Wir sind eine
SRNA

SRNA war daran interessiert, wie sich die COVID-19-Pandemie auf unsere Gemeinschaft auswirkt, was uns dazu veranlasste, unsere COVID-19-Studie zu starten. Das Ziel ist es die SRNA-Mitgliedergemeinschaft über ihre Erfahrungen mit COVID-19 verstehen und von ihnen lernen, Erfahrungen beim Zugang zur Versorgung während der Pandemie und andere potenzielle soziale Herausforderungen wie Arbeitsplatzverlust oder Probleme beim Zugang zu Medikamenten. Einige der Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen gelten als hohes Risiko für eine schwere COVID-19-Erkrankung, nehmen Medikamente ein, die das Immunsystem unterdrücken, oder haben komplexe, laufende medizinische Bedürfnisse. Das Verständnis dieser Probleme für unsere Gemeinschaft während dieser Pandemie hat uns dabei geholfen Erstellen Sie relevante Programme und informieren Sie die medizinische Gemeinschaft über die Auswirkungen dieser Pandemie auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Die Studie umfasste die Teilnahme an einer Interviewer-geführten Umfrage, die telefonisch mit Surveymonkey durchgeführt wurde. Von den 100 Studienteilnehmern wurden 13.7 % pandemiebedingt entlassen, während 54.7 % vor der Pandemie nicht erwerbstätig waren. Die Hälfte der Teilnehmer hatte Probleme beim Zugang zu medizinischer Versorgung, und 80 % hatten Besuche, die auf virtuelle Besuche verlagert wurden. 5.3 % der Befragten hatten eine COVID-19-Diagnose, aber keiner wurde ins Krankenhaus eingeliefert.