2022RNDS
7. – 9. Oktober 2022, Hybridkonferenz
Eine dreitägige Hybrid-Aufklärungsveranstaltung (persönlich und online) für Menschen mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), akuter schlaffer Myelitis (AFM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), Optikusneuritis (ON ) und Transverser Myelitis (TM) sowie deren Familien, Pflegepartner und medizinisches Fachpersonal.
Veranstaltet von
Registrierung:
Nehmen Sie an einer dreitägigen Hybrid-Konferenz teil!
Ticketgebühren*
Hybrid-Ticket (persönlich und online)
- SRNA-Mitglied: 70 $ (50 $ Frühbucherticket bis 7.)
- Nichtmitglied: 90 $ (70 $ Frühbucherticket bis 7.)
Die Einhaltung der COVID-19-Sicherheitsprotokolle für alle Teilnehmer der persönlichen Veranstaltung ist obligatorisch. Jeder, der persönlich am RNDS teilnimmt, muss einen Nachweis über eine aktuelle COVID-Impfung (wie definiert durch CDC-Richtlinien). Weitere Informationen zu den COVID-19-Richtlinien von SRNA finden Sie hier hier.
Nur Online-Ticket
- SRNA-Mitglied: 25 $ (20 $ Frühbucherticket bis 7. Verwenden Sie den EARLYBIRD-Promo-Code an der Kasse)
- Nichtmitglied: 35 $ (28 $ Frühbucherticket bis 7. Verwenden Sie den EARLYBIRD-Promo-Code an der Kasse)
Kein Mitglied? Werden Sie kostenlos Mitglied hier.
* Wir verpflichten uns, unsere Bildungsprogramme für alle zugänglich zu machen. Wenn Sie sich die Anmeldegebühr nicht leisten können, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] .
Über uns
Das RNDS wurde gegründet, um Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, und Kliniker und Forscher, die sich auf diese Erkrankungen konzentrieren, zusammenzubringen. Diese Veranstaltung ist die einzige ihrer Art.
Vom 7. bis 9. Oktober 2022 veranstalten wir ein Hybrid-Event –Die Teilnehmer können wählen, ob sie persönlich, virtuell per Online-Streaming oder teilweise persönlich und teilweise online teilnehmen möchten. Ein Online- vor RNDS findet am 9. September 2022 statt, um tiefer in Themen im Zusammenhang mit Ihrer seltenen Neuroimmunerkrankung einzutauchen und andere zu treffen, die im Oktober am RNDS teilnehmen werden.
Wir sind weiterhin bestrebt, eine Konferenz zu veranstalten, die unsere Gemeinschaft für seltene Krankheiten befähigt, bessere Fürsprecher für sich selbst zu werden, und wertvolle Ressourcen bereitstellt, um sich weiter über diese seltenen Erkrankungen zu informieren.
Teilweise unterstützt durch Bildungsstipendien von
* Das Präsidium der SRNA mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Rat bestimmt die Inhalte und Themen der Veranstaltung. Unterstützer sind nicht das Bildungsprogramm beeinflussen können.
Ablauf
Eine detaillierte Agenda finden Sie hier (pdf) oder auf unserer Hopin-Ereignisseite.
In diesem Jahr werden während eines Teils des zweiten Symposiumstags drei verschiedene Tracks verfügbar sein:
- Track 1: Der Bildungsinhalt in diesem Track soll für Mitglieder unserer Community am hilfreichsten sein, bei denen innerhalb der letzten zwei Jahre eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde – ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
- Track 2: Der Bildungsinhalt in diesem Track soll für Mitglieder unserer Gemeinschaft am hilfreichsten sein, bei denen vor mehr als zwei Jahren eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde – ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
- Track 3: Der Bildungsinhalt in diesem Track soll Eltern und pädiatrischen Mitgliedern unserer Gemeinschaft, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, am hilfreichsten sein – ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
Sie können die verschiedenen Strecken für Tag 2 anzeigen, indem Sie auf gehen 2022 RNDS-Zeitplan, Verwendung der Filteroption auf der rechten Seite, und wählen Sie den gewünschten Titel aus.
Wir freuen uns über die Teilnahme an allen Vorträgen, die für unser Publikum interessant sind, auch wenn es sich nicht um einen bestimmten Track handelt. Sie sind nicht auf Gespräche in nur einer Spur beschränkt, es sei denn, sie überschneiden sich zeitlich. Bitte beachten Sie, dass wir Track 1 nur für diejenigen streamen können, die virtuell teilnehmen werden. Während dieser Zeit wird es auch eine spezielle Q&A-Sitzung für den Online-Track geben. Alle Sitzungen werden aufgezeichnet und innerhalb der Plattform und auf unserer Website zur Verfügung gestellt.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center und The Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory at Massachusetts General Hospital übernehmen die Verantwortung für den Inhalt dieser Schulungsaktivität. Dieser Zeitplan kann sich ändern.
Veranstaltungsort
Das RNDS 2022 findet im statt Hilton Los Angeles Airport.
Hilton Los Angeles Airport
5711 West Century Boulevard Los Angeles
CA 90045
Um ein Hotelzimmer zu reservieren, bitte Buchen Sie online, indem Sie hier klicken. Gäste müssen eine Kreditkarte vorlegen, um ihre Reservierung zu garantieren, und können bis zu 24 Stunden vor Ankunft stornieren.
Barrierefreie (mit und ohne barrierefreie Duschen) und nicht barrierefreie Zimmer sind zu einem Preis von 139 USD/Nacht verfügbar. Sie können das Hotel auch direkt unter (310) 410-4000 anrufen und nach dem Zimmerpreis für das „RNDS – SRNA Symposium“ fragen.
Hotel- und Privatpark-Shuttles am LAX
Die Shuttle-Haltestellen für beide Hotels befinden sich auf der oberen/Abflugebene der LAX-Terminals, die durch ROTE Pylonen am Straßenrand gekennzeichnet sind.
Der Hilton LAX Shuttle fährt rund um die Uhr alle 24 Minuten automatisch zu allen Terminals, sodass keine Reservierung erforderlich ist. Die Shuttles sind für Rollstuhlfahrer zugänglich.
Um zum Flughafen LAX zurückzukehren, warten Sie an der vorderen Einfahrt des Hilton LAX. Shuttles kommen automatisch alle 20 Minuten an. Rechnen Sie aufgrund des starken Verkehrs mit 20 Minuten bis zum LAX.
Online-Plattform
So gelangen Sie zu den Online-Vorträgen:
1. Wir verwenden die Hopin.to Plattform
Bitte nehmen Sie an uns teil, indem Sie oben auf die Schaltfläche „Nur für Online-Veranstaltung anmelden“ klicken. Wichtiger Hinweis: Wenn Sie sich für die Hybrid-Veranstaltung anmelden (sowohl persönlich als auch online), erhalten Sie in der Bestätigungs-E-Mail einen speziellen Link für den Zugriff auf die Online-Plattform).
2. Klicken Sie auf „An Veranstaltung teilnehmen“
3. Wenn Sie letztes Jahr an unserem RNDS 2021 teilgenommen haben, können Sie sich mit Ihrem bestehenden Hopin-Konto anmelden. Wenn dies Ihr erstes Mal ist, bitte ein neues Konto erstellen
3. Richten Sie Ihr Profil ein
Wir empfehlen:
- Fehlerbehebung für Ihr Internet, bevor Sie der Konferenz beitreten, um Verzögerungen zu vermeiden. Wir werden aufzeichnen und wenn Sie Probleme haben, können Sie zu einem späteren Zeitpunkt darauf zugreifen.
- Verwenden Sie beim Erstellen Ihres Hopin-Profils dasselbe Profilbild und dieselbe persönliche Beschreibung, damit die Leute Sie leicht erkennen können. Stellen Sie sicher, dass Sie Ihrem Bios Informationen hinzufügen, z. B. ob Sie eine Person sind, die von einer seltenen Neuroimmunerkrankung betroffen ist, eine Pflegekraft oder eine medizinische Fachkraft. Dadurch erfahren andere ein wenig über Sie, wenn sie sich verbinden.
- Überprüfen Sie den veröffentlichten Zeitplan in Hopin und fügen Sie ihn Ihrem persönlichen Kalender hinzu, damit Sie keine Vorträge verpassen.
- Halten Sie ein praktisches Kopfhörerset bereit, falls Sie die Möglichkeit haben, sich innerhalb von Hopin zu vernetzen / zu verbinden.
- Stellen Sie ein Licht vor sich auf oder schalten Sie das Licht darüber ein, damit andere Sie bei Videoanrufen gut sehen können.
- Bleiben Sie mit einer Stromquelle verbunden, damit Ihr Computer nicht an Strom verliert.
Verhaltenskodex für Online-RNDS
Die virtuelle Verbindung und Interaktion wirft viele verschiedene Überlegungen auf, weshalb wir einen Verhaltenskodex zusammengestellt haben, der den Teilnehmern hilft, sich auf der diesjährigen Veranstaltung zurechtzufinden.
Lassen Sie Raum für echten Dialog.
Geben Sie allen Zeit und Raum, um ihre Gedanken während der Sitzungen oder anderen kleinen Gruppen auszutauschen. Während sich Gesprächspausen für manche unangenehm oder unnatürlich anfühlen können, ermöglicht das Freilassen von Zwischenräumen sowohl Zweitsprachlern als auch introvertierten/introspektiven Persönlichkeiten, ihre Gedanken zu sammeln.
Stumm, außer beim Sprechen.
Wenn Sie sprechen, verwenden Sie bitte Video, wenn Ihre Verbindung dies zulässt, da nonverbale Kommunikation die integrative Kommunikation zwischen Einzelpersonen unterstützen kann.
Vernetzen Sie sich respektvoll und unterstützen Sie andere.
Die Hopin-Plattform begrenzt Netzwerkgespräche auf etwa drei (3) Minuten. Wenn Einzelpersonen während des Networkings das Gespräch über diese 3 Minuten hinaus fortsetzen möchten, bietet Hopin eine private Chat-Funktion für jede Person, um persönliche Kontaktinformationen in ihrem Profil für alternative Folgekommunikation bereitzustellen.
Belästigung wird nicht toleriert.
Belästigung umfasst beleidigende mündliche oder schriftliche Kommentare in Bezug auf Rasse, Religion, Geschlecht, Geschlechtsidentität, Behinderung, Körpergröße, körperliche Erscheinung, nationale Herkunft oder sexuelle Orientierung, Einschüchterung, Stalking oder unerwünschte sexuelle Aufmerksamkeit.
Wenn Sie belästigt werden oder bemerken, dass jemand belästigt wird, wenden Sie sich bitte umgehend per E-Mail an einen Mitarbeiter der Konferenz [E-Mail geschützt] .
Konferenz- oder SRNA-Mitarbeiter weisen den Täter an, das definierte belästigende Verhalten einzustellen. Wenn das Verhalten andauert, wird der Täter von der Konferenz ausgeschlossen. Die SRNA behält sich das Recht vor, den Täter von zukünftigen SRNA-Veranstaltungen auszuschließen.
Achten Sie auf Unterschiede.
Jeder leistet seine beste Arbeit, wenn er in einem Umfeld, das Vielfalt, Inklusion und Respekt fördert, er selbst sein kann. SRNA verpflichtet sich, ein einladendes und respektvolles Arbeitsumfeld zu schaffen und aufrechtzuerhalten, in dem sich jede Person, unabhängig von ihrem Hintergrund oder ihrer individuellen Erfahrung, wirklich entfalten und einen Beitrag leisten kann.
Zugänglichkeit
Bitte E-Mail [E-Mail geschützt] so schnell wie möglich, damit wir gemeinsam daran arbeiten können, wie wir Ihnen während des RNDS 2022 am besten Barrierefreiheit bieten können.
Bitte nehmen Sie sich diese Zeit, um sich geistig und körperlich zu stärken.
Haben Sie Angst, Inhalte zu verpassen? Wir werden so viele der RNDS-Gespräche 2022 wie möglich aufzeichnen, um sie in den kommenden Wochen und Monaten über unser YouTube-Konto zu teilen. Machen Sie während der Konferenz unbedingt Pausen, um für sich selbst zu sorgen. Nehmen Sie Ihre Kopfhörer ab, machen Sie ein paar Dehnübungen und ein paar Atemübungen, um Ihren Körper und Geist in Bewegung zu bringen und zu stimulieren.
Blind und sehbehindert.
Unser Zeitplan ist in Großdruck auf der RNDS-Website 2022 sowie als PDF zum physischen Ausdrucken/Vergrößern verfügbar. Ihr Feedback ist unglaublich wertvoll, wenn Sie Kommentare oder Vorschläge haben.
Allgemeine Hilfe.
Während des RNDS 2022 stehen SRNA-Mitarbeiter im Hopin-Chat für allgemeine Hilfe und Fragen sowie für virtuelle Anleitung und Fehlerbehebung zur Verfügung.
Darüber hinaus werden SRNA-Mitarbeiter sowie Referenten über ihre virtuellen Profile eindeutig identifizierbar sein.
Andere Bedürfnisse?
Die RNDS 2022 als Hybridkonferenz ist ein neues Format, aber die Veranstaltungen von SRNA zugänglicher und aussagekräftiger zu machen, ist ein aktiver, fortlaufender Prozess. Wir freuen uns über Ihre Anregungen und Ideen und möchten von Ihren Erfahrungen lernen. Bitte kontaktieren Sie uns unter [E-Mail geschützt]
* Diese Richtlinien wurden ganz oder teilweise nachempfunden MOZFEST. SRNA, eine 501c3-gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen einsetzt, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind, ist ständig bestrebt, die Mittel zu verbessern, mit denen wir alle Personen einbeziehen und Zugang zu ihnen gewähren.
Aussteller werden
Seien Sie 2022 RNDS-Aussteller
Als Aussteller haben Sie sowohl vor Ort als auch virtuell einen eigenen Stand auf der Expo. Die Teilnehmer können den Expo-Bereich besuchen und mehr über Ihre Organisation erfahren.
Erfahren Sie unten mehr über unsere Ausstellerstufen und werden Sie Aussteller.
COVID-19-Richtlinien
Während des hybriden (persönlich und online) RNDS ist die Einhaltung der COVID-19-Sicherheitsprotokolle für alle Teilnehmer der persönlichen Veranstaltung obligatorisch. Jeder, der persönlich am RNDS teilnimmt, muss einen Nachweis über eine aktuelle COVID-Impfung (wie definiert durch CDC-Richtlinien). Weitere Informationen zu den COVID-19-Richtlinien von SRNA finden Sie hier hier.
