Glen Harrison
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Washington, USA
1997 war ich ein gesunder 40-jähriger Mann, der auf dem Bau arbeitete, trainierte, Rad fuhr und wanderte, und ich bemerkte eine taube Stelle an der Unterseite meines linken Fußes. Ich dachte mir nicht wirklich etwas dabei, aber dann breitete sich die Taubheit bis in meine Wade, dann in meinen Oberschenkel aus. Ich dachte immer noch nicht viel darüber nach, bis ich anfing, Schmerzen im unteren Rücken und in den Hüften zu bekommen. Ich versuchte, ohne Erleichterung zum Chiropraktiker zu gehen, und ich versuchte, es ohne Erleichterung zu vereisen; Tatsächlich konnte ich die Kälte des Eises nicht spüren. Dann ging es wirklich voran. Die Taubheit breitete sich in meinem rechten Bein aus, und dann fing ich an, einen Fußabfall in meinem linken Fuß zu haben, aber ich merkte es nicht, also fing ich an zu stolpern und zu fallen. Nach einem besonders schlimmen Sturz eine Treppe hinunter ging ich schließlich zu einer ambulanten Klinik, um zu sehen, was los sein könnte. Glücklicherweise war dort ein kluger Arzt, der sich an der Unterseite meines linken Fußes kratzte und eine Babinski-Reaktion bekam, die ihn alarmierte, also empfahl er mir, einen Neurologen aufzusuchen.
Das alles war über einen Zeitraum von etwa 2 Jahren von meiner ersten Taubheit bis zum Besuch eines Neurologen im Jahr 1999, der ein MRT machte und eine Läsion von meinem T-6 bis T-11 fand. Er diagnostizierte bei mir Multiple Sklerose (MS), aber zum Glück gab er mir keine MS-Medikamente, nur Steroide, die nicht halfen. Da er hauptsächlich auf Kopfschmerzen spezialisiert war, ging ich zu einem besseren Neurologen in einem führenden Krankenhaus in der Gegend und es wurde primär progrediente MS diagnostiziert, aber auch hier wurden mir keine MS-Medikamente verschrieben. Ungefähr zu dieser Zeit entwickelte ich auch eine Harninkontinenz, also musste ich mich damit auseinandersetzen. Mein Gehen wurde so schlecht, dass ich aus Sicherheitsgründen von meinem Baujob entlassen wurde, aber sie sorgten dafür, dass ich mit dem richtigen Ergotherapeuten (OT) verbunden wurde.
Dann, als ich Fortschritte machte, ging ich von einem Stock auf zwei, dann gefesselte Krücken und dann einen Roller. Dann schickte mich mein Arzt zu einem Urologen, und sie zeigten mir, wie man sich selbst katheterisiert, was die Inkontinenz zu meiner großen Erleichterung beseitigte. Ich benutze Digi-Stim (digitale Stimulation), um einen Stuhlgang zu haben. Dann nahmen meine Krämpfe zu und ich nahm alle vier Stunden 20 Milligramm Baclofen, aber ich nahm es nicht nachts, also musste ich morgens wieder von vorne anfangen und darauf warten, dass meine Medikamente wirken. Mein Arzt erzählte mir dann davon eine interne intrathekale Baclofen-Pumpe. Ich wurde dafür getestet und zugelassen, also bekam ich 2003 die Pumpe. Die Pumpe hält sieben Jahre und erfordert nur eine eintägige Operation, um sie auszutauschen. Ich bekomme alle drei Monate Nachfüllungen, also muss ich dafür verantwortlich sein, die Nachfüllungen zu bekommen. Seitdem bin ich spastikfrei. Es gab mir gerade genug Spastizität, um zu gehen.
Auch um diese Zeit nahm mein Schmerzniveau zu. Mein Arzt verschrieb schließlich Morphium, das gut funktionierte. Dann, ungefähr 2005, ging mein Pumpenarzt in den Ruhestand, und so schickten sie mich zu einem anderen Arzt, um meine Baclofen-Nachfüllungen zu bekommen. Dieser Arzt sagte mir, ich könnte das Morphium in meine Pumpe bekommen. Was für eine Erleichterung, die sich herausstellte. Das Morphin intrathekal zu bekommen ist viel effektiver. Ich ging von einem Schmerzlevel von sieben oder acht auf ein Schmerzlevel von null bis eins! Mit der intrathekalen Pumpe nehme ich für beide Medikamente Mikrogramm des Medikaments anstelle von Milligramm, sodass ich keine Nebenwirkungen von beiden Medikamenten habe.
Neu diagnostiziert! Von etwa 2003 bis 2006 änderten sich meine Symptome nicht und ich machte keine Fortschritte, wie es die Diagnose der primär progredienten MS anzeigte, also stellte ich meine Diagnose in Frage. 2006 wurde ich von meinen Ärzten zu ihrer Ehre erneut untersucht. Sie gaben mir ein weiteres MRT, untersuchten aber auch eine seltene Krankheit, die Devic-Krankheit oder das, was jetzt Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) genannt wird, und führten einen Bluttest dafür durch. Obwohl dieser Test negativ war, zeigte mein MRT immer noch, dass meine Läsion von T-6 bis T-11 reichte, eine lange Läsion, also sagten sie mir, dass es keine MS sein könne, da es eine lange Läsion sei.
Dann, eines Tages im Juli 2010, wollte ich in meinen Rollstuhl umsteigen, den ich vor ein paar Jahren bekommen hatte, aber nicht viel benutzte und meine Beine nicht benutzen konnte! Was zu tun ist? Ich brauchte einen größeren Teil des Tages, um herauszufinden, wie ich nur mit meinen Armen in meinen Rollstuhl umsteigen konnte, aber schließlich tat ich es. Ich kam schließlich zum Arzt und bekam ein weiteres MRT, aber seltsamerweise war die Läsion dieselbe! Also musste ich jetzt lernen, damit umzugehen, überhaupt nicht laufen zu können. Eine Sache, die mir geholfen hat, mich anzupassen, war, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt sowieso nur etwa 40 oder 50 Fuß gehen konnte, und es verursachte mir Schmerzen, also war es eigentlich kein großer Verlust. Aber ich habe Gott buchstäblich dafür gedankt, dass er mir den Rollstuhl besorgt hat.
Was mir bei all dem geholfen hat, sind vor allem – unterstützende Menschen in meiner Gemeinde, dann gute Ärzte und die Informationen, die ich von der Guthy-Jackson Charitable Foundation, SRNA und den Smart Patient-Websites bekomme. Außerdem ist es sehr erfüllend, anderen Menschen in meiner Community und auf der Smart Patient-Website helfen zu können. Eine Sache, die mir Spaß gemacht hat, war die Arbeit mit Jim Lubin an der Transkription von SRNA-Symposiumsvideos für Gehörlose.
Was ist der schwierigste Teil des Lebens mit meiner seltenen Krankheit? Ich würde sagen, ich lebe einfach von Tag zu Tag und weiß, dass es die Möglichkeit gibt, dass es schlimmer wird, wie Blindheit oder Tetraplegie, obwohl ich auf Jim Lubins gutes Beispiel zurückgreifen kann. Glücklicherweise bin ich autark und mache meine Wäsche, Reinigung und Einkäufe selbst.
Was erhoffe ich mir? Einfach um weiterhin Menschen mit meiner Lebenserfahrung helfen zu können.
Glen Harrison
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