Ich freue mich, Ihnen den Jahresbericht 2019 der Siegel Rare Neuroimmune Association vorzustellen. Bitte lesen Sie den Bericht sorgfältig durch. Es ist wichtig, dass Sie die Arbeit verstehen, die Ihre Organisation in Ihrem Namen ausführt. Es ist auch entscheidend, dass wir unserer Gemeinschaft gegenüber rechenschaftspflichtig sind, die diese Arbeit so großzügig unterstützt. Wir sind uns immer bewusst, dass diese Arbeit nicht ohne die Unterstützung unserer Mitglieder und Sponsoren erledigt wird.
Der Name unserer Organisation hat sich 2019 geändert um endlich die Interessenvertretungsarbeit widerzuspiegeln, die wir fast seit unserer Gründung leisten. Zu unserer Mitgliedschaft gehören seit jeher Personen und ihre Familien, bei denen akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörpererkrankung, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und transversale Myelitis diagnostiziert wurden. Unser Name spiegelt nun die Realität wider, dass wir gemeinsam stärker, integrativer und effektiver sind. Wir sind die Siegel Rare Neuroimmune Association.
Ich fühle mich geehrt und demütig, dass unser Name die Beiträge anerkennt, die Pauline und ich seit mehr als fünfundzwanzig Jahren geleistet haben. Ich erkenne auch an, dass unsere Errungenschaften das Ergebnis der Bemühungen vieler Freiwilliger sind, die diese Arbeit aus dem ganzen Land und der ganzen Welt geleistet haben; beginnend mit Deanne, Paula, Debbie, Jim und Stephen.
Unser Name hat sich geändert; unsere Arbeit nicht. Unsere Mission war es schon immer Connect Menschen, österreichische Unternehmen für die Betroffenen und zur Förderung unserer Suche nach a Heilung und die endgültige Beendigung seltener Neuroimmunerkrankungen. Ich bin so stolz auf unsere Organisation und unsere Mitarbeiter. Dieser Jahresbericht beschreibt die vielen Errungenschaften in Forschung, Bildung und Unterstützung, die im Jahr 2019 durch die harte Arbeit und das Engagement unserer Mitarbeiter und der wunderbaren Freiwilligen aus unserer Gemeinde erzielt wurden.
Obwohl wir im Laufe der Jahre große Fortschritte gemacht haben, erkennen wir, dass wir uns auf einer Reise befinden. Wir hören Ihnen immer zu und lernen von Ihnen etwas über Ihre Bedürfnisse und Ihre Hoffnungen für die Zukunft. Wir schauen immer nach vorne und setzen uns dafür ein, einen positiven Unterschied in Ihrem Leben zu machen.
Dies sind die herausforderndsten Zeiten. Wir stellen Ihnen die bestmöglichen Informationen zur Verfügung, um Ihnen bei der Bewältigung der kritischen Probleme der öffentlichen Gesundheit zu helfen, die unsere Gemeinschaft, unsere Nation und die Welt bedrohen. Bitte überprüfen Sie die Informationen auf unserer Website regelmäßig, da wir uns bemühen, Ihnen die genauesten und aktuellsten Informationen zur Verfügung zu stellen. Bitte bleiben Sie auf dem Laufenden. Bitte bleiben Sie sicher.
Bitte achten Sie auf sich und aufeinander.
Sand-
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) Befürworter für, unterstützt und Erzieht Personen und ihre Familien diagnostiziert akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und Transversale Myelitis und beschleunigt und investiert in der wissenschaftlichen Forschung, Therapieentwicklung und Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Unser Endziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu verbessern und unser Engagement für die Suche nach einem Heilmittel zu verdoppeln. .
Aus
121 Länder
Die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung kann isolierend wirken. Diese Störungen sind selten, und viele Menschen in unserer Gemeinschaft haben noch nie jemanden mit einer dieser Störungen persönlich getroffen. Unser Mission bei SRNA ist es, Menschen zu verbinden ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM damit sie sich als Teil einer verständnisvollen Gemeinschaft fühlen. Wir bringen Menschen zusammen durch unsere Walk-Run-N-Roll-Events, wo Einzelpersonen ihre Freunde und Familien zusammenbringen und das Bewusstsein für diese Störungen schärfen können. Wir bringen Menschen auch durch unsere zusammen Netzwerk der Selbsthilfegruppe, wo 28 Freiwillige Selbsthilfegruppen leiten und als Botschafter der Mission von SRNA in ihren lokalen Gemeinden dienen. Wir verbinden Menschen auf der ganzen Welt, indem wir Geschichten über unsere teilen Hope Ambassador-Programm und unseren Blog. Endlich unser Jahrbuch Familiencamp Lebensqualität bringt Kinder, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Familien und Fachärzte zu einem unvergesslichen Camp-Erlebnis im Center for Courageous Kids zusammen.
Interessenvertretung ist eine gemeinsame Anstrengung. Es erfordert eine engagierte Gemeinschaft von Menschen, die daran glaubt, dass die Dinge anders sein können, dass Veränderungen möglich sind. Wir bei SRNA möchten diesen positiven Wandel ermöglichen, indem wir unsere Community-Mitglieder befähigen, bessere Fürsprecher für sich selbst und die Menschen in ihrer Umgebung zu werden. Veränderung beginnt, wenn wir unsere Stimme erheben und uns Gehör verschaffen. Eine unserer wichtigsten Sensibilisierungsinitiativen, SRNA's Walk-Run-N-Rolls, begann, als Colleen Spaeth, unsere Gemeindeleiterin in New Jersey, 2012 mit ihrer Familie den ersten Spaziergang leitete, um die lokale Gemeinde zusammenzubringen, um das Bewusstsein zu schärfen, andere zu treffen und Erfahrungen auszutauschen. Wir haben bei den 40 Walk-Run-N-Rolls, die seit 2012 stattgefunden haben, etwas über Mitgefühl, Führung, Empathie und Belastbarkeit gelernt. 2019 leiteten unsere Gemeindevorsteher Walk-Run-N-Roll-Veranstaltungen in sechs Bundesstaaten (AZ, DC, IL, MD, Oh und PA) und sammelte mehr als 50,000 US-Dollar, um uns bei unserer Mission zu unterstützen. Wir haben Geschichten ausgetauscht, von wissenschaftlichen Fortschritten erfahren, aber vor allem haben wir uns auf diese Veranstaltungen gefreut, um bessere Fürsprecher für uns und unsere Gemeinschaft zu werden.
Auf einen Blick
6
Walk-Run-N-Rolls abgehalten
> 50,000 USD
geschafft
SRNA reiste nach Kennedy Space Center Besucherkomplex in Merritt Island, FL für unser 2019 Gala und Abendessen zum 25-jährigen Jubiläum. Mit über 400 Teilnehmern sammelte die Gala über 100,000 US-Dollar, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen und Programmen zu finanzieren, die Personen helfen, bei denen diese Erkrankungen diagnostiziert werden. Der Abend war ein unglaubliches Erlebnis, bei dem die Gäste aßen, tranken und Spenden sammelten, um die Zukunft derjenigen zu verbessern, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM diagnostiziert wurden.
Die Genesung von einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist oft ein langer und schwieriger Prozess. Von der Person, die die Veränderungen und Frustration mit ihrem Körper erlebt, ein Gefühl der Trauer darüber, was sie nicht mehr so machen können wie zuvor, bis hin zur Familie und ihren Lieben, die sich hilflos und unsicher fühlen, wie sie mit jemandem, den sie so sehr lieben, in Kontakt treten können sei so isolierend. Durch die Verbindung mit anderen Personen, bei denen die Störung diagnostiziert wurde, oder Pflegekräften und Angehörigen, die den Schock und das überwältigende Gefühl verstehen, das das Leben mit einer Diagnose jeden Tag mit sich bringen kann, bieten wir die Möglichkeit, persönliche Kontakte zu knüpfen. Und die Verbindungen kamen 2019 nicht zu kurz. Unser Netzwerk der Selbsthilfegruppe ist auf 35 nationale und internationale Selbsthilfegruppenleiter angewachsen. In der Lage zu sein, mit jemandem zu sprechen oder zu korrespondieren, der sich wirklich in alle Nuancen einfühlt, die diese Störungen einer Person oder Familie bringen können, kann bedeuten, dass ein Tag, ein Moment leichter zu durchschauen ist – sogar die feierlichen. Eine neue Freundschaft oder das Erlernen einer neuen Ressource aus einer persönlichen Verbindung oder einem Selbsthilfegruppentreffen kann jemandem ein leuchtendes Licht der Hoffnung bieten und ihm versichern, dass er nicht allein ist. Wir sind zusammen dabei.
Auf einen Blick
7
neue Selbsthilfegruppen im Jahr 2019
50
Selbsthilfegruppentreffen im Jahr 2019
259
Menschen haben sich für die Teilnahme an einem Selbsthilfegruppentreffen im Jahr 2019 angemeldet
Ich wurde Leiterin einer Selbsthilfegruppe, weil es mir Spaß macht, meiner Gemeinde etwas zurückzugeben. Es erfüllt mich mit großer Dankbarkeit, Menschen miteinander zu verbinden und wichtige Ressourcen bereitzustellen.
Mein Grund, mich bei der Phoenix-Selbsthilfegruppe zu engagieren, war einfach, ich treffe weiterhin einige der mutigsten Menschen auf diesem Planeten. In unserer Gemeinschaft haben wir Menschen, die innerhalb weniger Monate mehr Widrigkeiten überwunden haben als die meisten Menschen in ihrem Leben. Für mich ermöglicht es uns, die Gruppe zusammenzubringen, bereitwillig zu teilen und ohne Urteil angehört zu werden. Wir können die Vergangenheit nicht ändern, aber wir können einen Unterschied machen, indem wir uns heute gegenseitig unterstützen.
Ich engagierte mich bei SRNA, um eine Gemeinschaft in San Diego zu gründen, wohin ich kürzlich gezogen war. Mein Freund Jay und ich wollten sicherstellen, dass Menschen die Möglichkeit haben, sich mit anderen mit ähnlichen Geschichten zu treffen, damit wir uns alle verbinden und uns ein bisschen weniger allein fühlen können. Mein Lieblingsteil als SGL ist, so viele andere mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu treffen und die Chance zu haben, aktiver mit SRNA zu sein und das Bewusstsein weiter zu schärfen!
Jeden Monat durch unsere Hope Ambassador-Programm, teilen wir die Geschichte eines Mitglieds unserer Gemeinschaft, das von einer seltenen Neuroimmunerkrankung betroffen war. Jede Geschichte trägt dazu bei, unsere Gemeinschaft durch gemeinsame Erfahrungen zu verbinden und das Bewusstsein für diese Störungen zu schärfen. Unsere Hoffnungsbotschafter dienen als Hoffnungsträger für die Zukunft und spenden unserer Gemeinschaft Trost in dem Wissen, dass sie nicht allein sind. Bei uns wurden über 120 Hoffnungsbotschafter diagnostiziert ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
Mit unserem Newsletter halten wir unsere Mitglieder auf dem Laufenden Blog-Beiträge mit Geschichten aus unserer Community, Forschungszusammenfassungen, Ereignisrückblicken, SRNA-Nachrichten und mehr. 2019 haben wir 55 Beiträge in unserem Blog gepostet und über 1,800 Abonnenten gehabt.
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SRNA2019-08-29 11:16:532020-06-26 11:31:50AFM-Diagnosen von 2018 – eine dringende und wichtige Anfrage
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SRNA2019-08-22 14:15:242020-06-26 11:32:07Die Dunkelheit durchbrechen
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SRNA2019-08-09 16:43:172020-06-26 11:33:14Machen Sie sich bereit für das RND-Symposium 2019!
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SRNA2019-08-01 23:33:412020-06-24 11:13:45Wie man einen 5K verliert… Der richtige Weg
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SRNA2019-07-25 13:22:012020-06-23 23:49:129. Juni Wonder Woman 5K
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SRNA2019-07-19 10:43:572020-06-26 12:35:06Ankündigung der Gala und des Dinner-Erlebnisses zum 2019-jährigen SRNA-Jubiläum 25!
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SRNA2019-07-12 17:44:062020-06-26 13:11:29Kleine Stadt, großes Herz
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SRNA2019-07-05 16:06:002020-06-26 13:11:21SRNA-unterstützte Forschung auf der Jahrestagung der American Academy of Neurology 2019
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SRNA2019-06-27 16:40:112020-06-26 13:16:53Rollstuhlleben, ein Comic nach dem anderen
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SRNA2019-06-13 12:38:582020-06-26 13:17:31Meine TM-Story
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SRNA2019-06-06 19:19:312019-06-06 19:19:31Neues AFM-Informationsblatt
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SRNA2019-05-31 17:11:212021-12-09 19:11:30Tucson Walk-Run-N-Roll
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SRNA2019-05-23 15:16:472020-06-26 13:20:16Jetzt Registrierung für Phase-I-Remyelinisierungsstudie mit Q-Cells bei Transverser Myelitis
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SRNA2019-05-17 16:08:592020-06-25 17:20:17CAPTURE: Eine Aktualisierung der Langzeitstudie zu pädiatrischer Transverser Myelitis und akuter schlaffer Myelitis
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SRNA2019-05-09 13:20:222020-06-23 23:57:01Wir alle haben Unterschiede
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SRNA2019-05-02 13:14:472020-06-26 13:24:16CDC-Fallbestätigung für akute schlaffe Myelitis
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SRNA2019-04-25 17:16:032019-11-21 03:57:23Ankündigung des Symposiums 2019 zu seltenen Neuroimmunerkrankungen!
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SRNA2019-04-18 13:40:052019-04-18 13:51:36Das Ende der Welt, wie ich es kannte (und mir geht es gut)
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SRNA2019-04-04 12:59:012019-10-08 15:32:37Fakten über seltene Neuroimmunerkrankungen: Die 5 W's
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SRNA2019-03-28 08:00:152019-03-13 11:15:00Braydens Reise
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SRNA2019-03-21 08:00:412019-03-13 19:03:59Fragen und Antworten zu schubförmigen vs. monophasischen seltenen Neuroimmunerkrankungen mit Dr. Cynthia Wang
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SRNA2019-03-14 08:00:352019-03-13 11:33:25Allein zusammen
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SRNA2019-03-07 11:26:492019-03-07 16:50:50Meine Reise mit TM
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SRNA2019-02-28 10:49:162019-02-28 12:22:51Zeigen Sie Ihre Seltenheit: 10+1 Fundraising-Ideen zu Ehren des Tages der seltenen Krankheiten
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SRNA2019-02-07 11:42:312019-02-07 15:40:54Essen gehen für einen guten Zweck
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SRNA2019-01-31 17:10:362019-01-31 17:12:02Ashlees NMO-Geschichte: Eine Kämpferin für ihre Familie
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SRNA2019-01-24 16:08:092019-01-25 16:19:59Eine Geschichte von ADEM und einer neuen Krankheit: MOG-Antikörperkrankheit
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SRNA2019-01-17 15:54:352020-04-24 07:49:27Aber Sie sehen nicht krank aus: Leben mit Transverser Myelitis
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SRNA2019-01-10 16:16:092019-01-10 16:16:09Impfstoffe und die Assoziation mit Schüben bei Patienten mit Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
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SRNA2019-01-03 14:33:442019-01-03 15:11:11Neue Forschung zur epiduralen Elektrostimulation bei RückenmarksverletzungenAuf einen Blick
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Blogbeiträge 2019
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weltweit
Ein weiterer heißer Südsommertag begrüßte unsere Familien und Freiwilligen im SRNA 2019 Familiencamp zur Lebensqualität im Center for Courageous Kids in Scottsville, KY, am 27. Juli 2019. Familien von Kindern, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, repräsentierten unsere Gemeinschaft, als wir aus dem ganzen Land zusammenkamen. Wir haben uns fünf Tage lang getroffen und neue Verbindungen geknüpft, Freunde aus früheren Jahren getroffen, voneinander gelernt und unterstützt und als Gemeinschaft Freude erlebt. Für viele waren es die letzten Sommerferien vor Schulbeginn und eine Gelegenheit, alte Freunde wiederzusehen. Für andere war es eine neue Gelegenheit zu sehen, worum es in diesem Lager geht, nach einer überwältigenden Zeit bedeutender Veränderungen im Leben, die ihre Familie nie erleben wollte. Ehrenamtliche medizinische Fachkräfte, darunter einige unserer James T. Lubin Fellows, nahmen an Aufklärungsveranstaltungen mit Eltern teil, um ihr Wissen und ihre Expertise zu den seltenen Neuroimmunerkrankungen anzubieten, aber auch, um von unseren Familien zu lernen; ihre Bedürfnisse, Ziele, Fragen und zu verstehen, was es bedeutet, als Familie, als Kind mit einer dieser Störungen zu leben. Obwohl Bildung und Lernen ein wesentlicher Bestandteil des Camps sind, besteht der überwältigende Zweck darin ermöglichen es Kindern, ihren Geschwistern und der ganzen Familie, sich in einer barrierefreien Campumgebung zu amüsieren. Das Camp existiert, um jeden von uns daran zu erinnern, dass trotz der Herausforderungen und Schwierigkeiten, die diese Diagnosen für unsere Familien mit sich bringen, auch in dunklen Zeiten Freude bestehen kann. Familien genießen alle Arten von traditionellen Camp-Aktivitäten, darunter Reiten, Angeln, Bogenschießen, Schwimmen, Kunst und Kunsthandwerk, und die weniger traditionellen Aktivitäten wie Musiktherapie und das einzigartige Erlebnis von „Chaos-Spielen“!
Auf einen Blick
35
Camper nahmen 2019 am Quality of Life Family Camp teil
> 124
Mediziner, Freiwillige und Familienmitglieder nahmen ebenfalls am Camp teil
■ Camper
■ Familien
■ medizinische Fachkräfte
■ Freiwillige
Wir von SRNA österreichische Unternehmen über die Mitglieder unserer Community und arbeiten daran sicherzustellen, dass sie Zugang zu den aktuellsten Informationen, Forschungsergebnissen und Ressourcen haben. Unser Medizinisches Berufsnetzwerk ist eine wachsende Liste von Medizinern, die Erfahrung mit den seltenen Neuroimmunerkrankungen haben und Personen, bei denen eine Diagnose gestellt wurde, sachkundige Hilfe leisten können ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM. Unser Myelitis-Hotline ist ein Tool für unsere Community, um schnell Antworten auf ihre Fragen zu erhalten und zu Informationsquellen geleitet zu werden. Unser Ressourcen enthält eine Sammlung von über 400 Ressourcen, darunter Podcasts, Videos von Symposien, Zusammenfassungen von Forschungsartikeln und mehr, die dazu beitragen, unsere Community über seltene Neuroimmundiagnosen aufzuklären. 2019 veranstalteten wir unsere Biennale Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen in Columbus, OH, wo über 200 Menschen zusammenkamen, um sich von führenden medizinischen Experten auf diesem Gebiet über die seltenen Neuroimmunerkrankungen zu informieren. Schließlich haben wir 2019 ein umfassendes Paket für neue Mitglieder entwickelt, um ihnen dabei zu helfen, unsere Organisation kennenzulernen und ihnen Informationen zu ihrer Diagnose zu geben.
Es kann schwierig sein, medizinische Fachkräfte zu finden, die Erfahrung in der Behandlung von Personen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen haben. Unser Medizinisches Berufsnetzwerk macht es einfacher, indem es ein Verzeichnis von Gesundheitsdienstleistern bereitstellt, die Erfahrung mit diesen Erkrankungen haben, das nach Standort, Name und Spezialgebiet durchsucht werden kann. Das Verzeichnis wird ständig aktualisiert, während wir daran arbeiten, Verbindungen zu medizinischem Fachpersonal herzustellen und die medizinische Gemeinschaft über diese Erkrankungen aufzuklären.
Dr. Eoin P. Flanagan wurde 2019 in unser Medical Professional Network aufgenommen und diente unserer Community schnell als Informationsquelle. Er stellte sein Fachwissen freundlicherweise freiwillig als Gast in unserer Podcast-Episode „Ask the Expert“ „Imaging Patterns in Myelopathies and Myelitis“ zur Verfügung Sie können über unsere Ressourcenbibliothek darauf zugreifen.
Auf einen Blick
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neue medizinische Fachkräfte hinzugefügt
Der Bedarf an Anleitung und schnellen Antworten auf Fragen zu einer seltenen Neuroimmundiagnose führte zur Schaffung des Myelitis-Hotline, eine kostenlose Online-Ressource, die es kürzlich diagnostizierten Personen oder Personen nach Beginn einer seltenen Neuroimmunerkrankung ermöglicht, Antworten und Unterstützung zum Leben mit ihrer Erkrankung zu erhalten und detaillierte Fragen zu stellen.
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Personen, die durch die Myelitis-Hotline unterstützt werden
SRNA verfügt über eine umfangreiche Sammlung von Informationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen, die in unserer untergebracht sind Ressourcen. Podcast-Aufzeichnungen, Videos von Präsentationen vergangener Symposien, Forschungszusammenfassungen, Informationsblätter und mehr sind für jeden mit Internetzugang kostenlos verfügbar. 2019 haben wir der Bibliothek 67 neue Ressourcen hinzugefügt.
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2019-12-19 13:05:242020-07-06 09:31:46Optikusneuritis: Wann ist es nur AN und wann bedeutet es mehr?
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Krissy Dilger2019-12-18 15:28:062021-01-21 16:35:08Müdigkeit und seltene Neuroimmunerkrankungen
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Krissy Dilger2019-12-09 15:01:332019-12-18 15:43:30Zeitschrift Herbst 2019
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2019-11-20 17:09:462020-07-09 18:53:49Mythen in der Myelopathie – Präsentation von Dr. Ram Narayan beim Treffen der SRNA-Unterstützungsgruppe 2019 in Arizona
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Krissy Dilger2019-11-14 15:04:302020-07-09 13:08:06Genetische Studie von AFM
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Krissy Dilger2019-09-11 12:11:292019-10-30 17:47:50Newsletter Sommer 2019
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Rebekka Whitney
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Rebekka Whitney2019-08-28 15:50:082022-08-19 11:37:38Informationsblatt zur MOG-Antikörperkrankheit für Pädagogen
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Krissy Dilger2019-08-22 13:43:402020-07-08 11:41:20Die Dunkelheit durchbrechen: Ressourcen für Blinde
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Krissy Dilger2019-08-13 13:44:222020-07-09 18:54:43Nerventransfers und AFM: Zweiter Teil
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Krissy Dilger2019-08-09 14:10:492020-07-09 18:26:20Bildgebungsmuster bei Myelopathien und Myelitis
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Krissy Dilger2019-08-09 10:59:322020-07-09 18:54:19Nerventransfers und AFM: Erster Teil
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Krissy Dilger2019-07-30 14:42:422019-12-12 11:02:11Rückenmarksschlag und andere vaskuläre Myelopathien verstehen
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Krissy Dilger2019-07-29 15:55:242020-07-21 13:38:01Die Rolle der CDC bei der AFM-Überwachung
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Krissy Dilger2019-07-15 16:55:272019-10-31 21:52:11Vitalfunktionen der CDC: Überwachung bei akuter schlaffer Myelitis
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Krissy Dilger2019-07-09 15:41:582020-07-08 13:14:13CDC Vitalzeichen für AFM
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Krissy Dilger2019-06-27 02:24:412020-07-09 18:47:04Umgang mit neuropathischen Schmerzen und Parästhesien
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Krissy Dilger2019-06-27 01:44:362020-07-16 21:30:09Fragen und Antworten zur Studie zur Untersuchung der Sicherheit der Transplantation menschlicher Glia-beschränkter Vorläuferzellen in Patienten mit Transverser Myelitis
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Krissy Dilger2019-05-31 16:43:022020-07-16 21:30:56Lebensqualität: Adaptives Fahren
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Krissy Dilger2019-05-28 17:43:572020-07-09 18:47:21Umgang mit pädiatrischen urologischen Problemen
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Krissy Dilger2019-05-21 15:19:522020-07-16 20:58:01Perspektiven der Eltern auf AFM
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Krissy Dilger2019-05-02 11:34:402020-07-16 21:31:14Lebensqualität: Denkweise und gesunde Gewohnheiten
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Krissy Dilger2019-05-01 16:06:362020-07-09 18:43:39Umgang mit urologischen Problemen bei Erwachsenen
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Krissy Dilger2019-04-15 18:01:142020-07-16 21:48:58Rückfall vs. monophasische seltene Neuroimmunerkrankungen
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Krissy Dilger2019-04-11 12:11:092020-07-08 13:13:55CDC-Fallbestätigung für akute schlaffe Myelitis
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Krissy Dilger2019-04-02 16:28:232020-07-06 09:32:51Pädiatrische MOG-Antikörperkrankheit und ADEM
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2019-03-01 19:38:172020-07-16 21:28:44Fragen und Antworten zu schubförmigen vs. monophasischen seltenen Neuroimmunerkrankungen
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Roberta Pesce
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Roberta Pesce2019-02-27 04:31:142020-07-09 12:54:20Fakten über seltene Neuroimmunerkrankungen: Die 5 W's
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Krissy Dilger2019-02-22 14:26:252019-11-02 06:18:43Winter-Newsletter 2019
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Krissy Dilger2019-01-25 15:28:222019-01-25 15:28:22Drei Artikel über akute schlaffe Myelitis (AFM), veröffentlicht in JAMA Pediatrics
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Krissy Dilger2019-01-23 14:58:242022-10-18 18:30:27Autoimmunenzephalitis und seltene Neuroimmunerkrankungen
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Krissy Dilger2019-01-14 15:49:542019-01-14 15:49:54Impfstoffe und die Assoziation mit Schüben bei Patienten mit Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
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Krissy Dilger2019-01-14 15:47:542019-10-23 10:01:40Was ist Anti-Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG)?Auf einen Blick
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2019 wurden neue Ressourcen hinzugefügt
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„Fragen Sie den Experten“-Podcasts werden gehostet
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Podcast-Teilnehmer
SRNA veranstaltet eine jährliche Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen, wo wir führende Experten auf dem Gebiet der Neuroimmunologie und Mitglieder unserer Gemeinschaft, die von einer seltenen Neuroimmunerkrankung betroffen sind, zu einer Bildungsveranstaltung zusammenbringen. Unser Symposium 2019 fand vom 19. bis 21. September in Columbus, OH, statt und umfasste 32 Präsentationen zu Themen wie Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Schmerzen und Parasthesie, Spastik, geburtshilfliche Probleme, aktuelle Forschungsstudien und mehr. Wir stellten auch eine Gruppe von Personen vor, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, um ihre Geschichten zu teilen und sich mit anderen Teilnehmern auszutauschen.
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Krissy Dilger2019-10-04 11:32:052020-07-06 09:43:35Arbeitsgruppensitzung III: ADA, Behinderung und Leistungen
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Krissy Dilger2019-10-04 11:11:312020-07-06 09:42:45Arbeitsgruppensitzung I: Medizinische Versorgung in Ihrer Nähe finden
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Krissy Dilger2019-09-25 23:24:552020-07-07 18:12:302019 RNDS – Schlussbemerkungen
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Krissy Dilger2019-09-25 23:17:492020-07-06 09:38:59Die Zukunft der Versorgung seltener neuroimmuner Erkrankungen: Treffen Sie die Fellows und Fragen und Antworten
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Krissy Dilger2019-09-25 23:08:412020-07-09 17:09:32Umgang mit Verstopfung und Vermeidung von Unfällen: Darmmanagementstrategien
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Krissy Dilger2019-09-25 22:31:272020-07-06 09:33:24Schwangerschaft und seltene Neuroimmundiagnosen
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Krissy Dilger2019-09-25 22:22:322020-07-09 16:30:56Wie entsteht eine Behindertenidentität? Ergebnisse einer Studie mit Jugendlichen
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Krissy Dilger2019-09-25 22:15:112020-07-06 09:31:20Neue Trends in der Schmerztherapie
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Krissy Dilger2019-09-25 22:07:382020-07-06 09:41:16Was ist Schmerz, Taubheit und Kribbeln?
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Krissy Dilger2019-09-25 21:58:382019-10-29 04:09:20Updates in der Bildgebungsforschung
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Krissy Dilger2019-09-25 21:49:432020-07-06 09:38:40Die Verbindung zum Zentralnervensystem (ZNS): Verständnis von Depressionen, kognitiven Funktionen und Müdigkeit bei demyelinisierenden Störungen des ZNS
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Krissy Dilger2019-09-25 21:13:192020-07-06 09:42:11Warum bin ich die ganze Zeit so müde?
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Krissy Dilger2019-09-25 21:05:222020-07-06 12:43:01Alles rund um die Urologie: HWI, Katheter und Inkontinenz
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Krissy Dilger2019-09-25 20:56:422020-07-06 09:41:39Was ist Spastik bei seltenen Neuroimmunerkrankungen?
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Krissy Dilger2019-09-25 20:39:322020-07-08 13:43:39Gemeinsame Bemühungen zur Bewältigung eines dringenden Gesundheitsbedarfs: AFM-Arbeitsgruppe
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Krissy Dilger2019-09-25 01:45:072020-07-08 11:11:40Sind seltene Neuroimmunerkrankungen genetisch bedingt?
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Krissy Dilger2019-09-25 01:36:492020-07-06 09:38:14Studie zur Untersuchung der Sicherheit der Transplantation menschlicher Glia-beschränkter Vorläuferzellen bei Transverser Myelitis
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Krissy Dilger2019-09-25 01:28:282020-07-06 09:35:23Rehabilitation und seltene Neuroimmunerkrankungen: Aktuelle Best Practices und zukünftige Fortschritte
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Krissy Dilger2019-09-25 01:18:322020-07-06 09:43:13Arbeitsgruppensitzung II: IEPs und 504s
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Krissy Dilger2019-09-25 01:06:522022-01-31 18:01:55Die Zukunft der NMOSD-Therapeutika: Was haben wir gelernt?
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Krissy Dilger2019-09-25 00:47:122020-07-06 09:40:19Aktualisierungen von SRNA
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Krissy Dilger2019-09-24 23:38:082020-07-09 18:52:01Myelitis bei systemischen rheumatologischen Erkrankungen
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Krissy Dilger2019-09-24 23:28:532020-07-06 09:40:44Vaskuläre Myelopathien
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Krissy Dilger2019-09-24 23:20:572020-07-06 09:34:58Wiederkehrende vs. monophasische Störungen
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Krissy Dilger2019-09-24 23:01:282020-07-06 09:36:13Sitzung zur Diagnose und Behandlung der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
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Krissy Dilger2019-09-24 22:47:442020-07-06 09:37:30Sitzung über die Diagnose und Behandlung von Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störungen
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Krissy Dilger2019-09-24 22:36:002020-07-06 09:36:45Sitzung zur Diagnose und Behandlung der MOG-Antikörperkrankheit
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Krissy Dilger2019-09-24 22:26:212020-07-16 21:56:16Sitzung zur Diagnose und Behandlung der akuten schlaffen Myelitis
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Krissy Dilger2019-09-24 22:16:312020-07-06 09:37:50Sitzung zur Diagnose und Behandlung der Transversen Myelitis
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Krissy Dilger2019-09-24 21:43:322021-01-28 08:13:20Gemeinsam stärker: Warum diese Störungen gemeinsam studieren?
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Krissy Dilger2019-09-24 14:43:302020-07-09 18:41:46Leben mit einer seltenen neuroimmunen Störung: Austausch von Geschichten und Erfahrungen
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Krissy Dilger2019-09-24 14:12:072020-07-16 18:26:33Eröffnungsrede: Begrüßung und Ziele des RNDS 2019Auf einen Blick
32
Präsentationen wurden auf dem RNDS 2019 gehalten
> 7,363
2019 RNDS-Videoaufrufe
209
Teilnehmer des RNDS 2019
In 2019, 888 neue Mitglieder traten dem Verein bei, einschließlich Personen, bei denen AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON und TM diagnostiziert wurden, Verwandte und Betreuer von Personen, bei denen die Diagnose gestellt wurde, medizinisches Fachpersonal und andere, die ein Interesse an dieser Sache haben. Wir haben ein brandneues Mitgliedschaftspaket erstellt, das neuen Mitgliedern alle Informationen bietet, die sie über ihre Diagnose, die Programme und Ressourcen, die SRNA bereitstellt, und die Möglichkeit haben, mit anderen in Kontakt zu treten, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde.
Derzeit gibt es keine Heilung für ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM. SRNA ist widmet sich der Finanzierung und Durchführung von Forschungsarbeiten um diese Störungen besser zu verstehen, zu behandeln und schließlich zu heilen. Wir Forschung finanzieren die wissenschaftliche Literatur zu den seltenen Neuroimmunerkrankungen zu erweitern und Wissen mit einem breiteren Netz von Klinikern zu teilen. Wir führen auch unsere eigene Forschung durch, einschließlich der SRNA-Registrierung und einem Impfstudie. Wir finanzieren die Stipendienausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich auf die seltenen Neuroimmunerkrankungen spezialisiert haben, durch die James T. Lubin-Stipendium um mehr Spezialisten und Forscher zu schaffen, die diese Erkrankungen untersuchen.
2019 war ein weiteres spannendes Jahr für die Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen. Wir wissen, wie wichtig Forschung für die Verbesserung der Lebensqualität unserer Gemeinschaft ist, und sie bleibt für uns als Organisation eine der wichtigsten Verpflichtungen. Wir machen das durch Der Pauline H. Siegel Eclipse Fund für die Forschung. Dieser Fonds treibt wichtige Forschungsprioritäten voran, darunter die Verbesserung der Diagnose, das Verständnis der Ursachen, die Erforschung neuartiger Therapien und die Wiederherstellung der Funktion. Lesen Sie alles über die Forschungsfortschritte 2019 in unserem Forschungsaktualisierungsseite.
Auf einen Blick
17
finanzierte Forschungspublikationen und Präsentationen
Bis heute ist das SRNA-Registrierung hat 208 Teilnehmer die Umfrage ausfüllen lassen. Bei ungefähr 82 % der Befragten wurde eine transversale Myelitis diagnostiziert, bei 7 % wurde eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung diagnostiziert, bei 5 % wurde eine akute disseminierte Enzephalomyelitis diagnostiziert, bei 2 % wurde eine akute schlaffe Myelitis diagnostiziert, bei 1 % wurde eine MOG-Antikörperkrankheit diagnostiziert, und 7 % sind mit einer anderen Krankheit diagnostiziert oder haben noch keine Diagnose erhalten. Jede Person, bei der eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder ein Elternteil oder Betreuer eines Kindes unter 18 Jahren, bei dem eine dieser Erkrankungen diagnostiziert wurde, kann teilnehmen.
Auf einen Blick
256
Personen nahmen 2019 am SRNA-Register teil
Wir von SRNA haben eine Studie darüber gestartet Erfahrungen mit Impfungen nach einer seltenen Diagnose einer Neuroimmunerkrankung im Jahr 2016 dank der großzügigen Unterstützung von Barbara Ellis, einem aktiven Mitglied unserer Gemeinschaft. Das Ziel der Studie war es, unsere Mitgliedergemeinschaft über ihre Erfahrungen mit dem Erhalt von Impfungen vor und nach der Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu verstehen und von ihnen zu lernen, wobei der Schwerpunkt auf ihren Erfahrungen nach der Diagnose lag. Wir analysieren derzeit die Umfrageergebnisse von über 223 Teilnehmern und freuen uns darauf, die Ergebnisse in den nächsten Monaten mit unserer Community zu teilen.
Fragen
Wie viel Prozent der Personen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen haben nach ihrer Diagnose Impfungen erhalten?
Was war der Rat ihres Arztes bezüglich Impfungen?
Welche Impfungen erhielten diejenigen, die Impfungen erhielten, und traten Komplikationen auf, einschließlich eines neuen Entzündungsanfalls 30 Tage oder weniger nach einer Impfung?
Die Stipendium für klinische Wissenschaftler von James T. Lubin Der Preis wurde 2008 ins Leben gerufen, um die Zahl der Kliniker und Forscher zu erhöhen, die sich auf dem Gebiet der seltenen Neuroimmunerkrankungen engagieren. Dieses Programm unterstützt bis zu zwei Jahre klinische Betreuung und Forschungsausbildung in einem Umfeld, in dem Kliniker lernen, die aktuellsten wissenschaftlichen Instrumente zur Behandlung und Erweiterung des Wissens über seltene Neuroimmunerkrankungen einzusetzen. Fellows müssen eine Forschungsstudie zu einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen durchführen. Im Jahr 2019 finanzierte SRNA weiterhin die Stipendienausbildung von drei klinischen Wissenschaftlern in den Vereinigten Staaten: Dr. Kyle Blackburn, Dr. Jonathan Galli und Dr. Olwen Murphy. Dr. Blackburn war beim RNDS 2019 dabei und hielt einen Vortrag über MOG-Antikörperkrankheit. Ehemalige Stipendiaten, Dr. Michael Sweeney und Dr. Cynthia Wang, schlossen sich den derzeitigen Stipendiaten, Dr. Kyle Blackburn und Dr. Jonathan Galli, an Beantworten Sie während des RNDS 2019 Fragen aus unserer Community.
Auf einen Blick
7
bisher geförderte Stipendiatinnen und Stipendiaten
$840,000
Gesamtzahl der bisher vergebenen Stipendien
4
Ausbildungseinrichtungen
Ich beende mein erstes Jahr als Stipendiat, das sich auf die Ausbildung in der Diagnose und Behandlung von Patienten mit seltenen neurologischen Autoimmunerkrankungen konzentrierte. In diesem Jahr werde ich meine eigene Klinik an der University of Utah eröffnen, die sich auf die Behandlung von Patienten mit Krankheiten wie transversaler Myelitis, Neuromyelitis optica, Enzephalitis und Autoimmunepilepsie spezialisiert hat. Ich werde auch mit unserer Kinderklinik zusammenarbeiten, um die Übergangsversorgung für unsere jugendlichen und jungen erwachsenen Patienten bereitzustellen. Mein Forschungsprojekt, das sich mit NMO-Patienten im Verteidigungsministerium befasst, befindet sich fast auf der „Halbzeit“. Wir sind fast fertig mit dem Sammeln aller Patienteninformationen aus den Unterlagen. Sobald dies geschehen ist, werden wir Blutproben dieser Patienten untersuchen, um festzustellen, wann der Aquaporin-4-Antikörper bei Neuromyelitis optica (NMO) auftritt. Unser Projekt wird auch über das Alter der NMO-Diagnose, andere assoziierte Autoimmunerkrankungen und Behandlungsergebnisse berichten. Vor dem Ende meiner Fellowship-Ausbildung hoffe ich, unsere Daten zur Veröffentlichung einreichen zu können. Nach Abschluss meines Fellowships plane ich einen Aufenthalt an der University of Utah mit meinem klinischen Schwerpunkt auf Patienten mit neurologischen Autoimmunerkrankungen. In den ersten Jahren nach meinem Stipendium werde ich an verschiedenen Projekten arbeiten. Ein Projekt zielt darauf ab, den Zugang für unsere Patienten in unserer Klinik zu verbessern, indem die Effizienz innerhalb der Klinik verbessert wird. Ich habe auch vor, daran zu arbeiten, die Diagnose und Behandlung unserer Patienten im Krankenhaus zu verbessern.
Es war ein Privileg, als einer der Lubin Fellows mit der SRNA zu dienen. Seit Beginn des Stipendiums arbeite ich eng mit Ben Greenberg und der früheren Lubin-Stipendiatin Cynthia Wang an der UT Southwestern zusammen. Während dieser Zeit habe ich in allen Phasen der Versorgung mit Erwachsenen, Kindern und Familien gearbeitet, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Wie Sie wissen, kam es in diesem Herbst zu einem weiteren Anstieg der AFM-Fälle in den USA, und unser Team von UT Southwestern war sehr an der Koordinierung der Versorgung und der Sicherstellung einer ordnungsgemäßen Berichterstattung an das Gesundheitsministerium und die CDC beteiligt. Ich habe auch an mehreren Forschungsstudien an der UT Southwestern teilgenommen. In Zusammenarbeit mit der SRNA haben wir kürzlich die Studie Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM ) gestartet. Diese Studie zielt darauf ab, Krankenakten, Bildgebungs- und Umfrageinformationen von 1000 Personen, die mit TM leben, zu sammeln, um die größte Studie zu Langzeitergebnissen für TM zusammenzustellen und zu erfahren, wie sich unterschiedliche Behandlungen auf diese Ergebnisse auswirken können.
In den letzten zwei Jahren im Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center habe ich eine Menge über die Betreuung von Patienten mit Rückenmarkserkrankungen gelernt. Ich habe mit Patienten mit transversaler Myelitis, Rückenmarksschlaganfällen, anderen vaskulären Myelopathien, akuter schlaffer Myelitis, Neuromyelitis optica, Anti-MOG-Antikörpererkrankungen und anderen, sogar seltenen Ursachen von Myelopathie gearbeitet. Durch diese Arbeit habe ich etwas über die Diagnose, Behandlung und Rehabilitation dieser Störungen gelernt. Meine Ausbildung hat mich dazu befähigt, eine Karriere in diesem Bereich aufzubauen. Auf dem Weg dorthin war es eine demütigende und inspirierende Erfahrung, Patienten und ihre Familien mit Rückenmarksproblemen zu treffen. Zu hören, wie Patienten Fortschritte bei der Rehabilitation machen und die Herausforderungen überwinden, die Rückenmarksprobleme für ihr Leben mit sich bringen, ist immer ermutigend und erinnert uns daran, warum wir uns ständig bemühen sollten, die Versorgung dieser Gruppe zu verbessern. Die Beteiligung an SRNA hat es mir ermöglicht, viele Patienten und Familien in einer unterhaltsameren und ungezwungeneren Umgebung außerhalb der Klinik zu treffen, und das habe ich wirklich geschätzt. Meine Forschungsarbeit hat interessante Wege beschritten, und ich habe ein besonderes Interesse daran entwickelt, wie wir die moderne MRT-Bildgebung zur verbesserten Diagnose und Vorhersage des Ergebnisses bei diesen Erkrankungen einsetzen können. Ich habe kürzlich meine zwei Jahre als SRNA-Stipendiat abgeschlossen, die durch das James T. Lubin-Stipendium finanziert wurden, und ich habe das Glück, meine klinische und Forschungsarbeit an Johns Hopkins vorerst fortzusetzen. Ich hoffe, dass ich noch viele Jahre in diesem Bereich arbeiten werde und freue mich auf die Herausforderungen, die damit verbunden sind!
Wir glauben, dass jeder eine Rolle bei der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen spielt. Unabhängig davon, ob Sie uns mit Ihrer Zeit, Ihrem Fachwissen oder Ihrer Finanzierung unterstützen, Sie werden eine Schlüsselrolle dabei spielen, uns dabei zu helfen, seltene Neuroimmunerkrankungen endgültig zu beenden. Begleiten Sie uns. Wir können es nicht ohne Sie tun.
Verwenden Sie Ihre Stimme
Sie sind Ihr eigener stärkster Fürsprecher. Ihre eigene Stimme ist am effektivsten, wenn es darum geht, Ihre Geschichte zu erzählen, und sie muss gehört werden! Teilen Sie Ihre Geschichte mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und der lokalen Gemeinschaft. Seien Sie stark und führen Sie Veränderungen durch – unterschreiben Sie Gesetze oder ermutigen und stärken Sie andere, indem Sie Ihre Geschichte auf unserer Seite teilen Blog oder als Botschafter der Hoffnung. Veränderung beginnt, wenn wir unsere Stimme erheben und uns Gehör verschaffen!
Mobilisieren Sie einen Sensibilisierungstag
Beginnen Sie lokal. Starte ein Walk-Run-N-Roll in Ihrer Gemeinde, um das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu schärfen. Schließen Sie sich anderen in Ihrer Gemeinde an, die Ihre Erfahrungen teilen, um bei Ihrer lokalen und staatlichen Regierung eine Petition einzureichen, um das Leben derjenigen anzuerkennen, die mit einer seltenen Neuroimmundiagnose leben und sich um sie kümmern, und die Bedeutung von Sensibilisierungstagen und -veranstaltungen.
Starten Sie eine Selbsthilfegruppe
Der Austausch unserer Erfahrungen und das gemeinsame Lernen mit anderen, die wirklich verstehen, was es heißt, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zusammenzuleben oder sich um jemanden zu kümmern, kann lebensverändernd sein. Starten Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe, um sich mit anderen zu vernetzen. Unsere eigenen Stimmen sind mächtig, aber stellen Sie sich nur vor, was getan werden kann, wenn wir als Einheit zusammenkommen!
Freiwilligenarbeit
Suchen Sie nach einer Möglichkeit, sich mehr für eine Sache zu engagieren, die Ihnen am Herzen liegt? Werde ein Freiwilliger mit der Siegel Rare Neuroimmune Association! Wir freuen uns, dass Sie Ihre Leidenschaft zeigen, die Forschung für ein Heilmittel für seltene Neuroimmunerkrankungen zu verbinden, zu pflegen und zu beschleunigen. Nachfolgend finden Sie einige Beispiele dafür, wie Sie sich freiwillig für SRNA engagieren können.
Fundraise
Ihre Spendensammlung fördert die Programme, die die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen verbessern. Von Backverkäufen bis hin zu Abendessen, Auktionen und Geburtstags-Spendenaktionen – sie sind kreativ und einfallsreich! Sie können gemeinsam Tausende von Dollar aufbringen und für die Ausweitung unserer Forschungs- und Bildungsprogramme verantwortlich sein. Begleiten Sie uns!
Treten Sie der SRNA-Registrierung bei
Information teilen über Ihre Diagnose in einem Patientenregister, das entwickelt wurde, um mithilfe standardisierter Tools mehr über den natürlichen Verlauf seltener Neuroimmunerkrankungen, Behandlungen und Ergebnisse zu erfahren. Indem Sie Ihre Informationen teilen, tragen Sie dazu bei, die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben.
Willst du Unterstützung?
Wir sind für dich da. Wenn Sie Fragen haben, Inspiration brauchen oder einfach nur über verschiedene Möglichkeiten der Beteiligung sprechen möchten, rufen Sie uns an: unter +1 (855) 380-3330 oder senden Sie uns eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
Spenden
Unsere Arbeit wird durch die großzügige Unterstützung unserer Community ermöglicht. Indem Sie sich für eine Spende an The Siegel Rare Neuroimmune Association entscheiden, tragen Sie aktiv dazu bei, die Forschung voranzutreiben, die klinische Versorgung zu verbessern, das Bewusstsein zu schärfen und sich für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einzusetzen. Spenden Sie noch heute!
Unser Verwaltungsrat
Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, PhD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
James Lubin
Linda Malekky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbin
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P. Wolf
Unser medizinischer und wissenschaftlicher Rat
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, MD
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, MD
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome deSeze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Abgabe, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, MD
Maureen A. Mealy, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S. Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
unsere Sponsoren
Alexion Pharmaceuticals
Ahmed, Sumira
Appleton, Eric
Barnes, William
Barrow Neurological Institute
BJ's Großhandelsclub
Blue Dyer Distilling Company
CAI Builders, LLC
Chick-fil-A
Chucks BBQ LLC
Coloplast
Konley, Maria
Costco
Cousin Jimmy und Onkel Jimmer
Fabrik Donuts Newtown
Schusswaffen-Training Incorporated
Fransen-Haar-Boutique
Genentech
Riesenessen
Grüne Schildkröte
Grün, Roger
Gun Monkeys Waffenkammer
Haldeman Lexus aus Princeton
Hallagan-Möbel
Hamilton Township Police SOA #66-A
Hancock, William
High Stack Gordon Kirby Rechtsanwälte
Urlaub, Helen
JDaniels Psychtherapy SVCS, Inc
Richter, Pam
Kennedy-Krieger-Institut
Kona Eis
La Piazza
Leverage LLC 07/14
Manninos 3
Mark Drugs Northshore, Inc.
Merle Norman Kosmetikstudio
Moco-Gründerväter
Moore, Marianne
Novartis Pharmaceutical Corporation
OhioGesundheit
Pick, Mark
Robbin, Jason
Sabino Tierärztliche Versorgung
Safeway
Scotts Miracle-Gro Company
Skyview Satellite Networks, Inc.
Smokers Delight BBQ LLC
Sommer-Illusionen-Bräunungssalon
Target
Texas-Rippen & BBQ
Das Miracle Center of Faith Missionary Baptist Church
Das MOG-Projekt
Toyota aus Melbourne
University Associates in Dentistry, Ltd
Viela Bio
Villa Mannino Ristorante
Soziale Medien auf einen Blick
> 14,622
Follower und Abonnenten
> 1,095
Beiträge und Videos geteilt
> 1,340,510
Eindrücke
Verrechnete Ausgaben auf einen Blick
Im Jahr 2019 verbrauchte SRNA insgesamt $992,000, Von denen $829,000 wurden für Forschung, Bildung und Unterstützungsprogramme ausgegeben. Wir sind wirklich dankbar für die Opfer, die unsere Community gebracht hat, und wissen Ihre Großzügigkeit zu schätzen. Wir achten auf jeden ausgegebenen Dollar und verwenden weiterhin Tausende von Stunden freiwilliger Zeit, um die Organisation zu verwalten.
Spenden
4,779
Gesamtzahl der Spender
770,000 €
Gesamtspenden
4.1 %
der gespendeten SRNA-Mitglieder
