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Engel Simpelo
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Engel Simpelo2022-12-06 16:11:152024-08-26 14:10:562022 RNDS | Fragen und Antworten und Schlussbemerkungen
Eine Nachricht von Präsidentin Sandy Siegel
Ich freue mich, Ihnen den Jahresbericht 2022 der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) vorzustellen. Das vergangene Jahr war voller Herausforderungen und Erfolge, da wir bestrebt sind, unsere Mission zu erfüllen, das Leben von Menschen zu verbessern, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind. Ich empfehle Ihnen, diesen Bericht sorgfältig zu lesen. Seltene Erkrankungen stellen für Familien eine erhebliche finanzielle Belastung dar, und wir setzen uns für Transparenz ein, indem wir zeigen, wie Ihre großzügigen Spenden zu greifbaren Erfolgen führen.
Trotz der beispiellosen Umstände, die durch die globale Pandemie verursacht wurden, bleibt SRNA unserem Engagement treu, Aufklärung, Unterstützung und Interessenvertretung für diejenigen bereitzustellen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Pflegepartner, Familien und medizinisches Fachpersonal. Dieser Bericht bietet umfassende Details zu allen unseren Programmen und Initiativen.
Ich möchte Ihre Aufmerksamkeit auf drei im Bericht hervorgehobene Bereiche lenken, die Möglichkeiten für sinnvolle Beiträge bieten und die Zukunft unserer Organisation und Gemeinschaft gestalten können.
Unsere Mission
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) Befürworter für, unterstützt und Erzieht Personen und ihre Familien diagnostiziert akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und Transversale Myelitis und beschleunigt und investiert in der wissenschaftlichen Forschung, Therapieentwicklung und Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Unser Endziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu verbessern und unser Engagement für die Suche nach einem Heilmittel zu verdoppeln. .
Aus
121 Länder
Der Aufbau von Verbindungen verringert die Isolation, die oft mit einer dieser Diagnosen einhergeht. Unser Netzwerk der Selbsthilfegruppe und Peer-Connect-Programm Menschen aus aller Welt mit ähnlichen Erfahrungen vereinen. Unser "Das bin ich" Kampagne und Blog Teilen Sie die Geschichten der belastbaren Menschen, mit denen wir zusammenarbeiten. Unser Walk-Run-N-Roll Veranstaltungen ermöglichen es den Teilnehmern, ihre Freunde und Familien zusammenzubringen und das Bewusstsein für diese Störungen zu schärfen. Unser Jahrbuch Familiencamp Lebensqualität verbindet Kinder, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Familien und medizinische Spezialisten.
Im Jahr 2022 konnten wir im Rahmen von 53 Teilnehmer mit ehrenamtlichen Peer Connect Leaders (PCLs) zusammenbringen unser Peer Connect-Programm. PCLs sind vertrauenswürdige Personen, die mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leben und emotionale Unterstützung bieten, ähnliche Erfahrungen teilen und Ressourcen empfehlen können. Diese von Freiwilligen geleitete Initiative bringt Personen, bei denen eine seltene neuroimmune Erkrankung diagnostiziert wurde, oder deren Pflegepartner und Angehörige zusammen, um einen sicheren Raum für die Auseinandersetzung mit gemeinsamen Erfahrungen zu bieten.
Wenn jemand die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält, hat er wahrscheinlich noch nie zuvor von dieser Diagnose gehört und trifft möglicherweise nie in seinem Leben jemanden mit derselben Erkrankung. Aus diesem Grund haben wir eine virtuelle Community aufgebaut, um Verbindungen auf der ganzen Welt zu fördern. 2022 haben wir unsere weiter wachsen Netzwerk der Selbsthilfegruppeund hielt weltweit 48 Selbsthilfegruppentreffen ab. Mehr als 785 Mitglieder nahmen an einem unserer Selbsthilfegruppentreffen im Jahr 2022 teil. Diese von Freiwilligen geleiteten Gruppen bringen Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder deren Pflegepartner und Angehörige zusammen, um einen sicheren Raum für die Auseinandersetzung mit gemeinsamen Erfahrungen zu bieten.
Auf einen Blick
48
Treffen der Selbsthilfegruppe abgehalten
> 785
Menschen haben sich für die Teilnahme an einem Selbsthilfegruppentreffen im Jahr 2022 angemeldet
In 2022 wir erweitert unsere Kampagne „Das bin ich“., in dem Mitglieder unserer Community persönliche Videos über ihre Erfahrungen teilen, um das Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen zu verbessern und ein Forum für den Austausch persönlicher Geschichten und Erfahrungen zu bieten. Wir veröffentlichen diese persönlichen Videos in den sozialen Medien. Weitere Community-Geschichten sowie Forschungszusammenfassungen, SRNA-Neuigkeiten und mehr finden Sie auf unserer Seite Blog. 2022 veröffentlichten wir 51 Blogbeiträge und hatten über 2,500 Abonnenten.
Unser Walk-Run-N-Rolls sind eine unserer wirkungsvollsten Sensibilisierungsinitiativen, seit Gemeindevorsteherin Colleen Spaeth die erste im Jahr 2012 leitete. Seitdem sind Menschen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Familienangehörigen und Freunde, Sponsoren und medizinische Fachkräfte zusammengekommen, um spazieren zu gehen, zu laufen oder rollen, um das Bewusstsein zu schärfen und Mittel zur Unterstützung unserer wichtigen Arbeit bereitzustellen.
Im Jahr 2022 haben wir mit der Hilfe einiger großartiger ehrenamtlicher Gastgeber zwei erfolgreiche Walk-Run-N-Roll-Veranstaltungen (WRNR) in Massachusetts und Arizona durchgeführt. Das etwas außerhalb von Boston stattfindende Massachusetts WRNR war besonders bemerkenswert für die erstmals ehrenamtlichen Gastgeber Jennifer Agersea und Alan Finger. Nachdem sie 2018 an einer dieser Veranstaltungen teilgenommen hatte, fühlte sich Jennifer inspiriert und motiviert, ihre eigene Veranstaltung auszurichten, um anderen bei der Diagnose einer neuen Diagnose zu helfen. Über 45 Personen nahmen teil und sammelten über 11,000 US-Dollar.
Es war drei Jahre her, seit das letzte Arizona WRNR für die Freiwilligen Kate Krietor und Julie Barry stattfand. Aus diesem Grund waren beide begeistert, diese Veranstaltung im Jahr 2022 wieder nach Phoenix zu bringen. Am Samstag, den 29. Oktober, kamen über 60 Menschen zum Steele Indian School Park, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für die Gemeinschaft seltener neuroimmuner Erkrankungen zu schärfen.
Erfahren Sie mehr über unsere Walk-Run-N-Rolls 2022 Hier .
Nach über zwei Jahren der Vernetzung durch Zoom-Meetings und Telefonanrufe war es wunderbar, die SRNA zurückzubringen Familiencamp Lebensqualität auch im Jahr 2022 wieder persönlich. Wir haben alle Anstrengungen unternommen, um die Sicherheit und das Wohlergehen jeder Person im Camp angesichts der anhaltenden Pandemie zu gewährleisten, und wir danken der SRNA-Gemeinschaft dafür, dass sie uns bei unserem Zusammentreffen füreinander sorgt. Im Juli 2022 reisten 14 Familien aus ganz Nordamerika nach Kentucky und zum Center for Courageous Kids (CCK). Im CCK hatten Kinder und ihre Familien Spaß daran, im Pool zu planschen, Kunst- und Bastelarbeiten zu gestalten, im Streichelzoo weiches Fell zu spüren und vieles mehr. Ein barrierefreies Camp bedeutet, dass Behinderungen niemanden daran hindern, vollständig an allen Aktivitäten teilzunehmen. Ein Camp mit SRNA bedeutet, sich willkommen, wohl und verstanden zu fühlen.
In 2022, 537 neue Mitglieder unserer Gemeinschaft beigetreten. Wir nehmen unser Engagement, für unsere Gemeinschaft zu sorgen, ernst Bereitstellung aktueller medizinischer Informationen, die Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in die Lage versetzen, fundierte Entscheidungen über ihre Gesundheit zu treffen. Im Jahr 2022 haben wir diese Fürsorge durch manifestiert Bereitstellung aktueller COVID-19-Informationen von unserem Vorstandsmitglied und Mitglied unseres Medical and Scientific Council, Dr. Greenberg. Unsere Community hat diese Informationen gefunden, indem sie sich unsere angehört hat Podcasts, Teilnahme an unserem virtuelles Symposium, Durchsuchen unserer Ressourcenbibliothek, Suche nach einem auf ihre Erkrankung spezialisierten Arzt durch unsere Medizinisches Berufsnetzwerk, oder stellen Sie Fragen über unsere Myelitis-Hotline.
Als die COVID-19-Pandemie ausbrach, sah sich unsere Community mit einzigartigen Fragen darüber konfrontiert, wie sie sich auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen auswirken könnte. Im Jahr 2022 haben wir weiterhin unsere Mitglieder über neue Forschungsergebnisse und Informationen zu COVID-19 auf dem Laufenden halten Diagnosen und Impfungen durch eine COVID-19-Studie, neue Informationsblätter, Podcasts und Videos. Wir haben uns mit medizinischen Experten in Verbindung gesetzt, um die aktuellsten Informationen zu COVID-19-Impfungen zu erhalten und unserer Community zeitnah Informationen zur Verfügung zu stellen. Alle COVID-bezogenen Ressourcen finden Sie hier Hier .
Unser Medizinisches Berufsnetzwerk macht es möglich Finden Sie Gesundheitsdienstleister, die Erfahrung mit den spezifischen seltenen Neuroimmunerkrankungen haben, für die wir uns einsetzen. Unsere Community kann nach Standort, Name und Fachgebiet suchen, um jemanden zu finden, der bei ihrer medizinischen Situation helfen kann. Das Verzeichnis wird regelmäßig aktualisiert, während wir daran arbeiten, Verbindungen zu medizinischem Fachpersonal herzustellen und die medizinische Gemeinschaft über diese Erkrankungen aufzuklären.
Auf einen Blick
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Mediziner im Netzwerk
SRNA hat eine umfangreiche Sammlung von Informationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen vorhanden, welches in unserem untergebracht ist Ressourcen. Podcast-Aufzeichnungen, Videos von Präsentationen vergangener Symposien, Forschungszusammenfassungen, Informationsblätter und mehr sind für jeden mit Internetzugang kostenlos verfügbar. 2022 haben wir der Bibliothek 63 neue Ressourcen hinzugefügt.
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Engel Simpelo2022-12-06 16:11:152024-08-26 14:10:562022 RNDS | Fragen und Antworten und Schlussbemerkungen
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Engel Simpelo
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Engel Simpelo2022-12-05 07:00:002022-12-14 00:38:37Eine offene moderierte Podiumssitzung zur Diskussion von Trendthemen bei seltenen Neuroimmunerkrankungen
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Engel Simpelo
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Engel Simpelo2022-12-03 11:26:422022-12-05 19:15:16Übergang von der Kindheit über die Jugend zum Erwachsenenalter
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Engel Simpelo2022-12-03 11:22:072022-12-27 13:15:39Therapie zum Funktionserhalt
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Engel Simpelo2022-12-03 11:05:582022-12-05 19:13:48Aufbau eines Gesundheitsteams
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2022-11-17 14:36:522022-12-05 19:12:01Podiumspräsentationen zur Diagnose und Behandlung von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD und TM
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2022-10-19 13:45:032022-10-19 15:42:482. Virtuelles Symposium der AFM-Arbeitsgruppe
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Krissy Dilger2022-09-21 17:27:052022-09-21 17:36:09NMOSD-ABC – Was ist Tolerierung?
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Krissy Dilger2022-09-21 10:29:352022-09-21 10:29:35Gesundheitsunterschiede und seltene Neuroimmunerkrankungen
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Roberta Pesce
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Roberta Pesce2022-09-08 15:52:142022-09-08 15:52:14Hoja Informativa | Mielitis transversa
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Roberta Pesce2022-09-08 15:49:422022-09-08 15:49:42Hoja Informativa | Neuritis optica (NO)
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Roberta Pesce2022-09-08 15:48:192022-09-08 15:48:31Hoja Informativa | Trastorno del Espectro Neuromielitis optica (NMOSD)
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Roberta Pesce2022-09-08 15:45:542022-09-08 15:47:13Hoja Informativa | Enfermedad de Anticuerpo MOG (MOGAD)
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Roberta Pesce2022-09-08 15:43:302022-09-08 15:46:59Hoja Informativa | Enzefalomielitis Aguda Diseminada (EMAD)
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Roberta Pesce2022-09-08 15:41:302022-09-08 15:46:29Hoja Informativa | Mielitis Flácida Aguda (MFA)
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Krissy Dilger2022-09-01 15:44:082022-09-01 15:44:08Immunologie seltener Neuroimmunerkrankungen: Teil 3
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Krissy Dilger2022-08-31 11:19:172022-09-07 12:21:32Flugreisen mit Behinderung: Blinden- und Blindenhundereisen
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Krissy Dilger2022-08-26 13:11:472022-10-25 16:35:43COVID-19-Impfstoffe mit Dr. Greenberg | Teil VII
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Krissy Dilger2022-08-22 15:24:312022-08-29 18:17:04Ein Update zu Poliomyelitis
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Rebekka Whitney
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Rebekka Whitney2022-08-17 12:11:222022-08-17 12:43:02Akute schlaffe Myelitis (AFM) Ressourcen für Familien und Ärzte
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Roberta Pesce
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Roberta Pesce2022-07-27 04:42:542022-07-27 04:43:16Keine Zeit für den Mond | Kinderbuch
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Krissy Dilger2022-07-22 13:35:322022-08-29 18:21:50Immunologie seltener Neuroimmunerkrankungen: Teil 2
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Krissy Dilger2022-07-06 14:24:412022-08-29 18:25:05NMOSD-ABC – Langzeittherapien bei NMOSD
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Krissy Dilger2022-07-06 01:01:302022-08-29 18:35:11Immunologie seltener Neuroimmunerkrankungen: Teil 1
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Krissy Dilger2022-06-13 18:14:012022-08-29 18:36:58Community-Spotlight – Ben Harris
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Krissy Dilger2022-06-08 14:57:482022-08-29 18:39:56Community-Spotlight – Paul Garrett
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Krissy Dilger2022-05-03 11:52:312022-08-29 18:41:17ABCs von NMOSD – NMOSD und Schwangerschaft/Familienplanung
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Krissy Dilger2022-03-22 15:00:182022-08-29 18:43:12Umgang mit Spastizität mit einer Baclofen-Pumpe
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Engel Simpelo2022-03-07 12:04:462022-05-03 12:00:34ABCs von NMOSD – Pädiatrische NMOSD, Teil II: Behandlung und Symptommanagement
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Engel Simpelo2022-02-23 10:13:352022-08-29 18:45:32Die Zukunft der Diagnose von Transverser Myelitis
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Krissy Dilger2022-02-15 22:23:552022-08-29 18:47:14Untersuchung der transversalen Myelitis in Aufzeichnungen der Veteranen-Gesundheitsverwaltung
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Krissy Dilger2022-01-20 17:17:012022-08-29 18:52:33Vermeidung einer Fehldiagnose: Verständnis der Unterschiede zwischen MOGAD, MS und NMOSDAuf einen Blick
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2022 wurden neue Ressourcen hinzugefügt
Unsere beiden Podcast-Serien, Fragen Sie den Experten und ABC der NMOSD, wurden im Jahr 21,000 mehr als 2022 Mal angehört. Diese Podcasts ermöglichten es unserer Community Hören Sie die aktuellsten Forschungsergebnisse und klinischen Erkenntnisse von medizinischen Experten. ABCs of NMOSD wurde durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Horizon Therapeutics ermöglicht und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation durchgeführt. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ wurde teilweise von Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics und Genentech gesponsert.
Auf einen Blick
24
Experten
16
Podcasts gehostet
> 8,242
Podcast hört
Die NT-Tron Serie 2022 Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen (RNDS) war unser erstes Hybrid-Symposium, an dem Menschen persönlich, online oder in einer Kombination aus beidem teilnehmen konnten. Das RNDS 2022, veranstaltet von SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathie Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory und dem CONQUER-Programm, brachte Personen, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden, mit den Klinikern und Forschern zusammen, die diese Erkrankungen untersuchen und behandeln. Redner, Mitarbeiter und Teilnehmer zusammen führten dazu, dass 290 Menschen persönlich und online zusammenkamen, um Themen im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu diskutieren, zu lernen und sich auszutauschen – eine wirklich internationale Veranstaltung.
Auf einen Blick
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Präsentationen wurden auf dem RNDS 2022 gehalten
4,576
2022 RNDS-Videoaufrufe
290
Teilnehmer des RNDS 2022
Die Myelitis-Hotline ist eine kostenlose Online-Ressource, die es Personen ermöglicht, bei denen kürzlich eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder zu einem beliebigen Zeitpunkt nach dem Einsetzen einer seltenen Neuroimmunerkrankung Antworten und Unterstützung zum Leben mit ihrer Störung zu erhalten und detaillierte Fragen zu stellen. Die häufigsten Anfragen an unsere Helpline im Jahr 2022 stammten von neu diagnostizierten Menschen, die ein besseres Verständnis ihrer Diagnose und Behandlungen suchten. Die häufigsten Helpline-Anfragen waren, eine medizinische Frage zu stellen, einen Arzt in der Nähe zu finden, Fragen zu COVID-19 zu stellen und nach finanzieller Unterstützung zu suchen.
Auf einen Blick
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Personen, die 2022 durch die Myelitis-Hotline unterstützt werden
SRNAs Pauline Siegel Eclipse Fund for Research wird eingeweiht Finanzierung und Durchführung von Forschung, um ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM besser zu verstehen, zu behandeln und letztendlich zu heilen. Um mehr klinische Wissenschaftler zu ermutigen, sich auf seltene Neuroimmunerkrankungen zu spezialisieren, finanzieren wir ihre Stipendienausbildung durch das James T. Lubin-Stipendium. Im Jahr 2022 waren wir stolz, ein vom Pauline H. Siegel Eclipse Fund finanziertes Forschungsstipendium an Monique Anderson, MD, PhD, vergeben zu können, die die Rolle des VPS37A-Gens und von Tsg101 bei transversaler Myelitis untersucht.
SRNA vergab ein vom Pauline H. Siegel Eclipse Fund finanziertes Forschungsstipendium an Monique Anderson, MD, PhD. Unter der Leitung von Dr. Michael Levy am Massachusetts General Hospital (MGH) untersucht Dr. Anderson die Rolle des VPS37A-Gens und von Tsg101 bei der transversalen Myelitis als kritische Komponenten von Exosomen, bei denen es sich um Vesikel handelt, die die interzelluläre Kommunikation durch den Transport von Proteinen und DNA erleichtern und RNA zwischen Zellen. Durch am MGH durchgeführte Untersuchungen wurde festgestellt, dass eine Mutation des Gens VPS37A mit transversaler Myelitis zusammenhängt. Tsg101 ist ein Protein, das direkt mit VPS37A interagiert und heute als zuverlässiger Biomarker für Endosomen beim Ausbruch einer transversalen Myelitis gilt. Endosomen sind intrazelluläre Vesikel, die den Transport von Proteinen und Lipiden zwischen anderen subzellulären Kompartimenten des sekretorischen und endozytischen Weges regulieren. Die Forschungsstudie untersucht, ob im Blut von Patienten mit transversaler Myelitis neuartige neuronale Biomarker in Exosomen gefunden werden. Diese Biomarker könnten möglicherweise als diagnostisches Instrument zur Identifizierung von Menschen mit transversaler Myelitis eingesetzt werden. Darüber hinaus erhoffen sich die Forscher Einblicke in die immunpathogene Signalübertragung, die eine periphere Immunantwort auf ein Protein im Zentralnervensystem auslöst.
SRNA vergab ein vom Pauline H. Siegel Eclipse Fund finanziertes Forschungsstipendium an Kyle Blackburn, MD. In dieser gemeinsam von SRNA und UTSW durchgeführten Studie wollen die Forscher das krankheitsspezifische Wissen und die Gesundheitskompetenz in einer Kohorte von Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen bewerten, indem sie zunächst ein Maß für krankheitsspezifisches Wissen entwickeln und validieren und dann das Instrument anwenden für Patienten mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen. Die Gesundheitskompetenz wird anhand eines validierten Maßes der Gesundheitskompetenz bewertet.
Unser Patientenregister wurde entworfen, um Erfahren Sie mehr über die natürliche Geschichte seltener Neuroimmunerkrankungen, Behandlungen und Ergebnisse Verwendung standardisierter Tools, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren. Über 600 Community-Mitglieder haben im Laufe der Jahre Informationen über ihre Diagnose, Behandlung und Ergebnisse ausgetauscht. Diese Informationen leiten unsere Programme und Forschung.
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Personen nahmen 2022 am SRNA-Register teil
Karriere
Wir glauben, dass jeder eine Rolle bei der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen spielt. Unabhängig davon, ob Sie uns mit Ihrer Zeit, Ihrem Fachwissen oder Ihrer Finanzierung unterstützen, Sie werden eine Schlüsselrolle dabei spielen, uns dabei zu helfen, seltene Neuroimmunerkrankungen endgültig zu beenden. Begleiten Sie uns. Wir können es nicht ohne Sie tun.
Verwenden Sie Ihre Stimme
Sie sind Ihr eigener stärkster Fürsprecher. Ihre eigene Stimme ist am effektivsten, wenn es darum geht, Ihre Geschichte zu erzählen, und sie muss gehört werden! Teilen Sie Ihre Geschichte mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und der lokalen Gemeinschaft. Ermutigen und stärken Sie andere, indem Sie Ihre Geschichte über unsere teilen Kampagne „Das bin ich“. oder auf unserer Blog. Veränderung beginnt, wenn wir unsere Stimme erheben und uns Gehör verschaffen!
Organisieren Sie ein Walk-Run-N-Roll
Beginnen Sie lokal. Starte ein Walk-Run-N-Roll in Ihrer Gemeinde, um das Bewusstsein und die Mittel für diese seltenen Erkrankungen zu schärfen. Schließen Sie sich anderen an und teilen Sie Ihre Erfahrungen mit dem Leben oder der Pflege von jemandem mit einer seltenen Neuroimmundiagnose. Diese Veranstaltungen sind für die emotionale Unterstützung und die Beschaffung von Spenden von entscheidender Bedeutung. Beginnen Sie noch heute mit der Planung!
Starten Sie eine Selbsthilfegruppe
Der Austausch unserer Erfahrungen und das gemeinsame Lernen mit anderen, die wirklich verstehen, was es heißt, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zusammenzuleben oder sich um jemanden zu kümmern, kann lebensverändernd sein. Starten Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe, um sich mit anderen zu vernetzen. Unsere eigenen Stimmen sind mächtig, aber stellen Sie sich nur vor, was getan werden kann, wenn wir als Einheit zusammenkommen!
Freiwilligenarbeit
Suchen Sie nach einer Möglichkeit, sich mehr für eine Sache zu engagieren, die Ihnen am Herzen liegt? Werde ein Freiwilliger mit der Siegel Rare Neuroimmune Association! Wir freuen uns, dass Sie Ihre Leidenschaft zeigen, die Forschung für ein Heilmittel für seltene Neuroimmunerkrankungen zu verbinden, zu pflegen und zu beschleunigen. Kontaktieren Sie uns, um zu erfahren, wie Sie sich freiwillig für SRNA engagieren können.
Fundraise
Ihre Spendensammlung fördert die Programme, die die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen verbessern. Von Backverkäufen bis hin zu Abendessen, Auktionen und Geburtstags-Spendenaktionen – sie sind kreativ und einfallsreich! Sie können gemeinsam Tausende von Dollar aufbringen und für die Ausweitung unserer Forschungs- und Bildungsprogramme verantwortlich sein. Karriere!
Treten Sie der SRNA-Registrierung bei
Information teilen über Ihre Diagnose in einem Patientenregister, das entwickelt wurde, um mithilfe standardisierter Tools mehr über den natürlichen Verlauf seltener Neuroimmunerkrankungen, Behandlungen und Ergebnisse zu erfahren. Indem Sie Ihre Informationen teilen, tragen Sie dazu bei, die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben.
Willst du Unterstützung?
Wir sind für dich da. Wenn Sie Fragen haben oder über verschiedene Möglichkeiten der Beteiligung sprechen möchten, rufen Sie uns unter +1 (855) 380-3330 an oder senden Sie uns eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
Spenden
Unsere Arbeit wird durch die großzügige Unterstützung unserer Community ermöglicht. Indem Sie sich für eine Spende an The Siegel Rare Neuroimmune Association entscheiden, tragen Sie aktiv dazu bei, die Forschung voranzutreiben, die klinische Versorgung zu verbessern, das Bewusstsein zu schärfen und sich für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einzusetzen. Nehmen Sie an unserer Jubiläumsaktion teil und helfen Sie uns, auf dieser Dynamik aufzubauen.
Vielen Dank.
Unser Verwaltungsrat
Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, MD, PhD
James Lubin
Linda Malekky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbin
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P. Wolf
Unser medizinischer und wissenschaftlicher Rat
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, MD
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, MD
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome deSeze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Abgabe, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, MD
Maureen A. Mealy, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S. Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Soziale Medien auf einen Blick
> 17,155
Follower und Abonnenten
> 1,413
Beiträge und Videos geteilt
> 530,914
erreichen
Verrechnete Ausgaben auf einen Blick
Im Jahr 2022 verbrauchte SRNA insgesamt $1,104,000, Von denen $976,000 wurden für Forschung, Bildung und Unterstützungsprogramme ausgegeben. Wir sind wirklich dankbar für die Opfer, die unsere Community gebracht hat, und wissen Ihre Großzügigkeit zu schätzen. Wir achten auf jeden ausgegebenen Dollar und verwenden weiterhin Tausende von Stunden freiwilliger Zeit, um die Organisation zu verwalten.
Spenden
1,236
Gesamtzahl der Spender
1,283,002 €
Gesamtspenden
2.8 %
der gespendeten SRNA-Mitglieder
Bildungssponsoren 2022
Alle Bildungsinhalte und -programme werden ausschließlich von SRNA-Mitarbeitern und Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats entwickelt und vom Vorstand genehmigt.
