2005 führte mich der neue Job meines Mannes nach Baltimore, Maryland. Als Kinderkrankenschwester begann ich meine eigene Suche nach einem Job, wo ich die Arbeit mit Kindern mit Behinderungen fortsetzen konnte, wie ich es in den letzten 25 Jahren getan hatte. Ich landete bald am Kennedy Krieger Institute in ihrem neu gegründeten International Center for Spinal Cord Injury (ICSCI). Mein erstes Jahr dort war sehr arbeitsreich, da wir alle hart daran gearbeitet haben, ein neues Programm intensiver, aktivitätsbasierter Wiederherstellungstherapie für Kinder und Erwachsene mit Rückenmarksverletzungen (SCI) zu entwickeln, die aus dem ganzen Land und der ganzen Welt zu uns gereist sind. Zu dieser Zeit wusste ich sehr wenig über die transversale Myelitis (TM) als Ursache für Rückenmarksverletzungen, aber das sollte sich bald ändern.
Mein erster Patient mit TM war ein Teenager aus Kalifornien. In einem Augenblick hatte TM ihr die Fähigkeit gestohlen, sowohl zu gehen als auch zu atmen. Während sie von unserer intensiven Therapie profitierte, blieb die Schwierigkeit, sich einer Krankheit zu stellen, über die wir so wenig wissen, bei mir. Niemand konnte dieser jungen Frau eine Erklärung bieten; Es gab keinen Fahrzeug- oder Tauchunfall, der für ihre Lähmung verantwortlich war. Sie war meine Inspiration, mehr zu lernen.
Im darauffolgenden Sommer nahm ich am „Quality of Life Family Camp“ der Transverse Myelitis Association teil. Ich habe viel über TM von den anderen Fachleuten gelernt, die dort waren, um Familien aufzuklären, und von den Eltern und Kindern selbst. Ich traf Sandy und Pauline vom Verein und spürte ihre unglaubliche Leidenschaft, Antworten zu finden.
Ich war süchtig. Seitdem habe ich jedes Camp bis auf eines besucht und jedes Jahr mehr und mehr gelernt, besonders von den Kindern selbst. Camp ist eine aufschlussreiche Erfahrung. Da das Camp barrierefrei ist, kann ich sehen, dass meine Patienten Kinder sind. Das bedeutet, albern zu sein, abzuhängen, im Fitnessstudio zu spielen, zu reiten und sogar angeln zu gehen. Meine Lieblingsbeschäftigung im Camp ist immer das Schwimmen mit den Kindern und Familien. Kinder, die Schwierigkeiten haben, sich an Land gegen die Schwerkraft zu bewegen, haben viel mehr Bewegungsfreiheit im Pool, wenn sie nicht gegen die Schwerkraft ankämpfen müssen. Ich verbringe gerne etwas Zeit damit, Kindern beim Schwimmen und Bewegen zu helfen, aber am liebsten verbringe ich die Zeit damit, eine lebhafte Partie Wasservolleyball zu spielen. Durch den Auftrieb können einige der Kids sogar selbstständig im Wasser stehen und spielen. Für die Kinder, die nicht stehen können, tragen die Eltern ihre Kinder auf dem Rücken oder den Schultern, während andere ihre Kinder auf dem Arm halten und sie hochziehen, wenn der Ball näher kommt. Das Engagement und die Stärke, die Eltern zeigen, um ihren Kindern zu helfen, sich voll zu beteiligen, inspiriert mich zutiefst. Es ist eine Ehre, jetzt Teil des Bildungsteams für das Camp zu sein.
So wie mein Wissen im Laufe der Jahre wuchs, wuchs auch die Zahl der Kinder mit TM in meiner Obhut bei Kennedy Krieger und die Zahl der Erwachsenen, die von meinen Kollegen behandelt wurden. Heute verfügt unser gesamtes Team aus Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten über Fachkenntnisse in der Rehabilitation von Rückenmarksverletzungen verursacht durch TM. Dieses tiefe Fachwissen ist zweifellos zum Teil darauf zurückzuführen, wie sehr uns unsere Patienten durch ihre unerschütterliche Hoffnung und ihren Unwillen, aufzugeben, inspiriert haben.
Unsere Patienten mit TM verkörpern den Slogan des International Center for Spinal Cord Injury: Hope Through Motion. Wir schätzen diesen Slogan, weil wir glauben, dass HOFFNUNG den ERFOLG fördert. Die Wissenschaft hat uns viele Antworten gegeben, seit ich den jungen Patienten aus Kalifornien vor zehn Jahren getroffen habe. Wir wissen, dass Aktivität und Bewegung die besten Behandlungen für Rückenmarksverletzungen sind. So wie Menschen mit Diabetes mit Insulin und Menschen mit Bluthochdruck mit Medikamenten behandelt werden, können Menschen mit Rückenmarksverletzungen mit Aktivität und Bewegung behandelt werden.
Eine intensive aktivitätsbasierte restaurative Therapie, die sich auf die Aktivierung des Nervensystems sowohl oberhalb als auch unterhalb der Verletzungsebene konzentriert, kann helfen, die Funktion wiederherzustellen und nicht nur die verlorene Funktion zu kompensieren. Aktivitätsbasierte Therapie hat einen starken Schwerpunkt auf funktioneller Elektrostimulation, aufgabenspezifischem Üben, Gewichtsbelastung und Stehen, Bewegungstraining und Gehen sowie Wassertherapie. Diese Art der Therapie ist besonders wichtig für Kinder, da sich ihr Nervensystem noch in der Entwicklung befindet. Kinder können sich oft über die Erwartungen an die Genesung hinwegsetzen, besser als erwartet abschneiden und sich noch viele Jahre nach der Verletzung verbessern.
Es gibt viele sekundäre Folgen von Rückenmarksverletzungen aller Ursachen, die die Gesundheit und Lebensqualität beeinträchtigen können. Die Bewältigung dieser Folgen ist entscheidend, damit der Einzelne so gesund wie möglich bleibt und sicherstellt, dass er alle neuen Behandlungen nutzen kann, die im Laufe seines Lebens entdeckt werden. Wir hoffen auf diese Entdeckungen direkt neben unseren Patienten und wir alle feuern die Wissenschaftler von Kennedy Krieger und ähnlichen Institutionen auf der ganzen Welt an, die daran arbeiten, die Antworten zu finden, die wir brauchen.
Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
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