Über 230 Teilnehmer nehmen an Walk-Run-N-Rolls zum 30. Jubiläum von SRNA teil
In diesem Frühjahr veranstaltete die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) mit Hilfe einiger unglaublicher Freiwilliger drei Walk-Run-N-Roll-Veranstaltungen in verschiedenen Regionen der Vereinigten Staaten: im Südwesten, an der Westküste und im Mittleren Westen. Da wir 2024 unser 30-jähriges Jubiläum als Organisation feiern, konnten wir es kaum erwarten, wieder auf Tour zu gehen und diesen besonderen Meilenstein mit den Mitgliedern unserer Gemeinschaft und ihren Familien zu feiern.
Am Samstag, den 20. April, haben wir die Saison in Tucson, Arizona, mit den langjährigen Freiwilligen Julie Barry und Kate Krietor eröffnet. Julie und Kate haben 2015 angefangen, Walk-Run-N-Rolls zu veranstalten und freuen sich darauf, die Veranstaltung jedes Jahr in die SRNA-Community im Südwesten zu bringen.
Lydia Dubose von SRNA erzählt: „Es war wunderbar, Teil des Southwest Walk-Run-N-Roll zu sein und gemeinsam das Bewusstsein zu schärfen! Julie und Kate waren großartige Leiterinnen, die ihre Zeit als Freiwillige zur Verfügung stellten, um diese Veranstaltung zu organisieren. Sie schufen einen Raum, in dem alte und neue Freunde Kontakte knüpfen, Geschichten austauschen und als Gemeinschaft Zeit miteinander verbringen konnten. Das war ein ganz besonderes Ereignis und ich bin jedem, der daran beteiligt war, so dankbar.“
Über 45 Personen, darunter Familie, Freunde und andere Gemeindemitglieder, kamen, um zu unterstützen, zu feiern und das Bewusstsein zu schärfen. Mit ihrer Unterstützung wurden bei der Veranstaltung über 8,700 US-Dollar gesammelt. Sehen Sie sich Veranstaltungsfotos an und lesen Sie mehr über den Southwest Walk-Run-N-Roll 2024 .
Philip Rive, Leiter der California Support Group, und die neue Freiwillige Lena Loquellano begannen mit der Planung ihres Walk-Run-N-Roll im Jahr 2023. Nachdem sie nach dem perfekten Ort gesucht hatten, fanden sie den Monte Verde Park, einen malerischen und abgeschiedenen Park in der Stadt Lakewood. Mit Hilfe des SRNA-Community-Mitglieds Tom Blanchfield entwickelte die Gruppe eine Vision für die Veranstaltung, und am Sonntag, dem 5. Mai, wurde diese Vision Wirklichkeit. Über 85 Personen nahmen teil, und die Veranstaltung brachte über $ 7,000.
Tom erzählt: „Es war toll, beim Walk-Run-N-Roll dabei zu sein. Es war ein gutes Gefühl, Geld für einen guten Zweck zu sammeln. Es hat auch Spaß gemacht, dass ein paar Familienmitglieder und Freunde beim Walk dabei waren. Ich habe mich gefreut, andere zu sehen und kennenzulernen, die mit ähnlichen Problemen einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung zu kämpfen haben. Unterstützung ist so wichtig. Danke, SRNA!“
Paula Barreras, Neurologin und Neuroimmunologie-Spezialistin am Cedars-Sinai Medical Center, war so freundlich, teilzunehmen und von ihrem Werdegang als Ärztin zu berichten, die mit Patienten mit seltenen Krankheiten arbeitet. Am Ende ihres Vortrags konnten die Teilnehmer Dr. Barreras Fragen zu ihrer Diagnose und ihren Gedanken zu verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten stellen.
„Die Veranstaltung an der Westküste war von den ersten Tagen der Planung bis zum Tag der Veranstaltung eine unglaubliche Erfahrung!“, erzählt Lena. „Ich war an diesem Tag mit Familie, Freunden und anderen unterwegs, die mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung durchs Leben gehen. Wir haben unsere Geschichten geteilt und neue Freunde gefunden. Ich bin mit einem erfüllten Herzen und dem Geschenk der Gemeinschaft weggegangen. Wir verdanken das alles den Mitarbeitern von SRNA für ihre Unterstützung und ihr Engagement für unsere Gemeinschaft. Ich möchte auch Dr. Barreras für ihre Zeit und Ermutigung danken und ein großes Dankeschön an alle, die sich freiwillig gemeldet, gespendet und uns geholfen haben, das Bewusstsein zu schärfen. ICH FREUDE MICH AUF DIE NÄCHSTE!“
Unsere Freunde The MOG Project und Alexion Pharmaceuticals haben sich uns ebenfalls angeschlossen. Julia Lefelar, Mitbegründerin und Geschäftsführerin des MOG Project, teilte in einem Blog-Post „Wir waren beeindruckt von der Kameradschaft der Teilnehmer sowie dem Mitgefühl und der unterstützenden Atmosphäre der Veranstaltung. Dies steht im Einklang mit allen anderen SRNA WRNR-Veranstaltungen und wir freuen uns darauf, unsere Freunde bei der SRNA auch in Zukunft zu unterstützen. Wir empfehlen Ihnen dringend, selbst an einer teilzunehmen, wenn Sie können, oder noch besser, sie zu kontaktieren, um selbst eine zu starten!“
„Unsere erste Veranstaltung an der Westküste war teilweise eine herausfordernde und nervenaufreibende Planung und ein Schritt ins Ungewisse, aber auch ein Traum, der mit der Hilfe und Anleitung der engagierten und fürsorglichen SRNA-Mitarbeiter in Erfüllung ging“, erzählt Philip. „Der erfolgreiche Veranstaltungstag war ein emotionales und freudiges Treffen unserer großzügigen TM- und seltenen Neuroimmun-Community aus Freunden, Familie und Freiwilligen. Die Freiwilligenarbeit für SRNA verleiht unserer herausfordernden Diagnose, Genesung und Anpassung Sinn und Wert.“
Weitere Eventfotos vom West Coast Walk-Run-N-Roll .
Für unseren letzten Walk-Run-N-Roll der Saison reisten wir erneut nach Kansas City, wo die Gastgeberinnen Angie Keck und Megan Willis-Beikman, die es zum zweiten Mal versuchten, sowie die neue Freiwillige Stephanie Witt ihre Kräfte bündelten, um die Magie ihres ersten Walks im Jahr 2023 wieder aufleben zu lassen.
Am Samstag, dem 18. Mai, war es ein wunderschöner sonniger Morgen, als über 100 Menschen sich uns anschlossen, um über $ 8,250 — mehr als die 5,800 $, die beim Midwest Walk-Run-N-Roll 2023 gesammelt wurden. Skye Corken von SRNA erzählt: „Ich war aufgeregt, dieses Jahr nach Missouri zurückzukehren. Megan, Angie und Stephanie haben bei der Organisation dieser Veranstaltung wieder einmal unglaubliche Arbeit geleistet. Das Wachstum vom letzten Jahr zu sehen, alte und neue Gesichter kennenzulernen und die Aufregung über unser 30-jähriges Jubiläum zu spüren, machte es umso spezieller. Vielen Dank an alle, die dabei waren!“
Mit dabei war auch wieder das Team von Die 501. Legion, eine internationale Kostümorganisation, die sich der Feier von STAR WARS™ verschrieben hat. Dieses Jahr nahmen 13 Charaktere teil, darunter R2-KT, Han Solo und Chewbacca. Sehen Sie sich die Veranstaltungsfotos vom Midwest Walk-Run-N-Roll an .
Diese Veranstaltungen waren nur dank der Leidenschaft und Energie unserer freiwilligen Gastgeber und ihrer Gemeinschaften möglich. Diese Veranstaltungen wurden von nationalen Sponsoren unterstützt: Alexion Astrazeneca Rare Disease, Amgen und UCB Pharmaceuticals; lokalen Sponsoren; und Einzelpersonen, die großzügig zur Unterstützung der Gemeinschaft für seltene neuroimmunologische Erkrankungen gespendet haben. Vielen Dank für Ihre Unterstützung und dafür, dass Sie diese Veranstaltungen zu etwas ganz Besonderem gemacht haben.
2024 sind es 30 Jahre, in denen wir uns der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM verschrieben haben. Wir laden Sie ein, diesen Herbst an einer unserer Veranstaltungen teilzunehmen! Verpassen Sie nicht die Gelegenheit, mit uns zu feiern, andere mit der Diagnose seltener neuroimmuner Erkrankungen zu treffen, Geschichten auszutauschen und dauerhafte Beziehungen aufzubauen, während Sie gleichzeitig das Bewusstsein für diese seltenen neuroimmunen Erkrankungen schärfen. Wir hoffen, Sie dort zu sehen!
- Zum zweiten Mal lädt SRNA-Freiwillige Angela Jackson Sie ein, mit ihr zu kommen bei der 2024 South Central Walk-Run-N-Roll in Houston, Texas. Erfahren Sie mehr und registrieren Sie sich .
- SRNA-Freiwilliger Andreas Melitsanopoulos lädt Sie ein, mit ihm an der 2024 Nordost-Walk-Run-N-Roll in Norwalk, Connecticut. Erfahren Sie mehr und registrieren Sie sich .
Wenn Sie Interesse haben, bei einem zukünftigen Spaziergang mitzuhelfen oder ihn zu veranstalten, füllen Sie bitte zunächst das UNSERE Antragsformular für Freiwillige oder mailen Sie uns an [E-Mail geschützt] .
