Mein Name ist Barbara Schmitt und ich habe TM.
1980, als ich 32 Jahre alt war, wurde bei mir remittierende und schubförmige Multiple Sklerose diagnostiziert. Es wurde anhand von Symptomen und einer Spinalpunktion diagnostiziert. Es fing damit an, dass mein rechter Sehnerv betroffen war. Die damalige Behandlung bestand aus Kortison und einem Pflaster für mein rechtes Auge für einen Zeitraum von drei Monaten. Neben dem Sehproblem waren meine Hauptsymptome Müdigkeit, Gleichgewichtsstörungen und eine übertriebene Empfindlichkeit gegenüber Hitze und Kälte.
Vor 54 Jahren, ich war XNUMX Jahre alt, war ich bei unserer Tochter, die damals mein erstes Enkelkind bekam. Ich wachte eines Morgens auf und meine beiden Füße waren taub. Über einen Zeitraum von einer Woche breitete sich dieses Taubheitsgefühl langsam bis zu meinem Brustkorb aus, wo ich anfing, ziemlich starke und konstante Schmerzen zu haben.
Als ich nach Hause zurückkehrte, ließ ich ein MRT machen, das eine Läsion an meinem Rückenmark auf Höhe von T4 zeigte. Damals sagten sie mir, dass es voraussichtlich sechs Wochen dauern würde. Ich erhielt zu diesem Zeitpunkt keine zusätzliche Behandlung und sie diagnostizierten mein Problem weiterhin als MS.
Vor einem Jahr machte ich Fortschritte bei meinen Symptomen und fügte der Liste größere Darm- und Blasenprobleme hinzu. Ich ging wegen dieser beiden Probleme zur Behandlung. Bei mir wurde eine träge Blase diagnostiziert und ich habe die Kegel-Fähigkeit verloren. Ungefähr zur gleichen Zeit wurde mir gesagt, dass mein gesamter Dickdarm keinen angemessenen Muskeltonus oder keine peristaltische Wirkung hat, was mein schweres Verstopfungsproblem erklärt. Ich ging in die Reha, um zu lernen, wie ich meine Bauchmuskeln einsetzen kann, um mir bei dieser Herausforderung zu helfen.
Als Ergebnis all dieser Probleme hatte ich ein weiteres MRT zusammen mit anderen Tests, die meinen Neurologen zur Diagnose einer Transversen Myelitis brachten. Als ich die Diagnose erhielt, führte ich einige Nachforschungen über diese Krankheit durch, von der ich noch nie zuvor gehört hatte, und kam zu dem Schluss, dass ich ein Aushängeschild für diese Krankheit sein könnte, da ich so viele der Herausforderungen von TM habe.
Letzten Mai waren wir auf einer Hochzeit außerhalb der Stadt und während wir dort waren, bekam ich plötzlich starken Schwindel und konnte kaum gehen. Wir landeten in der Notaufnahme und ich verbrachte zwei Tage in ihrem Notfallbeobachtungszentrum. Sie führten mehrere Tests durch, darunter eine Gehirn-zu-Hintern-MRT. Die Neurologin, die sich um mich kümmerte, kam nach einigen Nachforschungen ihrerseits zu dem Schluss, dass ich eine TM-Episode hatte (ich hatte nicht gewusst, dass es so etwas gibt), die durch die Vernarbung in meinem Rückenmark verursacht wurde, und dass ich nie MS hatte.
Ich habe mich sehr gefreut, vom Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen erfahren zu haben. Ich betrachte dies als Gelegenheit, etwas über Menschen zu lernen und sie auch zu treffen, die von dieser Krankheit betroffen sind. Ich bin auch dankbar, dass es eine Zeit für Betreuer gibt, ihre Gefühle und Frustrationen zu teilen.
Barb Schmitt
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