Jim Lubin: Ein Interview
Als Jim Lubin 21 Jahre alt war, erlitt er einen schweren TM-Anfall, der ihn querschnittsgelähmt, vom Hals abwärts gelähmt und zum Atmen auf ein Beatmungsgerät angewiesen machte. Er machte das Beste aus einer schwierigen Situation und lernte den Umgang mit Computern durch den Einsatz adaptiver Technologien neu.
Vor allem nutzte er die Sip & Puff-Methode zur Eingabe von Morsecodes, mit der Buchstaben über ein Mundrohr und nicht über eine Tastatur oder Maus an den Computer übermittelt werden können. Wenn er an der Tube „nippt“, versteht der Computer es als einen Morsecode-Punkt, und wenn er an der Tube „pustet“, versteht der Computer es als einen Morsecode-Strich. Obwohl das System für einen Außenstehenden abschreckend wirken mag, schreibt Lubin in seinem Artikel ausführlich über den Prozess: Morsecodes für den Computerzugriff. Er erklärt: „Sein wichtigster Vorteil ist seine Fähigkeit, zu einem subkognitiven Prozess zu werden.“ Nachdem der Morsecode-Benutzer den Code eine Zeit lang verwendet hat, denkt er nicht mehr über den Code nach, den er eingibt. Dabei handelt es sich um das gleiche Verfahren, das auch von Tastschreibern verwendet wird, und es hat erhebliche Auswirkungen auf die Geschwindigkeit, Genauigkeit und Qualität der erstellten Arbeit. Morsecode ist die einzige alternative Zugriffsmethode, die zu einem subkognitiven Prozess werden kann.“
Kürzlich kontaktierte er ein adaptives Technologieunternehmen namens ATMakers, um ein neues Morsecode-Gerät für den Zugriff auf einen Computer zu entwickeln, für den Fall, dass das Gerät namens Adap30U, das er 2 Jahre lang verwendet hatte, nach der Schließung des Unternehmens, das es 20 Jahre lang gegründet hatte, jemals nicht mehr funktionierte Jahre zuvor. Das war eine sehr kluge Entscheidung, denn seit ein paar Wochen funktionierte es nicht mehr.
Ohne einen Backup-Plan hätte Jim keinen Zugriff mehr auf einen Computer gehabt. Aus Dankbarkeit schrieb er einen Brief an ATMakers, insbesondere an Bill Binko, den Techniker, der ihm geholfen hatte, alles im Voraus einzurichten. Nachdem Bill an seinem Setup gearbeitet hatte, sagte Jim: „Es hat für mich funktioniert, eine beliebige Tastaturtaste einzugeben, die Maus zu bewegen und mit den Maustasten zu klicken, ohne den Kopf zu bewegen. Es gab ein paar Funktionen, die ich auf dem Adap2U verwendet habe und die noch nicht implementiert waren, aber ich war begeistert, eine funktionierende Backup-Möglichkeit für die Nutzung des Computers zu haben. Nachdem mein Adap2U nicht mehr funktionierte, schlossen wir Bills Gerät an den USB-Anschluss meines Laptops an und ich konnte meinen Computer innerhalb weniger Minuten wieder benutzen!“ Das neue Gerät wurde aus Teilen hergestellt, die jeder kaufen und bauen kann. Bill stellte sein Programm als Open Source zur Verfügung und stellte es jedem frei zur Nutzung und Modifizierung zur eigenen Nutzung zur Verfügung.
Wir haben kürzlich zwei Interviews mit Jim geführt. Es folgt eine schriftliche Niederschrift dieser Interviews:
F: Wie fühlte es sich an, die Sip-and-Puff-Methode zur Bedienung eines Computers zu erlernen? Gab es auf dem Weg irgendwelche Fallstricke und Momente des Zweifels, ob Sie dieses System erlernen könnten? Wann hat es endlich Klick gemacht: „Hey, vielleicht schaffe ich das?“
A: Ich habe angefangen, die Codes zu lernen, als ich noch auf der Intensivstation beim Logopäden war. Sie hatte ein Blatt mit Bildern mit den Codes. Ich hatte die Karte an der Decke über meinem Bett. Ich fing an, mir die Symbole einzuprägen. Als ich in die Reha ging und Zugang zu einem Computer hatte, konnte ich üben, den Luftschlauch zu verwenden, der mit dem Schluck- und Puffschalter verbunden war. Ich habe meinen Elektrorollstuhl auch mit Schluck und Stoß bedient.
F: Wie hat der Zugang zum Internet Ihre Lebensqualität verbessert?
A: Nun, damals gab es Online-Dienste, die nicht mit dem Internet verbunden waren. Alles war Text ohne Maus. Ich habe Chatrooms und Message Boards genutzt, um andere Leute kennenzulernen. Ich arbeitete auch daran, ein Programm für die Firma zu schreiben, bei der ich arbeitete. Zu meinem Job gehörte nicht das Programmieren, ich brachte mir selbst das Programmieren in Microsoft QuickBASIC bei, um das Programm schreiben zu können, das sie brauchten. Das Unternehmen entschädigte mich mit der Computerausrüstung, die ich wollte. So habe ich damals die meiste Zeit verbracht. Als das Internet immer mehr zum Mainstream wurde, begann ich, Websites und E-Mail-Listengruppen zu erstellen.
F: Sind Technologien auf dem Vormarsch, von denen Sie glauben, dass sie Ihren Zugang zu Computern weiter verbessern würden? Speech-to-Text, Augenbewegungsverfolgung usw.? Wäre das etwas, was Sie persönlich in Betracht ziehen würden, oder haben Sie eine Vorliebe für Sip & Puff?
A: Das meiste, was ich am Computer mache, kann ich mit der Maus erledigen. Die Speech-to-Text-Funktion hat sich verbessert, aber da ich normalerweise etwas im Fernsehen schaue, kann ich mit dem Sip & Puff immer noch weiter tippen. Beim Eye-Tracking muss man sich vor der Tracking-Linse befinden. Normalerweise stelle ich meinen Computer an die Seite, sodass sich der Bildschirm meines Laptops am Rand des Fernsehbildschirms befindet, sodass ich beide Bildschirme sehen kann. Die Gehirn-Computer-Schnittstelle von Neuralink sieht ziemlich gut aus!
F: Fühlen Sie sich sicherer, wenn Sie wissen, dass Sie jetzt über eine neue Methode zur Eingabe von Morsecode verfügen, obwohl Adap2U nicht mehr kompatibel ist? Wie haben Sie sich gefühlt, bevor Sie das Sicherheitsnetz eingerichtet haben?
A: Es ist beruhigend, eine andere Methode für den Zugriff auf den Computer zu haben. Ich habe so ziemlich jede andere Methode ausprobiert, die für den adaptiven Computerzugriff verfügbar geworden ist, aber angesichts meiner Fähigkeiten hat keine für mich so gut funktioniert.
F: Und ich weiß, das ist eine dumme Frage, aber was machen Sie gerne online? Welche Fernsehsendungen sehen Sie gerne? Was sind deine Dinge, was machst du am liebsten online?
A: Ich habe mit einigen meiner Cousins genealogische Nachforschungen angestellt. Ich mag Science-Fiction-Shows. For All Mankind, Fallout, 3 Body Problem, um nur einige zu nennen. Ich arbeite an einigen Websites, aber in letzter Zeit nicht mehr so viele. Ich helfe auch bei SRNA-IT-Sachen, wenn ich gebraucht werde.
F: Das ist cool! Du bist ziemlich gut in der IT, was großartig ist. Ich habe in einem Artikel aus dem Jahr 2008 gelesen, dass jemand, der Ihnen eine E-Mail schickte, innerhalb von fünfzehn Minuten eine E-Mail mit der Lösung des Problems zurückschicken würde.
A: Ja, ja, das hat Sandy gesagt. Damals waren wir alle Freiwillige bei der TMA und ich saß den ganzen Tag am Computer, also habe ich sofort geantwortet.
F: Ja, dieser Artikel ist schön. Es spiegelt Ihren Geist wirklich gut wider – die Art und Weise, wie Sie mit einer so guten Einstellung an die Sache herangegangen sind.
A: Als Psychiater auf einem der Symposien nutzt er mich als Beispiel für Menschen, die lernen wollen, mit ihrer Situation zu leben. Viele Leute auf Message Boards sagen, dass sie auf eine Heilung warten. Ich akzeptiere es einfach und meine Situation.
F: Ich denke, das ist eine wunderbare Sichtweise. Ich verstehe, dass ich nicht auf eine Heilung hoffe. Ich persönlich war mit meinem NMOSD an der gleichen Stelle, aber nicht in diesem Ausmaß. Ich habe damit gerungen und schließlich gesagt: „Wenn ich sterbe, sterbe ich, aber ich muss sicherstellen, dass ich meine maximale Leistungsfähigkeit ausschöpfe, auch wenn ich lange Strecken nicht laufen kann, selbst wenn es eines Tages der Fall sein sollte.“ Ich werde zurückkommen, wenn mein NMO immer wieder so rückfällig wird wie früher, werde ich das Leben nicht bereuen.“ Ich habe aufgehört, auf eine Heilung zu hoffen, damit ich aufhöre, mein Leben auf Eis zu legen, bis es eines Tages soweit ist – denn die Antwort auf die Frage „Wann wird es mir besser gehen?“ kann ich nicht beantworten. Welche Ideologie vertreten Sie diesbezüglich? Lebe das Leben so gut du kannst, auf dem Niveau, das du kannst?
A: Ich habe nie auf eine Heilung gewartet – ich wurde krank, ich habe nichts getan, ich konnte nichts dagegen tun. Ich ging mit meinem Leben weiter und fragte: „Was kann ich tun?“
F: Ich habe viele Ihrer Artikel gelesen und was Sandy über Sie geschrieben hat. Du hast es wirklich gut angegangen, vor allem wenn man bedenkt, dass du erst 21 warst, als es passierte. Du hast es irgendwie einfach gemacht? Du hast einfach gesagt: „Ich werde das so gut wie möglich hinbekommen?“
A: Ich war kein Sportfan. Ich interessierte mich für Computer und benutzte sie, bevor die meisten Menschen überhaupt einen Personalcomputer besaßen. Die einzige Möglichkeit, wieder an den Computer zu kommen, bestand zu diesem Zeitpunkt darin, Morsecode zu lernen. Ich konnte immer noch die Dinge tun, die mir Spaß machen.
F: Sie haben jahrelang an den digitalen Aspekten der TMA, jetzt SRNA, gearbeitet. Sie haben eine enorme Menge an Informationen gesammelt und mehrere Message Boards und Foren entwickelt und moderiert. Sie waren die Knochen dieser gesamten Organisation. Wenn es nicht die Hoffnung auf eine Heilung ist, die Sie antreibt, was dann?
A: Es macht mir einfach Spaß, Menschen zu helfen. Als ich meine Behinderten-Website zum ersten Mal eingerichtet habe, habe ich einfach nach Informationen gesucht und diese gesammelt. Und wenn sich Leute an mich wandten, selbst wenn sie keine TM hatten, suchte ich nach einer Lösung. Ich bekam Dankeskarten von Leuten, zum Beispiel von einem Mann, der eine Ohrprothese brauchte und für den ich einen Hersteller gefunden habe. Es bestand Bedarf an der Übersetzung von Ressourcen zum Thema Behinderung, also habe ich einen Übersetzer gefunden. In anderen Ländern gab es Bedarf an Selbsthilfegruppen, ich habe dabei geholfen, das zu klären.
Es ist ein sehr inspirierendes Interview. Das Beste aus dieser unglaublich schwierigen Situation gemacht zu haben und trotz allem sein Leben der Hilfe für andere zu widmen, ist eine erstaunliche und ehrenvolle Entscheidung.
Also entschied sich SRNA dafür Ehre ihn. Für diejenigen unter Ihnen, die es nicht wissen: Im Jahr 2008 hat SRNA beschlossen, den James T. Lubin Clinician-Scientist Fellowship Award ins Leben zu rufen, um die Ausbildung von Klinikern und Wissenschaftlern nach der Facharztausbildung zu unterstützen, die sich für eine Karriere in der akademischen Medizin mit Spezialisierung auf seltene neuroimmune Erkrankungen einsetzen des Zentralnervensystems. (Lubin myelife. meine Hoffnung)
In unserer Gemeinschaft besteht kein größerer Bedarf als die Bereitstellung medizinischer Versorgung durch Neurologen, die über Erfahrung und Fachwissen auf dem Gebiet dieser seltenen Erkrankungen verfügen. Es besteht auch ein dringender Bedarf, die Entwicklung von Wissenschaftlern zu fördern, die sich für diese Erkrankungen interessieren. Gibt es einen besseren Weg, Jim anzuerkennen und zu ehren, als eine Gemeinschaft zu gründen, die letztendlich den Menschen, die Jim sein Leben der Hilfe und der Suche nach Ursachen und Heilmitteln für seltene neuroimmunologische Erkrankungen gewidmet hat, die beste klinische Versorgung bietet?
Als SRNA-Präsident Sandy Siegel einmal schrieb„Das James Timothy Lubin Fellowship entspringt unserer Bewunderung und unserem Respekt für Jim und unserer Dankbarkeit für alles, was er für uns alle erreicht hat.“ Vielen Dank, dass Sie das Beste von jedem von uns inspiriert haben, Jim. Wir lieben dich."
Obwohl diejenigen, die längere Zeit hier waren, vielleicht schon einmal von Jim wussten, gibt es diejenigen, die es nicht wissen, und das ist eine Schande. Jim ist das, worauf diese Organisation steht, was sie schützt und einer von vielen, die sie vertritt.
Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.
