Mein Name ist Adam Spoerri. Juli ist der Awareness Month für akute schlaffe Myelitis (AFM), und ich bin ein Erwachsener mit AFM. 2018 war aus vielen Gründen ein wunderschönes Jahr in meinem Leben. Meine Frau Bridget und ich haben unser Zuhause für immer gekauft. An einem wunderschönen Samstag im Juli haben wir im Kreise unserer engsten Familie und Freunde geheiratet. Wir zelteten in einem Minivan quer durch den Mittleren Westen und fanden Schönheit in dem ungeplanten und unerwarteten Abenteuer, das ein Sommer-Roadtrip ist. Dann, am 5. August 2018, beschloss das Leben, unser Gelübde auf die Probe zu stellen, als ich nur zwei Wochen nach unserer Hochzeit plötzlich mit Atemstillstand und Lähmung ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Meine ersten Symptome, die auf eine wochenlange Erkältung folgten, die meine Frau von einem Hochzeitsgast bekam und dann an mich weitergab, traten sehr, sehr schnell auf. Meine Frau brachte mich morgens in die Notaufnahme (ER), weil ich meine linke Schulter nicht heben konnte und ich Mühe hatte zu atmen. Während ich in der Notaufnahme war, wurde mein Nacken wackelig und ich konnte die Pillen, die sie mir gaben, nicht schlucken.
Innerhalb von 48 Stunden war ich von der Hüfte aufwärts gelähmt und an ein Beatmungsgerät angeschlossen, stark sediert. Ich erinnere mich an sehr wenig von dem Monat, den ich auf der Intensivstation (ICU) verbracht habe, aber meine Frau erinnert sich an die ständig wechselnden Diagnosen und die Verwirrung, als ein Test nach dem anderen negativ ausfiel. Sobald sie über Myasthenia gravis oder das Guillain-Barré-Syndrom recherchierte, händigten ihr die Ärzte ein Informationsblatt über Transverse Myelitis und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störungen aus. Schließlich entschied sich mein Neurologieteam für AFM. Das Erreichen dieser Diagnose war für mein Team schwierig, da AFM, eine ähnliche Erkrankung wie Polio, aber mit einem anderen Virus, am häufigsten bei Kindern auftritt. Das Virus griff die graue Substanz in meinem Rückenmark an und hinterließ bei mir ein vollständiges Gefühl in meinem Oberkörper, aber keine Bewegung, außer meinen Händen. Tatsächlich war meine einzige Kommunikationsmethode auf der Intensivstation das wackelige Schreiben in Notizbücher.
Ich verbrachte über sechs Monate in Krankenhäusern und in der stationären Rehabilitation, arbeitete mit Atemtherapeuten zusammen, die mir halfen, das Beatmungsgerät abzusetzen, und mit Physio- und Ergotherapeuten, die mir halfen, etwas Bewegung in meinem Nacken, Rumpf und rechten Arm wiederzuerlangen. Ich war größtenteils bettlägerig und hatte die Fähigkeit zu sprechen verloren, also wurde meine Frau meine Stimme und meine Fürsprecherin. Sie hat ihr Leben und ihre Karriere auf Eis gelegt, um mit mir in den Krankenhäusern zu leben; Ich habe keine einzige Nacht alleine verbracht. Wir verbrachten unsere beiden Geburtstage, Halloween, Thanksgiving, Weihnachten und Neujahr im Krankenhaus.
Für meinen letzten Monat weg von zu Hause ging ich zu einem aggressiven stationären Rehabilitationsprogramm im Aurora St. Luke's und wurde schließlich am Valentinstag 2019 entlassen. Es war surreal, zu Hause zu sein, aber ich hatte noch viel zu tun, um mich zu erholen. Obwohl ich kein Beatmungsgerät mehr hatte, hatte ich immer noch ein Tracheostoma und erhielt alle meine Mahlzeiten über eine G-Sonde, was durch die Gastroparese, die meine Verdauung verlangsamte, noch komplizierter wurde. Ich benötigte zu jeder Zeit Sauerstoff und Befeuchtung durch meine Luftröhre, und das Atmen war immer noch ein Kampf wegen einer Lähmung in meinem Zwerchfell. Auch meine Arme, mein Rücken, meine Schultern und mein Nacken waren immer noch unterschiedlich stark gelähmt. Ich war sehr schwach, weil ich so viel Zeit im Bett verbracht hatte, und konnte nicht viel für mich tun. Ich verbrachte unzählige Stunden in ambulanten Sprach-, Physio- und Ergotherapien, um meine Muskeln wieder in Bewegung zu versetzen und wieder zu lernen, wie man schluckt und spricht.
Allmählich verbesserte ich mich und erlangte Unabhängigkeit. Ich hatte schließlich meine Tracheal- und G-Röhre entfernt. Meine Frau und ich verbrachten den Sommer 2019 wieder auf Reisen, obwohl unsere Reisen jetzt mehr Planung und Unterbringung für meine Gesundheit erfordern. Wir vermissen die Spontanität des Autocampings und fragen uns, wohin uns die Straße führen wird, aber wir sind so dankbar, dass wir mehr Sommer haben, die wir zusammen verbringen können, um das zu tun, was wir lieben. Im August 2019 unterzog ich mich bei Dr. Amy Moore einer Nerventransferoperation, um die Funktion meiner linken Schulter, rechten Schulter und meines linken Bizeps zu verbessern, und obwohl ich mich in meinen Schultern stärker fühle, schien die Operation meinen linken Bizeps nicht zu reparieren . Covid-19 hat meine Therapien gestoppt.
Ich habe mich trotz einiger verbleibender Lähmungen und Schwächen gut an das Leben nach AFM gewöhnt. Die Leute sind immer wieder schockiert, dass ich so gut gelaunt mit meiner Diagnose und Behinderung umgehe. An manchen Tagen ist es schmerzhaft, sich das Leben vorzustellen, das wir hätten haben können, wenn ein Virus unsere Realität nicht unterbrochen hätte. Ich weiß, dass es Dinge gibt, die ich im Leben tun wollte, die mir nie wieder möglich sein werden, zumindest so, wie ich es mir vorgestellt habe. Aber jeden Tag bin ich unglaublich glücklich, am Leben zu sein und die Liebe und Unterstützung der Menschen um mich herum zu haben. Ich bin dankbar für die Frau, die meine Hand durch das Schlimmste gehalten hat, was das Leben uns bieten musste. Ich hätte mir keinen besseren oder loyaleren Partner wünschen können. Ich bin dankbar für die Ärzte, Krankenschwestern, Atemtherapeuten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, zertifizierten Pflegeassistenten und andere Krankenhausmitarbeiter, die mir geholfen haben, zu heilen. Ich bin dankbar für die Gesellschaft und Unterstützung unserer Familie und Freunde. Und ich bin dankbar, dass ich noch viel zu leben habe, und ich kann es kaum erwarten zu sehen, welche Herausforderungen uns das Leben als Nächstes stellen wird. Ich weiß, was es ist, Bridget und ich werden es gemeinsam wie ein Team angehen.
Adam Spörri
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