Mein Gehirn raste wie eine Meile pro Minute – es sollte ein toller Wochenendausflug werden! Memorial Day-Wochenende 2007, eine zweitägige Übernachtung in einem wunderschönen Casino/Spa in Atlantic City. Nur meine kleine Schwester Joan und meine Tochter Amanda Joy. Massage? Überprüfen! Gesichts? Überprüfen! Abendessen in einem schicken Restaurant? Überprüfen! Einfach fertig packen, duschen und los geht's.
Was ist das für ein Gefühl in meinen Beinen? Irgendwie ein komisches Charliehorse. Kein Problem, eine warme Dusche wird es schnell genug auflösen. Nein, irgendetwas stimmt nicht.
Als ich in meinem Bett ankam, fühlte ich mich, als würde ein Steakmesser die Rückseite meines linken Beins herunterreißen. Dreißig Minuten später in der Notaufnahme war das einzige Gefühl, das ich von der Hüfte abwärts hatte, ein unerträglicher, unbeschreiblicher Schmerz.
Die nächsten zwölf Tage lag ich mit Atembeschwerden auf der Intensivstation, und das Personal versuchte, mich mit Morphin und Percocet und vielem mehr „ruhig“ zu halten. Leute kamen und gingen, und ihre Sorge um mich machte mir Angst. Ihre Gesichter sagten mir, dass ich in großen Schwierigkeiten steckte. Ich war in einem verschwommenen Koma. Muss ein Bandscheibenvorfall sein, nein, es ist Guillain-Barré. Schließlich, nach zwei Wochen, sah ein junger Radiologe eine Läsion und sagte: „Erwägen Sie eine transversale Myelitis.“ Aber zu diesem Zeitpunkt war der „Schaden angerichtet“, ich war von T7 abwärts gelähmt, und alles, was verfügbar war, war „das Beste zu tun, was Sie können, mit dem Zustand, in dem Sie sich befinden“. Es gibt nichts, was getan werden kann, ich hatte die Gelegenheit verpasst, zu meinem „alten Leben“ zurückzukehren.
Ich hatte einen neuen roten Rollstuhl, von da an mein ständiges Fortbewegungsmittel. Ich hätte wirklich nie gedacht, dass ich jemals wieder „normal“ sein würde. Und ich hatte recht. Ein Sommer im Magee Rehab in Philadelphia, gefolgt von Monaten intensiver ambulanter Nachsorgetherapien halfen mir, „meine Beine wieder anzukurbeln“, und mit der Verwendung einer Gehhilfe konnte ich eine neue „Normalität“ entwickeln. Ich konnte zu meiner Arbeit als Gerichtsschreiber zurückkehren, einige Pflichten als ordinierter Diakon in der Episkopalkirche wieder aufnehmen und eine neue Ebene der Dankbarkeit beginnen. Den ganzen Tag herumzusitzen und diesen Schmerz rund um die Uhr zu erleben, wäre zu viel Wahnsinn. Und so bin ich in ein Fitnessstudio gegangen, wo ich die Besonderheiten des Stuhl-Yoga gelernt habe, ich habe mich in einem warmen Therapiebecken bewegt, ich bin auf meinem neuen dreirädrigen Fahrrad herumgefahren, ich habe abgenommen, damit ich das Beste aus mir herausholen kann (für die Form, in der ich bin!).
Ist es schwer? Ja, Sie wetten! Bete ich, dass ich morgen aus diesem Albtraum aufwache? Jawohl! Weine ich manchmal? Jawohl! Tue ich mir selbst leid? Manchmal, ja! Manchmal lautet mein tägliches Mantra „Fake it until you make it“.
Eine Freude ist, dass meine Kinder Amanda und Rob 2012 beschlossen haben, mich zu ehren, indem sie in meinem Namen einen Spaziergang machten, Aufmerksamkeit und Bewusstsein für diese Erkrankung namens Transverse Myelitis lenkten und Spenden für die Siegel Rare Neuroimmune Association sammelten. Durch dieses Unterfangen habe ich andere wie mich getroffen, die diesen Weg mit mir gehen, und mein Leben hat einen Sinn und Zweck angenommen, den ich mir nie vorgestellt hatte. Die Liebe und Unterstützung von meiner Familie und meinen Freunden stärkt mich unbeschreiblich. Und neun Jahre später bin ich so unendlich dankbar!
Deshalb schreibe ich jetzt als Hope-Botschafter für die Siegel Rare Neuroimmune Association, erfüllt von Dankbarkeit für ihre Arbeit im Laufe der Jahre, um auf diesen schrecklichen Zustand sowie auf andere neuroimmunologische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Es ist eine unglaubliche Organisation, die in der Küche ihres Gründers Sandy Siegel begann, inspiriert von der Liebe zu seiner Frau Pauline.
Videos vom 5th Jährlicher Spaziergang zur Sensibilisierung:
https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg
Colleen Späth
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Amanda McGrory