Fragen Sie den Experten: Research Edition Podcast


SRNA bietet mehrere Podcast-Serien an, um Patienten und ihren Familien dabei zu helfen, mehr über die seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen zu erfahren. Unsere Reihe „Ask the Expert“ ermöglicht es Gesundheitsdienstleistern, Fragen zu verschiedenen Themen zu beantworten, von der Diagnose bis zum Symptommanagement und mehr. Wir haben auch eine „Research Edition“ des Podcasts, in der Mediziner über die Forschung berichten können, die sie durchführen oder kürzlich veröffentlicht haben. Wir laden Sie ein, in unserem Podcast „Ask the Expert“ über Ihre Forschung zu berichten, indem Sie eine E-Mail an Krissy Dilger senden [E-Mail geschützt] .

 

In der neuesten Folge des Podcasts „Ask the Expert: Research Edition“ waren Dr. Cynthia Wang und Linda Nguyen. Die Experten diskutierten über ihre aktuelle Veröffentlichung „Increased Intracranial Pressure in Pediatric Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody–Associated Disease“. Sie sprachen über die MOG-Antikörpererkrankung und die Bedeutung von MOG-Antikörpern für die Diagnose. Dr. Nguyen erläuterte den Hintergrund der Studie und wie sich diese Forschung auf die Bestimmung der Auswirkungen eines erhöhten Hirndrucks auf die Patientenergebnisse konzentrierte. Sie untersuchte die Auswirkungen der Ergebnisse auf das Patientenmanagement und betonte die Bedeutung einer frühzeitigen Erkennung und Intervention zur Linderung von Behinderungen. Dr. Wang und Dr. Nguyen sahen zukünftige Studien vorweg und betonten die für bessere Patientenergebnisse erforderliche gemeinsame Anstrengung und die Notwendigkeit fortlaufender Forschung auf diesem Gebiet.

Der Podcast „Ask the Expert: Research Edition“ ist eine großartige Möglichkeit, über die von Ihnen durchgeführte Forschung zu berichten und neue Entwicklungen in der seltenen Neuroimmun-Community bekannt zu machen. Bitte senden Sie eine E-Mail an Krissy Dilger unter [E-Mail geschützt] um über Ihre Forschung in unserem Podcast zu berichten.



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Jedes Jahr lädt SRNA Kinder in unserer Gemeinde zusammen mit ihren Familien ein, fünf Tage lang an einem vollständig barrierefreien Camp teilzunehmen.

Dieses Jahr wird SRNA einen Stand im Ausstellungsbereich der Jahreskonferenz des Consortium of Multiple Sclerosis Centers haben!

SRNA hat kürzlich einen Online-Mikrokurs für Patienten mit dem Titel „Understanding Rare Neuroimmun Disorders“ gestartet.

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das Kennedy Krieger Institute International Center for Spinal Cord Injury ein SRNA-Kompetenzzentrum für seltene Neuroimmunerkrankungen ist!

Unsere Reihe „Ask the Expert“ ermöglicht es Gesundheitsdienstleistern, Fragen zu verschiedenen Themen zu beantworten, einschließlich ihrer Forschung und klinischen Studien.

Sehen Sie sich eine Zusammenstellung kürzlich veröffentlichter Forschungspublikationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen an.

Wir würden uns freuen, mit Ihnen in Kontakt zu treten, Ihre Klinik zu unterstützen und Sie einzuladen, an unseren Schulungs- und Unterstützungsprogrammen teilzunehmen.