SRNA

Es gab kein anderes Jahr wie dieses. Ich könnte die Ereignisse auflisten, die sich seit März 2020 ereignet haben. Das werde ich nicht tun. Ich hoffe, Ihnen und Ihrer Familie geht es gut. Wir alle haben im vergangenen Jahr Verluste erlitten. Einige dieser Verluste waren die verheerendsten. Wir denken an Sie alle und wünschen Ihnen in allen Aspekten Ihres Lebens das Beste, angefangen bei Ihrer Gesundheit und der Gesundheit Ihrer Familie.

Ich bin stolz darauf, den Jahresbericht der Siegel Rare Neuroimmune Association vorzustellen, um all unsere Aktivitäten, Veranstaltungen und Errungenschaften aus dem Jahr 2020 zu teilen. Ich bin so stolz auf die SRNA-Mitarbeiter und unsere Freiwilligen. Angesichts eines solchen Chaos um uns herum haben wir uns weiterhin auf die Arbeit konzentriert, die wir für unsere Gemeinschaft leisten. Die Mitarbeiter von SRNA waren bemerkenswert kreativ bei der Bereitstellung von Diensten und Programmen. Wir sind nahtlos in die virtuelle Welt übergegangen, um Ihnen Schulungen und Unterstützung zu bieten. Wir haben dieses Jahr unser Quality of Life Family Camp, Treffen von Selbsthilfegruppen und das regionale Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen virtuell abgehalten und konnten Menschen über Staatsgrenzen hinweg und weltweit erreichen. Wir konnten unsere Podcasts und Webinare in diesem Jahr erweitern, uns stärker auf die Forschung konzentrieren und dieses Jahr den ABCs of NMOSD-Podcast starten, um unsere Community aufzuklären. Da sich so viel unseres Lebens und unserer Sorgen auf die Pandemie konzentriert hat, haben wir eine COVID-19-Ressourcenseite erstellt und aktualisieren regelmäßig unsere Informationen über SARS-CoV-2 (das Virus, das COVID-19 verursacht) und seine Auswirkungen auf Menschen mit seltene neuroimmunerkrankungen. Die Interviews, die von GG deFiebre von SRNA mit Dr. Benjamin Greenberg geführt wurden, sind zu einer kritischen Ressource für Menschen geworden, die Entscheidungen über den Erhalt der Impfungen treffen. Wir danken unseren Mitgliedern, Sponsoren und Partnern für die Unterstützung unserer Arbeit.

Wie bei euch allen wurde mein Leben im vergangenen Jahr auf den Kopf gestellt. Ich freue mich so darauf, mich zu freuen. Wenn wir den Spezialisten für Infektionskrankheiten und öffentliche Gesundheit zuhören, ist es wahrscheinlich, dass unsere Gesellschaft und unsere Gemeinschaften und unser Leben langsam, aber schrittweise in der Lage sein werden, sich zu öffnen und sicher zu erweitern. Wir werden weiterhin Masken brauchen. Wir müssen uns weiterhin der sozialen Distanzierung bewusst sein. Wir werden weiterhin fleißig Hände waschen müssen. Aber langsam bekommen wir unser Leben zurück. Es ist auch wahrscheinlich, dass unsere Programme im Jahr 2021 virtuell bleiben werden, bis das Reisen absolut sicher ist. Hoffen wir, dass wir uns 2022 bei Selbsthilfegruppentreffen, unserem Symposium und Camp wiedersehen können.

Während der Schwerpunkt dieses Jahresberichts auf der gesamten Arbeit liegt, die wir im Jahr 2020 geleistet haben, liegt unser Fokus für das kommende Jahr auf dem Ausbau des SRNA-Registers. Ich mache diese Arbeit seit mehr als 25 Jahren. Meine größte Enttäuschung und Frustration war, wie wenig wir in dieser Zeit über idiopathische TM und ADEM gelernt haben. Bei NMOSD wurden große Fortschritte gemacht. MOGAD und AFM sind sehr junge Entdeckungen. Die einzige Möglichkeit für die medizinische Welt, ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM zu verstehen, besteht darin, dass Sie bereit sind, Informationen über Ihre Erfahrungen zu teilen. Mit einem besseren Verständnis könnten bessere Akutbehandlungen, wirksamere Langzeitbehandlungen und schließlich Heilungen möglich sein. Heilung bedeutet für mich, dass wir genug wissen, um den ersten Angriff zu vermeiden, bevor er passiert. Das erfordert, dass wir so viel mehr lernen und verstehen, als wir heute wissen. Das SRNA-Register ist eine großartige Möglichkeit für uns, diesen kritischen Prozess des Verstehens voranzutreiben – bei ALLEN seltenen Neuroimmunerkrankungen unter unserem Dach. Ihre Investition in dieses Projekt würde etwa 45 Minuten Ihrer Zeit betragen, indem Sie Ihre Erfahrungen teilen. Wenn wir mehr erfahren, hoffen wir, Ihre Erfahrungen im Laufe der Zeit zu verfolgen. Wir müssen medizinischen Forschern helfen, die diese seltenen Erkrankungen untersuchen.

Ich fordere Sie auf, sich an der kritischen Arbeit der SRNA zu beteiligen. Bitte tun Sie dies für unsere Gemeinschaft und für sich selbst!

Ich hoffe, Sie und meine Mutter und meine Enkelkinder bald zu sehen. Bitte passen Sie gut auf sich und aufeinander auf.

Sand-