Am 17. August 2016 bemerkte Eastons Vater Josh, dass mit Easton etwas nicht stimmte. Er rief mich bei der Arbeit an, um mir mitzuteilen, dass Easton sehr krank sei und dass er ihn in die Notaufnahme der Stadt bringen würde. Ich verließ die Arbeit, um sie dort zu treffen, und stellte fest, dass mein ansonsten sehr aktiver und gesunder vier Monate alter Junge seine Arme nicht mehr bewegen konnte. Ich wollte ihn aus seinem Autositz holen und er war völlig schlaff. Sie brachten uns sofort zurück und fingen an, Tests durchzuführen. Sie haben einen CT-Scan und eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs gemacht und nichts gefunden.
Die Ärzte in der Stadt hatten keine Ahnung, was mit Easton geschah, also riefen sie das Milwaukee Children's Hospital an, das dann einen Krankenwagen schickte, um uns abzuholen. Wir kamen mitten in der Nacht im Children's an und wurden gleich aufgenommen. Nach vielen weiteren Tests entschieden sie sich, am nächsten Tag ein MRT zu machen.
Das MRT zeigte eine Schwellung im C2-C7-Bereich von Eastons Rückenmark. Sie verlegten uns sofort auf die PICU, weil sie befürchteten, dass Easton aufgrund des Bereichs der Schwellung von selbst aufhören würde zu atmen. Sie begannen sofort mit hochdosierten Steroiden. Zum Glück konnte Easton immer alleine atmen. Ein paar Tage später sagten sie uns, die Diagnose sei Transverse Myelitis und erklärten, dass wir uns an den Gedanken gewöhnen müssten, dass Easton vielleicht nie wieder alleine gehen könne, da wir noch keine Besserung gesehen hätten.
Wir waren offensichtlich am Boden zerstört, weigerten uns aber zu glauben, dass unser kleiner Mann sich nie wieder bewegen würde. Da bin ich auf SRNA gestoßen und habe Kontakt mit Sandy Siegel aufgenommen. Er reagierte sofort und war in der Lage, uns über die nächsten Schritte zu leiten, die wir unternehmen sollten. Er erzählte uns von der Plasmapherese. Wir recherchierten und sagten den Neurologen am nächsten Tag, dass wir Easton an einen Ort verlegen würden, an dem dies möglich wäre, wenn sie nicht bereit wären, Plasmapherese zu versuchen. Zum Glück stimmten die Neurologen zu, es zu versuchen. Nach fünf Plasmawechseln und mehr Steroiden begann Easton langsamer, seine Arme zu bewegen. Nach ein paar weiteren Komplikationen, darunter eine Harnwegsinfektion und eine Blutinfektion, wurde Easton schließlich drei Wochen später entlassen, um die ambulante Therapie fortzusetzen.
Wir therapieren jetzt fünf Tage die Woche im CP-Zentrum und sehen große Verbesserungen. Easton kann nun beide Arme voll einsetzen. Seine Hände, Beine und sein Rumpf sind immer noch schwach, aber insgesamt hoffen wir auf eine vollständige Genesung. Das Schwierigste für uns als Eltern ist es, im Vergleich zu heute zu sehen, was er früher konnte, aber wir verweilen nicht in der Vergangenheit. Wir hoffen, dass mehr Ärzte und Anbieter über TM aufgeklärt werden, damit niemand falsch diagnostiziert oder unbehandelt bleibt. Ohne SRNA und Sandy sind wir uns nicht sicher, ob Easton die großen Verbesserungen gehabt hätte, die er hat. Mein Baby ist immer noch ein sehr glückliches Baby und wir sind so stolz auf all die Kraft, die er uns gezeigt hat.
Hoffnung Zahler
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Margaret