Vorläufige Ergebnisse aus dem SRNA-Register
Im Jahr 2017 erstellte SRNA ein Patientenregister, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren. Bis April 2023 haben fast 700 Teilnehmer die Registrierungsumfrage abgeschlossen. Die Umfrage umfasst Fragen zu Beginn, Diagnose, Akutbehandlung, Rehabilitation, anhaltenden Symptomen, Erhaltungstherapien und mehr. Wir versenden außerdem jedes Jahr eine Folgeumfrage an die Registrierungsteilnehmer. Die Informationen, die unsere Community geteilt hat, helfen uns weiterhin bei der Ausrichtung unserer Programme und Forschung, und wir sind allen dankbar, die teilgenommen haben.
Im April dieses Jahres haben wir die Daten aus dem Register überprüft, um Trends zu analysieren und Punkte für Folgeuntersuchungen und Forschung zu identifizieren. Nachfolgend finden Sie einige vorläufige Ergebnisse.
Im April 2023 wurde bei 68 % der Befragten eine transversale Myelitis, bei 10 % eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, bei 4 % eine akute disseminierte Enzephalomyelitis, bei 4 % eine akute schlaffe Myelitis und bei 9 % eine MOG-Antikörpererkrankung und bei 4 % eine andere Krankheit diagnostiziert habe noch keine Diagnose erhalten.
35 % der Teilnehmer im Register erhielten die Diagnose weniger als eine Woche nach Symptombeginn, 22 % erhielten die Diagnose innerhalb von 1–3 Wochen und 9 % erhielten die Diagnose innerhalb von 4–6 Wochen. 32 % der Teilnehmer erhielten die Diagnose mehr als sechs Wochen nach Symptombeginn. Diese Daten deuten darauf hin, dass die Mehrzahl der Patienten keine schnelle Diagnose (weniger als eine Woche) nach Auftreten der Symptome erhielten, was die Durchführung von Akutbehandlungen verzögern kann.
Was die Akutbehandlung betrifft, so erhielten 83 % der Teilnehmer eine Behandlung nach ihrem ersten akuten Anfall. Von denjenigen, die eine erste Akutbehandlung erhielten, erhielten jedoch nur 33 % der Teilnehmer eine zweite Behandlung, die sich von der ersten unterschied. 76 % der Teilnehmer erhielten eine Rehabilitationstherapie. Nach einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose ist eine Rehabilitation wichtig, um die Funktion wiederherzustellen. Weiteres Engagement ist erforderlich, um sicherzustellen, dass Patienten nach diesen Erkrankungen eine angemessene Rehabilitation erhalten.
Die meisten Teilnehmer berichteten, dass sie nach der Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung anhaltende Symptome verspürten, darunter Schwäche, Lähmung, Taubheitsgefühl, Schmerzen, Spastik, Blasenfunktionsstörung und Darmfunktionsstörung. Obwohl es derzeit verschiedene Methoden zur Behandlung dieser Symptome gibt, sind weitere Forschungsarbeiten erforderlich, um die Lebensqualität dieser Personen zu verbessern und wirksamere Lösungen für die Symptombehandlung zu finden.
Das SRNA-Register ist eine laufende Studie und wir rekrutieren weiterhin Teilnehmer aus allen Phasen nach der seltenen neuroimmunologischen Diagnose bei ihnen oder ihren Angehörigen. Wenn Sie Registrierungsflyer erhalten möchten, die den Patienten in Ihrer Klinik ausgehändigt werden können, senden Sie bitte eine E-Mail an Krissy Dilger unter [E-Mail geschützt] um sie zu empfangen.
