Meine TM-Geschichte von Rick Telander

Ich spürte einen stechenden Schmerz im Nacken, direkt über meinen Schultern. Es strahlte auf meine Arme aus, die gelegentlich auf eine sehr seltsame Weise kribbelten, so dass ich das Gefühl hatte, die Kontrolle über sie zu verlieren. Aber ich war mir ziemlich sicher, dass der Schmerz nichts Ungewöhnliches war. 

Mein Nacken hatte mir schon oft zu schaffen gemacht – von Kollisionen beim Fußball, vom Fahrradfahren, vom Heben von Gewichten oder einfach davon, dass ich stundenlang über einen Laptop gebeugt in unserer modernen Welt des digitalen Eintauchens saß. Oder, vermute ich, einfach vom Stress des Alltags. Was ich in diesem Moment mehr als alles andere brauchte, war eine „Anpassung“ meines Halses – um ihn wieder in Form zu bringen. 

Es war Zeit zum Abendessen, aber ich erzählte meiner Frau Judy, dass ich keine Lust zum Essen habe und dass ich Nackenschmerzen hätte, die immer schlimmer würden. Ich lag auf dem Teppich in unserem Familienzimmer und fragte meine jüngste Tochter Robin, ob sie mir für mich den Nacken streicheln würde. Sie fing damit an, aber der Druck verschlimmerte die Schmerzen. Ich konnte keine Position einnehmen, in der sich mein Nacken besser anfühlte. 

Ich dachte an ein Bandscheibenproblem, etwas ist aus dem Gleichgewicht geraten und musste wieder an seinen Platz gebracht werden. Jemand könnte einfach meinen Kopf in die eine oder andere Richtung ziehen, wie es Chiropraktiker tun, und mir wäre nichts passiert. Ich habe einen College-Football-Kumpel, einen Outside Linebacker, mit dem ich kürzlich telefoniert hatte, und er erzählte mir, wie eines Tages, als er in der Nähe seines Büros in Arizona fuhr, seine Arme taub geworden waren, sein Nacken schmerzte und er sich hinlegte in seinem Auto und konnte kaum seinen Arzt anrufen. Sein Arzt flippte aus.  

„Beweg dich nicht! „Sie haben einen Bandscheibenvorfall!“, schrie der Arzt. 

Der Arzt rief einen Krankenwagen, und mein Kumpel wurde vorsichtig ins Krankenhaus gebracht, wurde am Hals operiert, rehabilitiert und jetzt geht es ihm im Grunde wieder gut. Ich war mir sicher, dass mein Problem das meines Kumpels war, aber viel weniger bedeutsam. Er war im College Linebacker und wurde ziemlich gut abgeschnitten. Ich war einer dieser Mann-zu-Mann-Verteidiger und verbrachte die meiste Zeit damit, mit Wide Receivern über das ganze Feld zu laufen. Ich musste ein paar harte Schläge einstecken, aber ein befreundeter Kolumnist beschreibt mein College-Stück von damals – das er übrigens nie gesehen hat – immer als diesen jungen Mann, dessen Haare unter seinem Helm wehten und der fröhlich „mit einem Schmetterlingsnetz über die Grünfläche tänzelte“. in der Hand.'' 

Aber meine Arme fühlten sich jetzt wirklich schwer an, mit einer schwer zu beschreibenden „Totheit“. Hier war kein Humor zu erkennen. Was ist passiert? 

Die Nackenschmerzen nahmen zu. Judy rief meinen Arzt an. Ich habe am Boden mit ihm gesprochen. Er sagte mir, eine Halskrause von Walgreen's könnte helfen. Bevor wir fertig waren, bestellte er noch ein paar Prednisontabletten für mich. Judy bekam die Pillen und die Zahnspange, aber keines schien zu helfen. Ich hatte starke Schmerzen und das Seltsamste war, dass beide Trizepse nicht mehr funktionierten. Meinem Bizeps ging es gut. Ich konnte das Telefon an meinen Kopf heben, während ich dort lag, aber ich konnte es nicht wegschieben. Ich setzte mich auf und ließ meinen Arm sinken. Ich habe ein paar Mal experimentiert. Ich könnte heben; Ich konnte nicht pushen. Ich bekam Angst. 

Dennoch hatte ich das Gefühl, dass es sich wahrscheinlich um ein einfaches Nackenproblem, einen Krampf oder eine Zerrung oder etwas Ähnliches handelte. Dann steigerte sich der Schmerz. Es kam in Wellen. Es strömte herein, dann zog es sich zurück und stürmte dann stärker hinein. Ich könnte das ausmerzen. Ich hatte in meinem Leben mit Schmerzen zu kämpfen. Es war Freitagabend. Vielleicht sollte ich einfach eine Art Schlaftablette nehmen und ins Bett gehen, um zu sehen, ob es mir morgens nicht besser geht.   

Aber dann rief mein Arzt zurück. Ich schätze, ich habe ihn angerufen, während ich auf dem Teppich lag, und er hat den Anruf erwidert. Ich sagte ihm, dass ich Schmerzen hätte und dass mein Trizeps nutzlos sei. 

„Ich denke, Sie sollten in die Notaufnahme gehen“, sagte er. "Jetzt.'' 

Judy fuhr mich dorthin, vielleicht zehn Minuten entfernt, und als sie mich absetzte, damit sie das Auto parken konnte, stolperte ich wie ein Zombie vorwärts. Die Überdachung der Notaufnahme war nur zwanzig Meter entfernt, aber es kam ihr wie eine Meile vor. Eine alte Dame ging langsam von der anderen Seite des Parkplatzes auf den Eingang zu. Sie bewegte sich schneller als ich, aber nicht viel. Ich beobachtete ihr Tempo. Sie hat mich geschlagen. Dann bin ich vorgefahren. Sie blieb stehen, beugte sich über einen Mülleimer und wurde darin krank. Schweinegrippe, sagte ich mir. Es war überall im Herbst 2009. Ich wusste, dass sie es hatte. Das habe ich mir gesagt. Lieber Gott, ich sagte auch, ich muss ihr beim Check-in-Schalter zuvorkommen. Ich weiß nicht, ob mein Verstand richtig funktionierte, aber ich stellte mir vor, dass ich mich bei der alten Dame ansteckte und dort auf dem Bürgersteig erlag.   

Aber ich hatte zu große Schmerzen, um gehen zu können. Ich befand mich im hellen Licht des Krankenwageneingangs, ganz in der Nähe, und ließ mich auf eine Bank fallen. Ich legte mich auf den Rücken und war mir nicht sicher, ob ich noch weitergehen könnte. Wo war die alte Dame? Ich schaute auf – sie hatte es bis zu den automatischen Glastüren geschafft. Sie wollte hineingehen. Aber es kümmerte mich nicht mehr. Mir wurde zum ersten Mal klar, dass mit mir vielleicht etwas ernsthaft nicht stimmte. 

Der Schmerz ließ für einen Moment nach und ich taumelte hinein. Judy war bald da und füllte Formulare aus. An dieser Stelle wird es ein wenig verschwommen, aber ich weiß, dass ich mich innerhalb weniger Minuten in einem Raum mit einem Vorhang und Wählscheiben und Maschinen befand und jemand mich bat, meine Beine zu bewegen, aber ich konnte es nicht. Einen nach dem anderen habe ich versucht. Ich schaute mir das eine an, dann das andere. Beanspruchung. Puff. Nichts. Sie haben nicht wehgetan; sie waren nicht taub. Sie waren einfach tot. Ich erinnere mich, dass ich das seltsam, bizarr amüsant fand. Was zum Teufel? Ich war gerade erst hierhergekommen – nun ja, schlurfend und torkelnd – und jetzt funktionierten meine Beine überhaupt nicht mehr? Wie, Boom. So schnell? Ich fand es, wenn auch nicht albern, so doch recht interessant, ein neues Abenteuer, etwas, worüber ich mit meinen Freunden reden konnte, als ich rauskam, nachdem ich meinen Hals angepasst hatte und dieser ganze Unsinn ein Ende hatte. Ich konnte nicht klar denken, sei es wegen der Seltsamkeit des Augenblicks, wegen des Feuers in meinem Rückenmark oder wegen der schockartigen Kombination aus beidem. 

Oh, wenn ich nur gewusst hätte, was wirklich passiert.  

Bald gab es Infusionen mit entzündungshemmenden Mitteln und Schmerzmitteln, und ich weiß nicht, was sonst noch in meinen Arm tropfte. Es wird verschwommen. Dann saß ich in einem Krankenwagen, lag rücklings auf einer Trage und blickte aus der Heckscheibe auf die regennasse Autobahn, die hinter mir herflog, seltsam bequem, und versuchte, Kontakt mit dem Begleiter aufzunehmen, der neben mir saß. Sie lächelte, sagte aber nicht viel. Es war spät, nach Mitternacht. Wir fuhren nach Süden zum fast eine halbe Stunde entfernten Evanston Hospital, einem größeren Ort mit mehr neurologischen Experten. Jemand muss mir erzählt haben, was los war. Aber ich sehe vieles davon wie in einem Traum. Eine Mischung aus Farben, Geräuschen und Aktivitäten. Ausserhalb meiner Kontrolle. Ich fühlte mich losgelöst. Ich war dort, aber ich habe aus der Ferne zugesehen. 

Der Schmerz begann durch den Tropfen nachzulassen, aber das quälende Gefühl, irgendwie in größeren Schwierigkeiten zu stecken, als ich begreifen konnte, überkam mich plötzlich; Ich wurde Opfer von etwas, das so außerhalb meiner Lebenserfahrung lag, dass es genauso gut eine Invasion von Mini-Aliens hätte sein können, die mit dem Fallschirm in meine Wirbelsäule eindrangen, durch mein Muskelsystem drifteten und ihr Lager aufschlugen. 

Im Evanston Hospital ging es schnell voran. Es kam zu einer schrecklichen Wirbelsäulenpunktion, bei der der Metalltisch, auf dem ich lag, so weit gekippt wurde, dass ich mich nicht mehr halten konnte, und ich fing an, den Arzt anzuschreien, wie zum Teufel sollte ich in dieser Position stehen, wenn einer der Hauptgründe dafür war, dass ich … Hatte ich auf diesem Tisch überhaupt eine Nadel in meiner unteren Wirbelsäule stecken lassen, weil meine Beine nicht funktionierten? Er sagte nichts, woran ich mich erinnern kann, und ich hielt mich hektisch aufrecht, meine Hände umklammerten die Tischplatte, mein Körper war gestreckt und nutzlos, wie ein baumelnder Bergsteiger. Doch mein Bizeps, ein zuverlässiger Muskel, hörte nie auf zu arbeiten. Ich habe keine Idee warum. 

Dann gab es Stunden um Stunden in MRT- und CAT-Röhren. Irgendwann sagte ich, ich könne nichts mehr aushalten, gib mir Morphium, k.o., mach etwas. Meine Tochter Robin und eine Krankenschwester, von der ich dachte, dass sie Peachy hieße, hielten meine Hände, während ich immer wieder das Bewusstsein verlor. Eine Sitzung allein dauerte drei Stunden. 

Das Urteil: Transverse Myelitis. Habe nie davon gehört. Aber ich kannte den vollständigen Namen der Krankheit, die Kinder und Eltern meiner Generation in Angst und Schrecken versetzt hatte und kurz Polio genannt wurde: Polio-Myelitis. Und ich kannte Kinder, inzwischen ältere Erwachsene, die gelähmt waren und verkümmerte Beine hatten oder wegen dieser Viruserkrankung, die eines Tages durch Sabin und Salk und ihre Spritzen und Würfelzucker praktisch ausgerottet wurde, im Rollstuhl saßen. Dieser Myelitis-Teil bedeutete etwas. Mit der Zeit würde ich nachschlagen: Entzündung des Myelins, der Schutzhülle um das Rückenmark und seine Nerven.  

Mein Arzt und dieser zufällige, unbeabsichtigte Hintergedanke, den er erwiderte, hatten mich wahrscheinlich davor bewahrt, querschnittsgelähmt zu werden oder Schlimmeres zu erleiden. In dieser Nacht wäre ich vielleicht ohnmächtig geworden, hätte noch mehrere Stunden durchgehalten, wäre der harte Kerl gewesen und am nächsten Morgen ins Krankenhaus gebracht worden, unfähig, irgendetwas zu bewegen. Bei einer transversalen Myelitis zählt jede Minute. Die Prednisontabletten und die schnellen Infusionen mit entzündungshemmenden Steroiden hatten das Feuer in meiner Wirbelsäule zumindest zum Schwelen gebracht und dem, was zu einer rauchenden Verschwendung hätte werden können, Einhalt geboten. 

Die schnelle Diagnose war entscheidend. Mein Arzt, der Internist Todd Newberger, dachte zuerst, es könnte eine alte Fußball-Nackenverletzung sein, genau wie ich, aber dann dachte er an so etwas wie ein Guillen-Barre-Syndrom, und das verschwand, als ich weitere meiner Symptome beschrieb. Er erriet schnell TM. Da fast niemand an transversaler Myelitis erkrankt – was ist das, zwei bis drei von einer Million? – wie kann ein Arzt es wirklich wissen, wenn er sie sieht? Gutes Training, denke ich. Vorbereitung. Ein offener Geist. Intelligenz. Glück. Möge Gott Ihre Seele segnen, Dr. Newberger. 

Ich lag vier Tage lang auf der Intensivstation, und als ich herauskam, ging ich am Gehstock und meine Hände funktionierten nicht mehr gut. Mein Trizeps war merklich geschrumpft.  In vier Tagen. Ein großer Teil meines Körpers kribbelte. Um meinen Bauch herum gab es einen Streifen, in dem ich fast nichts spürte, und mein Gefühl von Hitze und Kälte war in einem Großteil der Haut meiner Arme, Beine und meines Rumpfes verschwunden. Bevor ich unter die Dusche ging, musste ich etwas Wasser über meine Schulter oder mein Gesicht laufen lassen, um festzustellen, ob es brühte, eiskalte oder irgendwo dazwischen lag. 

Vier Wochen nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus verspürte ich einen fast unerträglichen Schmerz in der Brust, von Schultergelenk zu Schultergelenk. Mein verschriebener Prednisonspiegel war zu schnell zu stark gesunken – mir ging es nicht mehr so ​​gut, wie mein alternder und relativ unbekümmerter Neurologe es erwartet hatte – und das Feuer der TM war aus den Kohlen aufgeflammt. Meine Brustneuronen hatten einen Kurzschluss und die Aktivität der Brustmuskulatur wurde schnell unterbrochen. Riesige Dosen Prednison haben die Beleidigung rechtzeitig gestoppt, aber ich kann keine Liegestütze mehr machen oder einen Ball nicht mehr richtig werfen. Und ich war Quarterback in der High School. Ich hatte einen Hängefuß im rechten Fuß und beide Oberschenkel hatten etwa fünf Zentimeter an Umfang verloren. Auch mein Nacken schmerzte immer noch und ich konnte nur mit einer dicken Halskrause um den Hals schlafen. Das Prednison – 80 bis 100 mg. ein Tag – ich wusste, dass es mich verrückt machte.   

Prednison ist ein Kortikosteroid, das Ihre normalen Reaktionen des Immunsystems mehr oder weniger überwältigt, Entzündungen reduziert und dabei Ihren Kopf durcheinander bringt. Mein Kopf raste in wilden Gedankenmustern herum und nachts tippte ich in meinem schlafenden Gehirn auf lauten Schreibmaschinen zusammenhangslose Drehbücher über nichts. Statische Aufladung war überall. Ich hatte Juckreiz auf meiner Haut, der durch Kratzen nicht behoben werden konnte. Wo war dieser Juckreiz? Was war ein Juckreiz? Haben Sie jemals darüber nachgedacht? Nicht. Auch mein Gehör hatte sich verändert, ebenso wie mein Schreckreflex. Plötzliche laute Geräusche schleuderten mich durch das Dach. Scharfe Geräusche, wie das Zerbrechen einer Schüssel oder ein schrilles Horn, ließen mich fast aus den Fugen geraten. Meine beiden Füße waren teilweise zusammengebrochen, ihre Muskeln waren geschwächt und sogar mein Zeitgefühl hatte sich verändert. Eine Müdigkeit, wie ich sie selten erlebt hatte, konnte mich jeden Moment treffen. Und mein Gehirn lief ungehindert von normalen Barrieren. Manchmal fing ich an zu reden und stellte fest, dass ich nicht aufhören konnte. Ich staunte darüber, war außerhalb von mir selbst, hörte meinem Geschwätz zu, verwirrt und verlegen darüber, und konnte es trotzdem nicht aufhalten.   

Ich sehnte mich nach Sonnenlicht. Der Winter nahte mit voller Wucht und ich brauchte eine echte Sonne. Ich brauchte Sonnenstrahlen wie nie zuvor. Es war eine Obsession. Ich wollte nach Florida, nach Costa Rica, nach Brasilien ziehen. Ich wollte unser Haus schnell verkaufen. Ich musste jede Nacht eine Menge verschriebener Ambien einnehmen, doppelt oder dreifach so viel, wie ein normaler Mensch brauchte, nur um zu schlafen, und mir wurde Lexapro verschrieben, ein Antidepressivum, gegen das ich strikt war, um das Klappern in meinem Magen zu stoppen Gehirn. Aber ich nahm es und der Lärm ließ teilweise nach. Morgens war ich erschöpft, und als ich aufstand, lag ich auf dem Teppich im Schlafzimmer und ließ das schwache Sonnenlicht des Mittleren Westens durch das Fenster auf mein Gesicht scheinen, bis ich wieder einschlief. Manchmal habe ich den ganzen Tag bis in die Dunkelheit des Nachmittags geschlafen. 

Am schlimmsten war am Anfang die Tatsache, dass meine Hände nicht mehr die Dinge tun konnten, die sie früher getan hatten. Sie waren wie Lehmblöcke, ohne Geschicklichkeit und Kraft. Meine Hände zitterten und zuckten, wo ich immer steinhart gewesen war. In jeder Hand waren Grübchen, in denen meine Daumenmuskeln verkümmert waren. Berauscht von Steroiden und Schmerzmitteln und mit blanken Nerven kam ich am ersten Tag nach der Entlassung aus der Intensivstation nach Hause, nahm im Wohnzimmer meine akustische Washburn-Gitarre in die Hand und konnte sie nicht spielen. Meine Finger waren die eines Faultiers, die einer Statue. Ich fing an zu weinen. Es platzte einfach aus mir heraus. Eine Freundin der Familie war kürzlich sehr jung an Brustkrebs gestorben. Ich weinte immer und immer wieder über ihren Tod. Geistig war ich weg. 

Die Beinzuckungen und Krämpfe waren schlimm und verhinderten, dass ich einschlafen konnte, ohne dass ich unter Drogen stand. Manchmal waren die Krämpfe so stark, dass meine Knie bis zur Brust hochzogen. Wenn ich meinen Quadrizeps in der Mitte meines Oberschenkels tippe, könnte mein Unterschenkel wie bei einem Fußballstoß nach außen schwingen. Viele Standardreflexmuster waren kurzgeschlossen, ausgebrannt, umgeleitet oder in Sackgassen geraten. Die Myelitis war die gleiche, als ob die Isolierung um elektrische Leitungen beschädigt, abgeschabt oder verkohlt wäre. Zufällige Schaltkreise waren ausgefallen und funktionierten nicht oder ineffizient. Andere Systeme, wie die Nerven, die mit meinen Deltamuskeln und Rückenmuskeln verbunden sind, und dieser zuverlässige Bizeps, waren überhaupt nicht betroffen. Alles schien vom Zufall bestimmt zu sein. 

Ich ging im Januar in die Mayo-Klinik, um zu sehen, ob es irgendeinen Sinn oder Grund für meine TM gab, um zu sehen, ob sie möglicherweise durch etwas anderes wie einen Virus oder ein Bakterium verursacht wurde, oder ob ich – ich betete nicht – den Beginn einer multiplen Erkrankung hatte Sklerose. MS bedeutet schließlich mehrfache Narbenbildung, und ich hatte Läsionen und Narben an meinem Rückenmark, seltsame milchige Muster, die ich in den Scans gesehen hatte und die mir von verschiedenen Neurologen gezeigt wurden, so wie Astronomen Sternbilder am Nachthimmel zeigen könnten. 

Der Mayo-Neurologe sagte mir, dass ich meinen Tests zufolge entweder irgendetwas neoplastisches oder transversale Myelitis hätte. Ich fragte den Neurologen, was das mit der neoplastischen Sache zu bedeuten habe. Krebs der Wirbelsäule, sagte er. Wir würden es morgen früh wissen.   

Ich ging in dieser Nacht zu Bett und war mir bewusst, dass ich entweder in ein paar Monaten wahrscheinlich tot sein oder mit Überresten der Krankheit und den Auswirkungen dieses Myelinfeuers leben würde und es mir hoffentlich langsam besser gehen würde. Ich habe gut geschlafen. Tatsächlich habe ich gut geschlafen. Ich hatte mich verändert. In gewisser Weise war ich auf das Leben als Invalide oder sogar auf den Tod vorbereitet. Ich hatte auf eine Weise darüber nachgedacht, wie ich es noch nie getan hatte. Krankheit fokussiert dich. Der Zustand kann nicht angenähert oder gewünscht werden. Es muss real und im Moment sein. Es kommt aus eigenem Antrieb zu Ihnen und sitzt vor Ihnen, aufmerksam wie ein enger Freund, und wartet auf einen Dialog darüber, was dieses kurze Zwischenspiel auf der Erde bedeutet.   

Das Leben ist sowieso so kurz, und ich war schon 60. Das Alter von 80 oder 90 war nur einen Wimpernschlag entfernt, und meine vier Kinder waren in ihren Teenager- oder Zwanzigern, keine Babys oder Jugendlichen oder schrecklich bedürftig. Sie wären traurig, wenn ich sterben würde, sogar am Boden zerstört, aber ich würde ihnen versichern, dass meine Arbeit hier auf der Erde größtenteils erledigt ist, wenn auch etwas verkürzt, und sie sollten so weitermachen wie bisher und sich an all die guten Dinge erinnern, die wir gemacht haben. Ich hatte alles zusammen durchgemacht, ohne mich über irgendetwas Schlechtes geärgert zu haben, und ich wusste, dass alles gesagt oder angedeutet oder liebevoll gestikuliert worden war. Nichts war unvollendet. Bitte, bitte, mach dir keine Sorgen. Das Gleiche gilt für Judy. Das Gleiche gilt für alle meine Freunde, Verwandten und Lieben, wo auch immer sie sein mögen. Ich wurde cool damit, egal was passierte. Nicht glücklich, aber resigniert und... ruhig.  

Am nächsten Morgen ging ich erneut zum Neurologen und er sagte, es sähe so aus, als hätte ich doch eine transversale Myelitis, nur dass es sich nicht um Krebs oder MS handelte, und der Brand sollte nicht erneut auftreten. Aber die Auswirkungen des anfänglichen Brennens würden meine Last sein. Und natürlich könnte das TM möglicherweise erneut auftreten, aber das war unwahrscheinlich. Niemand wusste, warum es auftauchte; Niemand wusste, warum es ging. Es war ein Präriefeuer, schnell und heiß. Da war die Grippeimpfung, die ich zwei Wochen vor Ausbruch der TM bei den örtlichen Walgreens erhalten hatte. War das die Ursache? Es könnte sein. Fast alles hätte sein können. Das Einzige, was man mit Sicherheit über die Grippeschutzimpfung wusste, war, dass sie der transversalen Myelitis vorausging. Es bedeutete, dass A vor B kam. Mehr nicht. Es gab keine nachweisbare Ursache, keinen klaren Zusammenhang zwischen den beiden. Etwas, das vor etwas anderem steht, bedeutet nichts – daran müssen wir uns in unserem täglichen Leben erinnern –, es sei denn, die Wissenschaft beweist, dass die Beziehung sinnvoll ist. Andernfalls hat der Bleistift, der von Ihrem Schreibtisch gefallen ist, den Sonnenuntergang verursacht. 

Vor einiger Zeit las ich einen Online-Bericht über eine junge walisische Frau namens Helen Fincham, die im Sommer 2016 plötzlich an transversaler Myelitis erkrankte. Die Schlagzeile von AOL.com lautete: „Frau wacht mit steifem Nacken auf und ist am Ende gelähmt.“ Es geschah, als sie 21 Jahre alt war, und es gab offenbar keine Vorwarnung, keinen offensichtlichen Grund. Sie war einfach aufgewacht, nachdem sie in einer, wie sie es nannte, unangenehmen Position geschlafen hatte, und verspürte Nackenschmerzen, die ihrer Meinung nach von der Positionierung ihres Kopfes im Schlaf herrührten. Aber der Schmerz wurde im Laufe des Tages schlimmer und breitete sich dann in ihrem Körper aus. 

„Ich hatte Schwierigkeiten beim Atmen und plötzlich hatte ich Schmerzen im Arm“, sagte Finchem der Nachrichtenagentur WalesOnline. „Ich habe die Ärzte angerufen und die Empfangsdame sagte, dass Sie sofort ins Krankenhaus müssen.“ 

Sie ging hin und bald wurde TM diagnostiziert. Es ging ihr schlecht. Der traurigste Teil der Geschichte war, als sie mit der Nachricht zusammenbrach und sagte: „Ich konnte nicht einmal meine eigenen Tränen abwischen.“ Seit 2019, als ich ihren Bericht las, war sie sieben Stunden am Tag auf Pflegekräfte angewiesen und hatte kaum die Möglichkeit, sich frei zu bewegen. „„Ich kann meine Arme weit genug bewegen, um mich selbst zu ernähren, aber ich kann kein Essen zerschneiden oder so etwas zubereiten“, sagte sie. 

Ich habe vor einigen Jahren angefangen, diese Abhandlung zu schreiben, und viele der Dinge, die ich erwähnen wollte, fallen mir nicht mehr auf oder erscheinen mir nicht mehr so ​​wichtig. Du bekommst TM und versuchst weiterzumachen. Sie machen weiter, zumindest im übertragenen Sinne. Du musst. Die Welt wartet nicht auf dich. Es ist nicht nötig, endlos ins Detail über meine Krankheit zu gehen. Aber zumindest für mich habe ich das Gefühl, dass wir TM-Leute unsere Geschichten hin und her teilen müssen, weil es so viel Abwechslung gibt und es in der Tat ein einsamer Ort ist. Wir alle kennen die unglücklichen Zahlen, die seltene Chance, an TM zu erkranken: Wirf eine Million Mal und es wird vielleicht nie auftauchen. Rollen Sie es einmal, und da könnte es sein. In dieser Hinsicht sind wir etwas Besonderes. Wie Dr. Newberger mir immer sagte: „Es spielt keine Rolle, ob etwas eins zu einer Million ist, wenn Sie derjenige sind.“   

Im Spätwinter erhielt ich ein oder zwei Monate lang intravenöse Immunglobulin-Transfusionen (IVIGs) im Evanston Hospital. Ich kam ungefähr jede Woche vorbei, setzte mich in einen gepolsterten Liegestuhl im vierten Stock, aß Graham Cracker und trank Apfelsaft wie ein kleines Kind, während ich fernsah oder Zeitung las, während mir langsam eine Tüte dicker, klarer Flüssigkeit in den Arm tropfte . Die Krankenschwester gefiel mir sehr gut und wir unterhielten uns viel. Ihr Vorname war Maris, also sprachen wir für eine Sports Illustrated-Story über die Zeit, die ich vor Jahren mit Homerun-König Roger Maris verbracht hatte, weil sie alles über den Mann wusste, der als erster 61 Homeruns in einer Saison erzielte, und sie hatte eine starke Meinung über Baseball im Allgemeinen. Während der drei Stunden, die das Entleeren des Beutels dauerte, schaute sie ab und zu vorbei, um nach mir und mir zu sehen. 

Mit der Zeit gesellte sich ein anderer Typ zu mir in den Raum und ließ sich an einen ähnlichen Tropfbeutel anschließen. Sein Name war auch Rick, ein cooler Typ, der damals in einer Rockband gespielt hatte. Ich habe auch in einer Band gespielt und wir haben immer wieder über Oldie-Songs geredet, die uns gefielen, Gitarrenriffs und verrückte Rocker, als ob wir in der örtlichen Kneipe sitzen und ein Bier trinken würden. Jetzt kämpfte er gegen den Krebs, sein Immunsystem war geschwächt und die IVIG würde ihn hoffentlich stärken. Manchmal, wenn Rick nicht auftauchte, schaute ich lange Zeit einfach aus dem Fenster auf die Stadtmauer von Ryan Field, dem Fußballstadion der Northwestern University, nur ein paar Blocks entfernt. Als es noch Dyche Stadium hieß, war es vor so langer Zeit der Ort, an dem ich an Herbstsamstagen schuftete. Jetzt wurde es dem Erdboden gleichgemacht, damit an derselben Stelle ein glänzendes neues Stadion gebaut werden kann. 

Alles schien plötzlich wie ein Vorher und Nachher. Es verging nicht nur die Zeit; Es war alles, was vor der transversalen Myelitis kam und alles, was danach kommen würde, als ob ich eine Abgrenzung in meinem Leben hätte, die so genau war wie die Zeit vor und nach einer Überschwemmung. Ich war immer fleißig bei der Rehabilitation, beim Krafttraining und beim Versuch, das zurückzugewinnen, was ich durch die TM verloren hatte. Da ich die meiste Zeit meines Lebens Sportler war, fühlte ich mich in Fitnessstudios und unter verschwitzten Menschen wohl. Es gab Krafttraining sowie Dehn- und Gleichgewichtsübungen. Ich habe versucht, einen Ball zu werfen, aber nein. Ich habe es mit Joggen versucht. Äh-äh. Viele Dinge verschwanden für immer und kehrten nie wieder zurück. Aber auf andere Weise habe ich mich körperlich mindestens zwei Jahre lang verbessert, vielleicht auch drei oder länger. Das ist schwer zu sagen, denn selbst jetzt können die Auswirkungen von TM wie ein wiederkehrendes Wettersystem florieren und wieder zurückgehen. Das „elektrische Gefühl“ ist nie verschwunden, aber auch es ebbt und ab. Es kommt mir so vor, als ob in meinem Körper ein Lichtschalter betätigt wurde und in der Wand ein paar Drähte ihre Isolierung verloren haben und halb kurzgeschlossen sind.  

Als ich zum ersten Mal Fahrrad fuhr, stürzte ich und versuchte, mein Gewicht auf meinem linken Bein, meinem angeblich „guten“ Bein, auszubalancieren, als ich an einer Kreuzung anhielt. Ich versuchte, mich mit dem linken Arm abzustützen, aber mein Trizepsmuskel war nicht stark genug, um meinen Zusammenbruch in Zeitlupe zu bremsen, und mein Helm schlug mit einem Knall auf dem Bürgersteig auf. Ich war nicht verletzt, aber ohne Helm? Glauben Sie mir, ich steige heutzutage nie mehr auf ein Fahrrad, selbst wenn ich so langsam fahre, ohne dass ein Helm fest an meinem Brain Bucket befestigt ist. Andere Dinge? Die Muskeln in meinen Füßen haben eine Wanderung hinter sich. Wer hat jemals über Muskeln in einem Fuß nachgedacht? Ich meine nicht Knöchel oder Wade. Fuß. Ihre Flucht machte mich wackelig und neigte dazu, umzukippen, und so bleibe ich. Es gibt noch andere Dinge, wie die verrückte Müdigkeit, die aus dem Nichts kommt. Und dann ist da noch die Tatsache, dass ich heutzutage nie sicher sein kann, ob etwas von der TM stammt oder ob es sich vielleicht einfach nur um Alterung handelt oder um eine Kombination aus beidem. Es ist eine Tatsache, dass ich kein Welpe mehr bin. Ich hatte im Laufe meines Lebens mehrere Hunde und habe miterlebt, wie sie alt wurden, und manchmal sehe ich mich dabei, wie ich ihrem pelzigen Verfall nur im menschlichen Tempo, nicht im Hundealter, folge. 

Hört zu, Freunde, bei diesem Kartenspiel namens „Leben“ bekommen wir alle eine Hand. Es hat nichts damit zu tun, was du verdienst oder was du erwartet hast oder wer dich mag oder irgendetwas anderes. Pech kommt. Genau wie das Glück es tut. Je mehr wir über TM wissen, desto eher können wir Palliativ-, Reha- und Heilmittel finden. Das ist sicher. Und niemand konnte Sandy Siegel und den Menschen danken, die mit ihm arbeiten, wie zum Beispiel dem aufgeweckten und entzückenden GG deFiebre, mehr als ich. Und natürlich danke ich den Ärzten und Forschern an der Texas Southwestern University und der John Hopkins University und anderswo, die das gemacht haben seltene neuroimmunerkrankungen ihre persönlichen Berge, die es zu erklimmen und eines Tages zu erobern gilt. 

Es tut mir so leid für die Säuglinge, die Kinder, die Armen, die Unterprivilegierten, die Menschen ohne Familie oder Freunde, die am meisten leiden, wenn bei ihnen eine dieser Störungen diagnostiziert wird. Es heißt, wir werden durch unsere kaputten Teile stärker. Manchmal wundere ich mich darüber. Aber ich zweifle keine Sekunde daran, dass wir alle zusammen auf dieser großen Erde sind. Und wenn es einem von uns besser geht, er heilt oder Freude findet, besonders nach einem großen Rückschlag, singen wir alle mit. 

Ricks neues Kinderbuch, Süße Träume: Gedichte und Gemälde für das Kind im Bett, ist nun verfügbar. Außerdem war er kürzlich ein Community Spotlight-Gast in unserem Ask the Expert-Podcast. Hören Sie sich die komplette Folge an .

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