Hallo, mein Name ist Heather Reynolds und im November 2013 wurde bei mir eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) diagnostiziert. Meine Symptome begannen im Juni dieses Jahres, als meine Zehen taub wurden, kurz nachdem ich von einer Kreuzfahrt zurückgekehrt war, die ich für 30 hieltth Geburtstag. Und im Gegensatz zu den meisten anderen freute ich mich auf das große 3:0! Im Laufe des Monats breitete sich das Taubheitsgefühl bis zu meinen Oberschenkeln aus. Ich kontaktierte meine Ärztin, sie brachte mich schnell zur Hilfe und kümmerte sich um alles. Zu diesem Zeitpunkt begann ich meine Reise mit all den verschiedenen Tests, einschließlich der Blutuntersuchung auf Lupus, Diabetes, RA und Eisenwerte. Natürlich kam das alles negativ zurück. Die nächste Testrunde war ein EMG, einer der unangenehmsten Tests überhaupt, und nun, auch dieser verlief wieder normal. Als ich dem Arzt gegenüber erwähnte, dass ich jedes Mal, wenn ich nach unten schaute, einen schmerzhaften Schock im Rückenmark verspürte, schickte er mich zu einem MRT, mit und ohne Kontrastmittel. Es war jetzt August. Als meine Ergebnisse eintrafen, wurde ich zum Neurologen gerufen. Da ließ er die Bombe auf mich platzen, dass ich an schubförmig verlaufender MS leide. Er zeigte mir die Läsion in meinem unteren Rückenmark und dann ein paar Läsionen, die sich in meinem Gehirn entwickelt hatten. Ehrlich gesagt war ich verwirrt, aber dennoch zufrieden damit. Komischerweise habe ich zwei Cousins zweiten Grades, die an MS leiden, also war ich mental bereit, mit dieser Diagnose umzugehen. Mein Neurologe begann sofort mit einer fünftägigen Behandlung mit i.v. Steroiden und einem bekannten MS-Medikament.
Nachdem ich die MS-Medikamente zwei Monate lang eingenommen hatte, spürte ich, wie sich das Taubheitsgefühl sowohl auf meinen Nacken als auch auf meine Finger ausbreitete. Ich kontaktierte meinen Neurologen und er schickte mich zu einem weiteren MRT und einem Bluttest (NMO IgG). Die Ergebnisse der Blutuntersuchung waren negativ, aber dann entdeckte er, dass ich eine sehr lange Läsion in meinem oberen Rückenmark hatte. Er nahm mir sofort die MS-Medikamente ab und änderte meine Diagnose auf NMOSD, das war im November. Da ich natürlich keine Ahnung hatte, was NMOSD ist, wandte ich mich zunächst an Dr. Google. Großer Fehler!! Jede Information erschreckte mich zu Tode, machte mich traurig und wütend und ließ mir jedes Mal die Kinnlade herunterklappen, wenn ich mich dazu zwang, sie zu lesen. Ich setzte mich mit ihm zusammen und ging die neue Diagnose, die Prognose und die Erwartungen für die Zukunft durch.
Ich habe ungefähr 13 Jahre als alleinerziehende Mutter verbracht, ich bin sehr stark und unabhängig! Ich war bereit, diese Diagnose direkt anzugehen und sagte mir immer wieder, dass ich das durchstehen werde, dass ich mein Leben weiterleben werde und dass es mich nicht zusammenbrechen lassen werde. Eines der schwierigsten Dinge daran, dass mir gesagt wurde, dass ich NMO habe, war, dass ich in einer ziemlich neuen Beziehung war. Ich erzählte meinem Partner nichts von dem, was ich gerade durchmachte, oder dass ich in der Arztpraxis hin und her ging und alle möglichen Tests machte. Wie sagt man das jemandem? Wie erklärt man ihnen, dass etwas nicht stimmt? Ich wusste, dass ich in den sauren Apfel beißen und mich einfach zu ihm setzen und alles ausplaudern musste; Ich hätte wissen müssen, dass ich diesem Mann alles sagen kann!! Er öffnete mir weiterhin seine Arme, war für mich da und unterstützte mich auf diesem Weg. Nun feiern wir bald unser vierjähriges Jubiläum!
Ich nehme seit Januar 2014 Rituxan (Rituximab) und bin seitdem stabil! Ich bin jetzt der Leiter der Selbsthilfegruppe für die Selbsthilfegruppe in Zentral-Texas. Das Leben mit NMOSD, transversaler Myelitis oder einer anderen seltenen Autoimmunerkrankung ist nie einfach, alleine zurechtzukommen. Deshalb ist es mein Ziel, Patienten, Familien und Betreuer zu erreichen, die alle das Gleiche durchmachen, und hilfreiche, sachkundige Informationen bereitzustellen Referenten und ein umfassendes Unterstützungssystem für alle Beteiligten. Ich denke gerne, dass ich zu den Glücklichen gehöre, die durch meinen Angriff keinen großen Schaden erlitten haben, aber ich denke auch, dass dies für mich ein Segen war, diese Rolle zu übernehmen und uns alle zusammenzubringen. Ich freue mich darauf, weiterhin zu lernen, zu wachsen und andere in dieser Community kennenzulernen! Ich hoffe, dass wir, da wir jetzt unter dieser seltenen Autoimmunerkrankung leiden, weiterhin Durchbrüche erzielen können, die uns der Suche nach einer Heilung einen Schritt näher bringen!
Heather Reynolds
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