Rückblick auf unser Lebensqualitäts-Familiencamp 2024
Von Rebecca Whitney
Im Juli 2024 begrüßten die fantastischen Mitarbeiter und Betreuer von Morgan's Camp unsere SRNA-Familien, Freiwilligen und Mitarbeiter zu einem weiteren transformativen Ereignis: Das Jährliches SRNA-Familiencamp zur Lebensqualität. Unser Familiencamp heißt Familien aus den gesamten USA und Kanada willkommen und wird speziell von und für Familien von Kindern organisiert, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden. Dieses einzigartige Treffen ist eine Mischung aus Spaß, Lernen, Unterstützung und Gemeinschaftsbildung in einer vollständig zugänglichen Umgebung – mit besonderem Fokus auf die Kinder unserer Gemeinschaft und diejenigen, die von ihrer Diagnose stark betroffen sind: ihre unmittelbare Familie.
Unsere Senior Stufe bei Morgan's im Jahr 2023 war eines unserer denkwürdigsten und lohnendsten Camp-Events und wir konnten es kaum erwarten, wiederzukommen! Viele denken, die Hitze eines texanischen Sommers sei zu viel oder würde keinen Spaß machen, aber das Gegenteil ist der Fall! Das Personal, die Programme und Unterkünfte im Morgan's Camp und das Camp-Programm, die Freiwilligen und die außergewöhnlichen Familien von SRNA sorgen sogar bei der texanischen Sonne für Gänsehaut! Morgan's Camp ist eine phänomenale Einrichtung und wurde sorgfältig ausgewählt und gesichert, um maximale Zugänglichkeit, Sicherheit und eine großartige Zeit für alle Beteiligten zu gewährleisten! Der Standort ist leicht erreichbar, knapp außerhalb der Stadtgrenzen von San Antonio und in angemessener Entfernung vom Flughafen San Antonio.
Unsere Familien erhalten nicht nur barrierefreie Zimmer (eine barrierefreie Toilette in jeder Kabine? Unerhört! Aber nicht bei Morgan's!), sondern können auch Aktivitäten genießen, zu denen sie sonst möglicherweise keinen Zugang hätten: eine adaptive Kletterwand, ein Pool mit Nulleinstieg, komplett mit Strömungskanal und Planschbecken, ein tolles Fitnessstudio mit Sportstühlen für Rollstuhlbasketball und perfekt für die Ausrichtung eines Jahrmarkts, alle Arten von adaptiven Fahrrädern, Reiten, eine Seilrutsche, einen Hindernisparcours und vieles mehr! Bei Morgan's gibt es für jedes Familienmitglied eine Aktivität, ein Spiel oder einen ruhigen Ort – und wenn es Zeit ist, sich abzukühlen, eine Wasserflasche aufzufüllen oder sich für ein Nickerchen zurück zur Hütte fahren zu lassen, sind Morgan's und SRNA für unsere Familien da!
Viele unserer Kinder haben seit ihrer Diagnose nicht mehr daran gedacht, eine Kletterwand hochzuklettern oder zu reiten. Sie dachten vielleicht, es sei nicht möglich, geschweige denn machbar. Aber mit Morgan's können wir diese Aspekte des Camp-Daseins für Kinder möglich machen. Wir können uns sicher fühlen und die Bedürfnisse unserer Kinder ernst nehmen, um wirklich an allen Camp-Aktivitäten teilzunehmen. Als Eltern, insbesondere als Eltern eines Kindes, das wahrscheinlich schon viel mehr durchgemacht hat, als ein Mensch ertragen sollte, sehnen wir uns nach dieser Sicherheit, dieser Gemeinschaft und dieser Akzeptanz für unsere Kinder, auch wenn wir es nicht in Worte fassen konnten. Diesen sicheren Ort finden unsere Kinder und unsere Herzen im Camp.
Unsere Zeit im Camp ermöglicht es unserer Gemeinschaft auch, miteinander in Kontakt zu treten, uns selbst in anderen Familien zu sehen und zu erkennen, dass wir nicht allein sind. Der bemerkenswerteste Aspekt des Camps ist, die Verbindungen und Beziehungen zu beobachten, die sich zwischen Eltern, Geschwistern und den Kindern selbst bilden. Sich selbst zu sehen und Empathie und Verständnis in einem anderen Menschen zu finden oder die fantastische Zukunft zu sehen, die Ihr Kind trotz seiner Behinderung oder Diagnose noch erleben kann, im Lächeln und der Wärme eines ehemaligen Campers, der jetzt ehrenamtlich arbeitet, oder in der Hoffnung, die ein medizinischer Fachmann bietet, der die bevorstehende Forschungsszene kennt, kann lebensverändernd sein. So wie die Diagnose einer seltenen neuroimmunen Erkrankung das Leben einer ganzen Familie verändert, kann unsere Camp-Erfahrung im Leben einer Familie genauso entscheidend sein; sie lässt uns erkennen, dass wir nicht allein sind, dass andere uns verstehen und dass es immer noch eine Fülle von Freude die nach einer Diagnose auftreten können.
Ein weiterer Aspekt unseres Camps ist die Möglichkeit für Familien, nicht nur mit unseren vertrauenswürdigen und großartigen medizinischen Fachkräften zu sprechen, sondern auch mit Gemeindemitgliedern, die ihre Zeit im Camp ehrenamtlich zur Verfügung stellen. Unsere medizinischen Fachkräfte arbeiten täglich in ihren Kliniken und Krankenhäusern und kümmern sich um unsere Familien. Sie kennen und verstehen diese Störungen mit großem Interesse und offenem Herzen und Geist und erkennen die Tatsache an, dass ein Kind und seine Familie so viel mehr sind als der kurze Zeitraum, in dem sie sie in ihrer Praxis sehen können. Diese Interaktionen außerhalb des klinischen Umfelds eröffnen mehr Familien die Möglichkeit, auf das Fachwissen unserer spezialisierten medizinischen Gemeinschaft zuzugreifen, aber auch, mit unseren medizinischen Fachkräften über die Probleme zu sprechen, die unsere Lebensqualität beeinträchtigen. Es bietet die Möglichkeit, mit unseren Kindern und Eltern nicht nur in einer Arzt-Patienten-Beziehung in Kontakt zu treten, sondern auch als Eltern-Eltern, Freund-Freund und Mensch-Mensch. Es eröffnet einen Standpunkt, der in unseren Beziehungen zu unseren Ärzten oft vergessen wird, der aber so wichtig ist, wenn wir einen Pflegeplan für unsere Kinder entwickeln.
Auch unsere freiwilligen Gemeindemitglieder werden speziell ausgewählt, um Teil des Camps zu sein. Jeder von ihnen hat eine einzigartige Geschichte und Perspektive auf das Leben mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung. Ob sie in den vergangenen Jahren selbst Camper waren, als Erwachsene diagnostiziert wurden, als Kind wiederholte Anfälle ohne richtige Diagnose erlebt haben, selbst einen Partner oder ein Kind diagnostiziert haben oder die Geschichten unserer Kinder und Familien gehört und festgehalten haben, sie geben Hoffnung und Freude. Sie stärken unsere Familien und unterstützen sie, weil auch sie wissen, was es bedeutet, von jemandem, einer Familie, einer Gemeinschaft gesehen und gehört zu werden, die Verständnis hat.
Das Camp hat einen tiefgreifenden Einfluss auf so viele Menschen, und es ist nicht einfach zu beschreiben, wie spürbar dieser Einfluss ist, wenn man es nicht selbst erlebt. 2024 hat alle Erwartungen übertroffen, und als ich dachte, 2023 könne nicht mehr getoppt werden, haben wir es geschafft, es zum bisher besten Camp-Erlebnis zu machen, indem wir mit 23 Familien und ihren Kindern Lächeln, Umarmungen, Tränen, Lachen und überwältigende Emotionen von Trauer und Stolz teilten! Unsere Camp-Familie hat die spektakulärste Talentshow veranstaltet, und alle haben gesungen und getanzt, um unsere gemeinsame Zeit zu beenden – wir wollten nicht, dass die Nacht oder unsere Woche zu Ende geht! Jedes Jahr, aber besonders nach diesem Jahr, werde ich von Emotionen überflutet und kann immer noch nicht glauben, dass meine eigene Familie Teil der Geschichte dieser Gemeinschaft ist. Keiner von uns hätte je davon geträumt, Teil einer Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu sein, oder dass wir, wenn unser Kind vielleicht einen akuten Anfall überlebt oder wenn Komplikationen uns wieder ins Krankenhaus oder in die Rehabilitation zwingen, es eines Tages auf einer Riesenschaukel durch die Luft fliegen sehen oder vor Gleichaltrigen Karaoke singen würden, zusammen mit anderen, die es kennen und lieben, so wie es ist. Unsere Camp-Familien sind a Familie.
Unser Camp-Programm ist das am längsten laufende Programm der SRNA. Sandy und Pauline Siegel setzten Maßstäbe, als sie 2002 ihren ersten Kinder-Workshop veranstalteten. Als Organisation haben wir uns an die Veränderungen in unserer Gesellschaft, Wirtschaft, unseren wachsenden Familien und unserer Gemeinschaft angepasst. 30 Jahre nach der Gründung einer Basisorganisation an einem Küchentisch legen wir die Messlatte immer höher.
Das Camp kann ohne die finanzielle Unterstützung unserer Community-Spender nicht stattfinden. Ohne ihre freundliche und großzügige finanzielle Unterstützung und ohne die Unterstützung unserer einzelnen Spender könnten wir das Camp nicht durchführen. Wie man sich vorstellen kann, ist es ein enormer Aufwand, einen Veranstaltungsort zu finden, zu planen und fast 200 Menschen aus der ganzen Welt zusammenzubringen, damit sie eine Woche lang „Familie“ sein können. Aber SRNA ist entschlossen, dieses Erlebnis für unsere Kinder und ihre Familien zu minimalen Kosten zu ermöglichen, und wir sind unseren Unterstützern unendlich dankbar.
Angesichts der positiven Resonanz unserer Familien im Camp 2024 und der erstklassigen Erfahrung haben wir bereits unsere Termine mit Morgan's Camp für nächstes Jahr gesichert; die Planung hat begonnen! Wir hoffen, dass Ihre Familie sich den Termin für das Quality of Life Familiencamp im nächsten Jahr, Sonntag, 29. Juni bis Donnerstag, 3. Juli 2025! Wir werden in den kommenden Wochen und Monaten Neuigkeiten und Updates veröffentlichen und euch allen vor allem mitteilen, wann die Bewerbungen beginnen (die Bewerbungen beginnen wahrscheinlich im Dezember, also habt ihr noch Zeit, zu entscheiden, ob die Termine passen!). Verfolgt unbedingt eure E-Mail-Postfächer und unsere Social-Media-Konten! Am besten erfahrt ihr, wann die Bewerbungen beginnen, indem ihr euch für unsere E-Mails anmeldet. Wenn ihr das noch nicht getan habt oder nicht sicher seid, ob ihr alle unsere E-Mails abonniert habt, könnt ihr eure Informationen hier aktualisieren. Link.
Wir hoffen, dass Sie nächstes Jahr am Camp teilnehmen können. Egal, ob Sie Ihre „Familie“ wiedersehen oder zum ersten Mal mit uns ein Camp erleben möchten, Sie sind herzlich willkommen.
Vielen Dank an unsere Sponsoren des SRNA Quality of Life-Familiencamps 2024!
