Alles begann für mich 1999 in Seattle, als ich zum ersten SRNA-Symposium ging und Sandy, Pauline, Dick, Deanne und Debbie traf. Ich war Assistenzarzt für Neurologie an der Johns Hopkins University und kurz davor, Fakultätsmitglied zu werden. Ich wusste, dass ich mich auf etwas spezialisieren wollte, das mit dem Rückenmark zu tun hatte, aber ich war mir nicht sicher, was.
Bis dahin. Dann wusste ich es. Ich traf einen Haufen leidenschaftlicher, freundlicher und fürsorglicher Menschen, die TM hatten und die eine Gemeinschaft gründen wollten, um TM besser zu verstehen und eine bessere Zukunft zu schaffen. Und ich wollte ein Teil davon werden.
Ich wusste damals noch nicht, dass ich lebenslange Freundschaften schließen und 17 Jahre und mehr damit verbringen würde, das Leben derer mit TM, NMO, ADEM und ON zu verbessern.
Aber es war die lohnendste Erfahrung meines Lebens. Und wir fangen gerade erst an.
Wir haben das Johns Hopkins TM Center gegründet, wir haben Kriterien für die Diagnose und Behandlung von TM entwickelt, wir haben Symposien veranstaltet und organisiert, wir haben die Forschung zu Stammzellen und Remyelinisierung vorangebracht, wir haben mit Kindern gespielt und im Victory Junction Gang Camp und im The Center for Courageous Kids, und wir haben Leute wie Dr. Ben Greenberg, Dr. Michael Levy, Dr. Daniel Becker und andere ausgebildet.
Wir haben gelacht, wir haben geweint, wir haben durchgehalten, wir haben gepusht. Und das alles wegen der Menschen. SRNA ist die größte Gemeinschaft der Welt und zusammen sind wir so viel besser als unsere einzelnen Teile.
Auf geht's. Auf ein Kapitel, in dem TM und andere seltene Neuroimmunerkrankungen zunehmend frühzeitig erkannt und behandelt werden; wo Risikofaktoren und Frühwarnzeichen erkannt werden; wo Patienten schnell an ein immer breiteres Netzwerk von Experten überwiesen werden; wo klinische Studien REPARATUR-Strategien testen, um zu sehen, ob sich Patienten ERHOLEN können.
Auch dieses Kapitel wird nicht einfach und wir müssen uns aufeinander verlassen können.
Dr Douglas Kerr
Mitglied des SRNA-Vorstands
Von SRNA-Präsidentin Sandy Siegel
Anthropologisch gesehen können Symbole emotional stark und in ihrer Wirkung lebensverändernd sein.
Ich traf Dr. Douglas Kerr 1999 auf dem ersten SRNA-Symposium in Seattle. Es war in vielerlei Hinsicht ein bemerkenswertes Ereignis. Doug verbrachte das Wochenende damit, Schulungen anzubieten, an der Frage-und-Antwort-Diskussion teilzunehmen und die mehr als 100 Menschen zu treffen, die TM hatten, und ihre Familienangehörigen. Er traf auch die anderen anwesenden Ärzte, darunter Dr. Chuck Levy und Joanne Lynn, die die ersten Mitglieder unseres medizinischen Beirats waren. Zu dieser Zeit war Doug Chief Resident of Neurology bei Johns Hopkins und war dabei, seinen langfristigen Schwerpunkt für das Angebot klinischer Versorgung und die Durchführung von Forschung zu finden. Dieses Wochenende in Seattle und seine Erfahrungen mit unserer Gemeinde haben Doug verändert.
Kurz nach unserem Symposium gab Dr. Kerr bekannt, dass er ein Zentrum für Transverse Myelitis in Johns Hopkins gründen und sich auf TM spezialisieren werde. Ich würde für diesen Artikel so viel mehr Platz benötigen, als erlaubt wäre, um die wirklichen Auswirkungen zu charakterisieren, die diese Ankündigung auf alle hatte, die damals TM hatten, und auf alle, bei denen in Zukunft TM diagnostiziert werden würde. Und die Auswirkungen umfassten all diese Leute bei ADEM, bei NMO und jetzt bei AFM. Doug hat unsere Welt verändert!
Dougs Entscheidung, sich auf TM zu spezialisieren, war eine der mutigsten Taten, die ich in meinen 65 Jahren auf diesem Planeten erlebt habe. Damals verstand man fast nichts über TM. Es gab fast keine Forschung und die einzigen Veröffentlichungen über TM waren Fallserienanalysen. Um ganz ehrlich zu meinen Beobachtungen zu sein, hatte Doug absolut keine Ahnung, worauf er sich einließ. Er verbrachte ein Wochenende mit 100 Menschen und kam von der Veranstaltung zurück, da er von der verzweifelten Not, die er in diesen Menschen sah, beeinflusst war, kombiniert mit der Unwissenheit fast aller über diese Krankheit. Die Wirkung auf ihn war emotional tiefgreifend. Seine Entscheidung war mehr von seinem Herzen als von seinem Kopf motiviert; und das ist so Doug.
Über die Jahre haben Pauline und ich Doug sehr gut kennengelernt und zählen ihn zu unseren engsten Freunden. Es gibt nur wenige Menschen auf der Erde, die leidenschaftlicher sind als Doug. Er ist brillant, mit enormer Kreativität. Er besitzt die seltene Mischung eines außergewöhnlichen Wissenschaftlers mit gleicher Liebe zu Kunst, Musik und Literatur, dh beide Seiten seines Gehirns arbeiten gleichermaßen. Und er trägt sein Herz auf der Zunge. Sie werden nicht viele Ärzte oder Wissenschaftler finden, die sich mehr kümmern als Doug. Und er ist Realist und Pragmatiker. Er weiß, dass man, um Wissenschaft zu betreiben oder eine großartige klinische Praxis zu entwickeln, auch in der Lage sein muss, seine Fähigkeiten, seine Vision, seine Träume und seine Leidenschaften zu vermarkten. Niemand vermarktet besser als Doug. Doug war einer der größten Karnevalsschreier aller Zeiten. Und am wichtigsten ist, dass Doug sehr reale und außergewöhnliche Visionen, Träume und Leidenschaften hat.
Als Doug seine Spezialisierung auf TM ankündigte, war er ein strahlender Star. Als wir Doug bekamen, bekamen wir das Gesamtpaket. Doug hat die transversale Myelitis bekannt gemacht. Seine Spezialisierung auf TM veränderte die Art und Weise, wie Kliniker und Wissenschaftler über TM dachten und behandelten. Ich kann die Bedeutung dieses Einflusses gar nicht genug betonen. Indem er die prominenteste Gruppe von Wissenschaftlern und Klinikern in Neuroimmunologie und Infektionskrankheiten zusammenbrachte, um die diagnostischen Kriterien für TM zu entwickeln, schuf Doug die Grundlage für eine Diagnose von TM, für die Fähigkeit, wissenschaftliche Studien zu entwerfen, und, was noch wichtiger ist, er gründete die Gruppe Legitimierung der Transversen Myelitis als eigenständige Erkrankung. Dies und all seine Bemühungen hatten und werden weiterhin einen tiefgreifenden Einfluss auf alle in unserer Gemeinschaft haben, einschließlich der Ärzte und Wissenschaftler, die sich auf die seltenen Neuroimmunerkrankungen spezialisiert haben.
Und sein Aufprall hat die Küste vollständig erfasst. Da in der medizinischen Literatur so wenig veröffentlicht wurde, lernte Doug, die höchste Qualität der klinischen Versorgung anzubieten, indem er „bei der Arbeit lernte“. Er entwickelte die besten Ansätze für die Akuttherapie und den Umgang mit Symptomen durch Erfahrung. Natürlich war er durch all seine Erfahrungen mit Menschen mit Multipler Sklerose informiert, aber er musste feststellen, wie sich TM von MS unterschied und wie seine Strategien angewendet werden mussten, um diese Unterschiede zu erkennen. Er hatte keinen Reiseführer oder eine Karte, um seine Richtung zu bestimmen; er musste es schaffen. Und er tat es. Und jeder Kliniker und jeder Patient profitiert von dieser Arbeit. Durch den Prozess des Erfahrungserwerbs wird man zum Experten. Doug legte die Schindel aus, und Menschen mit TM kamen in Scharen zu ihm, aus dem ganzen Land und aus der ganzen Welt. Es bedurfte einer ganz besonderen Person, um Erfahrung in klinische Expertise umzuwandeln, und genau das gelang Doug.
Doug ist auch Akademiker. Er verstand und akzeptierte die Verpflichtung, Ärzte und Wissenschaftler in der Disziplin auszubilden, die er im Grunde schuf – eine Spezialisierung auf seltene Neuroimmunerkrankungen. Er trainierte und betreute Dr. Benjamin Greenberg, der später ein TM- und NMO-Zentrum an der UTSW eröffnete, und er trainierte und betreute Dr. Michael Levy, der Direktor des NMO-Zentrums in Johns Hopkins wurde.
Da vor Doug sehr wenig über TM geforscht wurde, kam er mit einem relativ unbeschriebenen Blatt in die Disziplin und nur mit einem enormen Hügel, den es zu erklimmen galt, wenn es nötig war. Von diagnostischen Kriterien über den Krankheitsprozess bis hin zu wirksamen Akuttherapien, Symptommanagement und restaurativen Therapien – Doug war sich der Herausforderungen bewusst und machte sich daran, in allen Bereichen einen Unterschied zu machen. Doug war und ist ein großartiger Mitarbeiter. Die Interessen der Wissenschaft und das Interesse, etwas für die Gemeinschaft zu bewirken, haben Vorrang vor persönlichem Ehrgeiz. Doug war schon immer ein Verfechter des Teilens wissenschaftlicher Arbeit zum Wohle der Patienten; Dies ist keine Eigenschaft, die in der Wissenschaft allgemein geteilt wird. Doug hat diesen höheren Wert nicht nur verkörpert, er hat ihn auch bei seinen Schülern und Kollegen gefördert.
Neben seiner Arbeit als Kliniker, Lehrer und Wissenschaftler ist Doug ein unermüdlicher Fürsprecher unserer Gemeinschaft und der Siegel Rare Neuroimmune Association. Doug ist sowohl in unserem Medical and Scientific Council als auch in unserem Board of Directors tätig. Was auch immer wir von Doug verlangen, er sagt nie nein. Er war ein kritischer Akteur bei fast jedem Symposium, er hat in all den Jahren, in denen wir unser Camp- und Bildungsprogramm anbieten, nur ein Camp verpasst, er beteiligt sich an der Überprüfung potenzieller Stipendiaten und Forschungsstipendien, und vielleicht am wichtigsten, er bietet solche an Weiser und aufrichtig fürsorglicher Ratgeber für den Vorstand, die leitenden Angestellten und die Mitarbeiter von SRNA.
Dougs Arbeit hat ihn in die Welt der Forschung, Arzneimittelentwicklung und der pharmazeutischen Industrie geführt. Er ist nicht weniger Teil unserer Arbeit, unserer Bemühungen und unserer Gemeinschaft. Er ist ein vehementer Verfechter der Forschung in unserer Disziplin und immer wachsam für alle Gelegenheiten. Sein Engagement für SRNA bleibt so stark und aktiv wie in der Vergangenheit, und er setzt sich weiterhin voll und ganz dafür ein, etwas für unsere Gemeinschaft zu bewirken. Und Doug ist immer der Größte im Camp.
Dr. Douglas A. Kerr war ein Glücksfall für unsere Gemeinde. Wir haben so viel Respekt und Wertschätzung für seinen Intellekt, seine Kreativität, seine Leidenschaft und seine Fürsorge. Und wir sind so dankbar für alles, was er unserer Gemeinschaft gegeben hat und gibt. Sie sind ein Mensch, Dr. Kerr, und ein wunderbarer Freund. Pauline und ich fühlen uns gesegnet, diesen außergewöhnlichen Menschen in unserem Leben zu haben.
Sandy Siegel, PhD
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Doktor Greenberg