Bekanntgabe der Ernennung zum Kompetenzzentrum für seltene Neuroimmunerkrankungen!
Die Siegel Rare Neuroimmune Association freut sich, bekannt geben zu können, dass wir die Bezeichnung „Centre of Excellence in Rare Neuroimmune Disorders“ (CERND) auf weitere Einrichtungen ausweiten, die umfassende Betreuung für Personen mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM anbieten. Institutionen können jetzt sich bewerben um ein CERND zu werden.
Die Forschungsbemühungen von SRNA begannen mit der entscheidenden finanziellen Unterstützung für Forschungspersonal und Kliniker im ersten Zentrum, dem Johns Hopkins Transverse Myelitis Center unter der Leitung von Dr. Douglas A. Kerr an der Johns Hopkins University im Jahr 2001. Unsere anfängliche Unterstützung des Johns Hopkins TM Center ermöglichte die erste systematische Sammlung von Informationen über TM bei Erwachsenen und Kindern. Viele Jahre lang gab es zwei von der SRNA benannte Kompetenzzentren für seltene Neuroimmunerkrankungen. Unter der Leitung von Dr. Carlos Pardo gibt es ein Zentrum an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MD, und unter der Leitung von Dr. Benjamin Greenberg gibt es ein Zentrum an der University of Texas Southwestern in Dallas, TX. SRNA wurde nun um weitere Kompetenzzentren erweitert, darunter das Children's Medical Center, Dallas, das Children's Hospital of Philadelphia, die University of Utah, das Massachusetts General Hospital, das Children's Hospital Colorado/University of Colorado und das Boston Children's Hospital.
Das Ziel von SRNA besteht darin, zusätzliche Kompetenzzentren einzurichten, die sich auf die Bereitstellung klinischer Versorgung, die Förderung der Forschung zum besseren Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen sowie die Entwicklung wirksamerer Akuttherapien und Symptommanagementstrategien konzentrieren. Es ist unsere Absicht, mit den Klinikern der Exzellenzzentren zusammenzuarbeiten und innovative, vielversprechende Forschungsideen zu finanzieren (sofern mit Genehmigung des Vorstands verfügbar).
Zentren, die eine CERND-Auszeichnung erhalten, genießen eine Reihe von Vorteilen, die sowohl Anerkennung als auch Zusammenarbeit umfassen. Zentren werden auf unserer Website, in unseren Veröffentlichungen und in unseren Materialien als Kompetenzzentren aufgeführt. Diese Anerkennung erstreckt sich auch auf die Aufnahme in das Medical Professional Network von SRNA. Zentren können außerdem gedruckte Patientenressourcenmaterialien direkt von SRNA anfordern und erhalten, um sicherzustellen, dass wertvolle Informationen für Patienten und ihre Pflegepartner leicht verfügbar sind. Darüber hinaus haben Kliniker von CERNDs die Möglichkeit, in unseren Bildungsinitiativen vorgestellt zu werden. Dazu gehört die Teilnahme an Bildungspodcasts wie Ask the Expert und Community Meets Care sowie die Teilnahme an Veranstaltungen wie dem Rare Neuroimmune Disorders Symposium. Jedes Zentrum hat außerdem die Möglichkeit, sich über SRNA um Forschungsgelder zu bewerben und kann sich um die Ernennung zum James T. Lubin Fellowship-Standort bemühen, was weitere Möglichkeiten der Unterstützung eröffnet. Schließlich wird für die Veröffentlichungen und die Website jedes Zentrums ein spezielles Siegel bereitgestellt, das den Status des Zentrums als anerkanntes CERND kennzeichnet.
Klicken Sie bitte, um die Anforderungen zu prüfen und die Zulassung Ihres Zentrums zum CEND zu beantragen HIER. Indem Sie ein CERND werden, wird Ihr Zentrum Teil eines Netzwerks, das Exzellenz, Zusammenarbeit und Wachstum im Bereich seltener neuroimmuner Erkrankungen fördert.
