Ivy war ein glückliches und beschäftigtes Baby. Als meine Erstgeborene war sie leichter als erwartet. Im Alter von neun Monaten krabbelt sie und gerät immer wieder in Dinge. Innerhalb weniger Stunden war sie jedoch von den Schultern abwärts gelähmt. Ivy hatte keine Anzeichen dafür, warum sie gelähmt wurde. Sie war nicht krank und hatte keine Erkältung oder Atemwegsinfektion. Als ich sie eilig in das Kinderkrankenhaus der Königstöchter in Norfolk, VA, brachte, dachte ich, das sei eine schlimme Infektion und alles wäre in Ordnung. Wir verbrachten Stunden in der Notaufnahme. Nachdem ich gesehen hatte, wie weitere Spezialisten in unseren Raum kamen, um Ivy zu untersuchen, und ihn verwirrt verließen, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Dies wurde bestätigt, als der Bereitschaftsarzt für Neurologie per Pager ins Krankenhaus gerufen wurde.
Wir verbrachten fast zwei Monate im Kinderkrankenhaus. Es gab eine Reihe von Tests, die täglich an ihr durchgeführt wurden. Sie testeten alles von ihrem Herzen über HIV bis hin zum Ausschluss eines Schlaganfalls. Ivy hatte mehrere MRTs und Spinalpunktionen, die positiv auf eine Läsion in ihrem Rückenmark waren. Die Ärzte begannen mit Steroiden und IVIG-Behandlungen. Als die Ärzte bei Ivy Transverse Myelitis diagnostizierten, war ich ungläubig. Sie sagten mir auch, ihre Art von TM sei idiopathisch, weil sie nicht wissen, was sie verursacht hat. Sie konnten herausfinden, dass sie einen Virus hatte, aber ihr Körper griff ihr Rückenmark anstelle des Virus an. Wie sich herausstellt, ist diese Krankheit sehr selten und bei Kindern noch seltener. Untersuchungen zeigen, dass es in den USA jedes Jahr nur 1400 neue Fälle mit insgesamt 1-8 diagnostizierten Personen pro Million gibt.
Der lange Krankenhausaufenthalt belastete unsere Familie. Nach ein paar Wochen wurde es einfacher, als sie in die Reha-Etage verlegt wurde und nicht ständig geschubst und geschubst wurde. Sie erhielt umfangreiche stationäre Ergo-, Logopädie- und Physiotherapie. Wir wurden schließlich entlassen, als Ivy in der Lage war, mit den Zehen zu wackeln. Das war ein riesiger Sieg, aber noch sehr weit entfernt von dem krabbelaktiven Baby vor dem Krankenhausaufenthalt.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus verbrachten wir mehrere Jahre in ambulanter Therapie. Ivy erhält nach Bedarf IVIG, um ihre Immunität aufrechtzuerhalten. Wir sehen eine gewisse Regression in Zeiten der Krankheit. Als sie 3 Jahre alt wurde, hatten wir das Gefühl, Ivys TM gut im Griff zu haben. Es gibt viele laufende Spezialtermine und Therapien, die erforderlich sind, um Ivy dabei zu helfen, stärker und mobiler zu werden. Ivys Probleme hörten hier jedoch nicht auf. Wir waren wieder im Krankenhaus, als Ivy 3 Jahre alt wurde, als sie plötzlich sehr ungeschickt wurde und aufhörte zu gehen. Nach einigen Tagen erfuhren wir, dass ihre Blase vergrößert war und sie keinen Urin mehr abgeben konnte. Ivy wurde einer zusätzlichen Reihe von Tests unterzogen und es wurde nun eine neurogene Blase und ein neurogener Dickdarm diagnostiziert. Ivy benötigt alle zwei Stunden eine saubere intermittierende Katheterisierung, um Urin zu entleeren, und wir prüfen eine Operation, um ihre Dickdarmprobleme zu lösen. Wieder einmal fühlten wir uns als Familie hilflos. Meine Gedanken wanderten zu Ivys Zukunft. Wie sage ich meinem Baby, dass es nicht auf die Toilette darf? Wie wird sich das auf ihre zukünftigen Beziehungen auswirken? Und um die Sache noch schlimmer zu machen, war es ein harter Kampf, eine Vorschule zu finden, die bereit war, Ivy aufgrund ihres Zeitplans für die Katheterisierung zu nehmen.
Ivy ist jetzt 4 Jahre alt. Sie erhielt weiterhin ambulante Therapien (Sprach-, Physio- und Wassertherapie). Sie kann rennen, springen und spielen. Botox-Injektionen in ihre Waden alle vier Monate, Seriengüsse und Bein-AFOs waren ein großer Erfolg. Wir hatten mehrere schwierige Zeiten, in denen ich beobachtete, wie sie sich abmühte, nur um zu gehen und sich zu bewegen. Sie kann jetzt all das und noch mehr mit ihrem eigenen kleinen „Swag“ tun. Sie hat weiterhin einige Sprachverzögerungen, die wir in der Schule mit einem IEP angehen. Insgesamt habe ich ein glückliches und ausgeglichenes Kind. Sie ist meine Ermutigung jeden Tag, da sie sich von nichts aufhalten lässt. Ivy weiß, dass sie anders ist, konzentriert sich aber weiterhin auf die anstehenden körperlichen Aufgaben. Sie ist das willensstärkste und entschlossenste Kind und ich weiß, dass dies ihr helfen wird, stärker zu werden, wenn sie älter wird.
Meine Hoffnung ist, dass das Bewusstsein für TM verbreitet wird. Die moderne Medizin macht jeden Tag Fortschritte, was bedeutet, dass wir der Suche nach einem Heilmittel für Ivy einen Tag näher kommen. Meine Hoffnung ist auch, dass wir durch die Verbreitung von mehr Bewusstsein den Dienstleistungsbereich aufklären werden. Wir kämpfen weiter dafür, dass Ivy für Dienste und Behandlungen zugelassen wird, die sie dringend benötigt. Wir freuen uns auch auf unseren bevorstehenden Besuch im Johns Hopkins Hospital, wo wir uns mit einem Team von TM-Spezialisten treffen werden!
Jessica Copeland
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Barbara