Emmalyn
Diagnose: Transverse Myelitis
Alabama, Vereinigte Staaten
Emmalyn wurde als gesundes, glückliches und ausgewachsenes Baby geboren. Sie kam bis zum 4. April 2005 genau nach Plan voran. Da stellte sich unser Leben auf den Kopf. Sie war vier Monate alt und fing gerade an, das Rollen zu lernen. Ich saß auf dem Boden, während sie spielte, und sie stieß einen schrecklichen Schrei aus, der einem für immer in Erinnerung bleiben wird. Eines, das eine Mutter niemals hören möchte. Ich hob sie sofort hoch und bemerkte, dass sie schlaff war. Fast wie eine Stoffpuppe. Mittlerweile hatte sie aufgehört zu weinen, aber ihr Atem ging rau und ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Wir hatten eine gute Beziehung zu ihrem Hausarzt und brachten sie daher zuerst dorthin. Nachdem er sie gesehen hatte, schickte er uns zu unserer örtlichen Notaufnahme. Dort bestanden die Ärzte darauf, dass sie ein Spielzeug oder etwas anderes verschluckt haben musste. Niemand hörte uns wegen ihrer Gliedmaßenschwäche zu. Ich wusste, dass wir dort nicht die Hilfe bekommen konnten, die wir brauchten, also machten wir uns auf den Weg und brachten sie in das 45 Minuten entfernte Kinderkrankenhaus. Zu diesem Zeitpunkt war unser süßes Mädchen nicht mehr in der Lage, sich vom Hals abwärts zu bewegen. Sie war gelähmt.
Nach vielen Wochen, vielen Ärzten, MRTs, Lumbalpunktionen, Blutuntersuchungen, Röntgenaufnahmen und einem kurzen Aufenthalt in einem anderen Kinderkrankenhaus erhielten wir schließlich die Diagnose Transverse Myelitis. Dann die Worte „Es gibt keine Heilung.“ Als junge Eltern hatten wir große Angst und uns schwirrte der Kopf. Wir konnten einfach nicht alles verarbeiten. Die Ärzte begannen ENDLICH mit einer Steroidbehandlung, die dazu beitrug, die Entzündung in ihrem Rückenmark zu lindern. Sie begann langsam, ihre Finger und Arme zu bewegen. Sie atmete endlich normal. Bevor wir es wussten, sagten uns die Ärzte, dass wir nach Hause gehen würden. Heim? Aber sie hat die Bewegung ihrer Beine nicht wiedererlangt. Da wurde uns gesagt, dass das vielleicht nie passieren wird. Wir packten unsere Sachen zusammen und machten uns auf den Heimweg, um unsere neue „Normalität“ zu beginnen. Dies würde aus Arztterminen (manchmal wöchentlich), Physiotherapie, MRTs alle 6 Monate und Orthesen bestehen.
Emmalyn ist jetzt fast 12 Jahre alt. Sie hat extreme Muskelspastik, einen unsicheren Gang, vermindertes Gefühl, Nervenschmerzen, Blasenprobleme und ein paar andere Probleme, ABER sie kann gehen! Aufgrund von Müdigkeit nutzt sie für lange Strecken einen Rollstuhl. Sie ist unser kleines Wunder. Jeder Tag bringt neue Herausforderungen mit sich, aber sie scheint sie alle zu meistern. Als Familie versuchen wir, positiv zu bleiben. Wir beten oft für eine Heilung, wissen aber und akzeptieren, dass Emmalyn zu weit entfernt ist, wenn sie gefunden wird. Der Schaden ist bereits angerichtet. Die transverse Myelitis hat unser Leben, insbesondere das von Emmalyn, in vielerlei Hinsicht negativ verändert, aber es gab auch Positives. Wir konnten auf dieser Reise so viele wundervolle Menschen treffen, darunter auch andere Familien, die mit TM zu kämpfen haben. Wir konnten auch verschiedene Teile des Landes besuchen, während wir Fachärzte aufsuchten und zur Reha gingen.
Wir wissen, dass TM Emmalyn nicht unterdrücken wird. Sie ist stark, schön und voller Glauben. Gott wird sie weiterhin segnen und führen. Da sind wir uns sicher!
Jessica Vander Wal
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