Erfahren Sie mehr über das SRNA Peer Connect-Programm
Einer der schwierigsten Aspekte einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist das Gefühl, nach der Diagnose allein zu sein. Normalerweise hat eine Person vor der Diagnose noch nie von ihrer Störung gehört und kennt wahrscheinlich niemanden, bei dem die gleiche Störung diagnostiziert wurde. SRNA hat 2021 unser Peer Connect-Programm ins Leben gerufen, um den Bedarf an persönlichen Kontakten zwischen Menschen zu decken, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden.
Peer-Connect-Leiter (PCLs) sind vertrauenswürdige Personen, die wichtige Informationen bereitstellen, emotionale Unterstützung leisten und das Gelernte weitergeben können. PCLs sind keine Ärzte und können daher keinen medizinischen Rat erteilen; Sie können ihre Kollegen jedoch auf Ressourcen verweisen, die ihnen bei der Beantwortung ihrer Fragen helfen. Jeder PCL ist darin geschult, eine positive und sichere Interaktion mit seinen Kollegen bestmöglich zu ermöglichen.
Im Jahr 2022 konnten wir 53 Teilnehmer mit unseren 20 Peer-Connect-Leitern zusammenbringen. Es wurden über 150 dokumentierte Verbindungen hergestellt. Wir bauen dieses Programm weiter aus, da immer mehr Community-Mitglieder bereit sind, sich ehrenamtlich als Peer-Connect-Leiter zu engagieren.
Wenn Sie daran interessiert sind, Informationen über dieses Programm mit Ihren Patienten zu teilen, besuchen Sie bitte unsere Informationsseite zum Peer Connect-Programm Hier , und kontaktieren Sie Lydia Dubose unter [E-Mail geschützt] .
