي مختبر في كلية الطب بجامعة هارفارد حيث نطور علاجات جديدة لهذه الأمراض. وما يدور حوله هذا العرض التقديمي الجماعي الصغير ، هذه الجلسة الجانبية ، هو حقًا ما يشبه العيش مع هذه الظروف ، لمدة عامين أو أكثر. إذاً ، لقد أصبت بالمرض منذ عامين. لقد كنت تتعامل مع العواقب ، الانتكاسات ، الأعراض ، زيارات الطبيب ، كل شيء ، وسوف نلتقط بعد مرور عامين ونمضي قدمًا من هناك.

[00:01:55] الآن ، لكل واحد منكم ، أعتقد أنه قد يكون هناك ظرف فردي معين ، بالطبع ، لا ينطبق بالضرورة على أي شخص آخر. أعني ، إذا نظرت فقط إلى شريحة العنوان هنا ، سترى أننا نمثل ADEM ، التهاب النخاع الرخو ، MOG ، NMO ، التهاب العصب البصري ، التهاب النخاع المستعرض. لذلك ، لن يكون هناك بالضرورة مسار رئيسي واحد لك ، وبالمثل ، لا أعرف كيف سينتهي بك الأمر بالضرورة. لكن الغرض من هذا العرض هو ، لدي فقط بضع شرائح ، هو في الحقيقة مجرد بدء محادثة. لذا ، دعني فقط أدخل ، ودعنا نرى هنا ، أحاول اكتشاف كيفية تقدمي بالشرائح. تمام. تمام. سأفعل ذلك بهذه الطريقة. تمام.

[00:03:01] لذا ، فإن الفكرة الكامنة وراء ما يحدث في مستقبلك تعتمد حقًا على نوع المرض الذي تعاني منه. تمام. لذا ، أعرض عليكم هنا أمثلة من مرضين ، التصلب المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري. وبعد أن أشرح هذين الشرطين يمكننا تطبيقهما على موقع وشروط أخرى.

[00:03:28] إذن ، انظر إلى الجانب الأيسر ، انظر مخطط NMO هناك؟ ما يمثله هذا هو كيفية تراكم الإعاقة بمرور الوقت ، حيث يمثل كل شريط أحمر هجومًا وتمثل الرسوم البيانية الشريطية فوقه الإعاقة المتزايدة. لنفترض أن لديك التهاب النخاع المستعرض ، وتطور بعض ضعف الساق اليمنى. ستتعافى جزئيًا ، كما نأمل ، لكن ساقك اليمنى ستكون دائمًا أكثر ضعفًا من اليسرى. ثم يكون لديك هجوم ثاني وهجوم ثالث ، سوف تتراكم هذه الإعاقات بمرور الوقت.

[00:04:07] ما نعتقد أنه يحدث في مرض التهاب المفاصل الروماتويدي هو أن كل الإعاقة تتراكم مع كل هجوم ، وأنه بين الهجمات ، لا تفعل ذلك ، لا يجب أن تصاب بأي إعاقة جديدة ، مع استثناءات للألم و التشنج ، وهو حقًا جزء من عملية الشفاء ، ولكن يمكن أن يشعر بالعجز أكثر من النوبات. إذن ، هذا هو NMO.

[00:04:31] وإذا نظرت إلى الجانب الأيمن من الشاشة ، فسترى صورة مرض التصلب العصبي المتعدد ، أو التصلب المتعدد ، حيث تحدث هذه الهجمات أيضًا. لا تميل إلى أن تكون شديدة ولا تميل إلى ترك إعاقة شديدة ، ولكن هناك أيضًا تداخل في عملية التعطيل الخلفية ، مما يعني أنه حتى بين النوبات ، قد يتراكم المرضى المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد المزيد والمزيد من الإعاقة.

[00:04:58] الآن ، يبدو أن MOG تناسب المزيد من صورة NMO. وبعد ذلك ، لدينا حالات أحادية الطور مثل التهاب النخاع الرخو ، أو التهاب العصب البصري أحادي الطور ، أو التهاب النخاع المستعرض أحادي الطور ، حيث تحدث نوبة واحدة ومن المفترض أن تكون كذلك. أنت تتعافى ، والذي يحدث في أول 6 ، 12 ، 24 شهرًا ، ومن ثم يتوقع أنك لن تسوء كثيرًا بعد ذلك. هذا هو التوقع.

[00:05:33] يستمر بعض الأشخاص في التحسن ، هناك مكون لإعادة التأهيل يحاول استخدام الدوائر التي لا تزال تعمل للتغلب على الدوائر التالفة. لذلك ، هناك إمكانية لمواصلة التحسن ، حتى بعد أول عامين. انتقل إلى الشريحة التالية هنا.

[00:05:57] ستجد أن معظم بياناتي تأتي من NMO ، ولماذا؟ ذلك لأن هذا هو المكان الذي توجد فيه البيانات ، وهذا ما كانت عليه البيانات ، وهذا ما تم تمويل الدراسات من أجله. لكن ، مرة أخرى ، إنها قابلة للتطبيق. هذه صورة لما نحن عليه مع مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، على سبيل المثال ، فيما يتعلق بمعدل الوفيات. نعلم جميعًا أن هذه الأمراض يمكن أن تكون قاتلة في بدايتها ومع كل انتكاسة ، هناك دائمًا قلق من أن المرض سيصيب مركز التنفس أو مركز البلع وهو أمر حيوي للحياة.

[00:06:34] إذن ، لدينا حوالي 18 بالمائة من مرضانا لديهم إعاقة بصرية دائمة ، مما يعني 20/200 أو أسوأ في تلك العين. 23 في المائة مرتبطون بالكرسي المتحرك ولا يزال بإمكانهم النقل ، في بعض المواقف ، لكني أريد فقط التأكيد بهذه الأرقام على أنه حتى هجوم واحد يمكن أن يؤدي إلى تعطيل أو أن الإعاقة بمرور الوقت يمكن أن تؤدي إلى تعطيل. يعتمد الأمر فقط على شكل مسار مرضك.

[00:07:09] بالإضافة إلى الإعاقة الحركية والبصرية بالنسبة لكم جميعًا ، هناك أيضًا الصدمة النفسية الناتجة عن الاضطرار إلى التعامل مع الانتكاسات ، والاضطرار إلى التعامل مع زيارات الطبيب ، مع عدم اليقين ، مع ما يشبه العيش مع هذه الظروف . لذا ، لدي هنا مثال لمستويات القلق والألم والإعاقة مع الأنشطة المعتادة ومشاكل الرعاية الذاتية والتنقل. وبالنسبة إلى NMO ، فهو يتجاوز بكثير الأرقام التي يتعامل معها عامة الأمريكيين ، في حياتهم اليومية ، في المتوسط. لذلك ، NMO أسوأ بكثير من المتوسط.

[00:07:54] وبعد ذلك ، فإن معدلات الوفيات ، كما ذكرت ، ترتبط في الغالب بهجمات في جذع الدماغ وأعلى العمود الفقري العنقي. الآن ، بالنسبة لمعظمكم المشاركين في هذه الجلسة الجماعية الصغيرة ، حيث كنت تتعامل بالفعل مع مرضك لمدة عامين على الأقل ، يجب أن يكون معظمكم على علاج مستقر يمنع أي هجمات أخرى ونأمل منع أي أمراض ووفيات في المستقبل.

[00:08:25] بالنسبة لأولئك الذين تعرضوا لهجمات في الماضي وأنت تتساءل ، "ما هي التغييرات التي أجريها للتعافي من كل هجوم فردي؟" الأعداد ليست كبيرة. تمام. MOG هو الاستثناء الوحيد لهذه القاعدة. هذا ما ، ربما هذا ، على الشريحة هنا سترى أرقام NMO ، وهي الأسوأ ، حسنًا؟ يعاني مرض التهاب النخاع والعصب البصري من الانتكاسات الأكثر تضررًا ، والانتعاش هو الأقل. إذا كنت مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض ، وهو الفطيرة الموجودة على اليسار ، فإن فرصتك في الشفاء التام مع أفضل علاج للعودة إلى ما كنت عليه من قبل هي 17 بالمائة فقط. ومع التهاب العصب البصري ، فإن فرصة الشفاء تعود بنسبة 32 بالمائة إلى حيث كنت في الأساس.

[00:09:12] الآن ، هناك انتعاش جزئي ، هذا ما يشير إليه الجزء الأزرق من الكعكة ، ولذا فليس الأمر كما لو كنت ستحصل على أي تعافي. بالنسبة إلى MOG ، الشيء المثير للاهتمام هو أن الكثير من الناس يميلون إلى التعافي. إنه ليس كليًا تمامًا ، إنه جزئي ، لكنه أفضل بكثير من NMO. ثم بالنسبة لـ AFM ، يميل إلى أن يكون هناك نمط ظاهري شديد للغاية والمشكلة مع AFM هي عملية الاسترداد الضعيفة. الآن ، يميل إلى أن يكون أحادي الطور ، لذلك هناك هجوم واحد فقط شديد ، لكن هذا الهجوم يمكن أن يكون معيقًا للغاية.

[00:09:50] ADEM موجود على هذا النوع من طيف MOG حيث يوجد حدث شديد الخطورة يحدث في بداية النوبات وتغير في الحالة العقلية. إنه أمر مخيف جدًا عند الأطفال. يمكن أن يكون فقدان البصر ، وبالتأكيد مشاكل في الحركة ، وخلل في وظيفة الأمعاء والمثانة ، ولكن ADEM يميل إلى التعافي بشكل جيد. لم يعد إلى طبيعته تمامًا ، ولكن بعد عامين ، ما ستجده هو أنهم يمشون ويتحدثون ويرون ، لكنهم قد لا يزالون يعانون من مشاكل في المدرسة ، ومشاكل في التركيز ، ومشاكل في التركيز والحصول على درجات جيدة مرة أخرى ، وربما بعض المشاعر المشاكل كذلك.

[00:10:31] لذلك ، هذه هي الشرائح الوحيدة التي أمتلكها ، وفي الحقيقة ، أردت فقط تهيئة المسرح للأشخاص لإرسال أسئلتهم ومعرفة ما إذا كان سؤالك مناسبًا للجميع فيما يتعلق بالطريقة التي تتوقعها للعيش مع هذه الإعاقات على المدى الطويل. أعني ، هناك العديد من القضايا المتعلقة بوظيفة الأمعاء والمثانة ، والألم ، والتنقل ، ومرة ​​أخرى ، الانتكاسات ، وأنا متأكد من أن كل شخص لديه أسئلة فردية حولها. لذا ، أفتح المجال الآن للناس لإرسال أسئلتهم. وإذا لم ترسل لي أي أسئلة ، فسأبدأ في التحدث بصوت عالٍ.

كريسي ديلجر: [00:11:25] مرحبًا ، دكتور ليفي. لقد سأل أحدهم ، هل يمكن لشخص أن يعاني من تكرار التهاب العصب البصري في نفس العين مع تشخيص NMOSD بعد التهاب النخاع المستعرض؟

دكتور مايكل ليفي: [00:11:38] نعم. لذا ، فإن السؤال الذي أفسره هو ، إذا كنت مصابًا بالتهاب العصب البصري المرتبط بمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، فلنفترض أنه كان في العين اليسرى ، هل يمكن أن يكون لديك انتكاسة لالتهاب العصب البصري في تلك العين اليسرى مرة أخرى؟ الجواب نعم. في الواقع ، كانت هناك دراسة مثيرة للاهتمام من كوريا الجنوبية بحثت في ما هي فرص الإصابة بعد التهاب العصب البصري بالعين اليسرى أو العين اليمنى ، وهل هناك نوع من التفسير لذلك؟ والشيء الوحيد الذي يمكنهم التوصل إليه هو أنه من المرجح أن يكونوا في نفس العين عند الهجوم الثاني.

[00:12:16] لذلك ، إذا كان أول التهاب لديك هو التهاب العصب البصري ، فمن المرجح أن يكون التهاب العصب البصري الثاني أكثر احتمالًا ، بدلاً من التهاب العصب البصري الأيمن. لكن يبدو أنه عشوائي تقريبًا ، كما أعتقد ، عندما تنظر إلى عدد أكبر من السكان وتحاول وضع تنبؤات. لا يمكنك التنبؤ بدقة في أي فرد ، وهكذا ، ولكن ، نعم ، إذا تعرضت لهجوم واحد ، فهذا لا يمنعك من التعرض لهجوم آخر في نفس المكان.

كريسي ديلجر: [00:12:48] سؤال آخر لدينا هو ، هل من الأفضل الذهاب إلى مركز أو طبيب متخصص على وجه التحديد في حالة المرء؟ يذهب هذا الشخص إلى مركز MS ، لكن لديه TM ، ويتساءل عما إذا كان من المفيد رؤية أخصائي TM على أمل التحسين؟

دكتور مايكل ليفي: [00:13:07] أعتقد أن هذا يعتمد على ما تحاول تحقيقه. لذلك ، لنفترض أنك مصاب بالتهاب النخاع المستعرض وتريد حقًا التركيز على إعادة التأهيل. حسنًا ، أعتقد أن مراكز إعادة التأهيل لمرض التصلب العصبي المتعدد رائعة. يعاني مرضى التصلب العصبي المتعدد أيضًا من مشاكل في الحركة ، وفي بعض الأحيان يكون لديهم المزيد من الموارد لأخصائيي العلاج الطبيعي الجيدين الذين يركزون على مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد يكونون قادرين حقًا على مساعدتك في استعادة قدميك ، أو تدريب القوة ، أو أي شيء تحتاجه.

[00:13:37] الآن ، قد تكون هناك مشكلات أخرى متعلقة بذاكرة الترجمة والتي تريد أن ترى متخصصًا في ذاكرة الترجمة بشأنها. على سبيل المثال ، إذا كنت قلقًا بشأن التكرار ، فقد يلقي أخصائيو مرض التصلب العصبي المتعدد بك بأحدث دواء من مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن ربما هناك شيء محدد لحالتك تريد مناقشته مع خبير في TM. لذلك ، أوصي بالتأكيد بالذهاب إلى خبير.

كريسي ديلجر: [00:14:07] كان لدينا أيضًا سؤال ، ما هي علاجات مرض الأجسام المضادة لـ MOG؟ سؤال كبير ولكن.

دكتور مايكل ليفي: [00:14:18] إنه سؤال كبير ، لكن سأعطيك إجابة قصيرة. عدم وجود علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لـ MOG. وما نقوم به هو في الأساس مجرد تجربة أشياء مختلفة حتى يبدو أن شيئًا ما يعمل. وما توصلنا إليه ، بعض الأفكار حتى الآن ، IVIG ، الغلوبولين المناعي الوريدي ، والذي يعمل جيدًا مع ADEM ، وبالتالي ، بالتبعية ، نعتقد أنه يجب أن يعمل أيضًا مع MOG ، يبدو أنهما يعملان. ولدينا بيانات في الغالب عن الأطفال ، ولكن في بعض البالغين أيضًا ، يمكن أن يكون IVIG مفيدًا ليس فقط كعامل وقائي ، ولكن أيضًا كعامل علاج حاد ، وهذا شيء نقوم بتطويره.

[00:15:02] الآن ، هناك علاجات أخرى مثل CellCept يبدو أنها تساعد أيضًا. سيلسيبت وأزاثيوبرين ، أو إيموران ، عقاقير يتم إلقاؤها دائمًا في أحد أمراض المناعة الذاتية على أمل قمع جهاز المناعة فقط. وفي حالة MOG ، يبدو أن هذه الأدوية مفيدة بالفعل ، لكن ليس لدي أرقام أقتبسها منك من حيث فرصة التعافي أو مدى فعاليتها.

[00:15:28] أريد أن أشير إلى شيء واحد وهو أننا أطلقنا يوم الجمعة الماضي أول تجربة إكلينيكية في مرض الأجسام المضادة لـ MOG. إنه عقار يسمى rozanolixizumab ، والاسم المختصر هو rozimab ، ويمكنك جوجل هذا أو الذهاب إلى Clinicaltrials.gov ، وقراءة معايير الأهلية. نأمل أن نتمكن من منع الانتكاسات مع هذا الدواء ، الذي يأتي في شكل رقعة ، يذهب في جسمك ، على جسمك ، وينتشر في غضون 15 دقيقة تحت الجلد ، وبعد ذلك تقوم فقط بإزالة الرقعة. وهو أسبوعي ، كل أسبوع. نأمل أن يمنع ذلك الانتكاسات في MOG.

كريسي ديلجر: [00:16:02] شكرًا جزيلاً. لسوء الحظ ، أعتقد أننا قد نكون ، أوه ، انتظر. نحن لسنا في نهاية عصرنا. اسف بشأن ذلك. تمام. لدينا سؤال من شخص يسأل ، إذا تم تشخيص شخص ما بمرض TM أو ON ، كيف يجب أن يفكروا في تشخيصهم بمرور الوقت؟ على وجه التحديد ، هل التهاب النخاع المستعرض دائمًا حدث لمرة واحدة؟ هل يجب أن يستمر المرء في الحصول على صور الرنين المغناطيسي ، وكم مرة؟

دكتور مايكل ليفي: [00:16:37] الطريقة التي نفكر بها هي إما أنها حدث لمرة واحدة أو أنها حالة انتكاسة. لذا ، إذا تعرضت لنوبة واحدة من التهاب النخاع المستعرض ، وعلى سبيل المثال ، مرت 5 سنوات ولم تتعرض لهجوم آخر من قبل ، ولم تكن تخضع لأي علاج مثبط للمناعة ، فإن التفكير هو أن ذلك كان على الأرجح حدثًا لمرة واحدة . أخطأ جهاز المناعة. ربما كان رد فعل على لقاح ، أو فيروس ، أو عدوى أخرى ، أو نوع من التحفيز المناعي الذي تسبب في الهجوم واعتذر الجهاز المناعي بعد حدوث الضرر ، واعتذر وغادر ، وقال ، "حسنًا ، نحن لن أفعل هذا مرة أخرى ". هذا هو التهاب النخاع المستعرض أحادي الطور أو التهاب العصب البصري أحادي الطور.

[00:17:23] بعد ذلك ، إذا لم يكن الأمر كذلك ، وإذا أظهرت أنك مصاب بمرض الانتكاس ، فستتعرض لنوبة مرة أخرى. وعلى الأرجح ، سيحدث ذلك خلال السنوات الثلاث الأولى. إذا كان التصلب المتعدد ، فإن المتوسط ​​يكون مرة كل عام أو عامين ، وكذلك مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، مرة كل 3 إلى 12 شهرًا. لذلك ، نتوقع أنه إذا كان لديك أحد هذه الأمراض ، فسوف ينتكس. وهكذا ، هكذا فعلنا ، هذا هو القسم الأول ، هجوم لمرة واحدة أو مرض الانتكاس. إذا كان هناك انتكاس ، فنحن نريد أن نعرف ما هو لأنه يبدو أن MOG تستجيب لبعض العلاجات و NMO للآخرين. مرض التصلب العصبي المتعدد فئة مختلفة تماما. لذا ، عليك بعد ذلك محاولة اكتشاف ما لديك بالفعل.

كريسي ديلجر: [00:18:08] شكرًا لك. لذلك ، لدينا الكثير من الأسئلة. لذا ، سأبذل قصارى جهدي لأتمنى الوصول إلى أكبر عدد ممكن. تمام. السؤال التالي هو ، ما هي فرص الإصابة بالتهاب العصب البصري إذا كان لدي أربعة انتكاسات في TM على مدار 28 عامًا فقط؟

دكتور مايكل ليفي: [00:18:28] هذا سؤال جيد. ذلك يعتمد على المرض. إذا كنت مصابًا بالتصلب المتعدد ، فإن فرصتك في الإصابة بالتهاب العصب البصري تتراوح ما بين 40 إلى 50 بالمائة ، حتى لو كانت جميع النوبات السابقة التي لاحظتها في النخاع الشوكي. إذا كان لديك مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، فمن المحتمل أنه يعتمد على العمر. كلما كنت أصغر سنًا ، زادت احتمالية إصابتك بالتهاب العصب البصري. كلما تقدمت في العمر ، زادت احتمالية إصابتك بالتهاب النخاع المستعرض فقط.

[00:18:55] وإذا كنت تعاني من التهاب النخاع المستعرض المتكرر ، فإن هذه الحالات تبدو محصورة في النخاع الشوكي ، بحكم التعريف تقريبًا وليست متورطة حقًا في أجزاء أخرى من الجهاز العصبي المركزي. وهكذا ، يعتمد الأمر حقًا على ماهية مرضك. وشيء آخر سأقوله عن سؤال 28 عامًا ، هو أنه ، في حين أن المتوسط ​​مرة واحدة كل عام ، مرة كل عامين ، إذا كنت تتناول علاجًا لقمع جهاز المناعة ، فإننا نتوقع أن يؤدي ذلك إلى إطالة الفترة الفاصلة بين الهجمات أو ، بشكل مثالي ، وقف الهجمات معًا.

كريسي ديلجر: [00:19:34] نعم. شكرًا لك. سأل أحدهم ، كم عدد الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض TM والذين انتهى بهم الأمر لاحقًا إلى الإصابة بـ NMOSD أو كم مرة يحدث ذلك ، أو ما هي الفرص؟

دكتور مايكل ليفي: [00:19:47] هذا سؤال متطور ، حسنًا؟ لذلك ، عندما بدأت التدريب مع دكتور كير ، كانت الإجابة أن واحدًا فقط من كل خمسة سيكون لديه NMO أو شيء من هذا القبيل. الآن الأرقام تزحف. كلما نجحنا في اختبار الأشخاص بشكل أفضل ، كانت الاختبارات أفضل ، وكلما اكتشفنا أن الناس يعانون من أمراض الانتكاس. لذا ، فإن فرصة مسار المرض أحادي الطور تتناقص ، ويبدو أن فرصة حدوث مسار المرض الانتكاس تزداد مع الاختبارات المحسنة.

[00:20:20] ولكن ، لا يزال الأمر يعتمد بالفعل وهناك أدلة أخرى تعطينا نوعًا من القدرة على التنبؤ. على سبيل المثال ، يمكننا أن نقول أن التهاب النخاع والعصب البصري أكثر شيوعًا لدى غير القوقازيين ، وأن MOG ومرض أحادي الطور أكثر شيوعًا في القوقازيين ، وبالتالي فإن العرق يساعدنا على التنبؤ. سن البدء ، من المرجح أن يكون لدى الطفل البالغ من العمر 7 سنوات ADEM أو MOG ، بدلاً من aquaporin-4 NMO. في حين أن البالغ من العمر 70 عامًا مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض الجديد ، فإنه دائمًا ما يكون Aquaporin-4 NMO. لذلك ، هناك أدلة أخرى يمكن أن تساعدنا. لكن فرص الإصابة بمرض الانتكاس تعتمد على جميع أعمالك ، والاختبار ، واختبار الدم ، وحتى ميزات التصوير بالرنين المغناطيسي مفيدة ، ولذا فهي حقًا سؤال فردي في الوقت الحاضر.

كريسي ديلجر: [00:21:17] حصلنا أيضًا على سؤال بخصوص الأطفال الذين تم تشخيصهم أو الأشخاص الذين تم تشخيصهم على أنهم أطفال. ما هي المعلومات المتوفرة ، إن وجدت ، عن هؤلاء الأطفال وكيف سيبدو اضطرابهم بعد 10 ، 20 ، 30 عامًا أو أكثر؟

دكتور مايكل ليفي: [00:21:35] أنا آسف ، كريسي ، هل قلت إن هؤلاء كانوا MOG ، أو أي أطفال؟

كريسي ديلجر: [00:21:39] أعتقد أنهم لم يشروا على وجه التحديد ، لكني فقط أعتقد أن أيًا من هذه الاضطرابات أو إذا كان هناك أي معلومات عن أي اضطراب معين. مهما كان لديك.

دكتور مايكل ليفي: [00:21:51] أود أن أقول إن الغالبية العظمى من الأطفال الذين يلفت انتباهنا لديهم إما AFM ، اعتمادًا على الموسم ، وهو التهاب النخاع الرخو الحاد ، الذي يُعتقد أنه مرتبط بعدوى فيروس الصدى التي تحدث مرة كل عامين ، لكن هذا العام لم يحدث. ربما بسبب COVID. لذا ، فهي إما AFM ، و ADEM ، والكثير من الأطفال المصابين بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، و MOG. هذه هي في الأساس الشروط الثلاثة التي نراها أكثر عند الأطفال.

[00:22:23] الآن ، بعد حدث ADEM و MOG الأولي ، سنرى التهاب العصب البصري يظهر لاحقًا. ثم في سن المراهقة تقريبًا ، بدأنا في رؤية المزيد من التهاب النخاع المستعرض أحادي الطور. بالتأكيد نرى وميض في ذروة التركيبة السكانية. يبدو أن هناك الكثير من الحالات التي تحدث في سنوات المراهقة. لسنا متأكدين من السبب. ومع MOG ، تميل هذه الحالات إلى الظهور كنوبات صرع. لذلك ، سيكون لديهم آفة دماغية تسبب النوبات ، وبعد ذلك مع تقدمك في مرحلة البلوغ ، تظهر على أنها عروض MOG أكثر تقليدية ، مثل التهاب العصب البصري ، أو مع aquaporin-4 ، سيكون التهاب النخاع الشوكي العرضي الطولي الكلاسيكي.

كريسي ديلجر: [00:23:09] شكرًا لك. أعتقد أن هذا سؤال متابعة عندما كنا نتحدث عن علاجات لمرض الأجسام المضادة لـ MOG. سأل شخص ما إذا كان يعتمد على الستيرويد؟

دكتور مايكل ليفي: [00:23:22] إنه كذلك. MOG تعتمد بشكل كبير على الستيرويد في الخير والشر. لذلك ، ما يحدث لهجمات MOG هو ، إذا بدأت في العلاج بالستيرويدات ، فسوف يهدأ الالتهاب ويشعر بالارتياح وعندما يزول الالتهاب ، يتم استعادة الوظيفة العصبية. إنه علاج رائع. المشكلة هي الخروج من المنشطات ، وهذا هو التحدي ، وكلما طالت مدة تناول المريض للستيرويدات ، كان من الصعب سحبها. وأنا أتحدث عن 6-12 شهرًا بعد ذلك ، لا يزال الناس عالقين في جرعة المنشطات التي لا يمكنهم تقليلها.

[00:24:01] إذن ، إحدى السمات المرضية لـ MOG ، السمات المميزة لـ MOG ، هي اعتماد الستيرويد ، ولكنه أيضًا يستجيب بشكل رائع للستيرويد ، لذا فهو نوع من السيف ذي الحدين. نستخدمه لقمع الالتهاب ، ولكن بعد ذلك نواجه صعوبة في إبعاد الناس عنه. ونحن نوصي بالتناقص التدريجي المطول. لذلك ، يحدث التناقص التدريجي عندما تقلل جرعتك بمرور الوقت ، ربما أكثر من 3 إلى 6 أشهر ، ولكن الوقت الأكثر احتمالية لانتكاس مريض MOG يكون في الشهر الأول بعد إيقاف المنشطات ، وهذه حقيقة حقيقية ، وهذه حقيقة جزء صعب حول استخدام المنشطات في MOG.

كريسي ديلجر: [00:24:50] شكرًا لك. الكثير من الأسئلة حول MOG هنا. لذلك ، يقول شخص ما بشكل أساسي أنهم أثبتوا وجود أجسام مضادة لـ MOG ، لكن طبيبهم قال إنه قد لا يكون مصابًا بالفعل بمرض الأجسام المضادة لـ MOG ، ربما بسبب انخفاض مستوى عيارهم. هل يمكنك أن تشرح لماذا قد يكون ذلك؟

دكتور مايكل ليفي: [00:25:14] نعم.

كريسي ديلجر: [00:25:14] أو ما قد يشير إليه مستوى العيار؟

دكتور مايكل ليفي: [00:25:19] التتر هي كميات من الأجسام المضادة. والمعيار الخاص بـ MOG مفيد حقًا في المساعدة في إجراء التشخيص ، بمعنى أن الأجسام المضادة MOG الإيجابية الكاذبة ذات العيار المنخفض قد أربكت الصورة. هذا هو الأكثر أهمية عندما تحاول معرفة ما إذا كان هذا هو MS أو MOG. هذه حقًا أفضل طريقة لاستخدام مستويات العيار. لذلك ، لنفترض أنك مصاب بالتهاب العصب البصري وأن التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ هو الأكثر اتساقًا مع التصلب المتعدد ، وكان لديك ثقب قطني ، ولديك عصابات قليلة النسيلة ، والجميع يقول ، "لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، أنت لديك مرض التصلب العصبي المتعدد. " وبعد ذلك تحصل على اختبار MOG ، ويعود من واحد إلى 20 ، وهو أقل مستوى عيار. ثم ماذا تملك؟ والإجابة هي أننا لسنا متأكدين تمامًا.

[00:26:15] في بعض الأشخاص ، وفقًا لبعض الخبراء ، لا يزال لديك مرض التصلب العصبي المتعدد مع وجود الجسم المضاد موجب كاذب. ونشرت Mayo مؤخرًا ورقة بحثية تقول إن المعدل الإيجابي الخاطئ يمكن أن يصل إلى 50 بالمائة ، وبالتالي فإن الكثير من الأشخاص الذين يعانون من هذا العيار المنخفض MOG سيكون لديهم ميزات متوافقة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. ماذا تفعل بهؤلاء المرضى؟ ما هو أفضل علاج لهم؟ كيف تبدو توقعاتهم؟ لا نعلم. لقد بدأنا للتو في تحديد سمات هؤلاء المرضى لأننا نعتقد أنهم شكل خاص إما من MOG أو MS ، أو مرض متداخل ليس MOG Classic أو MS Classic.

[00:26:57] ولذا ، فإن تلك المجموعة من الناس بحاجة إلى الدراسة ، على ما أعتقد ، بشكل منفصل. إذا كان لديك MOG عيار عالي ، فهذا يعني واحد إلى 100 أو أعلى ، مما يعني أن لديك الكثير من الأجسام المضادة لـ MOG ، فهذا أكثر اتساقًا مع صورة مرض الأجسام المضادة لـ MOG. وحتى إذا كانت لديك ميزات مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإننا نعتقد أنك تنتمي أكثر إلى مجموعة MOG بعد ذلك. إذن ، هذه هي الطريقة التي يساعد بها العيار على التمييز.

[00:27:23] الآن ، إذا كنت مصابًا بالتهاب العصب البصري ومعيار منخفض ، ولكن ليس لديك أي سمات لمرض التصلب العصبي المتعدد ، حسنًا ، فليس من المحتمل أن تكون هذه النتيجة الإيجابية الزائفة إيجابية كاذبة. هذا يعني أن لديك مناعة ضد MOG وأن هناك خطر التكرار ، خاصة إذا كان الجسم المضاد MOG لا يزال موجبًا بعد ستة ، 12 ، 18 شهرًا. هذا يعني أن جهازك المناعي لا يزال حساسًا لـ MOG ، ولا يزال يراقبها ، ويبحث عنها ، ومستعد لمهاجمتها ، وسيظهر ذلك على أنه انتكاسة في مرحلة ما في المستقبل ، في حوالي 80 بالمائة من الحالات.

كريسي ديلجر: [00:28:04] شكرًا لك. لدينا سؤال حول شخص تم تشخيصه بالتهاب النخاع المستعرض وهم يتساءلون عما إذا كان ذلك قبل 13 عامًا ، وهم يتساءلون عما إذا كان قد مضى وقتًا طويلاً على وقت التشخيص لمعرفة ما إذا كان لديهم بالفعل نخاع شوكي السكتة الدماغية بدلا من التهاب النخاع المستعرض؟

دكتور مايكل ليفي: [00:28:28] ثلاثة عشر عامًا هي فترة طويلة لمحاولة العودة وإعادة الحكم على ما حدث. يمكن أن تكون جلطة في النخاع الشوكي. تبدو متشابهة جدًا في التصوير بالرنين المغناطيسي. تبدو متشابهة جدا سريريا. من الصعب حقًا التمييز بينهما. عندما يكون لدينا مريض أمامنا ، حيث نحاول فرز TM مقابل سكتة النخاع الشوكي ، فإننا نعصر أيدينا كثيرًا. في هذه المرحلة ، بعد 13 عامًا ، لن تتمكن من العثور على اختبار يمكنه التمييز بين هذين الاختبارين. وقع الضرر. ذهب جهاز المناعة إذا كان TM. تم استعادة تدفق الدم بطريقة أخرى ، إذا كانت سكتة دماغية ، وبالتالي لن تكون قادرًا على اكتشافها أبدًا.

كريسي ديلجر: [00:29:14] شكرًا لك. سأل أحدهم ، "كيف يمكنني العثور على اختصاصي مناعة يلتقي عبر التلفاز لإدارة IVIG والبحث في الاختبارات الجينية لنقص IgA الانتقائي؟"

دكتور مايكل ليفي: [00:29:31] حسنًا. لذا ، هناك سؤالان هناك. واحد عن التطبيب عن بعد. خلال COVID ، علقت الحكومة الفيدرالية و Medicare القواعد المتعلقة بتراخيص الولاية. لم يعلقوها ، لكنهم لم يحاكموها. فماذا يعني ذلك؟ هذا يعني أن هناك قانون Medicare ينص على أن الطبيب يجب أن يكون مرخصًا في الولاية التي يجلس فيها المريض حاليًا. لذا ، كريسي ، أين أنت الآن؟ أين تجلس؟

كريسي ديلجر: [00:29:59] أنا في كليفلاند ، أوهايو.

دكتور مايكل ليفي: [00:30:01] أنت في أوهايو ، لذا لكي أقدم لك المشورة الطبية ، يجب أن أحصل على ترخيص ولاية أوهايو الطبية. ولذا ، ليس لدي ذلك ، لذا لا يمكنني تقديم النصيحة لك. للحصول على ترخيص في كل ولاية في الاتحاد يكلف 50,000 دولار سنويًا وساعات وساعات وساعات من التعليم الطبي المطلوب للحفاظ على كل هذا. ولا أحد يفعل ذلك إلا مثل عشرة أشخاص في البلاد. لذلك ، كان هذا صعبًا للغاية. من خلال COVID ، قاموا بتعليق بعض هذه القواعد وكانوا كذلك ، حسنًا ، إذا كان المريض الخاص بك وأنت تعرفه بالفعل ، فلا بأس ، فلن يضطروا إلى القدوم إلى منشأتك والتعرض لـ COVID. يمكنك التواصل معهم عن طريق الفيديو.

[00:30:41] وهكذا ، كنا نفعل ذلك ، وكان رائعًا وكان المرضى الجدد يشتركون ، وقد أحببته وكنت جالسًا هنا ، وقد يتعرف الكثير منكم على الخلفية. ولكن ، بعد أن أصبح COVID ، حسنًا ، لم يختف ، لكنهم ذهبوا بعيدًا ، لقد أعادوا تلك القواعد ، لذلك لا يمكنك فعل ذلك بعد الآن. الآن يجب أن يكون المرضى ، يجب أن يحصل الأطباء على ترخيص في حالة المريض مرة أخرى.

[00:31:04] السؤال الثاني حول نقص IgA. إنه مهم للمرضى الذين يبدأون بالطبع IVIG. تريد الحصول على مستوى IgG الأساسي والذي يتضمن مستوى IgA. هناك عدد قليل من الناس في العالم لا يصنعون IgA. إنه نوع مختلف من الأجسام المضادة. إنها واقية. إنه يحمي من COVID على سبيل المثال.

[00:31:27] وبالنسبة للأشخاص الذين يحصلون على IVIG ، هناك القليل من ملوث IgA فيه ، لذلك إذا كنت ستحصل على IVIG ولم يكن لديك أي IgA ، فستقوم بتركيب رد فعل مناعي ضد IgA في تلك الزجاجة ، في ذلك الدواء. وبالتالي ، يمكن أن يكون ذلك ضارًا جدًا إذا تسبب في رد فعل تحسسي حاد. لذلك ، لهذا السبب نقيس مستويات IgA. إنه ليس اختبارًا جينيًا. من السهل جدًا الإرسال إليه. في معظم الأوقات ، نتحقق منه فقط كمستويات IgG و IgM و IgA. سؤال جيد.

كريسي ديلجر: [00:32:00] حسنًا. شكرًا لك. سؤالنا التالي هو ، كم مرة يجب إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لمريض مستقر مصاب بمرض الأجسام المضادة لـ MOG؟ وسؤال آخر ، على ما أعتقد ، يمكنني الجمع بينه ، هو كم مرة يجب إجراء اختبار الأجسام المضادة؟

دكتور مايكل ليفي: [00:32:18] لذلك ، بالنسبة لرصد التصوير بالرنين المغناطيسي ، بالنسبة لمرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن السبب الوحيد الذي يجعلنا نحصل على التصوير بالرنين المغناطيسي على أساس سنوي هو أن الكثير من الانتكاسات لا يمكن اكتشافها. لا يمكن ملاحظتهم. لذلك ، لا يمكنني أن أخبرني مرضى التصلب المتعدد عن كل هجوم يواجهونه لأن بعضهم غير ملحوظ ، ولهذا السبب نحصل على التصوير بالرنين المغناطيسي. إذا كان مرضي NMO ، فيمكنهم إخباري عن كل هجوم. نفس الشيء مع MOG ، نفس الشيء مع التهاب النخاع المستعرض ، آمل ألا يكون لديهم بعد الآن. وفي كل هذه الحالات التي تشمل العصب البصري والنخاع الشوكي ، يمكن اكتشاف كل هجوم تقريبًا ، ولست بحاجة إلى تصوير بالرنين المغناطيسي لإخباري بشيء لا يشعر به مرضاي.

[00:32:58] لذا ، نحن لا نراقب بشكل روتيني بواسطة التصوير بالرنين المغناطيسي ما لم يخبرنا المرضى أن هناك شيئًا خاطئًا ، هناك شيء جديد ، هناك شيء مختلف. ثم سنحصل على تصوير بالرنين المغناطيسي للتحقيق. فيما يتعلق باختبار الأجسام المضادة ، فإننا لا نعيد اختبار الجسم المضاد لـ aquaporin-4. مرة واحدة إيجابية ، دائما إيجابية. ولكن يجب أن تكون موثوقة إيجابية. بالنسبة للأجسام المضادة لـ MOG ، نقوم بإعادة الاختبار على أساس منتظم إلى حد ما نظرًا لوجود الكثير من الأشخاص الذين سيختفي فيها الجسم المضاد لـ MOG ، وهذا مرتبط بإزالة المناعة ضد MOG معًا. يمكنك إيقاف الدواء لدى بعض هؤلاء الأشخاص ولن يتعرضوا لأي نوبات أخرى. الآن ، من الممكن أنه مع التحفيز المناعي الصحيح سوف ينتكسون ، وسيبدأون في صنع الأجسام المضادة لـ MOG مرة أخرى. لا يعني ذلك أنهم لم يعودوا عرضة للخطر ، لكنهم قد يكونون قادرين على التخلص من الأدوية لفترة من الوقت.

كريسي ديلجر: [00:33:54] شكرًا لك. نتلقى الكثير من الأسئلة حول منع الانتكاسات في مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، وأنا أعلم أننا تحدثنا بالفعل عن خيارات العلاج الأكثر شيوعًا ، ولكن أعتقد أن هناك أي استراتيجيات غير علاجية ، أو استراتيجيات تكميلية ، لمنع حدوث هجمات جديدة؟ هل هناك أى شيء يمكن إنجازه؟

دكتور مايكل ليفي: [00:34:19] مثل ، غير طبي؟

كريسي ديلجر: [00:34:21] حسنًا ، إلى جانب العلاجات التي ذكرتها سابقًا ، على ما أعتقد.

دكتور مايكل ليفي: [00:34:25] نعم. لا نعرف ما الذي يطلق الهجمات. إذا عرفنا سبب الهجوم ، يمكننا تجنب هذا الزناد. نعتقد أن اللقاحات والالتهابات ، أو أي محفز مناعي يمكن أن يفعل ذلك. إنها ليست جرثومة أو جرثومة محددة ، إنها تقريبًا أي شيء ينشط جهاز المناعة ومن ثم هناك هذا العنصر المارق الذي يهاجم جهاز MOG الخاص بك.

[00:34:48] وهكذا ، ليس لدي أي استراتيجيات محددة بخلاف الحفاظ على هدوء الجهاز المناعي بالأدوية. وهكذا ، تعمل IVIG ، CellCept ، Imuran. هذه هي الأدوية التي تعمل على تهدئة جهاز المناعة في هذا الصدد. ربما يتخلص IVIG أيضًا من الجسم المضاد لـ MOG. استراتيجيات أخرى ، فيتامين (د) نوصي به باعتباره مفيدًا كليًا لمكملات نوع الجهاز المناعي ، ولكن لا تستند إلى أي دليل. إنه ليس ضارًا ، لذلك نقترحه. استراتيجيات أخرى؟ ليس لدي أي استراتيجيات محددة أخرى ، إنه دواء يركز حقًا في هذه المرحلة.

كريسي ديلجر: [00:35:34] شكرًا لك. كان لدينا سؤال من شخص مصاب بالتهاب العصب البصري ، وهم يتساءلون فقط إذا كان هناك أي أمل في استعادة بعض الرؤية التي فقدوها؟

دكتور مايكل ليفي: [00:35:47] يعتمد على مدى بُعدك. نعتقد أن هناك تعافيًا ، وأن معظم الشفاء البيولوجي ، أي صنع المايلين الجديد ، وإعادة إنشاء الروابط بين الأعصاب ، نعتقد أن معظم ذلك يحدث في الأشهر الستة الأولى. وهكذا ، إذا كنت خارج المستشفى للتو وتشعر بالقلق من أنك لا تتعافى جيدًا ، فلا داعي للقلق بعد ، حسنًا؟ هذه الأشياء تستغرق وقتًا والانتعاش يشبه نوعًا ما سوق الأوراق المالية. إنها ترتفع وتنخفض ، صعودًا وهبوطًا ، كل يوم قد يكون مختلفًا. لكن بشكل عام ، عندما تنظر إلى الوراء أسبوعًا بعد أسبوع ، يجب أن تكون أفضل قليلاً.

[00:36:24] وبمجرد أن تبدأ في التمدد ، فإن التوقع هو أنه لن يكون هناك الكثير من الشفاء الذي يحدث بعد ذلك ، بعد 6 أو 12 أو 24 شهرًا. الآن ، إذا كنت صغيرًا ، فلديك قدرة شفائية أكبر قليلاً مما لو كنت أكبر سنًا. وليس هناك ما يمكنك فعله حقًا لتحسين عملية الشفاء بعد التهاب العصب البصري. لا يوجد إعادة تأهيل بصري أو أي شيء من هذا القبيل لشفاء تلك الأعصاب حقًا ، لذا فهي في الحقيقة مجرد مسألة وقت.

كريسي ديلجر: [00:36:58] شكرًا لك. سأل أحدهم ما هو البحث الذي يتم إجراؤه من أجل NMOSD السلبي المزدوج أو أي نوع من الإحصائيات لتطور المرض؟

دكتور مايكل ليفي: [00:37:12] هذا سؤال جيد. هذه السالبية المزدوجة ، لذلك لا توجد أجسام مضادة لـ MOG ، ولا أجسام مضادة لـ aquaporin-4 ، إنها ليست مجموعة صغيرة من الناس. لذا ، في المرة الأخيرة التي نظرت فيها إلى قائمة المرضى الخاصة بي في القداس ، بشكل عام ، في العامين الماضيين ، كان لدي عدد متساوٍ من أكوابورين -2 ، وعدد متساوٍ من MOG ، وعدد متساوٍ من سلبيين مزدوجين. إذن ، إنها هذه المجموعة بأكملها.

[00:37:37] لكنها مجموعة غير متجانسة. ليس كل شيء نفس الشيء. لديك البعض مصاب بالتهاب العصب البصري ، وبعضهم مصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، والبعض الآخر بآفات في الدماغ ، والبعض يشفى بشكل جيد ، والبعض الآخر لا. يبدو حقًا أن هناك خليطًا من المرضى ، وما نحتاج إليه حقًا هو فرزهم جميعًا. نحتاج إلى اختبار أفضل ، نحتاج إلى اختبار جديد لمعرفة ما إذا كانت ظروفهم ، نحتاج إلى معرفة ما إذا كان نظام المناعة يستهدف بروتينًا مختلفًا. ليس aquaporin-4 ، وليس MOG ، لكن شيئًا مختلفًا. وإذا كان الأمر كذلك ، فنحن بحاجة إلى أن نكون قادرين على توصيف ذلك ، وتطوير اختبار دم جيد لذلك ، ومن ثم يمكننا التحرك على طول المسار الذي كنا نقوم به لـ aquaporin-4 و MOG.

[00:38:22] هذا شيء كنا نقوم به قليلاً في المختبر. إنه شيء نتشارك فيه مع Quest Diagnostics لمحاولة العثور على هذه المؤشرات الحيوية الجديدة ، لكن الأمر يستغرق وقتًا ، وللأسف لا توجد شهية للشركات للاستثمار ، لتطوير الأدوية للأشخاص الذين لا يعانون من مرض يمكن اختباره في الدم ، وهذا حقًا مدفوع من إدارة الغذاء والدواء.

[00:38:49] كانت هناك شركات حاولت القيام بذلك ، أرادت أن تفعل ذلك ، أتت إلى إدارة الغذاء والدواء مع العقار وتقول ، "نريد استهداف أي شيء سلبي." التهاب الدماغ المصلي ، على سبيل المثال ، هو آخر شيء جربناه. وكانت إدارة الغذاء والدواء مثل ، "لا. هناك الكثير من الأمراض المختلفة التي تختلط بها ولذلك لا نحب ذلك. نريد فحص الدم. نريدك أن تحدد من لديه ماذا ، ثم تطور دواءً لذلك فقط ". لذلك ، كان هذا تحديًا كبيرًا مع مرض التهاب النخاع والعصب البصري مزدوج السلبي.

كريسي ديلجر: [00:39:22] حسنًا. شكرًا لك. سأل أحدهم ، بشكل عام ، عن قلقه بشأن أعراضه ، وربما يشير إلى أنه يتقدم إلى مرض التصلب العصبي المتعدد وأن لديه التهاب النخاع المستعرض. هل هناك أي مؤشرات على أن تشخيص التهاب النخاع المستعرض قد يصبح في الواقع تشخيصًا لمرض التصلب العصبي المتعدد؟ ما الأشياء التي يجب أن يبحثوا عنها أو يتحدثوا مع طبيبهم عنها؟

دكتور مايكل ليفي: [00:39:53] يمكن أن يسبب مرض التصلب العصبي المتعدد التهاب النخاع المستعرض. إنه شائع جدًا في الواقع. السبب في أنك قد تكون في SRNA ، على عكس مجموعة دعم MS ، في الوقت الحالي ، هو أننا نتوقع في الغالب أنه بحلول الوقت الذي يصاب فيه مريض التصلب المتعدد بالتهاب النخاع المستعرض ، سيكون لديهم تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ يتوافق بالفعل مع مرض التصلب العصبي المتعدد. لذا ، سنلقي نظرة على التهاب النخاع المستعرض. سنلقي نظرة على التصوير بالرنين المغناطيسي لدماغك. سنحصل غالبًا على السائل النخاعي لتأكيد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد وستكون على هذا المسار بالفعل.

[00:40:25] ولكن هناك بعض الأشخاص الذين يصابون بالتهاب النخاع المستعرض مبكرًا في سياق مرض التصلب العصبي المتعدد ، لذا فإن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ليس واضحًا في ذلك الوقت ، في البداية. لذلك ، هذا يحدث ، نعم. قد يكون لديك التهاب النخاع المستعرض ، وإذا كنا نعتقد أنه نوع من الآفة الصغيرة ، فهو ليس نموذجيًا لـ NMO أو MOG ، فقد يكون لديك آفتان على الحبل الشوكي وواحدة على دماغك ، أو شيء يشبه مرض التصلب العصبي المتعدد المبكر . وفي هذه الحالات ، نوصي بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي سنويًا ، وتحديدًا للبحث عن مرض التصلب العصبي المتعدد. وهكذا ، ما نتوقعه هو أنه إذا كان لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، فستظهر آفات جديدة. عادة في الدماغ ، ولكن غالبًا في النخاع الشوكي أيضًا. وبمجرد إثبات أن لديك آفات جديدة ، يصبح عادةً أكثر وضوحًا نوعًا ما النمط الذي تطوره ، نمط مرض التصلب العصبي المتعدد أو نمط من شيء آخر.

كريسي ديلجر: [00:41:22] شكرًا جزيلاً. هل سأل شخص ما عن أي تحديثات يمكنك تقديمها بشأن بحث التسامح الخاص بك؟

دكتور مايكل ليفي: [00:41:32] بدأت أبحاث التسامح في جذب انتباه الصناعة. إذن ، ما هو بحث التحمل؟ التحمل هو عندما تقوم بإعادة تثقيف الجهاز المناعي ليصبح متسامحًا مع البروتين الذي تستمر في مهاجمته في المناعة الذاتية. مع MOG ، تكون الحصانة ضد MOG. في حالة التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، تكون المناعة ضد الأكوابورين -4. لذلك ، نحن نعلم في هاتين الحالتين بالضبط ما الذي يستهدفه الجهاز المناعي ، وبالتالي يكونان أكثر قابلية لتحمل العلاج ، وهو عندما نخبر الجهاز المناعي أنه لا يهاجم هذين البروتينين.

[00:42:09] عندما تحصل على لقاح لـ COVID على سبيل المثال ، فإننا نعلم جهاز المناعة لديك لمهاجمة تلك البروتينات ، ولكن لدينا أيضًا تقنيات لتعليم جهاز المناعة لديك عدم مهاجمة هذين البروتينين. وهكذا ، هذا ما نطوره. الشركة التي صنعت لقاح COVID باستخدام Pfizer و BioNTech ، كانت تعمل أيضًا في مجال المناعة الذاتية و MOG على وجه التحديد. وقد أظهروا في نموذج فأر ، أنهم يستطيعون صنع جسيم دهني جديد بداخله MOG وإرساله إلى طحال الفأر حيث تتم معالجته في إشارة تحمّل بحيث تتوقف هذه الفئران المصابة بمرض يشبه MOG عن مهاجمتها. الخاصة MOG.

[00:42:58] ونحن نجري مناقشات معهم لمحاولة التعاون في دراسة بشرية ، ولكن هناك شركات أخرى مهتمة أيضًا بـ MOG ومهتمة بـ aquaporin-4 NMO لتطوير هذا النوع من الإستراتيجية ، و يمكنك رؤية الفائدة على الفور. أنت لا تقمع جهاز المناعة وإمكانية العلاج موجود حتى ، حيث يمكنك إعادة توجيه الجهاز المناعي بشكل دائم إلى عدم مهاجمته. ولهذا السبب نحن متحمسون بشكل خاص للتسامح.

كريسي ديلجر: [00:43:30] حسنًا. لقد اقتربنا من نهاية عصرنا ، لكنني أعتقد أنه قد يكون لدينا وقت لواحد آخر. سأل شخص ما عن الحصول على لقاح COVID وأنا أعلم أننا تحدثنا عن ذلك في اليوم الأخير ، لكن أعتقد ، ما هي أفكارك حول المجتمع ، خاصة إذا كنت مصابًا بمرض الأجسام المضادة MOG أو التهاب النخاع والعصب البصري ، ولقاح COVID.

دكتور مايكل ليفي: [00:44:00] أعتقد أن هذا بالتأكيد قرار فردي. تجربتي مع هؤلاء المرضى مع مرضاي هي أنه طالما أن شخصًا ما يخضع للعلاج المناعي للحفاظ على هدوء الجهاز المناعي ، لم أر أي نتائج سيئة من اللقاح ، خاصة بالنسبة لـ COVID. هناك أشخاص تم علاجهم أو لم يعالجوا بشكل صحيح أو أشخاص لا يتلقون أي علاج ولا يعرفون حتى أنهم مصابون بمرض ، حيث تسبب اللقاح في ظهور مرضهم. ربما يمكنني الاعتماد على عدد الحالات التي رأيتها من هذا القبيل على يد واحدة. لذا ، هذا نادر ، حسنًا؟

[00:44:41] الغالبية العظمى من الأشخاص الذين عانوا من نتائج سيئة أصيبوا بالفيروس نفسه. لذلك ، يمكن أن يتسبب فيروس COVID في حدوث انتكاسات تمامًا مثل اللقاح ، لكنني أعتقد أن الفيروس أقوى من اللقاح. لذلك ، عندما تفكر في القرار بشأن التطعيم أم لا ، في معظم الحالات ، أود أن أقول إن الدليل يرجح لصالح اللقاح بدلاً من الإصابة بالعدوى نفسها. الاستثناء الوحيد لذلك ، كما أقول ، هم الأشخاص الذين هم في فترة شفاء حديثة. على سبيل المثال ، إذا تعرضت لهجوم مؤخرًا وكنت في مرحلة التعافي ، فأنت لا تريد لقاحًا في ذلك الوقت وهناك ، فمن المحتمل أن يؤدي ذلك إلى اشتعال ما لديك للتو. أود أن أقول ، أخبر جميع مرضاي ، انتظر 90 يومًا على الأقل بعد أي هجوم قبل أن تحصل على أي لقاح ، وهذا يشمل COVID. سوف نتحدث عن هذا أكثر ، على ما أعتقد ، يوم الأحد. حق كريسي؟

كريسي ديلجر: [00:45:47] صحيح. نعم. لسوء الحظ ، هذه نهاية عصرنا. شكرا جزيلا لانضمامك إلينا ، دكتور ليفي ، والإجابة على العديد من الأسئلة. إذا كان بإمكان الجميع التوجه إلى منطقة المسرح ، فهذا هو مكان حديثنا التالي. ًشكراً جزيلا.

دكتور مايكل ليفي: [00:46:02] شكرًا كريسي.