Jodi Arminio
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Georgien, Vereinigte Staaten
Ich bin einer der Glücklichen mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), dank einer unterstützenden unmittelbaren und erweiterten Familie und eines Neurologen, der sofort ahnte, was mir das Augenlicht in meinem linken Auge und alles Gefühl von der Brust abwärts genommen hatte, als ich Ich sah ihn im November 2011. Er behandelte mich sofort mit Steroiden, und als mein NMO-IgG-Test positiv ausfiel, bestätigte dies nur seine Diagnose. Im Laufe der Zeit kam meine Sehkraft auf 20/60 zurück und ich erlangte wieder genug Gefühl und Blasen- und Darmfunktion, um NMOSD zu einer unsichtbaren Krankheit für mich zu machen.
Ich weiß, dass ich gesegnet bin, und ich versuche, das anzuerkennen, indem ich in Atlanta eine Selbsthilfegruppe mit einer Überlebenden der Transversalen Myelitis (TM), Kim Harrison, leite. Wir heißen jeden mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung willkommen und treffen uns monatlich (vorerst online), um Menschen willkommen zu heißen, die mit der Krankheit neu sind, um Mitgliedern mit Fragen oder Problemen zuzuhören, Meilensteine zu feiern und mit denen in Kontakt zu bleiben, die Rückschläge oder neue Angriffe erleben.
Ich hatte das Privileg, viele Menschen persönlich und virtuell mit NMOSD und TM zu treffen. Zu meinem ersten Patiententag der Guthy-Jackson Foundation zu gehen, war eine unglaubliche Erfahrung. Als ich 2013 am Patiententag teilnahm, kämpfte ich immer noch mit meiner „neuen Normalität“ und gelegentlichen Schüben. Andere mit meiner Krankheit zu treffen, war aufschlussreich und inspirierend, und den Ärzten und Forschern zuzuhören, war lehrreich und ließ mich auf bessere Behandlungen hoffen und möglicherweise a Heilung. Ich verließ es motiviert, andere über diese seltene Krankheit aufzuklären, ich war mir nur nicht sicher, wie ich anfangen sollte.
Dann traf ich durch eine Blutuntersuchung des University of Texas Southwestern Medical Center (UTSW) einen anderen NMOSD-Patienten in meiner Gegend im Norden von Atlanta, und wir beschlossen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Wir hinterließen Flyer in Arztpraxen, ließen andere die Nachricht verbreiten und hielten unser erstes Treffen im März 2015 ab. Wir dachten, wenn niemand auftauchte, würden wir in eine Bar gehen und unsere Zweiergruppe „Wine and Whine“ nennen. – aber wir hatten ein volles Zimmer mit Patienten und Angehörigen. Später in diesem Jahr erhielt ich einen Anruf von Kim Harrison, der eine TM-Selbsthilfegruppe leitete, und fragte, ob wir Gruppen zusammenlegen wollten. Wir sind in einen größeren Raum im Shepherd Center umgezogen und treffen uns seitdem, seit der Sperrung des Coronavirus online. Die Gruppe hat Höhen und Tiefen, aber als kirchlicher Jugendgruppenleiter wurde mir gesagt, selbst wenn nur ein Jugendlicher auftaucht, hältst du den Unterricht, weil dieser eine Jugendliche vielleicht wirklich dort sein müsste. Das ist also auch unsere Richtlinie für Selbsthilfegruppen!
Kim und ich sind ein gutes Team – sie zeichnet sich durch Aktivismus aus und bezieht uns in die SRNA-, NORD- und Rare Disease Day-Veranstaltungen in unserem Capitol sowie in Sportveranstaltungen im Shepherd Center ein. Ich kümmere mich um die Kommunikation und organisiere die Gruppentreffen. Wir haben eine enorme Gruppe von fürsorglichen und offenen Menschen, die so ziemlich jedes mögliche Symptom und jede mögliche Situation erlebt haben. Wenn wir ratlos sind, verweisen wir die Menschen zuerst an ihren Arzt, aber auch an die Guthy-Jackson Foundation und SRNA für Informationen und verschiedene Facebook-Gruppen, einschließlich unserer eigenen, für zusätzliche Unterstützung.
Die Auswirkungen einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen können verheerend sein – nicht nur körperlich, sondern auch emotional, finanziell und sozial. Wir leben jedoch in einer wunderbaren Zeit, in der Menschen mit einer seltenen Krankheit nicht in einem Vakuum von Informationen und Beziehungen leben müssen. Durch das Internet können Sie so viel über Ihre Krankheit erfahren (suchen Sie einfach nach zuverlässigen Quellen!); über soziale Medien können Sie sich mit Gleichgesinnten verbinden; Durch Online-Meetings können Sie teilnehmen, auch wenn Sie meilenweit von einem Mitpatienten entfernt sind. Durch Guthy-Jackson-Patiententage und SRNA-Symposien und Familiencamps können Sie Zeit mit medizinischen Experten, Forschern und anderen Patienten verbringen. Über ihre Websites können Sie sich Videos der Vorträge ansehen, wenn Sie an den Veranstaltungen nicht teilnehmen können. Und von einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe können Sie das erfahrungsbasierte Wissen, die Sympathie, das Einfühlungsvermögen, die Komödie und die Unterstützung erhalten, die Sie benötigen, um NMOSD und den Rest der seltenen Neuroimmunerkrankungen zu überwinden. NMOSD hat mich mit vielen beschissenen Dingen 'gesegnet', aber das hat es auch wirklich gesegnet mich mit Freundschaften, Inspiration und der Möglichkeit, anderen zu helfen, und ich bin dankbar dafür!
Jodi Arminio
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