Eine Mutter, die fast die ganze Nacht mit ihrem untröstlichen kleinen Sohn wach war, findet sich plötzlich auf der Intensivstation wieder und zählt jetzt die Atemzüge, die er am Beatmungsgerät übernimmt. Sie sind dünn gesät. Die verschiedenen Ärzte, Fragen und Tests in den letzten 48 Stunden machen sie erschöpft und leer. Sie möchte ihr Baby halten, aber sie kann es noch nicht. Die Diagnose, die ihnen gegeben wurde, lässt sehr wenig Raum für Hoffnung und viel mehr Fragen. Was bedeutet das alles? Sie hat noch nie von so etwas wie einer seltenen Neuroimmunerkrankung gehört. Das hat der Arzt in seiner über 20-jährigen Karriere bisher nur einmal erlebt. Sollte er ihren Sohn überhaupt behandeln? Wie sieht die Zukunft ihres Kindes, ihrer Familie aus?

Viele Familien, die den Schock und die überwältigenden Emotionen einer seltenen Neuroimmunerkrankung erleben, suchen im Internet nach Antworten. Viele finden uns online und treten über unsere mit uns in Kontakt Myelitis-Hotline oder E-Mail. A persönliches Telefonat bietet eine fürsorgliche Stimme, um Fragen zu beantworten, Hinweise auf verfügbare Ressourcen zu geben und Informationen über die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen zu erhalten. Wir bieten auch Orientierung durch unsere Medizinisches Berufsnetzwerk von 175 Experten Familien und Einzelpersonen zusammenzubringen, um nicht nur zu zeigen, wo sich die erfahrensten Ärzte befinden, sondern auch Verbindungen zwischen den Experten für diese Erkrankungen und Klinikern auf der ganzen Welt herzustellen. A Peer-to-Peer-Verbindung an einen Experten kann für eine Familie, die nicht reisen kann, von unschätzbarem Wert sein und dazu beitragen, eine korrekte Diagnose, Behandlungsoptionen und Rehabilitationsempfehlungen sicherzustellen.

Ein Ehemann sieht zu, wie seine Frau mit einem Therapeuten arbeitet. Es ist zu einer täglichen Routine geworden, Stunden täglicher Therapie, um sicherzustellen, dass sie sich anpassen und zu ihrem Zuhause zurückkehren kann. Sie manipulieren ihren Rollstuhl und platzieren ihren Körper genau so, dass sie am besten in ein Fahrzeug transportiert werden kann. Er wurde gerufen, um sie hinüberzuschieben und sicher zu positionieren. Sie scheint selbstzufrieden zu sein und geht nur mit minimaler verbaler Kommunikation durch die Bewegungen. Er weiß, dass sie es hasst, für solche grundlegenden Fähigkeiten so abhängig von ihm zu sein. Vor einem halben Jahr war sie Laufen, Wandern, Radfahren – sportlich und immer in Bewegung. Sein Herz zieht sich zusammen, als er die Verzweiflung in ihren Augen sieht, aber er weiß nicht, was er sagen oder tun soll. Sie sind so nah beieinander, und doch ist die Entfernung zwischen ihnen klaffend. Ihre Gemeinschaft, Familie und Freunde waren so hilfreich, als sie zum ersten Mal von ihrer Diagnose erfuhren, und sie wissen, dass sie sich immer noch darum kümmern, aber es scheint, dass alle außer ihnen zu ihrer „Normalität“ zurückgekehrt sind. Beide erleben ein solches Gefühl der Einsamkeit. Ist das von jetzt an ihr Leben?

Die Genesung von einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist oft ein langer und schwieriger Prozess. Von der Person, die die Veränderungen und Frustration mit ihrem Körper erlebt, ein Gefühl der Trauer darüber, was sie nicht mehr tun können, bis hin zur Familie und ihren Lieben, die sich hilflos und unsicher fühlen, wie sie mit jemandem, den sie so sehr lieben, in Kontakt treten können. Es kann so isolierend sein. Und hier greifen wir ein: indem wir sinnvolle Verbindungen zwischen Personen herstellen, bei denen die Störung diagnostiziert wurde, oder Pflegekräften und Angehörigen, die den Schock und das überwältigende Gefühl des Verlustes verstehen. Und die Verbindungen kamen 2018 nicht zu kurz. Durch Smart Patients, unsere Online-Community-Plattform, begrüßten wir 301 neue Mitglieder in der Community für insgesamt 1,427 Mitglieder. Unser Netzwerk der Selbsthilfegruppe ist auf 28 nationale und internationale Selbsthilfegruppenleiter angewachsen. In der Lage zu sein, mit jemandem zu sprechen oder zu korrespondieren, der sich wirklich in alle Nuancen einfühlt, die diese Störungen einer Person oder Familie bringen können, kann bedeuten, dass ein Tag, ein Moment leichter zu durchschauen ist – sogar die feierlichen. Eine neue Freundschaft oder das Erlernen einer neuen Ressource aus einer persönlichen Verbindung oder einem Selbsthilfegruppentreffen kann jemandem ein leuchtendes Licht der Hoffnung bieten und ihm versichern, dass er nicht allein ist. Wir sind zusammen dabei.

Ein Personalvertreter des größten Arbeitgebers in einer Kleinstadt ist ratlos. Ein langjähriger Mitarbeiter, der im nächsten Jahr in den Ruhestand gehen und ängstlich und aufgeregt seinen Traum vom Reisen verwirklichen möchte, wurde ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem er unter unerträglichen Schmerzen zusammengebrochen war. Vor Jahren wurde bei ihm eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert und die Jahre, in denen er seinen Körper an seine Grenzen gebracht hat, und die überwältigende Müdigkeit, haben ihn eingeholt. Seine Familie sagt ihr, dass er den Job nicht mehr so ​​ausüben kann, wie er es seit über 30 Jahren tut, aber sie sind nicht bereit, auf sein Einkommen zu verzichten. Dieses Aufflammen seiner ansonsten beherrschbaren Symptome war nicht Teil des Plans. Sie hört ihre Angst und weiß nicht, an wen sie sich wenden soll, um zu verstehen, was dieser fleißige, engagierte Mann durchmachen mag. Vielleicht können sie Anpassungen vornehmen, aber sie muss seine Diagnose besser verstehen und wissen, warum sie ihn jetzt, so viele Jahre später, erneut betrifft, damit sie weiß, wo sie anfangen muss und wie sie helfen kann.

Ein Anruf unter unserer gebührenfreien Nummer oder eine E-Mail an [E-Mail geschützt] verbindet jede Person oder Organisation, die sich an uns wendet, mit einem Mitarbeiter. Jeden Anruf und E-Mail werden persönlich beantwortet und bieten Unterstützung und Orientierung durch unsere individuellen Erfahrungen und die auf unseren verfügbaren Ressourcen Website und Ressourcen. Wir haben im Jahr 2,132 über 2018 Einzelpersonen, Eltern, Ehepartner, Freunde, Kollegen, Arbeitgeber und behandelnde Ärzte und Kliniker bei der Suche nach Informationen über Behandlungen, Ergebnisse, Forschung, Unterstützung und Verbindungen mit anderen zu den seltenen Neuroimmunerkrankungen unterstützt .

Eine seltene Neuroimmunerkrankung kann jedem jeden Alters, jeder Rasse, jedes Geschlechts oder Lebensstils passieren. Es kommt normalerweise aus dem Nichts und schickt eine Person und ihre Angehörigen ins Trudeln. So viele haben noch nie von diesen Störungen gehört, geschweige denn wissen, was sie bedeuten. Diese Diagnosen können oft von einem überwältigenden Gefühl der Angst begleitet sein, das eine Person, einen Elternteil, einen Ehepartner, einen Freund oder einen Kollegen mit so vielen Fragen konfrontiert. Wenn nicht sofort, kann sich im Laufe der Zeit und der Erkenntnis der Störung und ihrer möglichen oder anhaltenden Auswirkungen ein Gefühl der Einsamkeit und Isolation einstellen. Diese Störungen sind so selten, fast unbekannt, an wen kann man sich wenden, um Antworten zu finden Fragen stellen, die sie vielleicht noch nicht einmal formuliert haben, die sie sich über die Jahre nicht getraut haben zu stellen, oder jemanden finden, der wirklich weiß, in welchem ​​unbeschreiblichen Schmerz man sich befinden kann – körperlich oder emotional? 

An SRNA wenden sie sich. Ob sie uns über eine schlaflose Google-Suche finden, als Empfehlung von einer Klinik oder einem Arzt, einer lokalen Selbsthilfegruppe oder einem Freund eines Freundes, der von SRNA gehört hat, wir erhalten die Anfragen und sind hier, bereit zu helfen diese Gemeinde. Unsere Gemeinschaft.