Ein Brief vom Präsidenten der SRNA
Geschrieben am 5
Ich teile das gerne Jahresbericht 2022 der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Das vergangene Jahr war voller Herausforderungen und Erfolge, da wir bestrebt sind, unsere Mission zu erfüllen, das Leben von Menschen zu verbessern, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind. Ich empfehle Ihnen, diesen Bericht sorgfältig zu lesen. Seltene Erkrankungen stellen für Familien eine erhebliche finanzielle Belastung dar, und wir setzen uns für Transparenz ein, indem wir zeigen, wie Ihre großzügigen Spenden zu greifbaren Erfolgen führen.
Trotz der beispiellosen Umstände, die durch die globale Pandemie verursacht wurden, bleibt SRNA unserem Engagement treu, Aufklärung, Unterstützung und Interessenvertretung für diejenigen bereitzustellen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Pflegepartner, Familien und medizinisches Fachpersonal. Dieser Bericht bietet umfassende Details zu allen unseren Programmen und Initiativen.
Ich möchte Ihre Aufmerksamkeit auf drei im Bericht hervorgehobene Bereiche lenken, die Möglichkeiten für sinnvolle Beiträge bieten und die Zukunft unserer Organisation und Gemeinschaft gestalten können.
Es gibt wenige SRNA-Programme, auf die Pauline und ich stolzer waren als SRNA-Lebensqualitäts-Familiencamp. Wir begannen unser Familienprogramm 2002 in Columbus. Unser Camp zog 2006 nach Victory Junction. Seit 2011 findet unser Familiencamp im Center for Courageous Kids statt. Letzten Sommer konnten wir unser Familiencamp endlich persönlich veranstalten, nachdem wir uns 2020 und 2021 virtuell zum Camp getroffen hatten. Die Erfahrung, unsere Familien zusammenzubringen, war wirklich herzerwärmend und unsere medizinischen Fachkräfte lieferten während des Camps ein hervorragendes Bildungsprogramm.
Die James T. Lubin Clinician-Wissenschaftler-Stipendienprogramm hat für SRNA eine herausragende Bedeutung. Wir finanzieren die Ausbildung von Klinikern und Wissenschaftlern in ausgewiesenen medizinischen Zentren, die auf die Versorgung von Patienten mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen spezialisiert sind. Diese Stipendiaten werden von den erfahrensten Spezialisten der Welt ausgebildet. Unser Ziel ist es, dass diese Stipendiaten schließlich eigene Kompetenzzentren gründen, die seltene Neuroimmunpatienten klinisch versorgen. Dieses zweijährige Programm umfasst auch eine Forschungsausbildung, die es den Stipendiaten ermöglicht, zur Erweiterung des Wissens über seltene neuroimmunologische Erkrankungen beizutragen. Obwohl wir in den Jahren 2020 und 2021 kein Stipendium finanzieren konnten, freuen wir uns, Ihnen mitteilen zu können, dass der SRNA-Vorstand im Jahr 2022 ein James T. Lubin-Stipendium an die Johns Hopkins School of Medicine und Dr. Haiwen Chen vergeben hat, die ihre Ausbildung beginnen wird im Jahr 2023 mit Dr. Carlos Pardo als ihrem Mentor. Viele gemeinnützige Organisationen standen während der Pandemie vor ähnlichen Herausforderungen bei der Mittelbeschaffung, aber mit Ihrer Unterstützung werden wir daran arbeiten, unsere Ressourcen zu erweitern und weiterhin mehr klinische Wissenschaftler auf dem Gebiet der seltenen Neuroimmunologie auszubilden.
Im Mai dieses Jahres veröffentlichte SRNA zwei Blogs, die die laufende Forschung auf unserem Gebiet hervorheben. Alles sehen Forschungsprojekte Das, was außergewöhnliche Wissenschaftler leisten, ist unglaublich erfreulich. Ebenso wichtig ist die Tatsache, dass diese Forschung alle unsere Erkrankungen umfasst. SRNA ist stolz darauf, Forschungsprojekte durch den von der Gemeinschaft finanzierten Pauline H. Siegel Eclipse Fund zu finanzieren. Ihre Beiträge helfen bei der Finanzierung von Projekten wie der Studie zur Untersuchung der Sicherheit der Transplantation menschlicher Glia-beschränkter Vorläuferzellen bei transversaler Myelitis von Dr. Benjamin Greenberg an der University of Texas Southwestern und der Studie über genetische Determinanten der monophasischen transversalen Myelitis, die von Dr. Monique Anderson und Dr. Michael Levy am Massachusetts General Hospital. Wir haben das Glück, brillante Forscher in unserer Gemeinschaft zu haben. Während zu NMOSD und MOGAD mehr Forschung betrieben wird als zu anderen Erkrankungen, ist es von entscheidender Bedeutung, dass wir auch Ressourcen bereitstellen, um Biomarker für ADEM, AFM und TM zu finden. Biomarker liefern wertvolle Einblicke in den Krankheitsprozess und bieten Angriffspunkte für pharmazeutische Interventionen. Unser Ziel ist es, weiterhin Ressourcen zu sammeln, um mehr Forschung zu finanzieren, die zu einer verbesserten Lebensqualität unserer Community-Mitglieder führt.
Keines unserer Programme oder unsere Fortschritte wären ohne die Unterstützung unserer engagierten Community-Mitglieder und Spender möglich gewesen. Ihre Großzügigkeit und Ihr Engagement für unsere Sache haben uns geholfen, einen bedeutenden Einfluss auf das Leben von Einzelpersonen und Familien zu nehmen, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind.
Vielen Dank für Ihre anhaltende Unterstützung und Partnerschaft, während wir auf eine bessere Zukunft für die von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen hinarbeiten.
Bitte achten Sie auf sich und aufeinander.
Sand-