Kein typischer Dienstag: Meine Reise mit der transversen Myelitis

Von Flo Bartell

Die Nacht vom Dienstag, dem 2. Mai 2017, änderte den Verlauf meines restlichen Lebens, den ich erwartete, aber das verstand ich damals noch nicht ganz. Ich konnte nicht wissen, dass das für immer so bleiben würde. 

Sogar jetzt, wenn ich morgens aus dem Bett steige, erwarte ich manchmal, wieder mein früheres, lebhaftes Ich zu sein. Dann berühren meine Füße den Boden, die Nerven in meinem linken Bein zucken, mein rechtes Bein braucht ein paar Sekunden, um sich an das Gewicht zu gewöhnen, und ich halte mich fest, um sicherzugehen, dass ich stabil stehe, bevor ich loslaufe. Was? Ist das noch immer echt? 

Verständnis und Akzeptanz brauchen Zeit, und ich arbeite noch immer daran. Zu meinem Ausbruch der transversen Myelitis (TM) sagen die meisten: „Du musst furchtbare Angst gehabt haben!“ Nein, hatte ich nicht. Ich war natürlich überrascht und die Schmerzen waren unerträglich, aber ich nahm die Rolle des Beobachters ein und dachte: „Wow! Sieh dir das an!“ 

Obwohl ich in dieser Mainacht kaum schlafen konnte, als der Morgen heranrückte, begann ich zu erkennen, wie sich die Symptome entwickelt hatten, auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht das Gesamtbild erkennen konnte. Mithilfe meines iPads wurde mir klar, dass bei mir mehrere bekannte Risikofaktoren für TM vorlagen: eine Autoimmunerkrankung, Impfungen, Auslandsreisen und eine Virusinfektion. 

Im Oktober und November 2016 erhielt ich eine Reihe von Impfungen zur Vorbereitung auf eine bevorstehende Reise nach Indien. Danach fühlte ich mich einfach nicht „wohl“ und nahm unerklärlicherweise zu. Damals schob ich die Schuld darauf, dass ich so viele Stunden in meinem Atelier verbrachte, um die Arbeit für eine bevorstehende Ausstellung fertigzustellen. Zuvor war bei mir eine Krankheit diagnostiziert worden, die mein Rheumatologe schließlich als „nicht lebensbedrohliche, lupusähnliche Autoimmunerkrankung“ bezeichnete, die Gelenkschmerzen und manchmal ein allgemeines Unwohlsein verursacht. Abgesehen davon war ich fast nie krank und hatte nie unerwartete Reaktionen auf Impfungen. Ich hatte nicht vermutet, dass Impfungen zu meinem Befinden beitrugen, und ich bin mir immer noch nicht sicher, ob das der Fall war. Nach meiner Ausstellung Ende Januar reiste ich mit einer Gruppe von Künstlern nach Indien. 

Am ersten Tag der Tour bin ich etwa zehn Kilometer gelaufen, während wir Papier- und Stofffabriken erkundeten … nicht schlecht für einen damals 76-Jährigen. Während der Reise ließ meine Energie jedoch allmählich nach, und gegen Ende unserer Zeit dort konnte ich kaum noch mit unseren Aktivitäten mithalten. Auf dem Heimweg hatte ich das Gefühl, eine Erkältung zu bekommen, dachte aber, es käme vielleicht vom Smog in Neu-Delhi. 

Im März, etwa einen Monat nach meiner Rückkehr nach Hause, ging ich zu meinem Hausarzt, um über ein seltsames Unbehagen in meiner Brust zu sprechen. Der leichte Schmerz und das Schweregefühl schienen mir auf Speiseröhren- oder möglicherweise Herzprobleme hinzuweisen. Mein Arzt konnte nichts finden und schickte mich zu meinem Kardiologen, der ebenfalls neue Probleme ausschloss. 

Eines Tages Mitte April ging ich mit Schmerzen in die Notaufnahme, die wie extremes Sodbrennen aussahen. Der Arzt konnte die Ursache meiner Schmerzen nicht finden und meine Beschwerden ließen innerhalb weniger Stunden nach. In der Nacht des 27. April spürte ich starke Schmerzen in meinem rechten Oberarm. Ich führte es darauf zurück, dass ich schwere Kunstwerke und Kübel mit Wasser heben musste, die ich für einen Empfang am nächsten Abend brauchte. Obwohl meine Schmerzen an diesem Donnerstagabend außergewöhnlich schienen, nahm ich Ibuprofen, verdrängte alle Gedanken an ein ernsthaftes Gesundheitsproblem und ging ins Bett. Wie durch ein Wunder schlief ich ein und am Morgen waren die Schmerzen verschwunden. Ich fühlte mich gut und genoss meinen Kunstempfang an diesem Abend. 

Ein paar Tage später, am Abend des 2. Mai, kehrte der Schmerz in meinem rechten Arm jedoch mit aller Macht zurück und meine Beine begannen nachzugeben. Mein Mann stützte mich, als ich schwankend zum Auto ging. Als wir 20 Minuten später in der Notaufnahme ankamen, konnte ich nicht mehr stehen und kaum meinen Namen schreiben. Als ich das Untersuchungszimmer erreichte, war meine rechte Körperhälfte vollständig gelähmt. „Hemiplegisch, Fallfuß“ auf meiner Krankenakte zu sehen, war ein wenig beunruhigend. Glücklicherweise ordnete der diensthabende Neurologe sofort eine MRT an und teilte mir dann mit, dass der Scan seinen Verdacht bestätigt habe, dass ich TM mit einer Läsion zwischen C5 und C7 habe. Er sagte auch, dass er mit einer vollständigen Genesung rechne. Ich weiß nicht, ob er das wirklich glaubte, aber es war das Richtige, was er mir sagte. Es gab mir Hoffnung und gab mir meine Aufgabe … ich hatte Arbeit zu erledigen. 

Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert und noch vor Tagesanbruch wurden mir große Dosen Solu-Medrol®, ein entzündungshemmendes Glukokortikoid, über eine Infusion zugeführt. Ich blieb fünf Tage im Krankenhaus, bevor ich in eine ausgezeichnete Akutrehabilitationseinrichtung verlegt wurde, um intensive Physiotherapie zu erhalten. Zwei Wochen nach meinem Besuch in der Notaufnahme konnte ich mit einer Fußschiene und einem Rollstuhl oder Rollator nach Hause gehen, je nach den Ereignissen des Tages und meinem Energieniveau. Ein paar Tage später begann ich mit der ambulanten Physiotherapie. Ich ging zwei Tage pro Woche zur Therapie und befolgte die Heimroutine, die mein Therapeut für mich entwickelt hatte. 

Ende August konnte ich ohne Hilfe gehen – nicht einmal mit der Fußschiene – und ich konnte Auto fahren! Ich litt immer noch unter erdrückender Müdigkeit, Nervenschmerzen und musste auf die Toilette, mein Leben war also anders. Aber ich war begeistert, dass ich die meisten normalen Aktivitäten wieder aufnehmen konnte. Natürlich ist der Weg zur Genesung meist kurvenreich, und meiner war da keine Ausnahme. Ich hatte Höhen und Tiefen, und mit jedem Jahr forderte das Alter mehr Tribut. Die durch TM verursachte Schwäche veränderte meinen Gang und verschlimmerte bereits bestehende degenerative Wirbelsäulenprobleme, sodass ich jetzt Unterarmgehstützen benutze, wenn ich auf unebenem Untergrund unterwegs sein muss, und für manche Aktivitäten einen Rollator oder Rollstuhl. 

Abgesehen von Müdigkeit und Schwäche, Spastik, Schmerzen, Mobilitätsproblemen, Gewichtszunahme und Toilettennotfällen bin ich jeden Tag dankbar. Ich nehme jeden Abend eine niedrige Dosis Lyrica®, ein Nervenschmerzmittel, um einige meiner Symptome zu lindern. Ich kann immer noch gerne in meinem Kunstatelier arbeiten und unterrichten und zum Vergnügen sowie zur Handtherapie Ukulele oder Gitarre spielen. Glücklicherweise ist meine rechte Hand fast vollständig genesen und ich kann immer noch kurze Besorgungen machen. Ich gehe regelmäßig wieder zur Physiotherapie und versuche, mit den Heimübungen fortzufahren. Mit Helfern, die schwere Haus- und Gartenarbeiten erledigen, lebe ich einigermaßen unabhängig. Das Leben ist definitiv anders, als ich es erwartet hatte, aber es ist gut. 

Ich bin meinem Neurologen, Dr. Rajan Patel, unendlich dankbar, weil er meine Symptome erkannte und die richtige Behandlung verschrieb. Ich bin mir sicher, dass meine Lebensqualität ohne seine schnelle Diagnose nicht so wäre, wie sie heute ist. Ich hatte das Glück, dass ich in beiden Einrichtungen und darüber hinaus Zugang zu Physiotherapie hatte, und ich bin allen dankbar, die mir 2017 geholfen haben, sowie denen, die mir auf meinem Weg weiterhin helfen.