Zusammenfassung des SRNA-Symposiums 2022 für seltene Neuroimmunerkrankungen
Das Rare Neuroimmun Disorders Symposium (RNDS) 2022 war unser erstes Hybrid-Symposium, an dem Menschen persönlich, online oder in einer Kombination aus beidem teilnehmen konnten. Gastgeber des RNDS 2022 waren SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathie Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory und das CONQUER-Programm. Redner, Mitarbeiter und Teilnehmer zusammen führten dazu, dass 264 Menschen persönlich und online zusammenkamen, um Themen im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu diskutieren, zu lernen und sich auszutauschen.
„Wie schon letztes Jahr war es ein Privileg, den Spitzenärzten in einem so komplexen Bereich der Medizin Fragen stellen zu können, die so viel Zeit investieren und auch begierig darauf sind, von uns zu lernen. In dieser Organisation herrscht ein großes Gefühl der Fürsorge. Ich konnte es direkt auf meinem Computerbildschirm spüren! Ich habe mich tagelang von allem, was ich gewonnen habe, getrieben!!“ -Laurie Sunshine, Maryland, USA
Die Energie und Aufregung der Teilnehmer in Los Angeles, Kalifornien, war nach einer zweijährigen Pause spürbar. Diese Energie spiegelte sich in den Online-Teilnehmern wider, bei denen sich Menschen von zu Hause auf der ganzen Welt aus einloggten. Durch das Angebot einer Hybridveranstaltung wurde das RNDS 2022 für die SRNA-Community noch zugänglicher und integrativer und umfasste Teilnehmer aus insgesamt zehn verschiedenen Ländern.
Der erste Tag begann mit einer Begrüßung durch SRNA-Präsident Sandy Siegel und Dr. Benjamin Greenberg von der University of Texas Southwestern, gefolgt von Panel-Präsentationen zur Diagnose und Behandlung von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD und TM. Sandy erzählte von der Geschichte der SRNA, ehemals Transverse Myelitis Association, dem kollaborativen Ansatz der Vereinigung, der Forschung und klinischen Versorgung durch medizinisches Fachpersonal und der Bedeutung der Bildung zur Unterstützung der seltenen neuroimmunen Gemeinschaft. Dr. Greenberg betonte, wie wichtig es sei, die Gemeinschaft aller Erkrankungen unter einem großen Zelt zusammenzubringen: „Wir können viel voneinander lernen, unabhängig von den Buchstaben, die unserer Diagnose beiliegen.“ Fünf Mitglieder der SRNA-Community teilten ihre persönlichen Erfahrungen: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio und Sarah Mendenhall. Das Expertengremium befragte jede Person zu ihrem Weg zur Diagnose, zu den in Betracht gezogenen Differenzialdiagnosen und zu dem von ihren Anbietern angebotenen Behandlungsansatz. Zu diesen Diskussionsteilnehmern gehörten Dr. Eoin Flanagan, Dr. Grace Gombolay, Dr. Benjamin Greenberg, Dr. Michael Levy und Dr. Carlos Pardo.
„Tag 1 des SRNA RNDS löste bei mir eine überraschend emotionale Reaktion aus. Ich muss zugeben, es hat mich überrascht. Ich wusste sofort, dass ich meine Leute gefunden hatte. Menschen zuzuhören, die ähnliche Geschichten hatten wie ich und bei denen sich die Symptome bei den einzelnen Diagnosen oft überschnitten, bestätigte meine Gefühle und gab mir Trost in der Gewissheit, dass ich nicht allein bin. Die Experten sind wirklich genau das. Sie sind sehr kompetent und während sie weiterhin von uns Patienten lernen, lernen auch wir von ihrem Fachwissen. Ein großes Dankeschön an SRNA und alle, die uns alle zusammengebracht haben. Es war mir eine Ehre, Herrn Siegel persönlich kennenzulernen. Seine Leidenschaft, Emotion, Empathie und aufrichtige Fürsorge waren für alle spürbar.“ – Selena Gagnon, SRNA Peer Connect Leader, Ontario, CA
Der zweite Tag des RNDS 2022 umfasste Sitzungen zu Langzeitbehandlungen und neuen klinischen Studien für NMOSD und MOGAD, zur Erforschung und Behandlung von Symptomen wie neuropathischen Schmerzen und Spastik sowie Atemwegskomplikationen bei AFM. Darauf folgten drei Titel: die kürzlich diagnostizierte Erfahrung, Themen für diejenigen, die seit einem Jahr oder länger diagnostiziert wurden, und pädiatrische Erfahrungen. Der Tag endete mit einer offenen moderierten Podiumsdiskussion zur Diskussion von Trendthemen bei seltenen Neuroimmunerkrankungen.
„Die Siegel Rare Neuroimmune Association liefert Jahr für Jahr, was Patienten wissen müssen, und dieses Jahr war keine Ausnahme. Als Interessenvertretung von MOGAD konnte das MOG-Projekt nicht nur viel lernen und unschätzbare Kontakte knüpfen, um besser zu unseren gemeinsamen Missionen beizutragen, sondern wir gingen als Patienten auch erfüllt nach Hause. In diesem Jahr trieb uns die brillante Hinzufügung einer Präsentation von Patientengeschichten, um die Gemeinsamkeiten aller Neuroimmunerkrankungen zu veranschaulichen, Tränen in die Augen und motivierte uns, weiterhin für die Sache einzutreten. Vielen Dank an die SRNA, die uns aufgenommen hat und es uns ermöglicht hat, zu dieser großartigen Institution beizutragen!“ -Julie Lefelar, The MOG Project, Maryland, USA
Der letzte Tag des Symposiums begann mit Informationen über die kognitiven, psychischen und neuropsychologischen Aspekte seltener Neuroimmunerkrankungen. Dr. Christa Hutaff-Lee stellte Tools vor, die Patienten helfen, mit Trauer, Angst und Verlust umzugehen. In den darauffolgenden Sitzungen ging es um Themen zur Lebensqualität, darunter Darm-, Blasen- und sexuelle Funktionsstörungen, Anpassungstools und Informationen zum Umgang mit Versicherungen. Während einer von Dr. GG deFiebre moderierten Podiumsdiskussion über Behinderung hörten die Teilnehmer weitere gemeinschaftliche Perspektiven von Menschen, bei denen transversale Myelitis diagnostiziert wurde. Die verbleibenden Sitzungen befassten sich mit den neuesten Erkenntnissen der Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen und einer abschließenden Frage-und-Antwort-Runde.
Wir sind allen dankbar, die zum Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 2022 beigetragen, daran teilgenommen, gesprochen und es unterstützt haben. Diese Veranstaltung wurde durch die Großzügigkeit und Unterstützung unserer Sponsoren Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics und dem Kennedy Krieger Institute ermöglicht. Jeder kann die Sitzungen des RNDS 2022 noch einmal besuchen Hier und 2022 Pre-RNDS Hier .
Wenn Sie daran interessiert sind, als Redner oder Sponsor an unserem nächsten Symposium teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an GG deFiebre unter [E-Mail geschützt] .
