Nachdenken über unser Familiencamp zur Lebensqualität 2023 von Rebecca Whitney
Das SRNA Family Camp fand Anfang Juli 2023 im Morgan's Wonderland Camp (MWC) statt. Es war eine Abkehr von Zeit und Ort und wurde mit Besorgnis, aber auch Neugier und Optimismus für ein vertrautes Erlebnis in einer neuen und aufregenden Umgebung aufgenommen. Familien, Freiwillige, Gemeinde und medizinische Fachkräfte kamen zu einer Woche voller Engagement, Lernen und tollen Aktivitäten zusammen! Nach zwei Jahren ohne Versammlungen und einem weiteren Jahr mit geringen Teilnehmerzahlen aufgrund der Pandemieprotokolle kam es uns surreal vor, sicher und auf eine Art und Weise zusammenzukommen, wie wir es schon lange nicht mehr erlebt haben. Wir begrüßten internationale Familien, Kinder jeden Alters, neue und wiederkehrende Camper sowie ehemalige Teilnehmer des Familiencamps der Transverse Myelitis Association – jetzt Erwachsene – und brachten ihre Erfahrungen, Lektionen fürs Leben und ihr Einfühlungsvermögen ein, das nur diejenigen erleben, die die Auswirkungen seltener neuroimmuner Erkrankungen erleben Den Tag können Sie mit einem Kind oder einer Familie teilen.
Unsere erste Nacht im Camp begann mit einem Lagerfeuer, das es den Familien ermöglichte, sich vom Reisen zu entspannen und sich langsam in ihren Hütten und untereinander zu integrieren. Für viele war es der perfekte Auftakt nach einem anstrengenden Reisetag und der Beginn der restlichen Aktivitäten und Sitzungen der Woche. Das diesjährige Camp bot auch neue Erfahrungen und Aktivitäten, die großartig und aufregend waren und vollständig zugänglich waren. Eine Seilrutsche, eine Riesenschaukel, ein Herausforderungsparcours und eine riesige Kletterwand waren einige Optionen, an denen viele in unserer Gemeinde vor dem Besuch des Camps bei Morgan’s möglicherweise nicht teilnehmen konnten. Die neuen Aktivitäten forderten jeden heraus, seine Komfortzone zu verlassen und sich Herausforderungen mutig zu stellen, sich einbezogen zu fühlen und dies auf sichere Weise zu tun. Das Camp bot einen Indoor-Karneval, Zugang zu adaptiven Sportarten in einer schönen Turnhalle, Kunst und Handwerk sowie viele Spiele und Aktivitäten, die sich für draußen oder für eine Pause von der Sommersonne im Fitnessstudio eigneten.
Nach der Rekordhitze in Texas nur ein paar Wochen zuvor haben wir besonders darauf geachtet, sicherzustellen, dass alle kühl bleiben und alle verfügbaren Aktivitäten genießen können, mit einem strategisch geplanten Zeitplan, ausreichend Flüssigkeitszufuhr, Ruhezeiten und klimatisierten Möglichkeiten. Wir waren begeistert, dass die Hitze ähnlich wie in den Vorjahren war und niemanden davon abhielt, eine fantastische Zeit zu haben! Der Pool, der Strömungskanal und das Planschbecken waren Highlights und boten eine Pause von der Hitze und eine Möglichkeit, die Gesellschaft des anderen in traditioneller Sommeratmosphäre zu genießen.
Unsere Woche bei Morgan's fand am XNUMX. Juli statt, und in richtiger Sommerform veranstalteten wir eine Poolparty mit Musik, Schneekegeln und einem Überraschungsfeuerwerk in der Abenddämmerung; Es war ein perfekter feierlicher Moment für die Feiertage und für das Wiedersehen unserer Familien!
Der fantastischste Abend war unser letzter gemeinsamer Abend mit einer Talentshow, die mittlerweile zur Tradition geworden ist. Nach fast einem Jahrzehnt Familiencamps und ebenso vielen Talentshows war mein Herz nicht auf die Fülle an Emotionen, Stolz und Freude vorbereitet, die uns die diesjährige Talentshow bescherte. Unsere Familien, unsere Kinder und die MWC-Mitarbeiter sind so unglaublich liebenswert, talentiert, humorvoll und rücksichtsvoll, und wir können es kaum erwarten, es wieder zurückzubringen – die diesjährige Talentshow hat wirklich neue Maßstäbe gesetzt! Es gab keinen Teilnehmer, der bei der Talentshow nicht gelacht und geweint hat, und ich freue mich sehr über die Möglichkeit, einen unserer unglaublich talentierten Camper zurückzubringen, um unseren Kindern die Kunst des Tanzens beizubringen. Die diesjährige Talentshow hat sich für mich als Mitglied des SRNA-Teams, als Elternteil eines Kindes, das an einer dieser Störungen leidet, und als künftige medizinische Fachkraft zu einer zentralen und wertvollen Erinnerung entwickelt.
Das SRNA Family Camp erfordert einen enormen Arbeitsaufwand bei der Organisation und Durchführung. Es ist gleichzeitig anstrengend und lebensspendender, lohnender und erschöpfender. Aber die Auswirkungen dieser Woche widersetzen sich konventionellen Maßstäben und sind noch Tage, Wochen, Monate und sogar Jahre nach dem Ende unserer gemeinsamen Woche im Camp spürbar. Ein Beweis dafür sind die Freiwilligen aus der Gemeinde, die das Camp als Kind erlebt haben und als Erwachsene zurückgekommen sind, um unseren heutigen jungen Familien ihre Zeit, Erfahrung und ihr Herz zur Verfügung zu stellen. Camp ist ein Teil meines Herzens und Wesens und fasst zusammen, wer und warum ich diese Arbeit mache. Es ist eine Erfahrung, von der ich hoffe, dass jede Familie, die mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung lebt, die Möglichkeit hat, sie zu erleben: sich zu verbinden, sich einbezogen zu fühlen und dazuzugehören, und dabei den Trost zu empfinden, dass das Leben mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung oft kompliziert, komplex und anstrengend ist , es ist auch schön und lebenswert. Wir sind so dankbar für die Gelegenheit, zusammenzukommen, zu lernen, zu wachsen und einer Gemeinschaft von wunderbaren, widerstandsfähigen Kindern, Familien, engagierten Ärzten und freiwilligen Helfern in der Gemeinde anzugehören, die ein Herz und eine Leidenschaft für die Lebensqualität von Kindern und Familien teilen, die mit seltenen Krankheiten leben Neuroimmunerkrankungen.
Und noch ein Hinweis: Wenn Sie an der Action, der Verbindung, der Aufregung und einem der erstaunlichsten Erlebnisse teilhaben möchten, kehren wir 2024 zum Morgan's Wonderland Camp zurück! Markieren Sie Ihre Kalender für Juni 30 - Juli 4, 2024 – Weitere Einzelheiten, einschließlich Bewerbungen und Teilnahmeberechtigung für Familien und Freiwillige, folgen Ende November, die Bewerbungsfrist beginnt im Dezember!
