SRNA erhält Lebensqualitätsstipendium 2024 von der Christopher & Dana Reeve Foundation
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist stolz, bekannt geben zu können, dass sie im Rahmen des „Quality of Life Grant 2024“ ausgezeichnet wurde Nationales Paralyse-Ressourcenzentrum der Christopher & Dana Reeve Foundation 2023 Zuschüsse zur Lebensqualität im 2. Zyklus mit direkter Wirkung. Es wurden 1,271,125 Zuschüsse im Gesamtwert von 3,770 US-Dollar vergeben. Das Quality of Life Grants Program unterstützt gemeinnützige Organisationen, die Menschen mit Lähmungen unterstützen. Seit Beginn des Programms wurden mehr als 43 Zuschüsse im Gesamtwert von 90 Millionen US-Dollar vergeben. Die Finanzierung dieses Programms wurde durch eine Kooperationsvereinbarung mit der Administration for Community Living (ACL-Zuschuss Nr. 0006PRRC03-01-XNUMX) ermöglicht.
Das National Paralysis Resource Center verfügt im Rahmen des Quality of Life Grants Program über mehrere Zuschüsse in verschiedenen Kategorien. Das Direct Effect Quality of Life Grants-Programm finanziert Organisationen die Unterstützung einer breiten Palette von Projekten und Aktivitäten, die sich auf Menschen mit Lähmungen und ihre Familien auswirken. „Bei diesen Auszeichnungen geht es darum, die Unabhängigkeit unserer Wähler wiederherzustellen“, sagte Dan McNeal, Direktor des Quality of Life Grants Program der Christopher & Dana Reeve Foundation. „Unsere Arbeit und unser oberstes Ziel ist es, die Lebensqualität gelähmter Menschen zu verbessern. Es ist uns eine Ehre, weiterhin mit so vielen engagierten Organisationen zusammenzuarbeiten, die selbstlos ihre Zeit und Mühe darauf verwendet haben, sicherzustellen, dass Zugänglichkeit und Inklusivität in der Struktur ihrer Programme verankert bleiben.“
SRNA wird die Zuschüsse zur Unterstützung verwenden Familiencamp zur Lebensqualität 2024. Seit 2012 veranstalten wir jedes Jahr ein fünftägiges Camp für 30 Kinder, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden, und ihre Familien. Im Camp genossen die Kinder die Vorteile eines vollständig barrierefreien Camp-Erlebnisses, einschließlich Aktivitäten wie Reiten, Angeln, Bowling, Klettern, Seilrutschen, Bogenschießen, Schwimmen, Kunsthandwerk, Kochen und Musik. Dieses Jahr vom 29. Juni bis 4. Juli 2024 haben wir mit zusammengearbeitet Morgans Lager, ein vollständig zugängliches Camp in San Antonio, Texas. Das Camp-Erlebnis ist ein wesentliches Instrument zur Stärkung von Kindern und ihren Familien und vermittelt ihnen ein Gemeinschaftsgefühl unter Gleichaltrigen, während sie ihre Identität als Einzelpersonen und Familien entwickeln, die mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leben. Das Camp ist für Familien kostenlos.
SRNA ist dankbar und überwältigt von der Großzügigkeit der Reeve Foundation, die die Bedeutung und den Einfluss unseres jährlichen Familiencamps zur Lebensqualität für Kinder und ihre Familien anerkennt, die mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leben. Das Stipendium ermöglicht es uns, Familien, die unter diesen Störungen leiden, weiterhin miteinander und mit medizinischen Anbietern in Kontakt zu bringen, die die Seltenheit ihrer Situation kennen und verstehen. Das Stipendium ermöglicht es Kindern und Familien außerdem, sich über die neuesten Behandlungen und Forschungsergebnisse zu informieren und, was am wichtigsten ist, das einzigartige Erlebnis des Camps zu genießen.
Sandy Siegel, Präsidentin von SRNA, teilt mit: „Die Stiftung unterstützt unsere Familiencamps seit vielen Jahren regelmäßig. Der Nutzen, den unsere Familien aus dieser Erfahrung ziehen, ist außergewöhnlich, und wir sind der Stiftung dankbar, dass sie uns dabei geholfen hat, dies zu ermöglichen.“
