00:00
Eine Nachricht von Präsidentin Sandy Siegel
Es ist mir eine Freude, Ihnen den Jahresbericht 2023 der Siegel Rare Neuroimmun Association vorzustellen.
Sehr früh in unserer Geschichte entschieden Jim, Debbie, Paula, Pauline und ich, dass unsere Organisation eine Mitgliedschaft haben würde und dass es keinen Mitgliedsbeitrag geben würde. Wir haben von Anfang an so gehandelt und diese Regel während einer öffentlichen Vorstandssitzung auf dem Symposium 1999 in Seattle offiziell übernommen. Es war eine brillante Entscheidung, wenn ich das sagen darf.
Die erste Konsequenz dieser Entscheidung war, dass wir die Grundlage einer Gemeinschaft geschaffen hatten.
Unsere Mission
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) Befürworter für, unterstützt und Erzieht Personen und ihre Familien diagnostiziert akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und Transversale Myelitis und beschleunigt und investiert in der wissenschaftlichen Forschung, Therapieentwicklung und Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Unser Endziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu verbessern und unser Engagement für die Suche nach einem Heilmittel zu verdoppeln. .
Aus
121 Länder
Der Aufbau von Verbindungen verringert die Isolation, die oft mit einer dieser Diagnosen einhergeht. Unser Netzwerk der Selbsthilfegruppe und Peer-Connect-Programm Menschen aus aller Welt mit ähnlichen Erfahrungen vereinen. Unser "Das bin ich" Kampagne und Blog Teilen Sie die Geschichten der belastbaren Menschen, mit denen wir zusammenarbeiten. Unser Walk-Run-N-Roll Veranstaltungen ermöglichen es den Teilnehmern, ihre Freunde und Familien zusammenzubringen und das Bewusstsein für diese Störungen zu schärfen. Unser Jahrbuch Familiencamp Lebensqualität verbindet Kinder, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Familien und medizinische Spezialisten.
Peer-VerbindungSelbsthilfegruppenGeschichten teilenSpaziergänge Das Mrčajevci-FreizeitzentrumFreiwilligenarbeit
Im Jahr 2023 konnten wir mithalten 31 Teilnehmer mit ehrenamtlichen Peer Connect Leaders (PCLs) im Rahmen unseres Peer-Connect-Programm. PCLs sind vertrauenswürdige Personen die mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leben und emotionale Unterstützung bieten, ähnliche Erfahrungen teilen und Ressourcen empfehlen können. Diese von Freiwilligen geleitete Initiative bringt Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder deren Pflegepartner und Angehörige zusammen Bieten Sie einen sicheren Raum, um sich auf gemeinsame Erfahrungen zu beziehen.
Wenn jemand die Diagnose einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung erhält, hat er wahrscheinlich noch nie zuvor von dieser Diagnose gehört und trifft möglicherweise nie in seinem Leben jemanden mit derselben Erkrankung. Aus diesem Grund haben wir eine virtuelle Community aufgebaut fördern Verbindungen auf der ganzen Welt. In 2023 wir unsere weiter wachsen Netzwerk der Selbsthilfegruppeund hielt weltweit 71 Selbsthilfegruppentreffen ab. Mehr als 426 Mitglieder nahmen an einem unserer Selbsthilfegruppentreffen im Jahr 2023 teil.
Hören Sie Lyd Lacey hier:
Auf einen Blick
71
Treffen der Selbsthilfegruppe abgehalten
> 426
Menschen nahmen 2023 an einem Treffen der Selbsthilfegruppe teil
In 2023 wir erweitert unsere Kampagne „Das bin ich“., in dem Mitglieder unserer Community persönliche Videos über ihre Erfahrungen teilen, um das Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen zu verbessern und ein Forum für den Austausch persönlicher Geschichten und Erfahrungen zu bieten. Wir veröffentlichen diese persönlichen Videos in den sozialen Medien. Insgesamt haben vier Personen ihre Videogeschichten eingereicht, die auf der Kampagnenseite veröffentlicht wurden Über 1,900 Mal angesehen. Weitere Community-Geschichten sowie Forschungszusammenfassungen, SRNA-Neuigkeiten und mehr finden Sie auf unserer Website Blog. Im Jahr 2023 haben wir veröffentlicht über 50 Blogbeiträge und hatte über 2,500 Abonnenten.
Unser Walk-Run-N-Rolls gewesen eine unserer wirkungsvollsten Sensibilisierungsinitiativen Seitdem Gemeindevorsteherin Colleen Spaeth die erste Veranstaltung im Jahr 2012 leitete, kamen Menschen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Familienangehörigen und Freunde, Sponsoren und medizinische Fachkräfte zusammen Gehen, laufen oder rollen, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für die Unterstützung unserer wichtigen Arbeit zu sammeln.
Im Jahr 2023 haben wir mit der Hilfe einiger großartiger ehrenamtlicher Gastgeber eine Veranstaltung durchgeführt vier erfolgreiche Walk-Run-N-Roll (WRNR)-Events in Missouri, Massachusetts, North Carolina und Texas.
Auf einen Blick
4
Walk-Run-N-Rolls abgehalten
> 226
Leute waren anwesend
$29,100
geschafft
Im Jahr 2023 waren wir Gastgeber von SRNAs Familiencamp Lebensqualität persönlich im Morgan's Wonderland Camp in San Antonio, TX. Im Juli 2023, 20-Familien quer durch Nordamerika reiste nach Texas. Das diesjährige Camp bot neue Erfahrungen und Aktivitäten Das war großartig, aufregend und vollständig zugänglich. Eine Seilrutsche, eine Riesenschaukel, ein Herausforderungsparcours und eine riesige Kletterwand waren einige Optionen, an denen viele in unserer Gemeinde vor dem Besuch des Camps bei Morgan möglicherweise nicht teilnehmen konnten. Die neuen Aktivitäten forderten jeden heraus, seine Komfortzone zu verlassen und sich Herausforderungen mutig zu stellen, sich einbezogen zu fühlen und dies auf sichere Weise zu tun. Ein barrierefreies Camp bedeutet, dass Behinderungen niemanden daran hindern, vollständig an allen Aktivitäten teilzunehmen. Ein Camp mit SRNA bedeutet, sich willkommen, wohl und verstanden zu fühlen.
Es gibt viele Wege, Freiwillige mit SRNA, und wir würden uns über Ihre Hilfe freuen. Ein ... werden Peer-Verbindung Anführer bzw Selbsthilfegruppe Leader sind nur zwei der vielen Möglichkeiten, wie Sie sich unserer Mission anschließen können. Erzählen Sie Ihre seltene neuroimmune Geschichte durch unsere "Das bin ich" Kampagne oder unsere Blog kann anderen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen helfen, sich gesehen zu fühlen. Gastgeber unserer Walk-Run-N-Roll Veranstaltungen oder ehrenamtliches Engagement für Familien, die an unserem jährlichen „Quality of Life Family“-Camp teilnehmen, sind ebenfalls tolle Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Hören Sie George Huhta hier:
In 2023, 548 neue Mitglieder unserer Gemeinschaft beigetreten. Wir nehmen unser Engagement, für unsere Gemeinschaft zu sorgen, ernst Bereitstellung aktueller medizinischer Informationen, die Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in die Lage versetzen, fundierte Entscheidungen über ihre Gesundheit zu treffen. Unsere Community hat diese Informationen gefunden, indem sie sich unsere angehört hat Podcasts, Teilnahme an unserem Symposien, Durchsuchen unserer Ressourcenbibliothek, Suche nach einem auf ihre Erkrankung spezialisierten Arzt durch unsere Medizinisches Berufsnetzwerk, oder stellen Sie Fragen über unsere Myelitis-Hotline.
Im Jahr 2023 haben wir diese Fürsorge zum Ausdruck gebracht, indem wir das entwickelt haben allererster Online-Lernkurs, vervollständigen mit Erklärvideos und Wissenschecks, die das dynamische Lernerlebnis steigern. Der Inhalt umfasst Themen wie das Nervensystem, das Immunsystem, eine Einführung in seltene Neuroimmunerkrankungen und Kurzinfo-Module zu den sechs Erkrankungen, für die sich SRNA einsetzt.
Unser Medizinisches Berufsnetzwerk macht es möglich Finden Sie Gesundheitsdienstleister, die Erfahrung mit den spezifischen seltenen Neuroimmunerkrankungen haben, für die wir uns einsetzen. Unsere Community kann nach Standort, Name und Fachgebiet suchen, um jemanden zu finden, der bei ihrer medizinischen Situation helfen kann. Das Verzeichnis wird regelmäßig aktualisiert, während wir daran arbeiten, Verbindungen zu medizinischem Fachpersonal herzustellen und die medizinische Gemeinschaft über diese Erkrankungen aufzuklären.
Auf einen Blick
248
Mediziner im Netzwerk
SRNA hat eine umfangreiche Sammlung von Informationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen vorhanden, welches in unserem untergebracht ist Ressourcen. Podcast-Aufzeichnungen, Videos von Präsentationen vergangener Symposien, Forschungszusammenfassungen, Informationsblätter und mehr sind für jeden mit Internetzugang kostenlos verfügbar. 2023 haben wir der Bibliothek 65 neue Ressourcen hinzugefügt.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-12-06 15:26:292023-12-06 15:26:29Neurosarkoidose und seltene Neuroimmunerkrankungen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-12-04 18:10:502024-01-29 14:43:10Akute Behandlungen und seltene Neuroimmunerkrankungen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-12-04 17:21:282023-12-04 17:25:42Soziale Determinanten der Gesundheit bei seltenen Neuroimmunerkrankungen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-11-08 17:38:382023-11-08 17:38:38ABCs von NMOSD – Neuro-Ophthalmologie und NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-11-08 16:40:112023-11-08 16:40:11ABCs von NMOSD – Alles, was mit Rückfällen zu tun hat
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-11-03 18:09:432023-11-08 15:44:38Dr. Andersons Fellowship Research
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-10-25 17:49:412023-10-25 17:49:41Can Do MS: Take Charge und Coaching-Reihe
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-10-07 14:45:552024-08-26 14:04:21Fragen und Antworten zur Rückenmarksverletzung
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-10-07 14:00:362024-04-01 12:40:01Symptommanagement-Panel
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-09-06 13:24:082023-09-08 18:34:05ABCs von NMOSD – I-CAN, eine Studie zu Inebilizumab bei Kindern mit AQP4+ NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-08-24 10:07:242023-09-12 23:42:50Gemeinschaft trifft Klinik – Dr. Kelsey Poisson und Camille Wilson
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-07-31 18:39:102023-07-31 18:53:30Behinderung und seltene Neuroimmunerkrankungen Teil 2: Barrierefreiheit und Disability Pride
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-07-24 15:03:332023-07-24 15:03:33ABCs von NMOSD – Sexuelle Dysfunktion und NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-07-21 15:21:202023-08-18 16:22:172023 AFM Together | Community-Roundtable
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-07-21 13:04:332024-08-26 14:05:252023 AFM Together | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-07-13 22:37:372023-07-13 22:38:11ADEM Academy – Aufbau Ihres Gesundheitsteams für eine erfolgreiche Symptombehandlung bei Menschen mit ADEM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-06-16 12:21:592023-06-22 09:46:14ADEM-Akademie – Erwachsene ADEM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-06-13 16:30:412023-06-13 16:30:41Update: Studie zur Untersuchung der Sicherheit der Transplantation menschlicher glialer Vorläuferzellen bei Patienten mit transversaler Myelitis
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-06-09 15:50:282023-08-18 16:13:162023 TM Gemeinsam | Community-Roundtable
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-06-09 14:20:552024-08-26 14:06:242023 TM Gemeinsam | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-06-08 13:59:342023-08-18 20:26:23Behinderung und seltene Neuroimmunerkrankungen Teil 1
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-05-18 17:19:482023-05-24 15:54:45Verständnis von MOGAD, der bevorstehenden Reise sowie der Community und Ressourcen, um SIE zu unterstützen!
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-05-05 20:09:462023-05-05 20:09:46Was Sie erwartet, wenn Sie langfristig mit NMOSD und MOGAD leben
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-05-05 16:24:242023-05-05 16:24:24CosMOG – Klinische Studie zur MOGAD-Behandlung
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-05-05 13:34:252024-08-26 14:07:302023 ADEM Together | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-05-04 13:00:432023-08-12 23:02:182023 ADEM Together | Community-Roundtable
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-04-12 14:24:492023-04-12 14:27:40Community-Spotlight – Paul Turner
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-04-07 12:56:272023-08-12 21:59:182023 MOGAD Gemeinsam | Community-Roundtable
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-04-07 12:10:312024-08-26 14:08:162023 MOGAD Gemeinsam | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-03-27 16:02:252023-04-12 14:27:58Community-Spotlight – Melanie Flood
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2023-03-09 11:11:282023-03-09 11:25:43COVID-19 und das Risiko von demyelinisierenden ZNS-Erkrankungen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2023-03-03 17:37:142024-08-26 14:09:282023 NMOSD gemeinsam | Live-Frage-und-Antwort-SitzungAuf einen Blick
65
2023 wurden neue Ressourcen hinzugefügt
Im Jahr 2023 haben wir zwei neue Podcasts gestartet: ADEM-Akademie und der Gemeinschaft trifft Klinik Podcasts
Wir waren Gastgeber für 15 Fragen Sie den Experten Podcasts, 5 ABC der NMOSD Podcasts, 3 ADEM-Akademie Podcasts und 1 Gemeinschaft trifft Klinik Podcast. Unsere Ask the Expert-Reihe erhielt 3,374 Hörer auf Streaming-Plattformen und 3,647 Aufrufe auf YouTube. Die ABCs of NMOSD-Reihe erhielt 519 Hörer auf Streaming-Plattformen und 833 Aufrufe auf YouTube. ADEM Academy erhielt 80 Hörer auf Streaming-Plattformen und 877 Aufrufe auf YouTube. Community Meets Clinic erhielt 136 Aufrufe auf YouTube.
Diese Podcasts ermöglichten es unserer Community Hören Sie die aktuellsten Forschungsergebnisse und klinischen Erkenntnisse von medizinischen Experten.
Unsere Bildungspodcasts werden teilweise von Amgen (ehemals Horizon Therapeutics), Alexion, UCB und Genentech gesponsert.
Auf einen Blick
21
Experten
24
Podcasts gehostet
> 9,000
Podcast hört
Die Regionalliga 2023 Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen (RNDS) war eine eintägige regionale Aufklärungs- und Interessenvertretung für Menschen mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), akuter schlaffer Myelitis (AFM), MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und transversaler Neuromyelitis Myelitis (TM) sowie ihre Familien, Pflegepartner und medizinischen Fachkräfte.
Es gab auch zwei virtuelle Symposien, eines davon in Englisch Und ein anderer in Spanisch.
Die Veranstaltungen waren gut besucht, über 80 Personen waren persönlich anwesend und 223 meldeten sich für die Online-Veranstaltung an. Beim ersten spanischen RNDS waren 17 Personen registriert. Die Aufzeichnungen wurden online veröffentlicht, um nicht englischsprachige Personen und Familien, die von diesen Störungen betroffen sind, zugängliche Informationen und Ressourcen bereitzustellen.
Die Symposien umfassten über 25 Vorträge von über 30 medizinischen Experten und boten eine umfassende und tiefgehende Untersuchung der verschiedenen seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen.
Alle Ressourcen wurden zur Verfügung gestellt und mit Stand vom 19. Januar 2024 Die aufgezeichneten Sitzungen wurden 21,565 Mal angesehen.
Die Veranstaltungen boten den Betroffenen seltener neuroimmuner Erkrankungen und ihren Familien, Pflegepartnern und medizinischen Fachkräften eine wertvolle Bildungs- und Networking-Möglichkeit. Das RNDS von SRNA trug dazu bei, das Verständnis dieser Störungen zu verbessern und bot den Teilnehmern eine Plattform, um Kontakte zu knüpfen und Unterstützung zu finden. Der Erfolg dieser Veranstaltung unterstreicht, wie wichtig es ist, unserer Gemeinschaft solche Möglichkeiten zu bieten.
Auf einen Blick
25
Präsentationen wurden auf dem RNDS 2023 gehalten
21,565
2023 RNDS-Videoaufrufe
320
Teilnehmer des RNDS 2023
Die Myelitis-Hotline ist eine kostenlose Online-Ressource, die es Personen ermöglicht, bei denen kürzlich eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder zu einem beliebigen Zeitpunkt nach dem Einsetzen einer seltenen Neuroimmunerkrankung Antworten und Unterstützung zum Leben mit ihrer Störung zu erhalten und detaillierte Fragen zu stellen. Die häufigsten Anfragen an unsere Helpline im Jahr 2023 kamen von Menschen mit neuer Diagnose, die ein besseres Verständnis ihrer Diagnose und Behandlungen suchten. Weitere häufige Anfragen der Helpline waren medizinische Fragen, die Suche nach einem Arzt in der Nähe, Fragen zur Forschung und die Suche nach finanzieller Unterstützung.
Auf einen Blick
555
Personen, die 2023 durch die Myelitis-Hotline unterstützt werden
SRNAs Pauline Siegel Eclipse Fund for Research wird eingeweiht Finanzierung und Durchführung von Forschung, um ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM besser zu verstehen, zu behandeln und letztendlich zu heilen. Um mehr klinische Wissenschaftler zu ermutigen, sich auf seltene Neuroimmunerkrankungen zu spezialisieren, finanzieren wir ihre Stipendienausbildung durch das James T. Lubin-Stipendium. Im Jahr 2023 war der Stipendiat Haiwen Chen, MD, der untersucht, wie sich Antikörper und Immunzellen von Patienten mit MOGAD auf Gehirnzellen und ihre Verbindungen auswirken.
In 2023, Dr. Haiwen Chen fing sie an James T. Lubin-Stipendium. Dr. Chen ist eine pädiatrische Neurologin und Neurowissenschaftlerin, die ihr Medizinstudium an der University of Maryland abgeschlossen hat. Anschließend absolvierte sie eine Facharztausbildung für Kinderheilkunde am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, Maryland. Im Rahmen ihres Stipendiums arbeitet sie mit dem Team für Neuroimmunologie an der Johns Hopkins School of Medicine unter der Leitung von Dr. Carlos Pardo zusammen. Sie interessiert sich für Verständnis, wie MOGAD Neuronen und Oligodendrozyten beeinflusst und neurologische Funktionsstörungen verursacht. Zu diesem Zweck arbeiten sie an der Entwicklung eines In-vitro-Modellsystems aus Neuronen und Glia, um zu untersuchen, wie diese durch MOGAD-Autoantikörper und die damit verbundene Entzündungsreaktion gestört werden, wobei Makrophagen, T-Zellen, B-Zellen, Komplement und Mikroglia aktiviert werden Die Freisetzung von Zytokinen ist allesamt beteiligt.
Das Verständnis dieses Prozesses kann uns helfen zu verstehen, wie MOGAD Funktionsstörungen des Gehirns und der Wirbelsäule verursacht, und so bessere Strategien zur Behandlung der Krankheit entwickeln können. Wenn wir beispielsweise verstehen, welcher Teil des Immunsystems bei MOGAD möglicherweise überaktiv ist, können wir möglicherweise gezielt auf diesen bestimmten Teil des Immunsystems abzielen und ihn unterdrücken, um Krankheiten zu reduzieren.
Der Eclipse Fund wurde im Gedenken an Pauline H. Siegel gegründet. Der Fonds wurde, wird und wird weiterhin zur Unterstützung und Beschleunigung des Forschungsportfolios von SRNA verwendet, um Entdeckungen zu finanzieren, die sich direkt auf die Lebensqualität der Mitglieder unserer Gemeinschaft auswirken werden.
Im Jahr 2023 half es bei der Finanzierung der Forschung zur idiopathischen transversalen Myelitis. Darüber hinaus wurden Forschungsarbeiten finanziert, um eine Bewertung des krankheitsspezifischen Wissens bei Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen sowie eine Bewertung der Auswirkungen sozialer Ungleichheiten im Gesundheitszustand auf die Behinderung und den Zugang zur Versorgung bei NMOSD-Patienten zu erstellen.
Trotz der Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert war, gelang es Pauline immer, die Segnungen ihrer Erfahrung zu sehen und zu spüren, und sie verlor nie die Hoffnung auf eine bessere Zukunft. Pauline lebte ihr Leben mit dem Versuch, die Zukunft anderer Menschen mit TM und anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen – NMOSD, MOGAD, ADEM, ON und AFM – zu verbessern. Sie war eine kraftvolle Fürsprecherin und berührte uns alle mit ihrem Mitgefühl und ihrer Vitalität.
Der Pauline H. Siegel Eclipse Fund fördert kritische Forschung, um:
- Wiederherstellungsfunktion Die erste von der FDA zugelassene Zelltherapie zur Förderung der Reparatur durch Myelinregeneration bei Transverser Myelitis soll 2018 beginnen. Die Siegel Rare Neuroimmune Association, Q Therapeutics und die University of Texas Southwestern sponsern gemeinsam diese erste Sicherheitsstudie am Menschen zur Behandlung des zentralen Nervensystems Krankheit.
- Identifizieren Sie Gene und Ursachen Forschungen an der Johns Hopkins University haben eine Genmutation (VPS37A) gezeigt, von der derzeit bekannt ist, dass sie nur bei Patienten mit Transverser Myelitis vorhanden ist. Der Eclipse Fund wird die Validierung dieses Gens und seiner Rolle bei der Verursachung unterstützen.
- Diagnose verbessern Sobald Biomarker und neuartige bildgebende Verfahren identifiziert und validiert sind, helfen sie, Myelitis in der akuten Phase genau zu diagnostizieren. Jüngste Studien, die von SRNA finanziert und vom Rare Genomics Institute und dem Johns Hopkins Transverse Myelitis Center durchgeführt wurden, haben einen Antikörper bei TM-Patienten entdeckt, der weiter untersucht werden muss und der verspricht, mehr Details über die Biologie der Erkrankung zu enthüllen.
- Untersuchen Sie neuartige Therapien Der Eclipse Fund versucht, die Entwicklung wissenschaftlicher Krankheitsmodelle zu finanzieren, die zum Testen bestehender Arzneimitteltherapien verwendet werden können. Ziel ist es sicherzustellen, dass alle potenziellen Therapien zur Wiederherstellung und Reparatur untersucht werden.
Unser Patientenregister wurde entworfen, um Erfahren Sie mehr über die natürliche Geschichte seltener Neuroimmunerkrankungen, Behandlungen und Ergebnisse Verwendung standardisierter Tools, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren.
Das SRNA-Register wächst weiter. Wir haben 711 Teilnehmer mit den folgenden Diagnosen – 67 % TM, 10 % NMOSD, 10 % MOGAD, 5 & ADEM und 4 % AFM. 90 % sind Erwachsene und 69 % leben in den Vereinigten Staaten. Im Jahr 60 traten 2023 Personen dem SRNA-Register bei, und wir haben außerdem unsere Folgeumfrage für Teilnehmer gestartet, die die Umfrage ein Jahr oder mehr als ein Jahr zuvor ausgefüllt haben. Zur Nachbefragung liegen uns aktuell 210 Einsendungen vor.
Es hilft uns, dass die Teilnehmer im Laufe der Jahre Informationen über ihre Diagnose, Behandlung und Ergebnisse austauschen leiten unsere Programme und Forschung.
Auf einen Blick
60
Im Jahr 2023 sind neue Personen dem SRNA-Register beigetreten
Karriere
Wir glauben, dass jeder eine Rolle bei der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen spielt. Unabhängig davon, ob Sie uns mit Ihrer Zeit, Ihrem Fachwissen oder Ihrer Finanzierung unterstützen, Sie werden eine Schlüsselrolle dabei spielen, uns dabei zu helfen, seltene Neuroimmunerkrankungen endgültig zu beenden. Begleiten Sie uns. Wir können es nicht ohne Sie tun.
Verwenden Sie Ihre Stimme
Sie sind Ihr eigener stärkster Fürsprecher. Ihre eigene Stimme ist am effektivsten, wenn es darum geht, Ihre Geschichte zu erzählen, und sie muss gehört werden! Teilen Sie Ihre Geschichte mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und der lokalen Gemeinschaft. Ermutigen und stärken Sie andere, indem Sie Ihre Geschichte über unsere teilen Kampagne „Das bin ich“. oder auf unserer Blog. Veränderung beginnt, wenn wir unsere Stimme erheben und uns Gehör verschaffen!
Organisieren Sie ein Walk-Run-N-Roll
Beginnen Sie lokal. Starte ein Walk-Run-N-Roll in Ihrer Gemeinde, um das Bewusstsein und die Mittel für diese seltenen Erkrankungen zu schärfen. Schließen Sie sich anderen an und teilen Sie Ihre Erfahrungen mit dem Leben oder der Pflege von jemandem mit einer seltenen Neuroimmundiagnose. Diese Veranstaltungen sind für die emotionale Unterstützung und die Beschaffung von Spenden von entscheidender Bedeutung. Beginnen Sie noch heute mit der Planung!
Starten Sie eine Selbsthilfegruppe
Der Austausch unserer Erfahrungen und das gemeinsame Lernen mit anderen, die wirklich verstehen, was es heißt, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zusammenzuleben oder sich um jemanden zu kümmern, kann lebensverändernd sein. Starten Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe, um sich mit anderen zu vernetzen. Unsere eigenen Stimmen sind mächtig, aber stellen Sie sich nur vor, was getan werden kann, wenn wir als Einheit zusammenkommen!
Freiwilligenarbeit
Suchen Sie nach einer Möglichkeit, sich mehr für eine Sache zu engagieren, die Ihnen am Herzen liegt? Werde ein Freiwilliger mit der Siegel Rare Neuroimmune Association! Wir freuen uns, dass Sie Ihre Leidenschaft zeigen, die Forschung für ein Heilmittel für seltene Neuroimmunerkrankungen zu verbinden, zu pflegen und zu beschleunigen. Kontaktieren Sie uns, um zu erfahren, wie Sie sich freiwillig für SRNA engagieren können.
Fundraise
Ihre Spendensammlung fördert die Programme, die die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen verbessern. Von Backverkäufen bis hin zu Abendessen, Auktionen und Geburtstags-Spendenaktionen – sie sind kreativ und einfallsreich! Sie können gemeinsam Tausende von Dollar aufbringen und für die Ausweitung unserer Forschungs- und Bildungsprogramme verantwortlich sein. Karriere!
Treten Sie der SRNA-Registrierung bei
Information teilen über Ihre Diagnose in einem Patientenregister, das entwickelt wurde, um mithilfe standardisierter Tools mehr über den natürlichen Verlauf seltener Neuroimmunerkrankungen, Behandlungen und Ergebnisse zu erfahren. Indem Sie Ihre Informationen teilen, tragen Sie dazu bei, die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben.
Willst du Unterstützung?
Wir sind für dich da. Wenn Sie Fragen haben oder über verschiedene Möglichkeiten der Beteiligung sprechen möchten, rufen Sie uns unter +1 (855) 380-3330 an oder senden Sie uns eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
Spenden
Unsere Arbeit wird durch die großzügige Unterstützung unserer Community ermöglicht. Indem Sie sich für eine Spende an The Siegel Rare Neuroimmune Association entscheiden, tragen Sie aktiv dazu bei, die Forschung voranzutreiben, die klinische Versorgung zu verbessern, das Bewusstsein zu schärfen und sich für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einzusetzen. Nehmen Sie an unserer 30-für-30-Jubiläumskampagne teil und helfen Sie uns, auf dieser Dynamik aufzubauen.
Vielen Dank.
Unser Verwaltungsrat
Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, MD, PhD
James Lubin
Linda Malekky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbin
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P. Wolf
Unser medizinischer und wissenschaftlicher Rat
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, MD
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, MD
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome deSeze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Abgabe, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, MD
Maureen A. Mealy, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S. Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Soziale Medien auf einen Blick
> 994
neue Follower und Abonnenten
> 2 Millionen
Anzahl einzigartiger Personen, die unsere Beiträge gesehen haben
Verrechnete Ausgaben auf einen Blick
Im Jahr 2023 verbrauchte SRNA insgesamt $1,237,000, Von denen $1,111,000 wurden für Forschung, Bildung und Unterstützungsprogramme ausgegeben. Wir sind wirklich dankbar für die Opfer, die unsere Community gebracht hat, und wissen Ihre Großzügigkeit zu schätzen. Wir achten auf jeden ausgegebenen Dollar und verwenden weiterhin Tausende von Stunden freiwilliger Zeit, um die Organisation zu verwalten.
Spenden
> 967
Gesamtzahl der Spender
$ 1,1 Million
Gesamtspenden
Bildungssponsoren 2023
Alle Bildungsinhalte und -programme werden ausschließlich von SRNA-Mitarbeitern und Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats entwickelt und vom Vorstand genehmigt.
