Dies ist keine Geschichte über die Diagnose einer transversalen Myelitis. Nun, das ist es irgendwie, aber nicht in der üblichen Weise, wie diese geschrieben werden. Ich bin mir sicher, wenn ich der traditionellen Erzählung folgen würde, würden die Details meines Beginns für einige wahr klingen und für andere völlig fremd erscheinen. Das ist bei so etwas wie der transversalen Myelitis der Fall.
Nein, dies ist eine Geschichte über Hoffnung. Schließlich ist diese Geschichte für etwas namens Hoffnungsbotschafter; Es geht jedoch mehr darum, warum ich hoffnungsvoll bin, und weniger darum, worauf ich hoffnungsvoll bin. Natürlich hoffe ich auf eine Heilung, damit kein anderer Mensch mit einer dieser Störungen leben muss. Der Grund meiner Hoffnung, dass ein Heilmittel Realität werden kann, ist einfach: Sandy Siegel und der Rest der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA).
Ich traf Sandy fünf Jahre nach meiner Diagnose. Vor diesem Tag wusste ich nicht wirklich etwas über die Organisation. Ich war Mitglied. Gelegentlich erhielt ich einen Newsletter oder eine E-Mail, die ehrlich gesagt ungelesen auf dem Tresen oder in einer Mappe lag. Damals arbeitete ich bei einer anderen gemeinnützigen Organisation (einem Kunstmuseum) und ging davon aus, dass SRNA (oder TMA, wie es damals hieß) ähnlich funktionierte. Ich stellte mir ein Bürogebäude mit einer Personalabteilung, einem Marketingteam, mehreren Managern und mehr vor. Es gab Kopierer und Wasserspender, an denen sich die Mitarbeiter montags versammelten und über ihre Wochenenden sprachen. Als ich Sandy gegenüber saß, brauchte ich einen Schluck Kaffee, um zu erkennen, dass dies kein genaues Bild war.
Hinter ihm stand keine Armee von PR-Agenten, sondern eine Armee von Freiwilligen und eine kleine Gruppe von Mitarbeitern (zehn!), die alle von zu Hause aus arbeiteten. In den folgenden Monaten würde ich mehr lernen und noch mehr erstaunt sein, dass all die Arbeit, die ich im Wesentlichen ignoriert hatte, von so wenigen unermüdlichen Menschen erledigt wurde. Es gab Artikel in Newslettern, die mein Verständnis meiner Störungen verbessert hätten, wenn ich sie gelesen hätte. Es gab Podcasts mit echten Experten auf dem Gebiet der Neurologie, die mir geholfen hätten, meinen Zustand zu verbessern, wenn ich sie gehört hätte. Fünf Jahre lang wurden mir Ressourcen gegeben, die mein Leben viel früher hätten verändern können.
Ich verließ dieses Meeting und stimmte zu, ein Selbsthilfegruppenleiter zu werden. Ein paar Wochen später lud mich Sandy zum Abendessen mit ihm und Pauline ein. Viele von Ihnen kennen ihre Geschichte und ihren Platz in der Geschichte der Organisation. Alles, was alle sagen, ist wahr. Sie war die erste Person, die ich jemals von Angesicht zu Angesicht mit Transverser Myelitis getroffen habe. Das werde ich nie vergessen.
Zu meinem ersten Selbsthilfegruppentreffen gehörten ich, meine Freundin Sandy, Pauline und eine weitere Person. Wenn Sie mich vorher gefragt hätten, wäre ich enttäuscht gewesen, dass nur eine Person aufgetaucht ist, die ich nicht kannte; Das verdreifachte jedoch die Zahl der Menschen, die ich bis zu diesem Zeitpunkt getroffen hatte und bei denen eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde. Ich war vorher so nervös, aber das musste ich nicht sein. Erstens beantworteten Sandy und Pauline zwei Stunden lang jede Frage, die diese Person hatte. Zweitens ging es nicht darum, wie viel ich über seltene Neuroimmunerkrankungen wusste oder nicht wusste, was zu der Zeit peinlich wenig war. Es ging darum, eine Chance für jemanden zu schaffen und präsent zu sein.
Meine erste Bitte ist also, dass Sie klüger handeln als ich und das nutzen, was verfügbar ist. Lesen Sie den Newsletter (jetzt SRNA Magazine genannt), melden Sie sich für die Ask the Expert-Podcasts an, wenn Sie können (oder hören Sie sich die Aufzeichnung in der Ressourcen auf die Website ) und teilnehmen Veranstaltungen (Walk-Run-N-Rolls, Treffen von Selbsthilfegruppen, Symposien, Camps) und treffe andere (mich eingeschlossen!), die diese Diagnosen teilen.
Meine zweite Bitte ist, dass Sie sich engagieren. Starten Sie eine Selbsthilfegruppe or eine Spendenaktion organisieren (egal ob Walk-Run-N-Roll oder Spendenaufruf auf Facebook zum Geburtstag). Gehen Sie zum Über Abschnitt auf der Website und lesen Sie die Lebensläufe der Mitarbeiter, medizinischen Fachkräfte und des Vorstands und erfahren Sie, wer sie sind und warum sie beteiligt sind. Diese Organisation ist kein verglastes Gebäude voller namenloser Arbeiter. Jede Person engagiert sich persönlich, weil sie entweder von einer dieser Erkrankungen betroffen ist (hi!), jemand, der ihnen wichtig ist, von einer dieser Erkrankungen betroffen ist, oder sie aufgrund ihrer eigenen Grundwerte motiviert ist, einer Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten zu helfen.
Der größte Teil meiner Genesung geschah, als ich gebildet und engagiert wurde. Ich lernte verschiedene Behandlungen kennen und fand Kraft darin, anderen in unserer Gemeinschaft dabei zuzusehen, wie sie ihre Ziele erreichten. Es hat mich motiviert, neue Optionen auszuprobieren. Ich ging zu einem Therapeuten und lernte, Traumata zu verarbeiten. Ich änderte meine Essgewohnheiten und trat einem Fitnessstudio bei, und ich machte Gewinne (und Verluste … hallo, kleinere Hosen), von denen ich dachte, dass sie nicht mehr möglich wären.
Auf uns alle wartet viel Arbeit. Zu warten, bis ein Milliardär eine seltene Neuroimmunerkrankung bekommt, ist wirklich nicht die beste Option. Wir alle haben eine Rolle zu spielen, wenn wir diesen Felsbrocken den Hügel hinaufbewegen wollen. Zu wissen, dass es erreichbar ist, tröstet mich, weil ich jeden Tag mit den Mitarbeitern, Freiwilligen und medizinischen Fachkräften zusammenarbeite, die die Siegel Rare Neuroimmune Association bilden. Profitieren Sie also von den fleißigen Menschen, die die Ressourcen bereitstellen, und tragen Sie ein, wo Sie können. Das schaffen wir, weil wir gemeinsam stärker sind.
Jeremy Bennett
Community Partnerships Manager bei SRNA
TREFFEN SIE UNSERE ANDEREN HOFFNUNGSBOTSCHAFTER
Kyle Blackburn, MD
