Als einer der SRNA James T. Lubin Fellows 2016-2018 setze ich mich dafür ein, das Leben der von Transverser Myelitis und verwandten Erkrankungen Betroffenen zu verbessern. Mein Interesse an diesem Bereich entwickelte sich, als ich mich während meiner Facharztausbildung als Neuropädiatrie um Kinder mit transversaler Myelitis, akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM) und akuter schlaffer Myelitis kümmerte. Ich war beeindruckt, wie schnell und dramatisch ein dysfunktionales Immunsystem die Fähigkeit eines Kindes, zu sehen, sich zu bewegen und zu denken, beeinträchtigen kann. Die Beobachtung dieser Kinder im Krankenhaus half mir, den Wert einer frühen Diagnose und Behandlung zu schätzen. Kindern, die früher immunmodulierende Therapien erhielten, schien es insgesamt besser zu gehen. Daher ist es eines meiner Hauptziele, die medizinische Gemeinschaft besser aufzuklären, um diese Erkrankungen zu erkennen, und deshalb bin ich so dankbar, dass SRNA mit dieser Kampagne das Bewusstsein für seltene neuroimmune Erkrankungen stärkt.
Durch die Arbeit mit SRNA hatte ich das Vergnügen, viele Menschen mit Transverser Myelitis und anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen kennenzulernen. Während ich in Michigan war, traf ich Rebecca Whitney, die Leiterin des pädiatrischen Programms bei SRNA, und zusammen arbeiteten wir daran, die Michigan Support Group aufzubauen. Es war so bereichernd zu sehen, wie Menschen mit TM, NMOSD, ADEM, AFM zusammenkamen, um ihre Perspektiven auszutauschen und anderen in verschiedenen Stadien der Erkrankung zu helfen. Die Selbsthilfegruppe informierte mich auch darüber, was den Menschen wirklich am Herzen liegt, und wies auf die derzeitigen Lücken in der klinischen Versorgung hin. Ich möchte die Mitglieder nachdrücklich ermutigen, eine lokale Selbsthilfegruppe zu suchen oder zu gründen; es kann diese ganze Erfahrung viel weniger entfremdend machen.
Die Teilnahme am SRNA Family Camp in diesem Sommer war ein unvergessliches Erlebnis. Ich habe es geliebt, die Menschen im Kern von SRNA und die Gemeinschaft von Kindern und Familien zu treffen, die von dieser Krankheit betroffen sind. Ich war erstaunt über die sofortigen Verbindungen, die Familien aufgrund gemeinsamer vergangener Erfahrungen knüpften. Die Bildungsprogramme befassten sich mit einer faszinierenden Bandbreite von Themen, von intensiven rehabilitativen Technologien über das breite Spektrum adaptiver Sportarten bis hin zu vielversprechenden neuen Therapien, die eines Tages die neuronale Reparatur erleichtern könnten. Das Schönste war natürlich zu sehen, wie glücklich die Kinder waren. Vom Schwimmen über Reiten bis hin zu den berüchtigten Messy Games erlaubte das Camp jedem, sich seinem inneren Kind hinzugeben und Spaß zu haben.
Ich bin jetzt ein Kollege, der mit Dr. Greenberg und seinem unglaublichen Team an der UT Southwestern zusammenarbeitet. Ich habe gesehen, wie eine umfassende, multidisziplinäre Klinik die Versorgung von Menschen mit TM, NMOSD, ADEM verbessern kann und auch, wie diese Strategien erfolgreich außerhalb eines großen akademischen Zentrums umgesetzt werden können. In den kommenden Monaten werde ich ein Forschungsprojekt entwickeln, das die akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) und ihre Folgen untersucht. Ich hoffe, dass Menschen in der SRNA-Community eine Teilnahme in Betracht ziehen und dass diese Studie unser Verständnis von Autoimmunerkrankungen des Gehirns und des Rückenmarks verbessern wird. Ich bin so dankbar, Mitglied der SRNA-Gemeinschaft zu werden, und glaube, dass Hoffnung in Verbindung mit Handeln es uns ermöglichen wird, eine bessere Zukunft für unsere Lieben zu schaffen.
Cynthia Wang, MD
SRNA James T. Lubin Fellow
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