Barbara Babcock

Barbara

Diagnose: Transverse Myelitis

Großbritannien

Heute ist der 13. Oktober 2016, auf den Tag genau vor 8 Jahren wurde mir von meinem Hausarzt geraten, so schnell wie möglich zu A&E (Unfall und Notfall) zu gehen. Ich fühlte starke Kribbeln und schießende, stechende Schmerzen im gesamten Sattelbereich. Langes Sitzen war schmerzhaft. Also stand. Gehen tat weh. Ich sollte an diesem Abend eine Präsentation halten, aber die Notaufnahme hatte Vorrang.

In A&E wurden eine Vielzahl von Tests durchgeführt. Obwohl ich Schmerzen hatte, war ich ziemlich entspannt, unterhielt mich mit meinem Mann und wühlte mich durch eine Tüte mit Haribo-Süßigkeiten, die er mir mitgebracht hatte. (Lernen: Essen Sie keine Süßigkeiten, während Sie in der Notaufnahme sind. Es wirkt sich verheerend auf Ihren Blutzucker aus, und die Krankenschwestern stellen Ihnen alle möglichen Fragen darüber, ob Sie Diabetiker sind, und sind möglicherweise nicht überzeugt, wenn Sie ihnen nein sagen.) Sie wollten mich aufnehmen . Ich sollte in drei Tagen zur Hochzeit meiner Schwester in die USA fliegen, also wollte ich zurück nach Hause. Sie rieten mir dringend, ihrem Rat zu folgen.

Tests begannen. Lange Sitzungen im MRT-Scanner. Eine Lumbalpunktion, die eine längere Nadel und 3-4 Versuche brauchte. Ich musste die sehr aufgeregten Medizinstudenten daran erinnern, dass am Ende der Nadel ein Patient war, der Angst hatte, sich unwohl fühlte und versorgt werden musste. Mit jedem Tag, der verging, wanderten Kribbeln und stechende und schießende Schmerzen meinen Körper hinab. Streifenförmiger Schmerz gesellte sich zu der lauten Party in mir. Das Gehen fühlte sich an, als würde man sich durch den schwersten Sirup quetschen, und meine Beine fühlten sich doppelt so groß an, wie sie tatsächlich waren. Ich willigte ein, einen Rollstuhl zu benutzen. Ich habe es nie zur Hochzeit meiner Schwester geschafft.

Der Schmerz, die seltsamen Empfindungen und die Streifenbildung krochen über meine Taille. Weitere Tests wurden angeordnet. Wasser traf meine Haut und das Tragen von Kleidung wurde schmerzhaft. Ich konnte auch keine Temperatur spüren. Aber ich duschte trotzdem und sagte mir, dass ich trotz allem eine Routine beibehalten und sauber sein würde. Im Krankenhaus fühlt sich die Zeit reichlich an, also lag ich da und machte Visualisierungen eines heilenden weißen Lichts, das meine Wirbelsäule auf und ab ging, und zwang mich, so weit zu gehen, wie ich konnte.

Eine Überraschung für mich und ein Highlight für die Neurologin, die meinen Fall leitete, war die zufällige Entdeckung, dass ich eine weitere seltene neurologische Erkrankung in ihrem Fachgebiet habe – Bewegungsstörungen. Also wurde ich mit zwei seltenen neurologischen Erkrankungen aus dem Krankenhaus entlassen! Aber in Bezug auf Transverse Myelitis sagten sie mir nur, dass ich eine „Rückenmarksentzündung“ mit zwei Läsionen an C4-C5 habe, ernsthaft krank sei, mehrere Monate nicht arbeiten und mich ausruhen sollte. Ich war besorgt, da mein Job Anfang des Sommers entlassen worden war und ich aktiv nach Arbeit suchte. Aber wegen der Müdigkeit und der Schmerzen musste ich mich ausruhen.

Ich erfuhr von meiner Diagnose in einem Brief, den der Neurologe an meinen Hausarzt schickte, von dem mir eine Kopie zugesandt wurde. Darin stand „zervikale Myelitis“. Also wandte ich mich natürlich an Google und was ich las, machte mir Angst. Ich erlebte so viel Angst und Angst um meine Gesundheit, meine Zukunft und mein Leben. Allerdings fand ich auch die Transverse Myelitis Association und die Transverse Myelitis Society, letztere in Großbritannien, wo ich lebe.

Die Monate vergingen und Stück für Stück verbesserte ich mich. Die Müdigkeit begann sich aufzulösen. Ich bin geschwommen und habe Yoga gemacht. Ich habe einen neuen Job angefangen. Neun Monate später hatte ich immer noch Sensibilitätsstörungen, neuropathische Schmerzen und etwas Müdigkeit. Der Neurologe sagte, das könnte es für den Rest meines Lebens sein. Es fühlte sich an, als wäre etwas fertig, als ich diese Prognose hörte. Eine Endgültigkeit. Äußerlich sah ich normal aus und funktionierte normal. Alles in allem war meine Genesung gut.

Ich engagierte mich bei der TM Society und bot meine Fähigkeiten in NLP, Coaching und Erwachsenenbildung an, um sie zum Nutzen der Mitglieder durch Präsentationen und Artikel einzusetzen. Ich hatte mein Skillset an mir selbst angewendet und fand es immens hilfreich. Im Jahr 2010 wurde ich gebeten, dem Verwaltungsausschuss der TM Society beizutreten. Im Jahr 2011 begann ich mit einem Master in Coaching-Psychologie und konzentrierte meine Forschung auf die Auswirkungen von Coaching auf das Wohlbefinden von Menschen, die mit TM leben, und ihrer primären Bezugspersonen. Ich war neugierig, ob Coaching Menschen helfen könnte, einen Weg zu finden, gut (genügend) mit den Auswirkungen der Erkrankung zu leben. Es kann.

2013 wurde ich Vorsitzende der UK TM Society für eine dreijährige Amtszeit, die Anfang dieses Jahres endete. Da meine Genesung gut war, war es für mich eine Gelegenheit, meine Fähigkeiten zum Wohle unserer Mitglieder besser einzusetzen. Dies stimmte mit meinen Werten überein, anderen zu dienen und mich selbst weiterzuentwickeln. Ich habe es genossen, neue Dienstleistungen, Veranstaltungen und Informationen für unsere Mitglieder vorzustellen: die Coaching-Stipendienprogramm, ein Ausrüstungszuschussprogramm, der Familienwochenende im Vereinigten Königreich und Informationen wie die TM Condition Insight Report und Häufig gestellte Fragen.

Auch wenn ich von der Rolle des Vorsitzenden und dem Managementkomitee der TM Society zurückgetreten bin, engagiere ich mich immer noch als Freiwilliger. Unabhängig davon helfe ich einem Neurologen, ein Forschungsprojekt über TM zu entwerfen, und wir hoffen, dass es die notwendige Finanzierung erhält. Das alles fühlt sich nach guter Arbeit an. Es ist auch Arbeit, die mir sehr viel Spaß macht und ich frage mich, ob „Arbeit“ das richtige Wort ist. Ich bin dankbar für die Gelegenheit.

So denke ich heute vor 8 Jahren zurück und an den Tag, an dem ich das Gefühl hatte, etwas sei fertig, als mir meine Prognose mitgeteilt wurde. Ich blicke zurück auf mein Engagement bei der TM Society, dem Gesundheitsberufs- und Wohltätigkeitssektor in Großbritannien und meiner Coaching-Arbeit. Es erinnert mich an Kintsugi-Schalen, an die mich jemand erinnerte, als ich diesen Beitrag schrieb. Es sind japanische Schalen, die zerbrochen und mit Goldnähten geflickt wurden. Es geht darum, die Wunde und Schönheit der Gebrochenheit zu ehren. Also könnten unsere Körper verwundet worden sein. Manchmal haben wir vielleicht das Gefühl, dass sie kaputt sind. Aber Schönheit kann aus der Zerbrochenheit hervorgehen. Und das ist meine Hoffnung für uns alle, die von TM, AFM, ADEM und NMO betroffen sind, einschließlich unserer Kinder und Familien: Mögen wir die Schönheit, die wir noch in uns tragen, pflegen und wachsen lassen.

Barbara Babcock

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