صحيفة وقائع مرض الجسم المضاد MOG
للمعلمين

25 فبراير 2019 ؛ تم التحديث في 29 يناير 2022

النسخة الإلكترونية pdf

سرنا
الدفاع عن أولئك الذين لديهم adem و afm و MOGAD و nmosd و on و tm

مشروع موج
دعم ومناصرة المتأثرين بـ "مقاد"

ما هو مرض الجسم المضاد موج؟

  • مرض الأجسام المضادة موجاد (موجاد) هو حالة مناعية عصبية نادرة تسبب عادة التهاب في العصب البصري والحبل الشوكي و / أو الدماغ.
  • MOGAD هو مرض مناعي يحدث ، على الأقل جزئيًا ، بسبب هجوم الخلايا المناعية للشخص على بروتين MOG الموجود في الدماغ أو العصب البصري أو العمود الفقري.
  • موقع مقدم غير معدي ولا يمكن نقله للآخرين (أي أنه غير قابل للانتقال)
  • لا يوجد علاج ، لكن العلاجات متاحة للوقاية من النوبات الالتهابية وللتحكم في الأعراض.
  • غالبًا ما تأتي أعراض MOGAD (الانتكاسات) وتذهب (مغفرة). يمكن أن يشعر المرضى بصحة جيدة في يوم من الأيام وتظهر عليهم أعراض جديدة في اليوم التالي.
  • لا تحدث الانتكاسات في موقع مقاد عن طريق النشاط البدني أو القراءة أو العمل المدرسي. ومع ذلك ، أثناء الانتكاس ، وعندما يتعافى الطفل من الانتكاس ، قد يلزم تعديل العمل المدرسي.

أعراض

  • فقدان أو تشوش الرؤية في إحدى العينين أو كلتيهما
  • فقدان رؤية الألوان
  • ألم في العين
  • شلل أو ضعف في أحد الأطراف أو الأطراف
  • فقدان الإحساس
  • القضايا المعرفية (مثل التعلم والحفظ والتركيز)
  • التغييرات السلوكية / القضايا
  • فقدان السيطرة على المثانة أو الأمعاء
  • التعب المرتبط بالتشخيص أو الأدوية
  • النوبات
  • قيء
  • الصداع
  • الحالة العقلية المتغيرة (تتطلب رعاية طارئة) ، والتي تُعرَّف بأنها فقدان الوعي أو الاستجابة المنخفضة أو الارتباك أو فقدان الوعي. يمكن أن تحدث الحالة العقلية المتغيرة فجأة (كما في حالة النوبة) أو بشكل تدريجي على مدى بضعة أيام في حالة الانتكاس الشديد.

العلاجات

  • تشمل العلاجات قصيرة المدى لتقليل الالتهاب أثناء النوبة الحادة الستيرويدات الوريدية أو الفموية ، وتبادل البلازما (PLEX) ، والغلوبولين المناعي الوريدي (IVIg).
  • قد يكون الطلاب الذين تم تشخيصهم باستخدام MOGAD على علاج طويل الأمد بأدوية مثل الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIg) أو تحت الجلد (SCIg) أو الأدوية التي تثبط جهاز المناعة ، مثل mycophenolate mofetil (CellCept) ، rituximab (Rituxan) ، azathioprine (Imuran) ، أو المنشطات بجرعة منخفضة.

أماكن الإقامة في الفصول الدراسية

  • تحمل بعض العلاجات خطرًا متزايدًا من إصابة الطالب بـ MOGAD ، لذلك من المهم الحفاظ على الفصل الدراسي نظيفًا ومعقمًا.
  • النظافة الجيدة وغسل اليدين مهمان.
  • تنبيه الوالدين / الأوصياء إلى أي أمراض في الفصل (مثل الأنفلونزا والتهاب الحلق وفيروس المعدة).
  • يجب وضع خطة عمل لحالات الطوارئ الطبية ، بما في ذلك النوبات.
  • توفير وسائل الراحة ، التي يقتضيها القانون ، للطلاب الذين يستخدمون الكراسي المتحركة أو غيرها من أدوات الحركة أو المساعدة.
  • يجب وضع خطة طوارئ للخروج من المبنى (عند الاقتضاء).

اعتبارات التعلم

  • قد يحتاج الطالب إلى خطط جاهزة للمساعدة في مواجهة تحديات التعلم (على سبيل المثال ، 504 ، IEP ، EHC).
  • كن مدركًا لقضايا الرؤية المحتملة وتأثيرها على التعلم.
  • الغياب المتكرر شائع بسبب مواعيد الطبيب ، والحقن لعدة ساعات ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، وردود الفعل العلاجية العكسية. من المفيد توفير "رفيق في الواجبات المنزلية" للتأكد من مواكبة المريض لواجبات المدرسة ، بالإضافة إلى تسجيل المحاضرات الرئيسية للتعلم لاحقًا.
  • أبلغ الوالدين / الأوصياء بأي تغييرات في السلوك (على سبيل المثال ، نوبات الغضب ، والقلق ، والبكاء ، وانسحاب تمثيل الطلاب) أو تحديات التعلم الجديدة.
  • قد يواجه الطلاب صعوبة في تشخيصهم والتغييرات التي أحدثتها MOGAD في حياتهم. قد يكون مستشارو المدرسة مفيدون للغاية.
  • استشر أولياء أمور / أولياء أمور الطالب فيما يتعلق بتفضيلات الخصوصية حول حالتهم.

اعتبارات أخرى

  • يجب على الآباء / مقدمي الرعاية مناقشة الأعراض العصبية الحالية والمحددة للطالب مع المعلمين. يجب إعلام الوالدين بأي أعراض جديدة أو أي شيء خارج عن المألوف على الفور ، حيث تختلف الأعراض بشكل كبير ، وقد تتطلب بعض الأعراض رعاية طارئة.
  • ملحوظة: قد تظهر بعض الأعراض نتيجة التعرض المطول للحرارة أو الإجهاد المفرط الذي يؤدي إلى زيادة درجة حرارة الجسم (ظاهرة أوثوف).

مصادر إضافية

جمعية Siegel Rare Neuroimmune
wearesrna.org

مشروع MOG
mogproject.org

لمزيد من المعلومات حول موقع ، انقر هنا..