Liebe Freunde,
Wenn ich auf das vergangene Jahr zurückblicke, möchte ich die Gelegenheit nutzen, Ihnen für Ihre großzügige Unterstützung zu danken. Die motiviertesten Menschen, die besten Pädagogen, die brillantesten Kliniker und Wissenschaftler können ohne Sie nichts erreichen. Wir vergessen diese Tatsache nie und wir nehmen Sie nie als selbstverständlich hin.
Mein Leben wurde für immer verändert, als bei Pauline 1994 die Diagnose Transverse Myelitis gestellt wurde. Ihre Kämpfe und ihre Triumphe motivierten mich, die Interessenvertretungs-, Aufklärungs- und Unterstützungsarbeit zu leisten, an der SRNA in den letzten XNUMX Jahren beteiligt war. Paulines Tod im vergangenen August hat mein Leben erneut völlig verändert. Pauline war das Zentrum von so viel meiner Energie, Liebe und Konzentration. Ich war konfrontiert mit der Notwendigkeit, einen neuen Sinn und Zweck in meinem Leben zu finden.
Meine Arbeit mit SRNA geht weiter. Ich bleibe der Präsident der Vereinigung und bin Mitglied unseres Vorstands. Es ist mir so wichtig, die Erinnerung an Pauline bei den Menschen, die sie liebte, lebendig zu halten. Das beginnt für mich mit ihrer Familie und vor allem mit ihren fünf Enkelkindern, die so klein sind. Es schließt die Menschen in unserer Gemeinde ein, die Pauline so sehr am Herzen liegen. So viele von Ihnen haben Pauline getroffen und kennengelernt, indem sie sie bei Camps, Symposien, Spaziergängen und Treffen von Selbsthilfegruppen getroffen haben. Viele von Ihnen haben Pauline aus den Kolumnen meiner Redaktion kennengelernt. Einige von Ihnen haben Pauline kennengelernt, als Sie bei uns angerufen haben, um Informationen und Unterstützung zu erhalten. Meine Fortsetzung dieser Arbeit ist für mich eine weitere Möglichkeit, Pauline zu ehren und ihr Andenken wach zu halten.
Unsere Arbeit hängt von Ihnen ab. Pauline und ich haben über zwanzig Jahre lang Spendenumschläge geöffnet. Wir sind emotional überwältigt von jeder Spende, die wir erhalten, einschließlich der XNUMX-Dollar-Spende, die von einer verwitweten XNUMX-jährigen Frau kommt. In regelmäßigen Abständen erhalten wir ein Briefmarkenheft von jemandem, der uns keinen Scheck schicken kann. Wir existieren wegen dir. Unsere Errungenschaften gehören Ihnen; Wir erledigen die Arbeit für Sie, und Sie machen alles möglich. Und wir bleiben und werden immer so dankbar sein für Ihr Vertrauen in uns und für Ihre Unterstützung. Danke schön!
Sandy Siegel, PhD | Präsident, SRNA
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) Befürworter für, unterstützt und Erzieht Personen und ihre Familien, bei denen akute disseminierte Enzephalomyelitis, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und transversale Myelitis (einschließlich akuter schlaffer Myelitis) diagnostiziert wurden, und beschleunigt und investiert in der wissenschaftlichen Forschung, Therapieentwicklung und Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Unser Endziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu verbessern und unser Engagement für die Suche nach einem Heilmittel zu verdoppeln.
Im Jahr 2017 kam unsere Community zusammen, um sich zu erheben $684,000 für Forschung, Bildung und Betrieb und half uns, mehr als zu unterstützen 12,700 Menschen auf der ganzen Welt.
Advocacy ist ein starker und wichtiger Katalysator für Veränderungen. Die mächtigsten Fürsprecher sind diejenigen, die Erfahrungen und Wissen aus erster Hand haben. Dies gibt unseren Mitgliedern die Möglichkeit, einige der überzeugendsten und überzeugendsten Botschafter unserer Mission zu sein.
Wir befürworten um unsere Mitglieder durch Hosting zu verbinden Sensibilisierungsveranstaltungen, wie unsere Walk-Run-N-Rolls. Wir befürworten unsere Freiwilligen zu stärken, indem sie Schulungen und Ressourcen anbieten, um die genauesten Informationen auf lokaler Ebene zu fördern. Wir befürworten um eine Bewegung zu erzeugen und seltene Neuroimmunerkrankungen zu beenden.
2017 haben wir sieben durchgeführt Walk-Run-N-Roll-Events die zusammen mehr als 68,000 US-Dollar durch Sponsoren, Spenden und Registrierungen einbrachten. Diese Veranstaltungen sind nicht nur wichtige Spendenaktionen für uns, sondern ebenso wichtig, um unsere Community zusammenzubringen.
Für viele Mitglieder unsere Veranstaltungen sind das erste Mal, dass sie einer anderen Person gegenüberstehen, bei der eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde. Es kann gar nicht genug betont werden, welche Bedeutung dies für die emotionale Seite der Genesung hat.
Diese Wanderungen wirken sich auch auf die Organisatoren aus. Elisa Holt, Dana Deidloff und Kara Compton haben sich freiwillig bereit erklärt, einen Spaziergang zu machen, weil sie ein Kind haben, bei dem eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde. Elisa, Dana, Kara und ihre Familien übernahmen eine aktive Rolle bei der Pflege ihrer Lieben.
Das durch ihre Wanderungen gesammelte Geld fließt in die Forschung und die von uns angebotenen Programme, stärkt das Bewusstsein für diese Erkrankungen und bietet eine unschätzbare Unterstützung der Gemeinschaft. Tina und Jason Robbins setzten sich für ihre Tochter Sarah ein, indem sie Gastgeber waren 2017 SRNA Galadinner & Auktion. Bei Sarah wurde 2011 transversale Myelitis diagnostiziert. Die Veranstaltung brachte mehr als 52,000 US-Dollar ein und machte ihre Gemeinde in Florida darauf aufmerksam.
Zusätzlich zu unseren Sensibilisierungsveranstaltungen setzen wir uns dafür ein Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, um die Sichtbarkeit unseres Anliegens zu erhöhen. SRNA ist Mitglied der Nationalen Organisation für Seltene Erkrankungen (NORD). Wir beteiligen uns am jährlichen Tag der Seltenen Erkrankungen von NORD, der jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Das Hauptziel des Tages ist es, „das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu schärfen“. Im Jahr 2017 gingen sechs unserer Mitglieder zusammen mit ihren Familien und Freunden in die Georgia State Capital, um über Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen aufzuklären und sich für sie einzusetzen.
Schließlich befürworten wir durch unser ständig wachsendes Social-Media-Präsenz. Wir teilen Artikel und Fotos über diejenigen, die uns mit ihrer Ausdauer inspirieren; von Teenagern wie Brittani Rusnak, die ein Stipendium für ihren ehrenamtlichen Einsatz in einem örtlichen Krankenhaus erhielt, bis hin zu Virginia Ventura, die 25 Jahre nach ihrer Diagnose Bratsche lernt.
Wir hoffen, dass diese Geschichten unsere Community inspirieren und verbinden. Wir glauben, dass es für unsere Mitglieder wichtig ist zu sehen, dass es andere da draußen gibt, die ihre Zeit freiwillig dafür einsetzen, diesen Erkrankungen ein Ende zu bereiten.
Wir schaffen das nicht alleine.
Auf einen Blick
Die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist oft beängstigend und einsam. Vielen Menschen geht es eines Tages gut, und dann sind sie plötzlich nicht mehr in der Lage, ihren Körper zu bewegen, zu sehen oder zu fühlen. Die meisten Menschen haben noch nie von diesen Erkrankungen gehört, bevor sie davon betroffen sind. Die meisten haben das Glück, Unterstützung von Freunden und Familienmitgliedern zu haben, aber etwas scheint zu fehlen; Bei jeder Autofahrt zu einem Termin und jedem nachdenklichen Text gibt es ein quälendes Gefühl, immer noch allein zu sein. Sie kennen sonst niemanden mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung. Niemand kennt den brennenden Schmerz, die Müdigkeit, den Selbstverlust. Wir sind hier um zu helfen.
Wir unterstützen Personen, die neu diagnostiziert wurden, und diejenigen, die sich seit vielen Jahren mit den Auswirkungen dieser Erkrankungen befassen. Wir unterstützen indem sie an kritischen Punkten ihrer Reise Fragen beantworten. Wir unterstützen um das Gefühl der Angst und Unsicherheit zu beenden und ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind.
Wir haben das angewendet, was wir in den letzten 24 Jahren gelernt haben, und ein Tool entwickelt, das Myelitis-Hotline. Diese kostenlose Online-Ressource ermöglicht es denjenigen, bei denen kürzlich die Diagnose gestellt wurde, oder allen Personen zu einem beliebigen Zeitpunkt nach dem Beginn einer seltenen Neuroimmunerkrankung, Antworten und Unterstützung für das Leben mit ihrer zu erhalten Störungen und stellen Sie auch Detailfragen. Wir bieten auch persönliche Unterstützung, indem wir antworten Telefonanrufe und E-Mails aus unserer Gemeinde.
Wir wissen, wie wichtig es ist, einen Gesundheitsdienstleister mit Erfahrung in diesen Erkrankungen zu finden. Um den Diagnostizierten zu helfen, einen klinischen Spezialisten zu finden, haben wir die erstellt Medizinisches Berufsnetzwerk. Einzelpersonen können nach Name, Land, Staat und Spezialisierung suchen, um Institutionen und Experten für seltene Neuroimmunerkrankungen in ihrer Nähe zu finden, und ihr Gesundheitsteam mit unseren medizinischen Experten verbinden, um sicherzustellen, dass sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Wir haben 148 Mediziner in unserem Netzwerk und die Liste wächst!
Wir haben uns mit Smart Patients zusammengetan, um ein moderiertes Angebot anzubieten Online-Community-Plattform kontinuierliche Unterstützung für Patienten und Pflegekräfte bereitzustellen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. 2017 begrüßte die Smart Patients SRNA-Community 322 neue Mitglieder für insgesamt 1,126 Mitglieder. Bis heute teilen Mitglieder aus der ganzen Welt ihre Geschichten, stellen schwierige Fragen, geben ehrliche Antworten und unterstützen sich gegenseitig mit Ratschlägen und Ermutigung für die guten und die schlechten Tage.
2017 haben wir ein völlig neues Produkt auf den Markt gebracht Leiter der Unterstützungsgruppe Prozess, der einen virtuellen Schulungskurs umfasst, der allen unseren Support-Gruppenleitern die Werkzeuge und das Wissen vermittelt, die erforderlich sind, um eine effektive und engagierte Gruppe zu leiten. Wir haben derzeit 19 Selbsthilfegruppenleiter, die wie Knoten in einem Netzwerk fungieren und Verbindung und Kontinuität von Pflege und Unterstützung bieten.
Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um einen Unterschied zu machen. Sie sind nicht allein.
Auf einen Blick
„Unser Leben hat sich am 1. April 2013 für immer verändert. Ich habe meine vollkommen gesunde, neun Monate alte Tochter Rilynn an diesem Morgen in den Kindergarten gebracht, bevor ich zur Arbeit ging. Um 4:45 Uhr erhielt ich einen Anruf von unserem Kita-Anbieter, der mir mitteilte, dass etwas nicht stimmte. Rilynn war gegen 4:00 Uhr aus ihrem Nickerchen aufgewacht, sie trank eine Flasche und aß einen Snack. Und dann änderte sich etwas. Ihre Augen waren glasig und sie konnte ihre Beine nicht belasten. Ich verließ die Arbeit, ohne Sorgen oder Panik, und sagte meiner Chefin, dass ich sie morgen früh sehen würde. Ich hatte keine Ahnung, als ich zur Tür hinausging, dass ich das Gebäude in den nächsten 56 Tagen nicht betreten würde.
Als ich Rilynn abholte, wusste ich sofort, dass etwas nicht stimmte. Sie schrie vor Schmerz, als ich sie in ihrem Autositz anschnallte. Unter Tränen rief ich meinen Mann Danny aus dem Auto an und sagte ihm, wir müssten Rilynn ins Krankenhaus bringen. Wir brachten sie in unser örtliches Krankenhaus im ländlichen Salida, Colorado, wo Bluttests, CT-Scans, Röntgenaufnahmen und Urinanalysen durchgeführt wurden, bevor sie uns nach Hause schickten und uns sagten, dass sie sich nur lethargisch fühlte, weil sie sich nicht gut fühlte. In Wirklichkeit gingen wir mit einer Tochter aus der Tür, die vom Hals abwärts gelähmt war. Als sie ihren Kopf nicht mehr zum Stillen heben konnte, luden wir sie ins Auto und fuhren sie zum Kinderkrankenhaus in Colorado Springs. Dort hörten wir zum ersten Mal die Worte Transverse Myelitis.“
Rilynn erhielt hochdosierte Steroide, und ihre Ärzte sagten ihren Eltern, dass sie sie nach Hause schicken und einen Therapeuten zu Rilynn schicken würden. Das hat ihnen ihr Neurologe gesagt "Viel Glück. Babys erholen sich normalerweise nicht sehr gut von einer transversalen Myelitis.“ In ihrer Verzweiflung fanden ihre Eltern die Website von SRNA, sie traten SRNA bei und erhielten innerhalb von 30 Minuten eine E-Mail von Sandy Siegel, der Präsidentin von SRNA. Sie wurden dann mit Dr. Teri Schreiner in Denver, Colorado, verbunden. Rilynn wurde dann in das Kinderkrankenhaus in Denver verlegt und begann mit fünf Plasmapheresebehandlungen und trat in ihr stationäres Rehabilitationsprogramm ein. Rilynn begann sich langsam wieder zu bewegen, zuerst in ihren Armen und Händen und dann sehr langsam in ihren Beinen. Sie verließen das Krankenhaus am 17. Mai 2013 mit einer 11 Monate alten Tochter, die gerade wieder lernte, sich aufzurichten und sich vom Rücken auf den Bauch zu rollen. Heute kann Rilynn mit Hilfe eines Rückwärtsgehers oder Unterarmgehstützen gehen. Sie hat Bewegung in allen Teilen ihres Körpers wiedererlangt.
„Sowohl Danny als auch ich würden alles tun, um dies für Rilynn zu ändern – lassen Sie eine von uns sich um TM kümmern, nicht sie. Aber Rilynn lässt sich davon nicht aufhalten. Es gibt nichts, was sie nicht kann oder will. Unsere Familie ist näher, weil wir wissen, wie schnell sich das Leben ändern kann. Wir schätzen die kleinen Dinge. Wir haben während dieser Reise einige erstaunliche Menschen getroffen und unglaubliche Großzügigkeit erfahren. Und obwohl wir alles tun würden, um dies für Rilynn zu ändern, ist dies unser Leben, dies ist unsere Hoffnung. Und wir nehmen es an.“
Niki Stotler, Mutter von Rilynn
Die Gründer von SRNA erkannten 1994, dass Informationsressourcen für diejenigen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, weitgehend nicht vorhanden waren. Wir glauben, dass Bildung entscheidend für die Fähigkeit unserer Gemeinschaft ist, sich für sich selbst einzusetzen, und wir haben uns seitdem dazu verpflichtet, die führende Informations- und Bildungsquelle für seltene Neuroimmunerkrankungen zu sein.
Wir bilden aus unsere Gemeindemitglieder, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal durch eine Vielzahl von Ressourcen und Bildungsprogrammen. Wir bilden aus damit wir diejenigen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, in die Lage versetzen können, ihre Diagnose zu verstehen und sich für ihre beste Behandlung einzusetzen. Wir bilden aus damit seltene Neuroimmunerkrankungen in der medizinischen Gemeinschaft besser verstanden und mit der besten verfügbaren Sorgfalt und den verfügbaren Ressourcen behandelt werden.
Die SRNA Website wurde 1997 gegründet und hat sich seitdem zu einer der umfangreichsten Ressourcen von entwickelt Informationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen, von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur laufenden Betreuung. Zwanzig Jahre später, unsere Ressourcen enthält über 300 Forschungspublikationen, Podcasts, Videos, Newsletter-Artikel und zusätzliche Ressourcen, die alle öffentlich zur Ansicht und Verbreitung verfügbar sind.
2017 veranstalteten wir unsere Biennale Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen (RNDS), die unserer Gemeinschaft die Möglichkeit bot, Vorträge von Experten auf dem Gebiet der Neuroimmunologie zu besuchen, an Workshops teilzunehmen und Menschen aus der ganzen Welt kennenzulernen, die an diesen Erkrankungen leiden. Eine weitere Möglichkeit, wie unsere Community mit Medizinern auf dem Gebiet der Neuroimmunologie in Kontakt tritt, ist unser Monatsblatt Podcast-Reihe „Frag den Experten“.. Jeder Podcast konzentriert sich auf ein für unsere Community relevantes Thema und ermöglicht es den Mitgliedern, Fragen an unsere medizinischen Experten zu richten.
Unsere Ressourcenbibliothek enthält auch Artikel aus unserer vierteljährlich erscheinenden Zeitschrift Newsletter, die wir allen Mitgliedern per E-Mail oder auf Wunsch per Post an US-Bürger zusenden. Newsletter enthalten die neuesten Informationen und Inspirationen über SRNA und unsere Community und heben Veranstaltungen, Community-Neuigkeiten, klinische Studien und Forschungsaktualisierungen hervor. Außerdem unsere Blog bietet wöchentliche Beiträge mit Geschichten von Community-Mitgliedern in ihren eigenen Worten, Forschungszusammenfassungen, Ankündigungen und Ereignisrückblicke. Diese Beiträge sind für unsere Community hilfreich, um sich mit anderen, bei denen diese Störungen diagnostiziert wurden, durch persönliche Erfahrungsberichte zu verbinden und Updates zu erhalten, was in der medizinischen Community passiert.
Schließlich erkennen wir an, dass die Probleme, mit denen Kinder mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung konfrontiert sind, einzigartig sind, und wir möchten die Eltern dieser Kinder durch unser Jahrbuch aufklären SRNA-Lebensqualitäts-Familiencamp. Das Camp hilft Kindern mit diesen Störungen und ihren Familienmitgliedern, die Freuden des Sommercamps zu erleben und sich mit anderen zu verbinden, die die gleichen Symptome und Bedingungen haben. Mediziner aus unserer Gemeinde nehmen am Camp teil und geben Eltern und älteren Kindern ein dreitägiges Bildungsprogramm, das Eltern befähigt, sich mit den aktuellsten Informationen für die beste Versorgung ihres Kindes einzusetzen.
Auf einen Blick
Das jährliche SRNA-Lebensqualitäts-Familiencamp ist ein besonderes Erlebnis, das es Kindern mit seltenen Neuroimmunerkrankungen und ihren Familien ermöglicht, die Aktivitäten eines typischen Sommercamps uneingeschränkt zu genießen. Nash, bei dem im Alter von 2 Jahren ADEM diagnostiziert wurde, nahm 2017 zusammen mit seinen Eltern am Camp teil.
„Das Camp ist immer eine besondere Zeit für unsere Familie, es ist eine Zeit, in der wir uns mit anderen Familien verbinden können, die die gleichen Probleme haben wie wir. Wir alle leben mit seltenen Erkrankungen und wir lernen alle voneinander, was funktioniert und was nicht. Aber der wichtigste Teil des Camps ist, dass unsere Kinder sich in einer urteilsfreien Zone amüsieren können. Wir haben Spaß als Familie, SRNA-Familie. Wir haben so viel gemeinsam und freuen uns, den Countdown bis zum Wiedersehen zu zählen. Die Ärzte teilen neue Forschungsergebnisse und neue Studien, an denen wir teilnehmen können, oder bringen die Informationen zu anderen Ärzten, die nicht so informiert sind. Dieses Camp hat unserer Familie viele Türen geöffnet und wir hoffen, dass wir weiterhin Jahr für Jahr zum Camp kommen.“
Jennifer Oberfell, Mutter von Nash
Seit wir SRNA gegründet haben, wussten wir das Forschungsprojekte musste ein Eckpfeiler unserer Arbeit sein. Wir sind uns bewusst, dass mit der Forschung Hoffnung einhergeht, und wir setzen uns mehr denn je dafür ein, als Katalysatoren bei der Entwicklung neuartiger Forschungsmöglichkeiten zu fungieren.
Wir beschleunigen Forschung, um unser Verständnis der Ursachen und des natürlichen Verlaufs dieser Erkrankungen zu erweitern und neue akute und restaurative Therapien zu entwickeln. Wir beschleunigen Forschung zur Verbesserung der Lebensqualität der von diesen Erkrankungen Betroffenen. Wir beschleunigen Forschung, um ein Heilmittel zu finden.
2017 war ein arbeitsreiches und aufregendes Jahr für die Forschungsprojekte Vorderseite. Wir haben uns bei Projekten zusammengetan Wiederherstellungsfunktion und haben sich in Zusammenarbeit mit Q Therapeutics und der University of Texas Southwestern verpflichtet, die erste von der FDA genehmigte Zelltherapie zu finanzieren, um die Reparatur durch Myelinregeneration bei transversaler Myelitis zu fördern. Wir haben weitergearbeitet Identifizierung von Genen und Ursachen durch die Unterstützung einer genetischen Studie an der Johns Hopkins University, die eine Genmutation (VPS37A) zeigte, von der derzeit bekannt ist, dass sie nur bei Personen mit transversaler Myelitis vorhanden ist. Wir halfen bei der Suche nach Diagnosen verbessern durch die Finanzierung einer Biomarker-Studie, die vom Rare Genomics Institute und dem Johns Hopkins Transverse Myelitis Center durchgeführt wurde, um Marker bei Personen mit transversaler Myelitis zu untersuchen und mehr Details über die Biologie der Erkrankung zu enthüllen. Das Auffinden von Biomarkern kann Ärzten helfen, die transversale Myelitis in der akuten Phase genau zu diagnostizieren und so schnell wie möglich die am besten geeigneten Behandlungen durchzuführen.
Neben der Zusammenarbeit an Forschungsinitiativen an medizinischen Einrichtungen im ganzen Land haben wir Anfang 2017 nach monatelanger Planung, Gestaltung und Überprüfung eine unserer eigenen gestartet. SRNA-Registrierungwurde eine neue und laufende Forschungsstudie gestartet, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren. Das war bisher wirklich eine unserer größten Errungenschaften. Das Endziel dieses Pionierprojekts ist es, anonymisierte Längsschnittdaten für Forscher zu sammeln, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen zu beschleunigen, die schließlich zur Entwicklung neuartiger Diagnostika und Therapeutika zum Nutzen von Personen mit diesen Erkrankungen führen können.
Um weiter auf die Bedürfnisse und Anliegen unserer Community einzugehen, haben wir gegründet Der Pauline H. Siegel Eclipse Research Fund in Erinnerung an eine unserer Gründerinnen, Pauline H. Siegel, die ihr Leben lang versucht hat, die Zukunft für andere Menschen zu verbessern, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Pauline ist ein Vermächtnis der Hoffnung, und in ihrem Namen wird der Eclipse Fund kritische Forschung vorantreiben, um das Rückenmark, das Gehirn und den Sehnerv zu reparieren und die Funktionen wiederherzustellen, die durch Schäden beeinträchtigt wurden. Wir konzentrieren uns weiterhin darauf, schnellere und effektivere diagnostische Strategien für all diese Erkrankungen zu finden, und so weiter Erforschung der wirksamsten neuartigen Therapien die die besten Möglichkeiten zur Wiederherstellung, Reparatur und Genesung von diesen Störungen bieten.
Auf einen Blick
Als wir die James T. Lubin-Stipendiumhaben wir uns zum Ziel gesetzt, eine kritische Lücke in der Beschleunigung der Forschung zu schließen und die seltene Disziplin der Neuroimmunologie zu beeinflussen und auszubauen, indem wir die Zahl der Forscher und Kliniker, die in seltenen Neuroimmunerkrankungen geschult sind, erheblich erweitern.
Wir investieren in einem zweijähriges Kliniker-Wissenschaftler-Ausbildungsstipendium damit unsere Fellows auf eine kombinierte klinische und Forschungskarriere in der akademischen Medizin vorbereitet werden und robuste Forschungsprogramme leiten können, die für seltene Neuroimmunerkrankungen wichtig sind. Wir investieren die besten Ärzte auszubilden, die sich um die Menschen in unserer Gemeinde kümmern. Wir investieren bestehende Exzellenzzentren für seltene Neuroimmunerkrankungen zu unterstützen und diese Zentren zu erweitern, damit es mehr davon im ganzen Land und auf der ganzen Welt gibt. Es gibt so viel Forschungsbedarf, und die Ermöglichung der Weiterbildung von Forschern zu diesen Erkrankungen nach dem Aufenthalt ist ein grundlegender Bestandteil, um sie voranzutreiben.
Seit 2012 haben wir über 540,000 US-Dollar für die Ausbildung von fünf Forschern und Klinikern bereitgestellt, die sich auf Karrieren spezialisiert haben, die sich auf seltene Neuroimmunerkrankungen konzentrieren. Wir haben Partnerschaften mit aufgebaut vier Ausbildungsstätten die unseren Fellows die notwendige Unterstützung bieten, um zu wachsen und Experten auf diesem Gebiet zu werden. Durch diese starken Partnerschaften tragen wir zu einer Transformation der Forschung bei, die Möglichkeiten für klinische Wissenschaftler mit Kenntnissen in der Disziplin der Neuroimmunologie schafft. Die wahre Stärke unseres Anlageansatzes liegt jedoch in der Fähigkeit, unsere Finanzierung wirksam einzusetzen Erweiterung der Anzahl von Institutionen, die Schulungen anbieten, und Befähigung unserer Fellows, ihre eigenen Exzellenzzentren zu gründen. Zum Beispiel begann unser erster Fellow, Allen DeSena, nach Abschluss seines Stipendiums im Cincinnati Children's Hospital Medical Center zu arbeiten und verschaffte Zugang zu a Spezialist für seltene Neuroimmunerkrankungen im Mittleren Westen der Vereinigten Staaten.
Wir verstehen den großen Bedarf an Forschungsbeschleunigung sowie die kritische Notwendigkeit, dass unserer Gemeinschaft die bestmögliche medizinische Versorgung geboten wird. Unser Fellowship-Programm erfüllt beide Anforderungen. Für die klinische Versorgung bilden wir andere Ärzte ständig weiter und helfen Familien bei der Bewältigung schwieriger Diagnosen. In der Forschung konzentrieren wir unsere Bemühungen auf neue und neuartige Wege, um seltene Neuroimmunerkrankungen zu untersuchen. Für uns gibt es nur wenige Ziele, die wichtiger sind, als die Zahl der Mediziner und Forscher zu erhöhen, die sich um Menschen mit diesen Erkrankungen kümmern und daran interessiert sind, sie zu studieren, sie besser zu verstehen und letztendlich eine Heilung zu finden.
Auf einen Blick
DR. Murphy erhielt ihren medizinischen Abschluss am University College Dublin in Dublin, Irland, und absolvierte eine Facharztausbildung in Neurologie am Royal College of Physicians in Irland. Sie ist James T. Lubin Fellow am Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (JHTMC) in Baltimore, MD, unter der Leitung von Carlos Pardo-Villamizar. Dr. Murphys Forschung befasst sich mit der Vorhersage von Ergebnissen nach einer Diagnose einer transversalen Myelitis unter Verwendung aktueller bildgebender Verfahren und einer Analyse der Rückenmarksflüssigkeit. Ziel des Forschungsprojekts ist es, Muster oder Biomarker zu identifizieren, die in der täglichen klinischen Praxis verwendet werden können, um den Nutzen von Therapien zu identifizieren und zu besseren Behandlungsentscheidungen beizutragen.
Ich freue mich darauf, 2017 am Johns Hopkins Transverse Myelitis Center zu arbeiten und zu trainieren. Das James T. Lubin Fellowship-Stipendium wird meine klinische Ausbildung in Neuroimmunologie erleichtern. Wir haben auch ein interessantes Forschungsprogramm geplant, das sich auf potenzielle Biomarker bei Patienten mit transversaler Myelitis konzentriert. Ich fühle mich privilegiert, in einer Abteilung mit großer klinischer Expertise und akademischen Leistungen auf dem Gebiet der Neuroimmunologie arbeiten zu können. Möglich wird dies durch die Unterstützung von SRNA.
Olwen Murphy, Stipendiat 2017
Unser Moment ist jetzt. Der Pauline H. Siegel Eclipse Fund for research wurde 2017 in Erinnerung an Pauline Siegel, unsere Inspiration, gegründet.
Pauline verstand die entscheidende Rolle der Forschung in unserer Gemeinschaft und setzte sich stark dafür ein Ausbildung und Finanzierung von Wissenschaftlern um neue und innovative Forschung zu erforschen.
SRNA unterstützt derzeit eine Reihe von Projekten mit enormem Potenzial. Unsere Finanzierungsziele werden diese Arbeit beschleunigen. Diese Projekte umfassen die zellbasierte Reparatur und Wiederherstellung der Funktion, die Verbesserung der Diagnose, das Verständnis der Krankheitsgenetik und die Entwicklung wissenschaftlicher Modelle zum Testen bestehender und neuer Medikamente und Therapien, die direkt wirken die Lebensqualität unserer Gemeinde beeinflussen.
Wir befinden uns wirklich in einer aufregenden Zeit für die Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen. Es ist unser Aufruf zum Handeln, aggressiv Studien voranzutreiben, die das Leben von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen entscheidend verändern können. Unser Ziel ist es, in den nächsten zwei Jahren 2 Millionen US-Dollar zu investieren, um erkennbare Ergebnisse zu erzielen und die Grundlage für langfristige Forschungsergebnisse zu legen.
Wir haben erstklassige Wissenschaftler und Institutionen, die sich der Fortsetzung der von uns finanzierten Forschung verschrieben haben, und wir verpflichten uns, in ihre Arbeit zu investieren. Indem wir unsere Fundraising-Ziele erreichen, haben wir die Kraft dazu weiterhin Wissenschaftler und Institutionen anziehen sich an lebensverändernder Forschung zu seltenen Neuro-Immunerkrankungen zu beteiligen.
Wir ehren und erinnern uns an Paulines Leben, ihren Charakter und ihre Werte. Forschen bedeutete für Pauline Hoffnung; Hoffnung für sich selbst und für die Menschen in unserer Gemeinde, die ihr wichtig waren. Sie lebte ihr Leben, um die Welt zu verändern, die Welt zu heilen und die Welt für uns alle besser zu machen.
Unser Moment ist jetzt. Lassen Sie uns diese kritische Forschung ermöglichen.
Während sich eines der Forschungsziele der Siegel Rare Neuroimmune Association mit Lähmungen befasst, dreht sich bei der Organisation alles um Bewegung. Von Sensibilisierungsveranstaltungen wie Walk-Run-N-Rolls und Golfausflügen über ein lebhaftes Familiencamp im Sommer bis hin zum James T. Lubin Fellowship-Programm, das darauf abzielt, die Empfänger in ihrem Verständnis seltener Neuroimmunerkrankungen voranzubringen, steht SRNA nicht still. Durch eine sehr effiziente Verwaltung von Spendengeldern treibt SRNA seine Forschungsagenda in Partnerschaft mit angesehenen Institutionen und Kollegen voran. SRNA wurde entwickelt, um diejenigen zu unterstützen, die heute von den Erkrankungen betroffen sind, und bringt uns durch ihre vielfältigen Maßnahmen der Prävention, optimalen Linderung und potenziellen Heilung dieser schwierigen Leiden für die Zukunft immer näher.
Peter C. Johnson, MD, SRNA-Vorstand
Wir glauben, dass jeder eine Rolle bei der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen spielt. Unabhängig davon, ob Sie uns mit Ihrer Zeit, Ihrem Fachwissen oder Ihrer Finanzierung unterstützen, Sie werden eine Schlüsselrolle dabei spielen, uns dabei zu helfen, seltene Neuroimmunerkrankungen endgültig zu beenden. Begleiten Sie uns. Wir können es nicht ohne Sie tun.
Sie sind Ihr eigener stärkster Fürsprecher. Ihre eigene Stimme ist am effektivsten, wenn es darum geht, Ihre Geschichte zu erzählen, und sie muss gehört werden! Teilen Sie Ihre Geschichte mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und der lokalen Gemeinschaft. Seien Sie stark und führen Sie Veränderungen durch – Unterzeichnen Sie Gesetze oder ermutigen und stärken Sie andere, indem Sie Ihre Geschichte in unserem Blog teilen. Veränderung beginnt, wenn wir unsere Stimme erheben und uns Gehör verschaffen!
Beginnen Sie lokal. Starte ein Walk-Run-N-Roll in Ihrer Gemeinde, um das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu schärfen. Schließen Sie sich anderen in Ihrer Gemeinde an, die Ihre Erfahrungen teilen, um bei Ihrer lokalen und staatlichen Regierung eine Petition einzureichen, um das Leben derjenigen anzuerkennen, die mit einer seltenen Neuroimmundiagnose leben und sich um sie kümmern, und die Bedeutung von Sensibilisierungstagen und -veranstaltungen.
Der Austausch unserer Erfahrungen und das gemeinsame Lernen mit anderen, die wirklich verstehen, was es heißt, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zusammenzuleben oder sich um sie zu kümmern, kann lebensverändernd sein. Starten Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe, um sich mit anderen zu vernetzen. Unsere eigenen Stimmen sind mächtig, aber stellen Sie sich nur vor, was getan werden kann, wenn wir als Einheit zusammenkommen!
Ihre Spendensammlung fördert die Programme, die die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen verbessern. Von Backverkäufen bis hin zu Abendessen, Auktionen und Geburtstags-Spendenaktionen – sie sind kreativ und einfallsreich! Sie können gemeinsam Tausende von Dollar aufbringen und für die Ausweitung unserer Forschungs- und Bildungsprogramme verantwortlich sein. Begleiten Sie uns!
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Unsere Arbeit wird durch die großzügige Unterstützung unserer Community ermöglicht. Indem Sie sich für eine Spende an The Siegel Rare Neuroimmune Association entscheiden, tragen Sie aktiv dazu bei, die Forschung voranzutreiben, die klinische Versorgung zu verbessern, das Bewusstsein zu schärfen und sich für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einzusetzen.
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