SRNA-Registrierung: So fordern Sie Daten an

Seit 2017 sammelt SRNA über das von Patienten gemeldete SRNA-Register Daten von Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, und deren Betreuern. Der Zweck des Registers besteht darin, die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren.

Das Register sammelt Informationen über Diagnose, Symptome zu Beginn, verwendete diagnostische Tests, erhaltene Akutbehandlungen, Rehabilitation und aktuelle Symptome. Die Teilnehmer werden außerdem gefragt, ob sie bereit sind, bezüglich klinischer Studien und Versuche kontaktiert zu werden.

Bis heute hat SRNA Daten von über 700 Teilnehmern gesammelt. Wenn Sie daran interessiert sind, anonymisierte Informationen anzufordern oder Personen für eine potenzielle Forschungsstudie mithilfe des SRNA-Registers anzuwerben, wenden Sie sich bitte an GG deFiebre unter [E-Mail geschützt] .

Einschlusskriterien:

• Bei den Personen muss eine akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), eine akute schlaffe Myelitis (AFM), eine MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD), eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), eine Optikusneuritis (ON), eine transversale Myelitis (TM) oder eine andere verwandte Erkrankung diagnostiziert werden (Multiple Sklerose, Wirbelsäulenschlag, HTLV I und II, Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis usw.).
• Die Einwilligung zur Teilnahme muss von einem berechtigten erwachsenen Teilnehmer oder einem Erziehungsberechtigten erteilt werden, wenn der Teilnehmer unter 18 Jahre alt ist.

Sie können auch Kopien unseres SRNA-Registrierungsflyers für Ihre Klinik anfordern, indem Sie ihn ausfüllen kannst du dich über dieses Formular.