Die Bedeutung der Achtsamkeit

Es ist sieben Jahre her, seit ich die Worte „transverse Myelitis“ zum ersten Mal hörte, aber es fühlt sich an, als wäre es erst gestern gewesen. Es war mitten in der Cross-Country-Saison in meinem letzten Highschool-Jahr. Ich lief, seit ich denken kann. Abgesehen von meiner Fußoperation konnte ich nie aufhören, bis das Leben mir gegen meinen Willen ein Ende setzte. Kurz vor einem der größten Übergänge, die das Leben zu bieten hat, fand ich mich in der Notaufnahme des Boston Children's Hospital wieder, mit dem schlimmsten Fall einer Rückenmarksentzündung, den sie je gesehen hatten. Ich war bis zur Brust gelähmt, und die Taubheit begann gerade, in meine Finger zu kriechen, als die Steroide und IVIG alles zum Stillstand bringen konnten.

Meine Schwester saß mit mir in der Notaufnahme und fragte mich über die Bestandteile des Dünndarms aus. Anatomie und Physiologie war mein Lieblingsfach gewesen, und derselbe Lehrer unterrichtete meinen AP-Biologiekurs, einen Kurs, den ich nie beenden würde. Während meiner zweiten Woche im Krankenhaus wurde bei mir akute disseminierte Myelitis diagnostiziert, mit Entzündungen in meinem Hirnstamm, meiner Hals- und Brustwirbelsäule. Die Ärzte sagten, ich hätte zu Hause genug Unterstützung, um eine ambulante Reha zu machen, aber ich müsse lernen, wie ich mir selbst einen Katheter anlegen kann, bevor ich das Krankenhaus verlassen kann.

Entgegen aller Erwartungen kehrte ich im Februar in Teilzeit zur Schule zurück und machte mit meiner Klasse meinen Highschool-Abschluss. Ich begann, in Verzweiflung und Depression zu verfallen. Während meine Altersgenossen mit Zukunftsträumen, dem College und allem, was danach kommen würde, davonzogen, blieb ich mit mir selbst zurück. Mit mir selbst und der transversen Myelitis. Ich hasste meinen Körper und das, was er mir angetan hatte. Ich hatte aufgegeben. Zu diesem Zeitpunkt fand ich einen neuen Physiotherapeuten und einen kognitiven Verhaltenstherapeuten. Sie halfen mir so sehr, dass ich mich sicher genug fühlte, im Herbst zusammen mit meinen Altersgenossen aufs College zu gehen.

Nach weniger als zwei Monaten traf ich die Entscheidung, das College zu verlassen. Ich hatte mit lähmenden Schmerzen, Blasen-/Darmfunktionsstörungen und extremer Schwäche/Müdigkeit zu kämpfen, und der Versuch, dagegen anzukämpfen, trieb mich in ein Loch. Nach dem Verlassen des Colleges waren ich wieder allein mit meiner Diagnose. Aber dieses Mal war ich bereit. Es würde kein Weglaufen oder Verstecken geben. Ich begann zu meditieren und Tagebuch zu führen, und anstatt gegen meine Schmerzen anzukämpfen, lernte ich, sie zu ertragen. Damals erfuhr ich zum ersten Mal von dem psychotherapeutischen Ansatz von Achtsamkeit.

Sechs Jahre später war ich im letzten Jahr meines Neuropsychologie-Programms an der University of New Hampshire und hatte im Sommer dieses Jahres gerade mein Abschlusspraktikum bei Project Walk Boston abgeschlossen. Diese Erfahrung weckte in mir viele Fragen im Zusammenhang mit Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Ich war zwei Patienten mit transverser Myelitis nahe gekommen, von denen einer eine äußerst positive Einstellung hatte und an seine Genesung glaubte, während der andere eine düsterere Einstellung hatte und nicht an seine Genesung glaubte. Ich begann mich zu fragen: „Haben diese Überzeugungen und Denkprozesse eine Auswirkung auf die körperliche Genesung?“ Was meine eigene Genesung anbelangt, veränderten die kognitive Umstrukturierung und die Meditation die Art und Weise, wie ich mich selbst, mein Leben und meine Diagnose sah. Ich fragte mich, ob die Überzeugungen und Denkprozesse anderer eine ähnliche Auswirkung hatten.

Ich fragte die Leiterin meiner Abteilung, ob sie meine Betreuerin für eine unabhängige Forschungsstudie sein würde, und begann im Herbst 2023 mit der Literaturrecherche. Nach drei langen Monaten der Recherche und des Brainstormings genehmigte meine Betreuerin schließlich meine Forschungsfrage: „Beeinflusst Achtsamkeit die Lebensqualität von Menschen, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden?“ Nachdem wir die Genehmigung des IRB beantragt und erhalten hatten, erstellten wir die Umfrage und verschickten sie.

Zur Messung der Achtsamkeit wurde der Fragebogen „Fünf Facetten der Achtsamkeit“ verwendet, und zur Messung der Lebensqualität wurde der Kurzfragebogen „Measures of Quality of Life“ mit 36 ​​Fragen verwendet. Über einen Zeitraum von einem Monat füllte eine Stichprobe von 539 Personen den elektronischen Fragebogen anonym aus.

Vorläufige Ergebnisse zeigen, dass Achtsamkeit bei den meisten Punkten positiv mit einer höheren gesundheitsbezogenen Lebensqualität korreliert (siehe Pearson-Korrelationstabelle). Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse sollten medizinische Dienstleister ihre Patienten dazu ermutigen, Achtsamkeit zu praktizieren und/oder achtsamkeitsbasierte Therapien in Anspruch zu nehmen. Weitere Ergebnisse zeigten, dass 63 % der Befragten angaben, es sei etwas bis extrem schwierig, eine richtige Diagnose zu erhalten, und 59 % der Befragten antworteten mit Ja, als sie gefragt wurden, ob sie sich der Achtsamkeit bewusst seien. Auf die Frage, woher sie sich der Achtsamkeit bewusst seien, antwortete die Mehrheit, sie habe eine Psychotherapie (39.1 %), einen Freund und/oder ein Familienmitglied (32.8 %) und/oder einen Physiotherapeuten (25.4 %) erhalten. Nur 15 % berichteten von einem medizinischen Dienstleister und 17 % von einer Selbsthilfegruppe. Es wurde eine statistisch signifikante positive Korrelation von 218 zwischen emotionalem Wohlbefinden und sozialem Funktionieren festgestellt.

Die Mehrheit der Befragten berichtete von unvollständigen bis vollständigen motorischen Funktionen (93.6 %) und unvollständigen bis vollständigen sensorischen Funktionen (80.1 %). Das Alter bei Krankheitsbeginn betrug 31.48 (SD = 12.209). Die durchschnittliche Dauer seit der Diagnose betrug 6.0707 Jahre (SD = 8.34146). Die Ergebnisse zeigten einen kleinen Unterschied zwischen der Lähmung bei Krankheitsbeginn (47.9 % Tetraplegie und 29.3 % Paraplegie) und dem aktuellen Grad der Lähmung (37.1 % Tetraplegie und 26 % Paraplegie). Die häufigsten Entzündungsbereiche waren die Halswirbelsäule (30.6 %), die Brustwirbelsäule (31.9 %) und der Hirnstamm (27.5 %).

Und schließlich geben die qualitativen Daten aus dem offenen Teil der Umfrage an, dass die Mehrheit der nicht gelähmten Befragten Schmerzen, Müdigkeit und Blasen-/Darmprobleme als die größten Faktoren angibt, die ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Die Befragten geben auch an, dass ein Mangel an Gemeinschaft, Forschung und Bewusstsein ihre Lebensqualität, insbesondere ihr soziales Funktionieren, negativ beeinflusst.

Die Befragten berichten, dass sie Verständnis für langfristige Behandlungsstrategien, psychologische Herausforderungen sowie Früherkennung und Intervention benötigen. Die Befragten berichteten von Gefühlen der „Isolation“, da andere ihre Krankheit nicht verstehen, da die Symptome oft unsichtbar sind. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie mehr Unterstützung brauchen könnten, sollten Sie mit einem Psychologen sprechen und andere hilfreiche Ressourcen finden in diese Präsentation von Dr. Meghan Beier von Finden Sie Empathie.