Gerade als ich dachte, das Leben sei perfekt, kam ich zu der schmerzhaften Erkenntnis, dass das Leben doch nicht perfekt war. 2009 war ich an einem Punkt in meinem Leben, an dem ich alles erreicht hatte, was ich mir je erhofft hatte. Ich hatte zwei gesunde und schöne Kinder, einen liebevollen Ehemann, unterstützende Eltern und hatte meine schulischen und beruflichen Ziele erreicht. Alles war zusammen in einem Paket, bis sich alles in Sekundenschnelle änderte.
Am frühen Morgen des 3. Juni 2009 wurde ich wegen starker Nackenschmerzen und Taubheit meines linken Arms ins Krankenhaus eingeliefert. Innerhalb einer Stunde war ich vom Hals abwärts gelähmt und wurde intubiert. Bei mir wurde akute transverse Myelitis an C6-C7 diagnostiziert, und die Ursache war unbekannt. Am Ende erhielt ich ein Tracheostoma, das mit einem Beatmungsgerät und einer Ernährungssonde verbunden war, um meine Ernährung aufrechtzuerhalten.
Vier Monate lang wurde ich in einer Akut-Reha-Klinik umfassend rehabilitiert. Ich machte allmählich Fortschritte mit langsamer Rückkehr der Bewegung meiner Extremitäten. Nachdem ich eine deutliche Besserung erzielt hatte, wurde ich nach Hause entlassen und setzte meine Rehabilitation und Genesung umgeben von meiner liebevollen Familie in einer vertrauten und angenehmen Umgebung fort. Nachts ging ich mit Tracheotomie und Beatmungsunterstützung nach Hause. Ich konnte langsam gehen, aber immer noch mit erheblicher Schwäche aller meiner Extremitäten.
Zu Hause war es ein schwieriger Weg der Genesung. Ich war umgeben von Erinnerungen
der Dinge, die ich tun konnte, und konfrontiert mit der Realität, dass das perfekte Leben, das ich zu haben glaubte, nicht mehr da war. Zu Hause bei meinen dreijährigen und fünfjährigen Kindern zu sein, die nicht verstanden, was los war, war sehr schwer zu sehen. Sie wussten nur, dass ich wieder zu Hause war, sie merkten nicht, dass ich nicht mehr derselbe war.
Mein Weg zur Genesung war nicht einfach. Es war ein Weg mit vielen Unsicherheiten und Ängsten. Mit Entschlossenheit und starkem Glauben wurde ich schließlich von meiner Trachealkanüle und meinem Beatmungsgerät entwöhnt. Ich wurde auf ein BiPAP-Gerät umgestellt, das meine Atmung im Schlaf unterstützte.
Mit Transverser Myelitis zu leben ist eine lebenserweckende Reise zu einem neuen Ich. Eine Änderung des Lebensstils ist ein Muss, damit ich funktionieren und den Anforderungen als Ehefrau, Mutter und Vollzeit-Pflegedirektorin gerecht werden kann. Mit Müdigkeit, Muskelschwäche und Schmerzen zu leben, sind einige meiner täglichen Kämpfe. Ich benötige weiterhin nachts einen BiPAP, um meine Muskeln beim Atmen zu unterstützen.
Am tiefsten Punkt meines Lebens zu sein, ließ mich die Auswirkungen eines starken Glaubens erkennen, der zu meiner Genesung beigetragen hat. Starke familiäre Unterstützung und Freunde zu haben, die da waren, um meine Familie zu unterstützen, gab mir auch die Gewissheit, dass sich die Dinge wieder regeln werden. Das Leben mag nicht perfekt sein, aber ich bin unendlich dankbar, dass ich die Chance bekommen habe, das Leben ein zweites Mal zu leben.
Genevieve Castillo, RN, BSN, MSN
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Rachel