2024RNDS
18. – 20. Oktober 2024, Hybridkonferenz
Eine dreitägige Hybrid-Aufklärungsveranstaltung (persönlich und online) für Menschen mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), akuter schlaffer Myelitis (AFM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), Optikusneuritis (ON ) und Transverser Myelitis (TM) sowie deren Familien, Pflegepartner und medizinisches Fachpersonal.
Veranstaltet von
Registrierung
Nehmen Sie an einer dreitägigen Hybrid-Konferenz teil!
Ticketgebühren*
Hybrid-Ticket (persönlich und online)
- SRNA-Mitglied: 75 $ (55 $ Frühbucherticket bis 7.)
- Nichtmitglied: 95 $ (75 $ Frühbucherticket bis 7.)
Nur Online-Ticket
- SRNA-Mitglied: 30 $ (25 $ Frühbucherticket bis 7. Verwenden Sie den EARLYBIRD-Promo-Code an der Kasse)
- Nichtmitglied: 40 $ (35 $ Frühbucherticket bis 7. Verwenden Sie den EARLYBIRD-Promo-Code an der Kasse)
Kein Mitglied? Werden Sie kostenlos Mitglied Hier .
* Wir verpflichten uns, unsere Bildungsprogramme für alle zugänglich zu machen. Wenn Sie sich die Anmeldegebühr nicht leisten können, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] .
Über uns
Das RNDS wurde gegründet, um Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, und Kliniker und Forscher, die sich auf diese Erkrankungen konzentrieren, zusammenzubringen. Diese Veranstaltung ist die einzige ihrer Art.
Vom 18. bis 20. Oktober 2024 veranstalten wir ein Hybrid-Event –Die Teilnehmer können wählen, ob sie persönlich, virtuell per Online-Streaming oder teilweise persönlich und teilweise online teilnehmen möchten.
Wir sind weiterhin bestrebt, eine Konferenz zu veranstalten, die unsere Gemeinschaft für seltene Krankheiten befähigt, bessere Fürsprecher für sich selbst zu werden, und wertvolle Ressourcen bereitstellt, um sich weiter über diese seltenen Erkrankungen zu informieren.
Teilweise unterstützt durch Bildungsstipendien von
* Das Präsidium der SRNA mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Rat bestimmt die Inhalte und Themen der Veranstaltung. Unterstützer sind nicht das Bildungsprogramm beeinflussen können.
Programm
Die Tagesordnung finden Sie Hier (Pdf)
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center und The Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory at Massachusetts General Hospital übernehmen die Verantwortung für den Inhalt dieser Schulungsaktivität. Dieser Zeitplan kann sich ändern.
Veranstaltungsort
Das RNDS 2024 findet im statt Hyatt Regency DFW Flughafen
Hyatt Regency DFW Flughafen
Internationaler Flughafen Dallas Fort Worth
2334 N International Pkwy
Dallas, TX 75261
Um ein Hotelzimmer zu reservieren, buchen Sie bitte online, indem Sie auf klicken Hier . Gäste müssen eine Kreditkarte vorlegen, um ihre Reservierung zu garantieren, und können bis zu 24 Stunden vor Ankunft stornieren.
Barrierefreie (mit und ohne rollstuhlgerechte Duschen) und nicht barrierefreie Zimmer sind zum Preis von 159 $ oder 169 $/Nacht erhältlich.
Hotel-Shuttles bei DFW
Es gibt einen kostenlosen 24-Stunden-Shuttle zu und von den Terminals des DFW International Airport.
Online-Plattform
So gelangen Sie zu den Online-Vorträgen:
1. Wir werden Zoom Events verwenden
Bitte schließen Sie sich uns an, indem Sie auf klicken „Nur für Online-Veranstaltung anmelden“ Taste oben. Wichtiger Hinweis: Wenn Sie sich für die Hybrid-Veranstaltung anmelden (sowohl persönlich als auch online), erhalten Sie kurz vor dem Veranstaltungstermin eine Einladung zum Zugriff auf die Online-Plattform.
2. Klicken Sie auf „Registrieren“
3. Richten Sie Ihr Profil ein
Wir empfehlen:
- Fehlerbehebung für Ihr Internet, bevor Sie der Konferenz beitreten, um Verzögerungen zu vermeiden. Wir werden aufzeichnen und wenn Sie Probleme haben, können Sie zu einem späteren Zeitpunkt darauf zugreifen.
- Verwenden Sie beim Erstellen Ihres Profils ein Profilbild und eine kurze Biografie, damit die Leute Sie leicht erkennen können. Fügen Sie in Ihrem BIOS unbedingt Informationen hinzu, z. B. ob Sie eine Person sind, die von einer seltenen neuroimmunen Erkrankung betroffen ist, eine Pflegekraft oder eine medizinische Fachkraft. Dadurch erfahren andere beim Herstellen einer Verbindung etwas über Sie.
- Schauen Sie sich den auf der Plattform veröffentlichten Terminplan an und fügen Sie ihn Ihrem persönlichen Kalender hinzu, damit Sie keinen Vortrag verpassen.
- Halten Sie einen praktischen Kopfhörer bereit, falls Sie die Möglichkeit haben, sich innerhalb der Plattform zu vernetzen/zu verbinden.
- Stellen Sie ein Licht vor sich auf oder schalten Sie das Licht darüber ein, damit andere Sie bei Videoanrufen gut sehen können.
- Bleiben Sie mit einer Stromquelle verbunden, damit Ihr Computer nicht an Strom verliert.
Verhaltenskodex für Online-RNDS
Die virtuelle Verbindung und Interaktion wirft viele verschiedene Überlegungen auf, weshalb wir einen Verhaltenskodex zusammengestellt haben, der den Teilnehmern hilft, sich auf der diesjährigen Veranstaltung zurechtzufinden.
Lassen Sie Raum für echten Dialog.
Geben Sie allen Zeit und Raum, um ihre Gedanken während der Sitzungen oder anderen kleinen Gruppen auszutauschen. Während sich Gesprächspausen für manche unangenehm oder unnatürlich anfühlen können, ermöglicht das Freilassen von Zwischenräumen sowohl Zweitsprachlern als auch introvertierten/introspektiven Persönlichkeiten, ihre Gedanken zu sammeln.
Stumm, außer beim Sprechen.
Wenn Sie sprechen, verwenden Sie bitte Video, wenn Ihre Verbindung dies zulässt, da nonverbale Kommunikation die integrative Kommunikation zwischen Einzelpersonen unterstützen kann.
Vernetzen Sie sich respektvoll und unterstützen Sie andere.
Die Plattform bietet jedem Einzelnen eine private Chat-Funktion, um in seinem Profil persönliche Kontaktinformationen für die persönliche Kommunikation bereitzustellen.
Belästigung wird nicht toleriert.
Belästigung umfasst beleidigende mündliche oder schriftliche Kommentare in Bezug auf Rasse, Religion, Geschlecht, Geschlechtsidentität, Behinderung, Körpergröße, körperliche Erscheinung, nationale Herkunft oder sexuelle Orientierung, Einschüchterung, Stalking oder unerwünschte sexuelle Aufmerksamkeit.
Wenn Sie belästigt werden oder bemerken, dass jemand belästigt wird, wenden Sie sich bitte umgehend per E-Mail an einen Mitarbeiter der Konferenz [E-Mail geschützt] .
Konferenz- oder SRNA-Mitarbeiter weisen den Täter an, das definierte belästigende Verhalten einzustellen. Wenn das Verhalten andauert, wird der Täter von der Konferenz ausgeschlossen. Die SRNA behält sich das Recht vor, den Täter von zukünftigen SRNA-Veranstaltungen auszuschließen.
Achten Sie auf Unterschiede.
Jeder leistet seine beste Arbeit, wenn er in einem Umfeld, das Vielfalt, Inklusion und Respekt fördert, er selbst sein kann. SRNA verpflichtet sich, ein einladendes und respektvolles Arbeitsumfeld zu schaffen und aufrechtzuerhalten, in dem sich jede Person, unabhängig von ihrem Hintergrund oder ihrer individuellen Erfahrung, wirklich entfalten und einen Beitrag leisten kann.
Zugänglichkeit
Bitte E-Mail [E-Mail geschützt] so schnell wie möglich, damit wir gemeinsam daran arbeiten können, wie wir Ihnen während des RNDS 2024 am besten Barrierefreiheit bieten können.
Bitte nehmen Sie sich diese Zeit, um sich geistig und körperlich zu stärken.
Haben Sie Angst, den Inhalt zu verpassen? Wir werden so viele RNDS-Gespräche 2024 wie möglich aufzeichnen, um sie in den kommenden Wochen und Monaten über unseren YouTube-Account zu teilen. Machen Sie während der Konferenz unbedingt Pausen, um sich um sich selbst zu kümmern. Nehmen Sie Ihre Kopfhörer ab und machen Sie ein paar Dehnübungen und Atemübungen, um Ihren Körper und Geist in Bewegung zu bringen und zu stimulieren.
Blind und sehbehindert.
Unser Zeitplan ist in Großdruck auf der RNDS-Website 2024 sowie als PDF zum physischen Ausdrucken/Vergrößern verfügbar. Ihr Feedback ist unglaublich wertvoll, wenn Sie Kommentare oder Vorschläge haben.
Allgemeine Hilfe.
Während des gesamten RNDS 2024 stehen SRNA-Mitarbeiter im Chat für allgemeine Hilfe und Fragen sowie für virtuelle Anleitung und Fehlerbehebung zur Verfügung.
Darüber hinaus werden SRNA-Mitarbeiter sowie Referenten über ihre virtuellen Profile eindeutig identifizierbar sein.
Andere Bedürfnisse?
Es ist ein aktiver, fortlaufender Prozess, die Veranstaltungen von SRNA zugänglicher und bedeutungsvoller zu machen. Wir freuen uns über Ihre Anregungen und Ideen und möchten gerne aus Ihren Erfahrungen lernen. Bitte kontaktieren Sie uns unter [E-Mail geschützt]
* Diese Richtlinien wurden ganz oder teilweise nachempfunden MOZFEST. SRNA, eine 501c3-gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen einsetzt, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind, ist ständig bestrebt, die Mittel zu verbessern, mit denen wir alle Personen einbeziehen und Zugang zu ihnen gewähren.
Aussteller werden
Als Aussteller haben Sie sowohl vor Ort als auch virtuell einen eigenen Stand auf der Expo. Die Teilnehmer können den Expo-Bereich besuchen und mehr über Ihre Organisation erfahren.
Erfahren Sie unten mehr über unsere Ausstellerstufen und werden Sie Aussteller.
