Die Perspektive einer Schwester auf NMOSD von Amanda Fortune
Mein Name ist Amanda Fortune und meine Schwester leidet an der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD). Ich wollte meine Sichtweise als Geschwister von jemandem mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung teilen und wie ich durch diese Verbindung in die SRNA-Community eingebunden wurde.
Als ich aufwuchs, wusste ich, dass ich die Wissenschaft liebte und hoffte, eine Karriere im medizinischen Bereich anzustreben. Zu Beginn meines letzten High-School-Jahres hatte ich mich bereits für die Universität entschieden und plante, Biologie im vormedizinischen Bereich zu studieren. Ich wusste noch nicht, wie viel ich in den kommenden Monaten von Krankenzimmern und Ärzten sehen würde. Als ich zum ersten Mal die Nachricht erhielt, dass meine Schwester im Krankenhaus sei, wusste ich nicht, wie sehr sich das auf meine Familie auswirken würde.
Zunächst wurde sie sieben Wochen lang ins Krankenhaus eingeliefert und bei ihr wurde akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) diagnostiziert. Sie hatte mehrere Rückfälle, darunter eine beidseitige Optikusneuritis. Während dieser Zeit waren meine Eltern ständig im Krankenhaus, während ich sie so oft wie möglich besuchte. Obwohl ich an ihrer Seite sein wollte, musste ich trotzdem zur Schule gehen und mich um die Dinge zu Hause kümmern. Als ihre Schwester war es schwer, sich nicht schuldig zu fühlen. Ich habe mich oft gefragt, warum ich gesund war, während meine Schwester gelähmt im Krankenhausbett lag und Probleme mit der Wahrnehmung und dem Sprechen hatte, vor allem, da ich weiterhin Schulveranstaltungen besuchte und zu meinen Volleyballspielen ging. Ich hatte auch das Gefühl, dass keiner meiner Kollegen die Schwere ihrer Erkrankung verstand, da diese seltenen Neuroimmunerkrankungen der breiten Öffentlichkeit so unbekannt sind. Mit der Zeit lernte sie wieder laufen und sprechen und ist dank einer vorbeugenden Medikation seit drei Jahren anfallsfrei. Sie kämpft noch heute mit den Auswirkungen dieser Krankheit, aber als ihre Schwester helfe ich, so gut ich kann.
Nachdem ich in meiner eigenen Familie die verheerenden Folgen einer seltenen neuroimmunen Erkrankung erlebt hatte, lernte ich mehr über das Gesundheitswesen und wurde motiviert, mich der Medizin und Forschung zu widmen. Als jemand mit einer Leidenschaft für biomedizinische Forschung suchte ich auch nach Möglichkeiten, mich in der Gemeinschaft zu engagieren. Im Sommer vor meinem letzten Studienjahr erhielt ich die Gelegenheit, ein Praktikum im Labor von Dr. Michael Levy am Massachusetts General Hospital zu absolvieren, wo ich an einem Projekt arbeitete, das genetische Mutationen im Zusammenhang mit der MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD) untersuchte. Ich entdeckte eine Leidenschaft für die Forschung und erforschte weiterhin MOGAD und NMOSD. Für meinen letzten Abschluss schrieb und präsentierte ich einen Bericht über MOGAD und meine Erfahrungen im Neuroimmunologielabor von Dr. Levy und konnte meine Kommilitonen und Dozenten an der Simmons University weiterbilden.
Ich engagiere mich weiterhin in der Gemeinschaft und hoffe, durch die Perspektive des Geschwisterseins das Bewusstsein für seltene neuroimmunologische Erkrankungen zu schärfen. Ich hoffe, meine Verbindung zu diesen schwächenden Erkrankungen als Antrieb für meine zukünftige Karriere als Forscher nutzen zu können. Da ich in der Nähe von Ärzten und anderem Gesundheitspersonal gearbeitet habe, stelle ich fest, dass sich nur sehr wenige Menschen dieser seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen bewusst sind, und ich hoffe, dass ich das Bewusstsein dafür weiter schärfen kann.
Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.
