Ausfall
Diagnose: Transverse Myelitis
Washington, USA
Vor fast 12 Jahren fing ich beim Skifahren im linken Zeh an zu kribbeln. Dieses Gefühl ging mein Bein hinauf bis zu meiner Hüfte und begann dann mein rechtes Bein hinauf. Meine Haut fühlte sich an wie ein schlimmer Sonnenbrand mit Bienenstichen. Meine Beine brachen unter mir zusammen und ich brach wie ein schmelzender Schneemann zu Boden. Ich brauchte 20 Minuten, um aufzustehen und einen Ski über den anderen in den Schneepflug eines Anfängers zu schlagen. Langsam fuhr ich zur Lodge.
Endlich bekam ich einen Herrn der Skipatrouille und überzeugte ihn 30 Minuten lang davon, dass ich nicht nur eine kleine Erfrierung hatte, sondern etwas schrecklich falsch war. Schließlich wurde bei mir TM diagnostiziert, ich bekam Steroide und wurde nach Hause geflogen. Mein Punkt des Vorfalls/Läsion ist auf halber Höhe meiner Rippen. Ich wurde für einen Monat in eine Reha-Klinik geschickt, um wieder laufen zu lernen. Der größte Durchbruch war das beheizte Therapiebecken. Nachdem ich mein ganzes Leben lang Schwimmer war, schien mein Körper sich daran zu erinnern, wie man sich durch Wasser bewegt. Ich wusste, wenn ich mich im Wasser bewegen könnte, könnte ich mich schließlich mit der Schwerkraft an Land bewegen. Mir geht es in Gefangenschaft nicht gut, also ließen sie mich nach einem Monat gehen und ich kehrte für ein Jahr als Tagespatientin zurück.
Heute nehme ich immer noch Gabapentin, Tramadol und Schlaftabletten, um jeden Tag zu überstehen. Aber ich kann wandern, fahren und etwas gärtnern (obwohl das Aufstehen wie ein Käfer auf dem Rücken aussieht, der mit Armen und Beinen schlägt und hofft, sich wieder aufzurichten). Ich kann keine Absätze tragen, die höher sind als eine flache (das ist eine Mädchensache). Ich habe einen Medizinkopf und werde nicht jünger, also ist die Erinnerungssache erschossen – Gott sei Dank für „Okay Google“. Obwohl Google normalerweise nicht weiß, wozu ich in einen Raum gekommen bin, während ich dort stehe und den Raum nach Hinweisen absuche: meine Schlüssel? meine Brille? mein Telefon? oder ein Sandwich?
Eines der besten Dinge, die mir je passiert sind, war das Treffen mit Sandy Siegel und der Transverse-Myelitis-Community. Mir wurde klar, dass ich nicht allein war. Ich wurde ermutigt, mein humorvolles/inspirierendes Buch über die Tortur eines Krankenhausaufenthalts mit TM zu schreiben, „Scrambled Leggs… a snarky tale of hospital hooey“ (Amazon/Kindle). Es erzählt im Detail, wie viel mit dem Körper schief geht und wie oft Menschen nicht verstehen, wie unsichtbarer Schmerz ist. Und wie nach Ihrer Rückkehr nach Hause Ihr Unterstützungssystem auf die Probe gestellt wird und wir für viele von uns feststellen mussten, dass das Gelübde „in Krankheit und Gesundheit“ ihre Krankheit und unsere Gesundheit bedeutete. Zusammen mit chronischen Schmerzen erlitten viele von uns also Scheidungen, Karriereverlust, Verlust der Gemeinschaft und auch den Verlust sozialer Interaktionen. Und oh ja, ich habe Körperflüssigkeiten verloren wie Daffy Duck, nachdem Bugs Bunny mit Schrot auf ihn geschossen hat. Mein Körper warnte mich kaum vor dem Pinkeln, Kacken und sogar Weinen.
Hinzu kommen die Neuropathie-Dämonen, nennen wir sie Legion. Hypersensibilität der Haut, schießende elektrische Ströme von den Zehen bis zur Hüfte, ausgestellte Rippen, Streifenbildung (fühlt sich an, als würde man einen zu kleinen Gürtel tragen), Phantomschmerzen wie sengende Hitzeflecken oder eiskalte Füße. Alles, was ich (wir) wollen, ist, uns anzupassen und unser Leben zurückzubekommen. Also stehen wir auf und tun, was wir können, um uns all diesen Dämonen zu stellen. Wir ziehen den ganzen Tag durch. Denn es gibt keine andere Wahl als den Tod.
Und wenn noch einer gurrt: „Du bist so mutig.“ Ich kann ernsthaft auf ihren Hintern Tae Kwando gehen. Ich laufe nicht in ein brennendes Gebäude, um jemand anderen zu retten (das ist Mut). Ich krieche einfach aus dem brennenden Gebäude, um weiteren Schmerzen zu entgehen. Und wenn Sie TM haben, kommen Sie jeden Morgen zu mir.
Machen Sie einfach weiter und wenden Sie sich an Ihre TM-Community. Wir kapieren es!
Sally Franz
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